7 najlepszych grup wsparcia dla stwardnienia rozsianego (SM) w 2021 r

Nasi redaktorzy niezależnie badają, testują i rekomendują najlepsze produkty; możesz dowiedzieć się więcej o naszym procesie przeglądu tutaj. Możemy otrzymywać prowizje od zakupów dokonanych za pomocą wybranych przez nas linków.

Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba polegająca na upośledzeniu sygnalizacji nerwowej w mózgu i rdzeniu kręgowym człowieka. Zmienne objawy SM - zmęczenie, ból, trudności w chodzeniu, problemy ze wzrokiem i inne - mogą izolować społecznie i zakłócać codzienne funkcjonowanie.

Grupy wsparcia są cennym źródłem informacji dla osób żyjących z SM, ponieważ łączą ludzi z podobnymi doświadczeniami, dzięki czemu nie czują się tak samotni.

Oprócz zapewniania towarzyskiego towarzystwa, komfortu i wspólnej więzi, grupy wsparcia mogą zapewnić strategie radzenia sobie z codziennymi problemami życia z SM. Mogą również pomóc wzmocnić ogólne samopoczucie emocjonalne.

Możliwość uczestniczenia w warsztatach edukacyjnych, zbieraniu funduszy i działaniach rzeczniczych to dodatkowe potencjalne korzyści wynikające z dołączenia do jednej lub kilku grup wsparcia dla zainteresowanych.

Poniżej wybraliśmy jedne z najlepszych grup wsparcia SM. Miejmy nadzieję, że te społeczności zapewnią ci komfort, informacje, interakcje społeczne i wsparcie emocjonalne, na które zasługujesz, gdy będziesz poruszać się po swojej wyjątkowej podróży do SM.

7 najlepszych grup wsparcia dla stwardnienia rozsianego (SM) w 2021 r

• Ogólnie najlepszy: Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
• Najlepsze połączenie peer-to-peer: Świat MS
• Najlepsze dla zdrowia i dobrego samopoczucia: Może zrobić stwardnienie rozsiane
• Najlepsze dla przyjaźni: MyMSTeam
• Najlepsza pomoc indywidualna: Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego
• Najlepsze do założenia własnej grupy wsparcia: MS Focus
• Najlepsze do śledzenia danych MS: PatientsLikeMe

SDI Productions / Getty Images

Ogólnie najlepszy: Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

Zapisz się teraz

Założone w 1946 roku Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (NMSS) jest wiodącą i prominentną organizacją zajmującą się badaniami, edukacją i podnoszeniem świadomości na temat SM. Jego główną misją jest na zawsze położyć kres SM. Sama liczba i różnorodność dostępnych usług wsparcia sprawia, że ​​ta organizacja kwalifikuje się do naszej najlepszej ogólnej grupy wsparcia.

Przede wszystkim NMSS oferuje rozległą sieć bezpłatnych, osobistych i wirtualnych grup wsparcia zlokalizowanych na terenie całego kraju. Niektóre z tych społeczności są skierowane do określonych populacji, takich jak młodzi dorośli lub Afroamerykanie cierpiący na SM, koncentrując się na poznawaniu choroby, radzeniu sobie z wyzwaniami, byciu adwokatem i nawiązywaniu kontaktów społecznych z innymi.

Innym cennym zasobem NMSS jest usługa wsparcia emocjonalnego Happy the App. Dzięki tej aplikacji mobilnej możesz przez całą dobę otrzymywać emocjonalne, pełne współczucia wsparcie od Szczęśliwego Darczyńcy Wsparcia, którym jest pracownik socjalny, pielęgniarka, osoba wspierająca rówieśników lub opiekun.

Główną misją organizacji jest bycie wysłuchanym i zapewnianie komfortu i delikatnej zachęty zawsze, gdy tego potrzebujesz, w dzień lub w nocy. Pamiętaj - pierwsze dwa połączenia z „Happy the App” są bezpłatne. W przypadku kolejnych połączeń koszt to około 12 USD za pół godziny.

NMSS oferuje również bezpłatny, poufny program telefoniczny o nazwie MSFriends. Ten program łączy Cię z wyszkolonymi wolontariuszami, którzy również chorują na SM.

Wreszcie, unikalnym i cennym zasobem dostarczonym przez NMSS są MS Navigators, którzy są wysoko wykwalifikowanymi, oddanymi profesjonalistami, którzy pracują bezpośrednio z osobami z SM. MS Navigators mogą również pracować z bliskimi, członkami rodziny i / lub opiekunami osób żyjących z SM.

Oprócz wsparcia emocjonalnego, nawigatorzy MS pomagają w kwestiach logistycznych, takich jak ubezpieczenie, dostęp do opieki zdrowotnej i wyzwania związane z zatrudnieniem, które mogą powodować dodatkowy stres u osób cierpiących na SM. Mogą również udzielić wskazówek dotyczących strategii zdrowego stylu życia, takich jak dieta i aktywność fizyczna.

Najlepsze połączenie peer-to-peer: Świat MS

Świat MS

Zapisz się teraz

Założona w 1996 roku, MS World jest organizacją prowadzoną przez pacjentów, która obsługuje ponad 220 000 członków.Jego misją jest zakończenie izolacji życia ze stwardnieniem rozsianym i promuje ideę „dobrego samopoczucia będącego stanem umysłu”, która podkreśla uzdrawiającą moc połączenia ciała i umysłu.

Ta organizacja ma bardzo duże i aktywne forum i czat, gdzie możesz łączyć się z innymi osobami chorymi na SM, a także z bliskimi osób ze stwardnieniem rozsianym lub osobami, które myślą, że mogą mieć SM.

MS World ma dziesiątki dobrze zorganizowanych subfor, które umożliwiają członkom dzielenie się swoimi historiami lub omawianie konkretnych tematów SM, takich jak objawy, terapie i urządzenia wspomagające. Istnieje również popularne podforum zawierające ogólne pytania i odpowiedzi na temat SM.

Ponadto forum zapewnia dodatkowe korzyści, pełniąc rolę centrum odnowy biologicznej, w którym członkowie mogą wymieniać się przepisami, książkami i filmami oraz dyskutować o zdrowych nawykach żywieniowych. Moderatorzy-wolontariusze na stronie również przeglądają wcześniej wszystkie posty członków, usuwając te, które są potencjalnie szkodliwe lub wprowadzające w błąd. Mają także prawo do zatrzymywania lub przekierowywania rozmów zmierzających w negatywnym kierunku.

Najlepsze dla zdrowia i dobrego samopoczucia: Może zrobić stwardnienie rozsiane

Czy stwardnienie rozsiane

Zapisz się teraz

Can Do Multiple Sclerosis to organizacja non-profit założona w 1984 roku przez Jimmiego Heugę, narciarza olimpijskiego, u którego zdiagnozowano chorobę w wieku 26 lat.

Jeśli chcesz przyjąć podejście do życia ze stwardnieniem rozsianym z szerszej perspektywy, ta organizacja może być najlepszym rozwiązaniem. Zasoby programu Can Do SM dotyczą nie tylko choroby, ale także jej rozległych konsekwencji fizycznych, emocjonalnych i duchowych.

Istnieją dwa bezpłatne warsztaty pomocnicze i edukacyjne oferowane przez tę organizację. JUMPSTART to bezpłatne, jednodniowe warsztaty, które zapewniają osobom z SM i ich partnerom wspierającym edukację, wskazówki i narzędzia do radzenia sobie z chorobą oraz ogólnym stanem zdrowia i samopoczuciem. Warsztaty, które są oferowane wirtualnie, koncentrują się na takich tematach, jak nastrój i funkcje poznawcze, poruszanie się po codziennych czynnościach i zdrowe odżywianie.

Inną opcją jest TAKE CHARGE, czyli bezpłatne dwudniowe interaktywne warsztaty weekendowe dla osób w podeszłym wieku ze stwardnieniem rozsianym i ich partnerów wspierających. Wirtualne odosobnienie i kursy przedprogramowe pozwalają osobom chorym na SM i ich partnerom opracować osobiste cele wraz z zespołem trenerów i innymi uczestnikami, aby znaleźć rozwiązania, jak lepiej żyć z SMS-em. Uczestnicy otrzymają również indywidualne coachingi od planistów finansowych, dietetyków, fizjoterapeutów i lekarzy. Kursy obejmują takie tematy, jak starzenie się i stwardnienie rozsiane, sen, intymność i ćwiczenia.

Najlepsze dla przyjaźni: MyMSTeam

MyMSTeam

Zapisz się teraz

MyMSTeam jest częścią MyHealthTeams, niezależnego startupu wspieranego przez kapitał wysokiego ryzyka z siedzibą w San Francisco. Jej misją jest łączenie osób żyjących z SM oraz zapewnianie wsparcia edukacyjnego i emocjonalnego.

Ta bezpłatna sieć społecznościowa licząca prawie 158 000 członków jest łatwa w nawigacji i emanuje ciepłą, pełną współczucia atmosferą. To być może dobre miejsce na rozpoczęcie, jeśli niedawno zdiagnozowano u Ciebie lub chcesz nawiązać nowe przyjaźnie.

Na stronie internetowej możesz znaleźć osoby takie jak Ty, przeszukując katalog, który sortuje członków za pomocą różnych filtrów, takich jak typ SM lub objawy.

Ich sieć zapewnia również przyjazną, prowadzoną sekcję pytań i odpowiedzi. Kolejną fajną funkcją jest strona aktywności, na której członkowie mogą publikować i udostępniać zdjęcia, historie, przemyślenia, żarty i inspirujące cytaty.

Dodatkowa uwaga - organizacja zgłasza, że ​​może współpracować z firmą farmaceutyczną lub uniwersytetem. MyMSTeam stwierdza, że ​​czasami udostępnia informacje o członkach (choć nie ujawnia szczegółów), które są anonimowe. MyMSTeam zawsze powiadomi osoby z wyprzedzeniem, jeśli to robi, i nie zapewni tym firmom dostępu do rzeczywistej sieci.

Najlepsza pomoc indywidualna: Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego

Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego

Zapisz się teraz

Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego (MSSA) jest organizacją non-profit, której celem jest poprawa życia osób chorych na SM poprzez obsługę i wsparcie.

Społeczność My MSAA to bezpłatne forum pomocy online (obsługiwane przez HeathUnlocked.com) dla osób chorych na SM i ich bliskich. Forum zostało uruchomione latem 2016 r. I liczy obecnie ponad 6220 członków.

Układ forum jest ciepły, zachęcający, dobrze zorganizowany i łatwy w nawigacji. Rejestracja jest szybka i prosta. Członkowie piszą posta, a inni mogą odpowiedzieć, podając odpowiedź lub „polubienie”. Możesz również wyszukać na forum członków, którzy mieszkają w pobliżu, aby uzyskać lepsze połączenie.

Kolejną z bardziej wyjątkowych usług MSSA jest bezpłatna infolinia, która umożliwia osobom chorym na SM i członkom ich rodzin, przyjaciołom i opiekunom rozmowę z wyszkolonym specjalistą ds. Usług społecznych lub doradcą.

Oprócz zachęt i pomysłów na sprostanie różnym wyzwaniom specjaliści mogą polecić inne zasoby, niektóre związane z programami oferowanymi przez MSSA.

Najlepsze do założenia własnej grupy wsparcia: MS Focus

MS Focus

Zapisz się teraz

Fundacja Stwardnienia Rozsianego (MSF), znana jako MS Focus, jest organizacją non-profit, której misją jest zaspokajanie potrzeb osób żyjących z SM i ich bliskich poprzez wsparcie finansowe i emocjonalne, programy uświadamiające i edukacyjne.

MS Focus stworzył wspierającą społeczność o nazwie Niezależna Sieć Grup Wsparcia MS Focus. W ramach tego programu osoby żyjące ze stwardnieniem rozsianym lub pracownicy służby zdrowia mogą otrzymywać różne materiały i zasoby za pośrednictwem MSF, aby założyć i poprowadzić własne grupy wsparcia.

Oprócz zapewnienia otwartej, komfortowej przestrzeni, w której ludzie mogą dzielić się swoją podróżą i zmaganiami ze stwardnieniem rozsianym, inne cele lidera grupy wsparcia obejmują dzielenie się wskazówkami na temat dobrego życia z SM, zachęcanie do pozytywnego myślenia i dostarczanie aktualnych wyników badań.

Aby znaleźć grupę wsparcia (niekoniecznie założyć taką), możesz przeszukać katalog online spotkań w Twojej okolicy. MS Focus ma również grupę na Facebooku dla osób preferujących wsparcie online, która obejmuje dyskusje na temat terapii medycyny alternatywnej, leków i leczenia bólu. W społeczności są moderatorzy, ale rozmowy toczą się swobodnie.

Najlepsze do śledzenia danych MS: PatientsLikeMe

Pacjenci LikeMe

Zapisz się teraz

Zainspirowani przez Stephena Heywooda, który ma stwardnienie zanikowe boczne (ALS), jego bracia założyli PatientsLikeMe w 2004 roku. Ta społeczność wsparcia otworzyła się na innych pacjentów z przewlekłymi chorobami, w tym SM, w 2011 roku.

Unikalne i przydatne w tej społeczności SM jest to, że członkowie mogą udostępniać dane osobowe (tj. Rejestrować objawy SM lub zastosowane metody leczenia). Dane te są następnie gromadzone, łączone i ujawniane za pomocą serii ilustrowanych, kolorowych i łatwych do odczytania wykresów i wykresów, które są dostępne dla członków.

Dane podane przez członków są dobrowolne, dlatego zasady prywatności HIPAA nie mają zastosowania do profili zdrowotnych użytkowników witryny. Niemniej jednak liczby są solidne, a nawet zbadane i wykorzystane przez klinicystów i badaczy jako narzędzie do lepszego zrozumienia choroby.

Rejestrując się w tej grupie wsparcia, najpierw wypełnisz profil. Aby uczynić swoje doświadczenie bardziej osobistym, możesz dołączyć zdjęcie i podzielić się swoją historią SM w notce, która jest widoczna dla innych.

FAQs

Co to są grupy wsparcia MS?

Grupy wsparcia SM to społeczności ludzi, którzy spotykają się, wirtualnie lub osobiście, aby łączyć i dzielić się swoimi doświadczeniami i zmaganiami z życiem z SM. Misja tych społeczności może się nieznacznie różnić, ale generalnie obejmuje dzielenie się zasobami i strategiami radzenia sobie oraz zapewnianie emocjonalnego wsparcia i zachęty.

Czy grupa wsparcia MS jest dla mnie odpowiednia?

Życie z przewlekłą, nieprzewidywalną chorobą, taką jak stwardnienie rozsiane, może być izolacją. Udział w grupie wsparcia to jeden ze sposobów, aby przekonać się, że nie jesteś sam w swoich doświadczeniach i wyzwaniach, przed którymi stoisz.

Poza kontaktami społecznymi, grupa wsparcia może być dla Ciebie drogą do zdobycia dodatkowych informacji na temat SM. Ponadto grupy wsparcia mogą być źródłem inspiracji. Wiele osób znajduje pocieszenie w pomaganiu innym i dzieleniu się swoimi wyjątkowymi zmaganiami ze stwardnieniem rozsianym.

Podjęcie decyzji, czy dołączyć do grupy wsparcia, jest osobistym wyborem - i pamiętaj, że nie jest to coś trwałego w żaden sposób. Możesz dołączyć, opuścić i ponownie dołączyć, jak chcesz.

Jaka jest struktura grup wsparcia MS?

Grupy wsparcia dla SM są ogólnie zbudowane wokół jednego lub więcej wspólnych celów - na przykład walki z izolacją, pomocy w nawiązywaniu przyjaźni lub zapewnienia edukacji w zakresie SM.

Internetowe i osobiste grupy wsparcia zwykle mają lidera lub moderatora, który pomaga kierować społecznością i utrzymywać ją na właściwej drodze, mając na uwadze cel lub temat (jeśli dotyczy). W przypadku grup online moderator może wcześniej przeczytać wiadomości, aby upewnić się, że są one odpowiednie i bezpieczne.

Ile kosztują?

Zdecydowana większość grup wsparcia SM jest bezpłatna, podobnie jak zapewniane przez nie zasoby edukacyjne. Niektóre organizacje angażują się w różne działania związane ze zbieraniem funduszy, aby wesprzeć swoją sprawę. Dlatego dołączając do grupy wsparcia lub subskrybując jej witrynę internetową, możesz otrzymywać e-maile o uczestnictwie w akcji zbierania funduszy lub przekazaniu darowizny pieniężnej na rzecz witryny, aby mogli nadal zapewniać bezpłatne zasoby osobom z SM.

Jak wybraliśmy najlepsze grupy wsparcia dla stwardnienia rozsianego (SM)

Dostępnych jest wiele doskonałych grup wsparcia dla SM. Aby wybrać najlepsze, wzięliśmy pod uwagę różne cechy, takie jak łatwość nawigacji i dostępność, prywatność oraz poziom zapewnianego wsparcia emocjonalnego i edukacyjnego. Wzięliśmy również pod uwagę profesjonalizm i wyrafinowanie witryny w zakresie, w jakim wpłynęło to na wrażenia użytkownika.

Na przykład wybraliśmy National Multiple Sclerosis Society jako nasz najlepszy wybór ze względu na różnorodność usług wsparcia oraz MyMSTeam i MS World za zapewniane wsparcie emocjonalne i kontakty.