Choroba Parkinsona (PD) jest spowodowana utratą komórek nerwowych wytwarzających dopaminę w mózgu. W wyniku wyczerpania dopaminy (przekaźnika chemicznego) pojawiają się różne objawy, takie jak drżenie, sztywność, depresja, problemy ze snem i inne.
Te objawy choroby Parkinsona są często nieprzewidywalne i trudne do kontrolowania. Z czasem pogarszają się i ostatecznie zakłócają codzienne funkcjonowanie człowieka.
Grupy wsparcia - które mogą być małe lub duże i spotykać się wirtualnie lub osobiście - mogą pomóc danej osobie w znalezieniu strategii radzenia sobie z codziennymi zmaganiami i wymaganiami życia z chorobą Parkinsona oraz przystosowania się do nich.
Grupy wsparcia mogą również zmniejszać stres, służyć jako źródło zachęty i poprawiać jakość życia Dołączenie do takiej grupy jest często dobrym sposobem na poznanie nowych badań lub terapii PD.
Tutaj wybraliśmy jedne z najlepszych grup wsparcia dla choroby Parkinsona. Mamy nadzieję, że dostarczone informacje są dobrą odskocznią do znalezienia pocieszenia i wskazówek.
7 najlepszych grup wsparcia dla choroby Parkinsona w 2021 r
- Ogólnie najlepszy: Amerykańskie Stowarzyszenie Choroby Parkinsona
- Najlepsze na początek: Grupa wsparcia choroby Parkinsona DailyStrength
- Najlepsze pod względem różnorodności: Fundacja Parkinsona
- Najlepsze do udostępniania informacji: PatientsLikeMe
- Najlepsze dla liderów grup wsparcia: Parkinson’s Movement Disorder and Alliance
- Najlepsza grupa wsparcia na Facebooku: Społeczność Parkinsona
- Najlepsze do obsługi peer-to-peer: NeuroTalk
Ogólnie najlepszy: Amerykańskie Stowarzyszenie Choroby Parkinsona
Amerykańskie Stowarzyszenie Choroby Parkinsona
Zapisz się terazZałożone w 1961 roku American Parkinson Disease Association (APDA) jest podobno największą oddolną siecią zajmującą się zwalczaniem choroby Parkinsona. Zainwestowali ponad 185 milionów dolarów w podnoszenie świadomości, wspieranie programów edukacyjnych i finansowanie badań, aby położyć kres chorobie Parkinsona.
Profesjonalizm, łatwość obsługi i liczba grup wsparcia świadczonych przez ADPA sprawiają, że ta organizacja jest najlepszą ogólną grupą wsparcia dla choroby Parkinsona.
W 2017 roku ADPA współpracowała z witryną wsparcia o nazwie Smart Patients, aby utworzyć nowe forum wsparcia online. W ramach tego bezpłatnego forum dyskusyjnego pacjenci z PD, ich bliscy i opiekunowie mogą spotykać się towarzysko, dowiedzieć się więcej o PD oraz dzielić się wskazówkami i strategiami radzenia sobie z chorobą.
Dodatkową korzyścią jest to, że rejestracja jest prosta: wystarczy podać adres e-mail. Witryna jest ogólnie czysta, dobrze zorganizowana, a rozmowy można łatwo przeszukiwać lub rozpoczynać samodzielnie.
Oprócz przyjaznej i ciepłej społeczności wsparcia online, ADPA ma ponad 1400 bezpłatnych grup wsparcia w całym kraju. Każdy z nich jest wyjątkowy - niektóre poświęcone są osobom z PD zdiagnozowanym w młodym wieku, podczas gdy inne koncentrują się na opiekunach lub członkach rodzin osób z PD.
ADPA oferuje również zajęcia ruchowe, takie jak Tai Chi, boks bezkontaktowy, joga i taniec, a także seminaria edukacyjne i spotkania towarzyskie.
Najlepsze na początek: Grupa wsparcia choroby Parkinsona DailyStrength
DailyStrength
Zapisz się terazDailyStrength to dział Sharecare, który został utworzony przez założyciela WebMD Jeffa Arnolda i słynnego dr Oza w 2009 roku. DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group to bezpłatna i przyjazna internetowa społeczność wsparcia, licząca ponad 400 członków i 3000 postów.
Misja grupy koncentruje się na wzmacnianiu i inspirowaniu się nawzajem do pokonywania wyzwań związanych z PD i życiowymi wyzwaniami.
Ogólnie rzecz biorąc, witryna DailyStrength jest zachęcająca i łatwa w nawigacji, a rejestracja jest prosta i szybka. Posty mają charakter informacyjny, praktyczny i przemyślany. Być może jest to dobre miejsce na początek dla osób poszukujących mniejszej, bardziej intymnej grupy wsparcia online, która nie jest przytłaczająca ani związana z organizacją krajową.
Mimo że strona nie jest moderowana, aby zapewnić grupie wsparcia bezpieczeństwo i pozytywne nastawienie, DailyStrength ma zestaw wytycznych, których członkowie powinni przestrzegać.
Najlepsze pod względem różnorodności: Fundacja Parkinsona
Fundacja Parkinsona
Zapisz się terazFundacja Parkinsona powstała z połączenia dwóch innych fundacji - National Parkinson Foundation i Parkinson’s Disease Foundation - których misją jest poprawa życia osób z PD i ostatecznie znalezienie lekarstwa.
Fundacja Parkinsona posiada rozległą sieć bezpłatnych, osobistych grup wsparcia zlokalizowanych w całym kraju. Większość z nich jest przeznaczona dla osób żyjących z PD, ale niektóre są przeznaczone dla określonej grupy odbiorców (tj. Osób z chorobą Parkinsona w młodości).
Fundacja Parkinsona oferuje również bezpłatną społeczność pomocy online o nazwie PD Conversations. Tutaj osoby mogą kontaktować się z innymi osobami z chorobą Parkinsona, a także uzyskać odpowiedzi na swoje pytania od ekspertów PD. Aby skupić się na ich interakcjach, społeczność internetowa jest podzielona na grupy dyskusyjne - nowo zdiagnozowane, objawy PD, hiszpańskojęzyczni pacjenci i wiele więcej.
Fundacja Parkinsona oferuje również zajęcia dotyczące zdrowia i dobrego samopoczucia oraz bezpłatne zasoby edukacyjne za pośrednictwem swoich lokalnych sieci. Organizacja podnosi również świadomość i zwiększa fundusze poprzez różne spotkania, takie jak coroczna impreza zbierania funduszy zwana Moving Day Walk.
Najlepsze do udostępniania informacji: PatientsLikeMe
PatientsLikeMe
Zapisz się terazPatientsLikeMe zostało założone w 2004 roku przez braci Stephena Heywooda, którzy do śmierci w 2006 roku cierpieli na stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Jednak w 2011 roku ta bezpłatna internetowa społeczność wsparcia otworzyła się na inne schorzenia, w tym chorobę Parkinsona.
Forum wsparcia dla choroby Parkinsona jest obecnie aktywną i silną społecznością liczącą blisko 30 000 członków, a to, co czyni to forum tak atrakcyjnym, to jego rola w wymianie informacji. Członkowie mogą dobrowolnie zgłaszać aspekty swojej choroby (np. Objawy, leki, nawyki związane ze stylem życia, dietą), a dane te są gromadzone i udostępniane w postaci podstawowych, kolorowych wykresów. Członkowie mogą również przeglądać dane za pomocą łatwych w użyciu narzędzi wyszukiwania i filtrowania.
Oprócz dzielenia się i uczenia się od siebie nawzajem, jednostki mogą nawiązywać kontakty towarzyskie i nawiązywać przyjaźnie. Profile na forum (widoczne tylko dla członków) zawierają informacje, takie jak płeć, wiek, miasto i zdjęcie (co czyni je bardziej osobistymi). Członkowie mogą również dołączyć krótką biografię o sobie i listę zainteresowań.
Wszelkie informacje udostępnione na forum nie są chronione przez ustawę HIPAA, ponieważ są podawane dobrowolnie, a także inni członkowie mogą wysyłać prywatne wiadomości - ale tylko za pośrednictwem forum, a nie za pośrednictwem poczty e-mail.
Najlepsze dla liderów grup wsparcia: Parkinson’s Movement Disorder and Alliance
Parkinson’s Movement Disorder and Alliance
Zapisz się terazParkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) to organizacja non-profit, która koncentruje się na takich cechach, jak empatia, kreatywność, odporność i wspólne uczenie się.
Posiada również bogate wsparcie i usługi edukacyjne. Poza programowaniem online i grupami wsparcia Zoom, organizacja ta oferuje również różne osobiste grupy wsparcia zlokalizowane w całym kraju.
Ponadto organizacja oferuje również liczne programy edukacyjne, takie jak „Lunch with Docs”, w ramach których można spotkać się ze specjalistą od zaburzeń ruchu praktycznie podczas lunchu w zaciszu własnego domu.
Jednak tym, co jest naprawdę wyjątkowe w tej organizacji, jest to, że oferuje bezpłatne warsztaty w całym kraju o nazwie In Sync, które służą wspieraniu i uczeniu osób zainteresowanych rozwijaniem swoich umiejętności jako lider grupy wsparcia.
Tam ludzie mogą uczyć się umiejętności i budować pewność siebie w projektowaniu i prowadzeniu własnej grupy wsparcia (w tym grup wsparcia opartych na ćwiczeniach) w chorobie Parkinsona lub innych zaburzeniach ruchowych. Eksperci ds. Kierownictwa i pracownicy służby zdrowia również udzielają wskazówek poprzez prezentacje informacyjne.
Najlepsza grupa wsparcia na Facebooku: Społeczność Parkinsona
Społeczność Parkinsona
Zapisz się terazParkinson’s Community prowadzi na Facebooku grupę wsparcia, która liczy ponad 18 000 członków i publikuje setki postów każdego miesiąca.
Ta bezpłatna, aktywna i wnikliwa grupa jest prywatna, co oznacza, że wymaga pozwolenia na dołączenie, a posty są widoczne tylko dla członków. Jest dostępny dla osób z chorobą Parkinsona i członków ich rodzin.
Podczas gdy firma prowadząca tę społeczność (Research Catalyst) koncentruje się na wyszukiwaniu uczestników do różnych badań, osoby mogą po prostu dołączyć do grupy na Facebooku w celu uzyskania wsparcia i zachęty.
Oprócz internetowej grupy wsparcia, społeczność Parkinsona oferuje również inne zasoby. Ludzie mogą kwalifikować się do rozmowy z adwokatem choroby Parkinsona na temat ich osobistej podróży z PD (tj. Objawów, terapii itp.). Tam osoby mogą również sprawdzić, czy oni (lub ich bliscy) kwalifikują się do różnych badań klinicznych związanych z PD.
Najlepsze do obsługi peer-to-peer: NeuroTalk
NeuroTalk
Zapisz się terazNeuroTalk to bezpłatna i nieformalna internetowa grupa wsparcia dla osób z zaburzeniami neurologicznymi, w tym chorobą Parkinsona.
Po zarejestrowaniu się i utworzeniu nazwy użytkownika i hasła w witrynie, użytkownicy mogą wejść na forum choroby Parkinsona. Wiele postów ma ponad setki tysięcy odsłon.
Posty różnią się znacznie pod względem treści, od omawiania objawów i terapii po omawianie biologii stojącej za chorobą Parkinsona. Użytkownicy korzystają również z tej witryny, aby prosić o sprzęt medyczny lub oferować go, nawiązywać kontakty towarzyskie, opowiadać dowcipy lub inspirować się nawzajem poprzez sztukę lub poezję.
Ogólnie rzecz biorąc, styl strony jest prosty i emanuje nieco przytulną atmosferą. Może to być idealna grupa wsparcia dla osób szukających zdrowej rozrywki lub słuchania uszu. Członkowie mogą wyrażać swoje nastroje za pomocą ikon, które są nieco przestarzałe, ale dodają grupie zabawny, lekki element.
FAQs
Czym są grupy wsparcia dla choroby Parkinsona?
Grupy wsparcia w chorobie Parkinsona to ludzie żyjący z PD (lub bliscy / opiekunowie osób z PD), którzy spotykają się, aby dzielić się swoimi wspólnymi doświadczeniami. Dzieląc się, członkowie grup wsparcia mogą zapewniać i otrzymywać pocieszenie, zachętę, wiedzę, porady i inspirację.
Każda grupa wsparcia jest wyjątkowa. Niektóre grupy spotykają się osobiście co miesiąc, podczas gdy inne nie mają terminów spotkań i koncentrują się wokół postów na forum internetowym. Grupy wsparcia mogą również różnić się pod względem docelowej publiczności, formatu spotkania, rozmiaru i celu (edukacyjny a społeczny).
Czy grupa wsparcia choroby Parkinsona jest dla mnie odpowiednia?
Chociaż grupy wsparcia mają wiele zalet, możesz dołączyć, kiedy tylko poczujesz się gotowy. Słuchaj i ufaj swoim przeczuciom, ale także staraj się być otwarty na pomysł dzielenia się swoim doświadczeniem i uczenia się od innych.
Jeśli zdecydujesz się dołączyć do grupy wsparcia, staraj się zachować cierpliwość, ponieważ znalezienie odpowiedniej grupy może być procesem prób i błędów. Pamiętaj, że zawsze możesz zrezygnować z grupy w dowolnym momencie lub dołączyć ponownie później, gdy nadejdzie odpowiedni czas.
Jaka jest struktura grup wsparcia w chorobie Parkinsona?
Większość grup wsparcia w chorobie Parkinsona skupia się wokół określonego obszaru zainteresowania. Zapewniają komfortowe środowisko, wirtualnie lub osobiście, w którym członkowie mogą łączyć się, dzielić swoimi doświadczeniami, uczyć się od siebie nawzajem, zbierać informacje i otrzymywać wsparcie emocjonalne.
Umiarkowanie każdej grupy może się różnić, przy czym niektóre grupy mają większy nadzór niż inne. W wielu przypadkach grupa wsparcia (zwłaszcza ta osobista) jest prowadzona przez członka grupy wolontariuszy, ale ma ona wskazówki od pracownika służby zdrowia lub pracownika socjalnego.
Ile kosztują grupy wsparcia w chorobie Parkinsona?
Większość grup wsparcia dla osób cierpiących na chorobę Parkinsona oraz związane z nimi zasoby i usługi są bezpłatne. Wybrane zajęcia ćwiczeń oferowane przez grupy wsparcia, takie jak niektóre związane z ADPA, mogą kosztować niewielką opłatę.
Dołączając do grupy wsparcia w ramach organizacji, możesz otrzymywać informacje o różnych wydarzeniach związanych ze zbieraniem funduszy lub o sposobach przekazania darowizny pieniężnej. Fundusze te przyczyniają się do funkcjonowania całej organizacji, w tym jej grup wsparcia.
Jak wybraliśmy najlepsze grupy wsparcia dla chorób Parkinsona
Wybierając najlepsze grupy wsparcia dla osób cierpiących na chorobę Parkinsona, braliśmy pod uwagę różne cechy, takie jak łatwość zostania członkiem, profesjonalizm, łatwość poruszania się po witrynie oraz profil narodowy grupy. Wzięliśmy również pod uwagę różnorodność udzielanego wsparcia, na przykład to, czy grupy zapewniały zdrową mieszankę wsparcia emocjonalnego, informacyjnego i społecznego.
Dla tych, którzy szukają bardziej swobodnego, peer-to-peer doświadczenia, wybraliśmy NeuroTalk i Parkinson's Community. Jednak Fundacja Parkinsona to świetna opcja dla osób, które chcą skorzystać z pomocy ekspertów.