Kiedy u danej osoby zostaje zdiagnozowana choroba Alzheimera (AD), często pojawia się poczucie zagubienia. Wiele osób zastanawia się, co dalej. Mogą pojawić się pytania bez odpowiedzi i niepewność co do przyszłości. Pomocne może być szukanie wsparcia u innych osób cierpiących na AD.
Wiele grup wsparcia oferuje element edukacyjny, aby odpowiedzieć na pytania, które mogą mieć osoby, które są nowo zdiagnozowane. Członkowie grupy wsparcia często udzielają sobie nawzajem wskazówek, jak radzić sobie z różnymi pojawiającymi się wyzwaniami. Grupy wsparcia Alzheimera mogą nie tylko dostarczać informacji, ale badania wykazały, że mogą one pomóc zmniejszyć depresję oraz poprawić jakość życia i poczucie własnej wartości u osób z AD z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi (wczesna choroba Alzheimera), a także tych w późniejszym okresie. stadia choroby (np. otępienie Alzheimera).
Znalezienie odpowiedniej grupy wsparcia może pomóc ludziom wypełnić lukę między początkowym szokiem związanym z nauczeniem się, że mają chorobę Alzheimera, wiedzą, czego się spodziewać, a ostatecznie zaakceptowaniem diagnozy, aby mogli wieść sensowne życie. Ale podczas tego wyszukiwania należy zwrócić uwagę na wiele zmiennych: społeczności są oferowane online, osobiście i nie tylko, a każda opcja ma swoje zalety i wady. Nie ma właściwej odpowiedzi, jeśli chodzi o to, która grupa jest najlepsza; ostatecznie liczy się grupa, która dla Ciebie pracuje.
6 najlepszych grup wsparcia dla choroby Alzheimera w 2021 r
- Ogólnie najlepszy: Stowarzyszenie Alzheimera
- Najlepsze dla opiekunów choroby Alzheimera: Alzheimer's Foundation of America (AFA)
- Najlepsze dla małżonków: Stowarzyszenie Dobrze Małżonków
- Najlepsze dla mentorów: Mentorzy ds. Demencji
- Najlepsze do zajęć: Memory Cafe
- Najlepsze w przypadku choroby Alzheimera o młodszym początku: Klinika Centrum Pamięci i Starzenia UCSF
Ogólnie najlepszy: Stowarzyszenie Alzheimera
Stowarzyszenie Alzheimera
Zapisz się terazStowarzyszenie Alzheimera to ogólnokrajowa organizacja non-profit, która pomaga w organizowaniu wielu różnych rodzajów grup wsparcia, w tym grup online i twarzą w twarz, które spotykają się w całym kraju.
Organizacja oferuje społeczności dla osób z chorobą Alzheimera, opiekunów oraz przyjaciół i członków rodziny. Każda grupa jest prowadzona przez doświadczonego i wyszkolonego moderatora, na przykład opiekuna osoby z AD lub profesjonalisty w tej dziedzinie.
Stowarzyszenie Alzheimera oferuje program zaangażowania społecznego na wczesnym etapie, który pomaga ludziom czuć się komfortowo podczas spotkań i interakcji z ludźmi. Grupa angażuje się w takie działania, jak kręgle, gry w baseball i nie tylko.
Zachęca się uczestników wczesnych grup zaangażowania społecznego do rozmowy telefonicznej; mogą rozmawiać z kimś, kto również żyje z AD w sposób poufny, kontaktować się z innymi, którzy mogą odpowiedzieć na ich pytania oraz zapewnić zachętę i inspirację.
Grupy wsparcia Stowarzyszenia Alzheimera są bezpłatne, a niektóre są oferowane w różnych językach. Program online obejmuje tablicę ogłoszeń (na której członkowie dzielą się informacjami, takimi jak praktyczne wskazówki), a nawet prywatne społeczności internetowe zorganizowane według tematu. Lokalne rozdziały można znaleźć za pomocą narzędzia wyszukiwania online w witrynie.
Najlepsze dla opiekunów choroby Alzheimera: Alzheimer's Foundation of America (AFA)
Fundacja Alzheimera w Ameryce
Zapisz się terazOpiekunom choroby Alzheimera często trudno jest uczestniczyć w spotkaniach grup wsparcia ze względu na ich napięte obowiązki związane z opieką. Wiedząc o tym, Alzheimer’s Foundation of America (AFA) co tydzień oferuje bezpłatne, telefoniczne spotkania wsparcia.
AFA oferuje profesjonalnie zorganizowane grupy prowadzone przez licencjonowanych pracowników socjalnych, umożliwiając opiekunom kontakt z innymi i dzielenie się swoimi historiami, pytaniami, odpowiedziami, emocjami i nie tylko. Sesje są zaplanowane o różnych porach w ciągu tygodnia i obejmują ogólne wsparcie opiekuna, interakcje rodzinne i rozwiązywanie konfliktów. Opiekunowie mogą również rozmawiać ze sobą jeden na jeden.
Zarejestruj się, aby uzyskać bezpłatną grupę wsparcia dla opiekunów, dzwoniąc na bezpłatną infolinię organizacji. Pracownik socjalny jest dostępny w dni powszednie i weekendy, aby pomóc w rejestracji lub odpowiedzieć na wszelkie pytania.
Najlepsze dla małżonków: Stowarzyszenie Dobrze Współmałżonków
Stowarzyszenie Dobrze Współmałżonków
Zapisz się terazStowarzyszenie Well Spouse oferuje bezpłatne ogólnokrajowe grupy wsparcia dla małżonków i partnerów osób cierpiących na długotrwałe choroby, takie jak choroba Alzheimera. Program ten oferuje wsparcie żonom, mężom i partnerom osób przewlekle chorych lub niepełnosprawnych.
Organizacja non-profit koordynuje krajową sieć grup wsparcia i robi wszystko, od ułatwiania programu mentorskiego po publikowanie biuletynu informującego ludzi. Witryna internetowa zawiera zasoby dotyczące umiejętności radzenia sobie i przetrwania, w tym forum czatu dla opiekunów małżonków.
Stowarzyszenie Well Spouse Association zapewnia również stałe wsparcie członkom, których małżonkowie zmarli, działa w imieniu opiekunów i zawsze szuka nowych narzędzi, które pomogą małżonkom i ich rodzinom w radzeniu sobie z emocjonalnymi i finansowymi stresami związanymi z przewlekłą chorobą i / lub niepełnosprawnością. .
Usługa oferuje zajęcia rekreacyjne, aby zapewnić uczestnikom grupy bardzo potrzebne możliwości wytchnienia, ponieważ przerwy są ważne dla opiekunów. Istnieją zajęcia weekendowe, ale opłata różni się w zależności od lokalizacji.
Indywidualne grupy wsparcia oferowane są przez państwo, a także wsparcie telefoniczne.
Najlepsze dla mentorów: Mentorzy ds. Demencji
Mentorzy ds. Demencji
Zapisz się terazWiele grup wsparcia jest zorganizowanych dla osób we wczesnych stadiach choroby, ponieważ wtedy ludzie zwykle funkcjonują na najwyższym poziomie. Ale istnieje internetowa grupa wsparcia oferowana w całym kraju, która obejmuje osoby walczące z demencją Alzheimera, późnym stadium choroby.
Firma Dementia Mentors, której współzałożycielem był Gary Joseph LeBlanc, który był opiekunem obojga rodziców przez dwie dekady, stanowi platformę dla osób cierpiących na wszelkiego rodzaju demencję, w tym chorobę Alzheimera. Wsparcie jest oferowane za pośrednictwem filmów edukacyjnych, które pokazują, jak to jest żyć z demencją.
Być może najcenniejszym narzędziem oferowanym przez serwis jest bezpłatny program mentorski dla osób z chorobą. Mentorzy to wszyscy wolontariusze, którzy sami chorują na demencję.
Aby poprosić o sesję mentoringu, użytkownicy będą musieli wypełnić formularz online dotyczący choroby związanej z demencją i miejsca zamieszkania. Następnie Mentorzy ds. Demencji dopasują ich do mentora, który również cierpi na chorobę Alzheimera i wyślą link, który otworzy okno czatu wideo online.
Dementia Mentors oferuje również wirtualne kafejki pamięci, które są grupami online służącymi do nawiązywania kontaktów towarzyskich i wymiany informacji lub doświadczeń. Pięć do sześciu z tych kawiarni co tydzień jest prowadzonych przez mentora.
Członkowie grupy i uczestnicy mogą swobodnie omawiać walkę z chorobą Alzheimera, zadawać pytania, udzielać sobie nawzajem wskazówek i dzielić się historiami. Podstawowym celem organizacji jest po prostu zapewnienie osobom żyjącym z demencją możliwości nawiązywania kontaktów społecznych i wzajemnego wspierania się.
Wszystkie usługi oferowane przez Dementia Mentors są bezpłatne.
Najlepsze do zajęć: Memory Cafe
The Memory Cafe
Zapisz się terazPomysł na Memory Cafe powstał w 1997 roku w Holandii, kiedy holenderski psychiatra chciał pomóc przełamać piętno związane z demencją. Ale gdy pomysł rozprzestrzenił się w Europie i na całym świecie, przekształcił się w miejsce, w którym można było zająć się osobami z wszelkiego rodzaju problemami z pamięcią (nie tylko z demencją).
Jeden powszechny problem z pamięcią związany z chorobą Alzheimera nazywa się łagodnymi zaburzeniami poznawczymi (MCI), które obejmują problemy z pamięcią, które nie są jeszcze tak poważne, że zakłócają codzienne życie. Jest to etap osłabienia funkcji poznawczych, który jest gorszy niż normalne starzenie się, ale nie jest jeszcze tak poważny, jak demencja Alzheimera.
Każda kawiarnia Memory Cafe ma inny cel i inny format. Niektóre mają na celu zapewnienie edukacji, podczas gdy inne są oparte na zadaniach, oferując zajęcia grupowe, takie jak muzyka, taniec i sztuka. Istnieją nawet społeczności oferujące fora z przewodnikiem do ćwiczeń mózgu, które pomagają poprawić pamięć poprzez zachęcanie do wspominania. Dodatkowo Kawiarnie Pamięci to miejsce wzajemnego wsparcia i interakcji społecznych.
Z kawiarni Memory Cafes korzystają nie tylko osoby z demencją lub MCI (i innymi problemami z pamięcią), ale także opiekunowie mogą uczestniczyć w zajęciach. To świetny sposób na nawiązywanie kontaktów towarzyskich, znajdowanie przyjemności i dodawanie interakcji grupowych do rutyny.
Kawiarnie pamięci mogą być oferowane jako zajęcia grupowe online (za pośrednictwem jakiejś platformy do czatów wideo, takich jak Zoom) lub jako spotkania osobiste, które często dodają pewne korzyści, takie jak potlucks lub projekty artystyczne. Sprawdź na stronie internetowej różne oferty spotkań.
Najlepsze w przypadku choroby Alzheimera o młodszym początku: Klinika Centrum Pamięci i Starzenia UCSF
Klinika Centrum Pamięci i Starzenia UCSF
Zapisz się terazChoroba Alzheimera o młodszym początku (nazywana również chorobą Alzheimera o wczesnym początku) jest rzadką postacią choroby. Obejmuje rodzaj demencji, który dotyka osoby w wieku poniżej 65 lat.
Według Stowarzyszenia Alzheimera u około 5% osób z chorobą Alzheimera (AD) pojawiają się objawy przed 65. rokiem życia. Oznacza to, że u około 250 000 osób w USA zdiagnozowano postać AD o młodszym początku. -onset AD jest uważane za rzadkie, nie ma wielu zasobów (w tym grup wsparcia), które są przeznaczone specjalnie dla młodszych osób z AD i członków ich rodzin.
Jeśli jednak mieszkasz w rejonie San Francisco, istnieje lokalna społeczność sponsorowana przez klinikę UCSF Memory and Aging Center Clinic. Został stworzony specjalnie dla osób, u których zdiagnozowano AD o początku w młodym wieku i ich opiekunów lub współmałżonka / bliskiej osoby. Aby członkowie grupy się zakwalifikowali, muszą: być w łagodnym lub wczesnym stadium choroby Alzheimera, zdiagnozowani przed 65 rokiem życia lub mieć inną osobę lub opiekuna, który będzie uczestniczyć w grupie.
Uczestnictwo w nim jest bezpłatne, spotyka się co dwa miesiące i oferuje edukację na temat choroby Alzheimera oraz nowych osiągnięć badawczych. Społeczność stara się zapewnić wsparcie i walidację dla zmagań, przez które przechodzą rodziny, jednocześnie ucząc umiejętności radzenia sobie i dyskutując o wyzwaniach emocjonalnych.
FAQs
Czym są Grupy Wsparcia dla Chorób Alzheimera?
Grupy wsparcia Alzheimera to spotkania, które odbywają się w trybie online, za pośrednictwem platform do czatów wideo na żywo (takich jak Zoom) lub osobiście w różnych miejscach w całym kraju. Mają na celu zapewnienie ludziom miejsca do wymiany doświadczeń, zdobywania i przekazywania ważnych informacji oraz zdobywania wiedzy na temat choroby Alzheimera podczas interakcji z innymi.
Czy grupa wsparcia choroby Alzheimera jest dla mnie odpowiednia?
Każdy jest inny. Niektórzy ludzie czują się bardzo swobodnie, otwarcie dzieląc się z innymi w grupie, podczas gdy inni mogą odczuwać duży niepokój związany z tym pomysłem.
Jeśli ustawienie grupowe nie jest czymś, co ci pomaga, być może możesz wypróbować indywidualne środowisko wspierające (coś, co oferują mentorzy demencji) lub webinaria na czacie, które oferują możliwość oglądania i słuchania innych osób z AD. Jeśli grupa wspierana przez laika nie jest wystarczająco zorganizowana, idealnym rozwiązaniem może być profesjonalnie prowadzona grupa wsparcia, taka jak ta oferowana przez licencjonowanego specjalistę zdrowia psychicznego, doradcę lub terapeutę. Pamiętaj, aby porozmawiać z lekarzem i ubezpieczycielem, aby poznać opcje i zakres ubezpieczenia.
Jaka jest struktura grup wsparcia dla choroby Alzheimera?
Grupy mogą mieć różną strukturę, w zależności od rodzaju oferowanych usług. Na przykład społeczności, w których kładzie się nacisk na interakcje i działania społeczne, będą inne niż społeczności nastawione na mentora. Grupa moderowana przez lekarza będzie prawdopodobnie bardziej formalna niż grupa prowadzona przez laika. Oczywiście osobiste spotkanie zapewni bezpośrednią interakcję, której nie ma na forum internetowym.
Ogólnie większość grup otwiera moderator lub moderator, który daje członkom możliwość przedstawienia się, a następnie daje czas każdemu członkowi grupy na podzielenie się. Członkowie grupy są zaproszeni do dzielenia się swoimi uczuciami i doświadczeniami z innymi w otwartym, akceptującym i nieoceniającym środowisku. Jednak nikt nie jest zmuszany do interakcji. Dla niektórych samo słuchanie jest bardziej terapeutyczne i to też jest w porządku.
Ile kosztują grupy wsparcia dla choroby Alzheimera?
Wszystkie grupy wsparcia na tej liście są bezpłatne.
Jak wybraliśmy najlepsze grupy wsparcia dla osób z chorobą Alzheimera
Grupy wsparcia choroby Alzheimera na tej liście zostały wybrane na podstawie wielu czynników, w tym różnorodności typów spotkań, a także oferowanych miejsc spotkań, mentoringu, zajęć towarzyskich i nie tylko. Usługi, które obejmowały działania i grupy, takie jak Memory Cafes, wyróżniały się wyjątkowym podejściem do łączenia ludzi z chorobą Alzheimera.
Najlepsza grupa, The Alzheimer’s Association, została wybrana ze względu na różnorodność oferty grup wsparcia i liczbę spotkań dostępnych w całym kraju. Oprócz osób walczących z chorobą Alzheimera, usługa ta wyróżniała się społecznościami oferowanymi opiekunom, przyjaciołom i członkom rodziny.
-and-migraine.jpg)
