Wysoce funkcjonujący autyzm (HFA) nie jest ani oficjalną diagnozą, ani nie ma uzgodnionej definicji tego, co oznacza ten termin. W najszerszym znaczeniu tego terminu, wysoko funkcjonujący autyzm może oznaczać jedno z poniższych:
- Osoba ze stosunkowo łagodnymi objawami, które pomimo ich łagodności są na tyle istotne, że zasługują na diagnozę ze spektrum autyzmu
- Osoba z autyzmem, której IQ jest wyższe niż 70
- Osoba z autyzmem, która z powodzeniem porusza się w typowym środowisku szkolnym lub zawodowym
- Osoba, która jest w stanie skutecznie maskować objawy autyzmu, tak aby zachowywały się one w oczekiwany sposób i mogą „uchodzić” za neurotypowe
- Osoba, u której w pewnym momencie rozpoznano zespół Aspergera - diagnozę, która nie była używana od 2013 roku
Dodatkowym zamętem jest fakt, że wiele osób z autyzmem może być inteligentnych i osiągających sukcesy, ale mają poważne objawy (takie jak lęk i zaburzenia czucia), które znacząco wpływają na ich codzienne funkcjonowanie.
Hero Images / Getty Images
HFA kontra zespół Aspergera
Do 2013 roku u wielu osób, o których można powiedzieć, że mają wysoko funkcjonujący autyzm, zdiagnozowano zespół Aspergera lub PDD-NOS (wszechobecne zaburzenie rozwojowe niewymienione inaczej).
Istnieją jednak różnice, które odróżniają te dwie diagnozy:
- Zespół Aspergera był odrębną diagnozą, która opisywała osobę o przeciętnej lub ponadprzeciętnej inteligencji i umiejętnościach językowych odpowiednich do wieku, która miała również poważne problemy społeczne i komunikacyjne.
- PDD-NOS był diagnozą uniwersalną. Często rozumiany jako oznaczający to samo co „wysoko funkcjonujący autyzm”, w rzeczywistości obejmował osoby na wszystkich poziomach funkcjonalnych, których objawy nie w pełni korelowały z klasycznym autyzmem.
Co być może ważniejsze, osoby z zespołem Aspergera nie wydają się mieć pewnych cech osobistych, które nie są wspólne dla wszystkich osób z wyższym IQ i autyzmem. Na przykład lęk był często objawem zespołu Aspergera, ale nie występował u wszystkich, których można by opisać jako mających HFA.
Od 2013 r., Wraz z opublikowaniem Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, piąte wydanie (DSM-5), ani PDD-NOS, ani zespół Aspergera nie są oficjalną kategorią diagnostyczną w Stanach Zjednoczonych. Oba są teraz objęte diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu. Mówi się, że osoby z wyżej funkcjonującym krańcem spektrum mają „ASD poziomu 1”.
HFA i autyzm poziomu 1
Jest tylko jedna duża grupa osób, u których zdiagnozowano zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD), ale osoby z autyzmem nadal bardzo się od siebie różnią. Aby wyjaśnić te różnice, DSM-5 zawiera również poziomy funkcjonalne. Osoby, które są bystre i werbalne, na ogół otrzymują diagnozę ASD poziomu 1.
Jednak to rozróżnienie nie daje jasnej charakterystyki tego, czym właściwie jest ASD poziomu 1. Na przykład:
- Osoby z ASD na poziomie 1 mogą okazywać uczucia, wykonywać codzienne zadania i używać odpowiednich do wieku umiejętności językowych, czytania i matematyki. Z drugiej strony mogą nie być w stanie utrzymywać kontaktu wzrokowego, utrzymywać rozmowy, angażować się w zabawę lub odbierać sygnałów społecznych.
- Osoby z ASD na poziomie 1 mogą mieć znaczne opóźnienia w mowie i języku, ale mogą być w stanie wziąć udział w włączającym programie akademickim ze względu na ich odpowiednie do wieku umiejętności akademickie.
- Osoby z ASD na poziomie 1 mogą mieć stosunkowo łagodną mowę i opóźnienia społeczne, ale mogą mieć poważne problemy sensoryczne, które uniemożliwiają im udział w włączającym programie akademickim.
- Osoby z ASD na poziomie 1 mogą odczuwać silny lęk, trudności w uczeniu się i problemy sensoryczne, ale nadal mają odpowiednią do wieku mowę i wyjątkowe zdolności muzyczne, matematyczne i techniczne.
W przypadku diagnozy ASD poziomu 1 możliwe kombinacje mocnych stron i wyzwań są prawie nieograniczone. To nie tylko utrudnia scharakteryzowanie zachowań, ale także może sprawić, że będziesz zdezorientowany, jaki poziom wykwalifikowanego wsparcia jest potrzebny.
Określanie potrzeb w zakresie wsparcia
Chociaż niewiele osób z wysoko funkcjonującym autyzmem potrzebuje pomocy w korzystaniu z toalety lub podstawowej higienie, mogą one bardzo dobrze potrzebować wsparcia w innych miejscach. Na przykład bardzo bystra osoba z poważnymi problemami sensorycznymi, lękiem i wytrwałością może w rzeczywistości mieć trudniejsze chwile w miejscu pracy niż osoba mniej inteligentna z mniejszym lękiem i mniej problemami sensorycznymi.
Co więcej, „słabo funkcjonująca” osoba może spędzać większość dnia w obsługiwanym otoczeniu, w którym prawdopodobieństwo niebezpiecznych interakcji jest prawie zerowe. W międzyczasie dobrze funkcjonująca osoba może potrzebować poruszania się po świecie pełnym złożonych i niebezpiecznych sytuacji.
Chociaż rozsądne może być myślenie, że osoby z wysoko funkcjonującym autyzmem potrzebują mniejszego wsparcia, często stają przed większymi wyzwaniami w warunkach rzeczywistych w porównaniu do gorzej funkcjonujących osób objętych opieką instytucjonalną.
Poruszanie się po wyzwaniach
Autyzm to zagadka - nie dlatego, że osoby z autyzmem są tak zagadkowe, ale dlatego, że ciągle zmieniające się definicje autyzmu oznaczają, że nie możemy dojść do ostatecznego wniosku.
Zmieniają się nie tylko definicje, ale także oczekiwania społeczne, które sprawiają, że wysoko funkcjonujący autyzm jest tak trudnym wyzwaniem. W przeszłości komunikacja twarzą w twarz była kluczem do osobistego sukcesu; Obecnie wiele osób borykających się z wyzwaniami społecznymi jest więcej niż zdolnych do interakcji z innymi online, nawiązywania znajomości za pośrednictwem mediów społecznościowych, a nawet utrzymywania pracy na odległość.
Niektóre firmy, takie jak Google, zatrudniają wysoko funkcjonujących autystów ze względu na ich wyjątkowe zdolności, podczas gdy inne nie wyobrażają sobie zatrudniania osoby o obniżonych umiejętnościach społecznych.
Jeśli to sprawia, że czujesz, że definicja wysoko funkcjonującego autyzmu jest myląca, nie jesteś sam. Jednak przynajmniej teraz rozumiesz, dlaczego tak trudno jest określić ten termin - i wiesz, że jesteś w dobrym towarzystwie.