Wyjaśnianie bólu tocznia i zmęczenia przyjaciołom i rodzinie

Interakcja z rodziną i przyjaciółmi, którzy nie rozumieją, jak to jest żyć z toczniem, jest jednym z najtrudniejszych doświadczeń podczas radzenia sobie z chorobą.

Mogą twierdzić, że zmęczenie jest po prostu zmęczeniem i winić czas spędzony w łóżku jako własne lenistwo lub brak starania się wystarczająco mocno, aby wstać. Mogą wziąć to do siebie i złościć się, że musiałeś wielokrotnie anulować plany z powodu zmęczenia lub wybuchu. Może to spowodować, że się złoszczą lub ostatecznie zerwą z tobą więzi.

Kiedy bliscy nie rozumieją tocznia, szczególnie poważnych, typowych objawów, takich jak zmęczenie i ból, interakcja z nimi może być trudna. Znalezienie sposobów, aby pomóc im zrozumieć ból i zmęczenie, może pomóc w twoich relacjach z nimi.

Zwracaj szczególną uwagę na objawy bólu

Mike Henry / Getty Images

Bólmoże oznaczać różne rzeczy. Opisując swój ból, podaj konkretny rodzaj bólu, którego doświadczasz. Na przykład, czy jest to ostry ból? Przeszywający ból? Tępy ból? Pieczenie? Czy za każdym razem, gdy ktoś cię dotyka, czy masz wrażenie, że wciska się w siniak, nawet jeśli nie ma rzeczywistego siniaka?

Ponadto wyjaśnij, gdzie zlokalizowany jest ból. Czy to całe twoje ciało (rozległy ból)? Ostry ból brzucha? Ból stawu? Ból pleców? Ból kolana?

Wyjaśnij, jak to wpływa na Ciebie. Czy masz problemy z porannym wstawaniem z łóżka z powodu bólu stawów i sztywności mięśni? Czy boli pisanie długopisem? Czy podczas chodzenia odczuwasz przeszywający ból w kolanach?

Oto kilka przykładów, jak wyjaśnić komuś swój ból:

„Trudno mi chodzić. Mam ostry, kłujący ból po obu stronach bioder”.

„Sztywność mięśni i stawów powoduje ból, kiedy się poruszam. Kiedy próbuję wstać rano z łóżka, rozciągać i rozkładać kończyny, czuję się, jakbym je rozdzielał. Czują się spuchnięte i obolałe. Ja czują się jak Blaszany Człowiek, ponieważ czują się zamrożeni w miejscu, co jest przerażające, ale wymaga również, abym powoli wstawał z łóżka ”.

„Całe moje ciało jest jak gigantyczny siniak. Nie mam na myśli urazy, ale proszę, nie dotykaj mnie. Nawet delikatny dotyk może być dla mnie bolesny”.

„Stawy w moich stopach wydają się płonąć. Chodzenie boli”.

Opisz zmęczenie w sposobach, do których ludzie bez tocznia mogą się odnosić

Sporrer / Rupp / Getty Images

Zmęczenie jest trudne do zrozumienia dla ludzi, którzy nigdy go nie doświadczyli. Słowozmęczeniejest używany w codziennych rozmowach przez osoby bez przewlekłej choroby jako sposób na wyjaśnienie, że są bardzo zmęczone. To tylko pogłębia zamieszanie związane ze zmęczeniem.

Dobrym sposobem, aby pomóc im zrozumieć zmęczenie, jest opisanie go w sposób, który odnosi się do czegoś, czego doświadczyli lub mogą sobie wyobrazić. W przeciwnym razie pojęcie zmęczenia wydaje się być zbyt abstrakcyjne i niejasne.

Zmęczenie, nawet u osób z przewlekłą chorobą, ma różne poziomy intensywności. Znajdź przykłady, które pasują do Twojej sytuacji.

Przykład 1: Ponieważ każdy z nas w jakimś momencie swojego życia miał ciężkie przeziębienie lub grypę, używanie tych doświadczeń jako przykładów zwykle działa. Powiedz na przykład: „Wiesz, jak się czujesz, gdy masz gorączkę? Całe ciało jest pozbawione energii i całe ciało jest obolałe. Nieważne, jak bardzo chcesz wstawać z łóżka, wszystko, co możesz zrobić, to leżeć lub spać? Kiedy Mówię, że jestem zmęczony i nie mogę wstać z łóżka, to jest podobne do tego, jak się czuję. Z wyjątkiem, nie mam przeziębienia ani grypy. Toczeń powoduje moje zmęczenie. "

Przykład 2: Innym częstym doświadczeniem jest uczucie wyczerpania po przesadzeniu z ćwiczeniami. Możesz powiedzieć coś w stylu: „Czy zdarzyło Ci się, że podczas ćwiczeń nadużywałeś zbyt wiele, a potem wszystko, co robisz, to iść do domu, położyć się na kanapie i oglądać telewizję? czy poczujesz się po 26-milowym maratonie? Tak to czasem czuję. Są dni, kiedy się budzę i wszystkie mięśnie bolą, jakbym przebiegł 26 mil poprzedniego dnia. Jedyne, co zrobiłem wczoraj, to pójść do pracy. Chciałem dzisiaj iść do pracy, ale ledwo mogłem dotrzeć do łazienki, żeby umyć zęby.

Przykład # 3: Mogą być przykłady z twojego życia, jeśli doświadczyłeś czegoś, co możesz opisać w sposób, który inni bez tocznia mogą sobie wyobrazić i zrozumieć.

Na przykład: „Chciałem iść na siłownię, ale zanim się ubrałem i pojechałem, mogłem tylko złożyć dwa krzesła i leżeć tam przez dwie godziny. To zmęczenie”.

Przykład 4: Teoria Łyżeczki: Teoria Łyżeczki Christine Miserandino okazała się bardzo skuteczna w wyjaśnianiu zmęczenia nie tylko w społeczności tocznia, ale także w społecznościach z chorobami przewlekłymi, gdzie zmęczenie jest głównym objawem. Jest dostępny w wielu językach, łatwy do odczytania i zrozumienia. Możesz pobrać jego kopię i rozdać znajomym i rodzinie do przeczytania.

Zapytaj o pomoc

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Będą chwile, szczególnie podczas wybuchu, kiedy będziesz potrzebować pomocy. Zwykle im bardziej Twoi bliscy rozumieją, przez co przechodzisz, tym bardziej mogą być wspierający - tym bardziej będą chcieli być wspierający.

Niektórym często proszenie o pomoc jest łatwiejsze niż powiedzenie, ale nie bój się prosić o pomoc. Twoi bliscy chcą Ci pomóc. Daje im sposób na pozostanie zaangażowanym w Twoje życie i konkretny sposób oferowania Ci wsparcia.

Jasno określ, czego od nich potrzebujesz. To, czego potrzebujesz, może wydawać się oczywiste, ale nie dla nich. Na przykład możesz powiedzieć: „Chcę, abyś pamiętał, że kiedy anuluję plany, nie ma to z tobą nic wspólnego. Bardziej niż cokolwiek innego, chcę wyjść. Jeśli anuluję, spróbuj zrozumieć, że to dlatego, że nie” czuję się dobrze i proszę, nadal bądź moim przyjacielem i nadal zapraszaj mnie w różne miejsca ”.

A kiedy twoi bliscy są pomocni i wspierający, przyjmij ich pomoc. Pomaga im to rozpoznać, że ich zachowanie było dla Ciebie pomocne, ale także podziękowanie może Ci pomóc.

Wyjaśnij zmiany nastroju

Zarówno ból, jak i steroidy mogą powodować zmiany w zachowaniu.

Ból może powodować tak duży dyskomfort, że może negatywnie wpływać na nastrój osoby. Ponadto steroidy mogą powodować drażliwość i wahania nastroju. Poinformuj swoich bliskich, aby nie brali swojego zachowania do siebie i powiedz im jasno, czego od nich potrzebujesz, aby pomóc Ci przejść przez te doświadczenia.

Warto również porozmawiać z reumatologiem, jeśli odczuwasz ból na tyle intensywny, aby wpływać na Twój nastrój lub jeśli sterydy powodują zmiany w zachowaniu.

Zapraszaj bliskich do grup wsparcia i wydarzeń związanych z toczniem

Doskonały sposób dla twoich bliskich, by uzyskać lepsze zrozumienie tocznia, jest zaangażowany w społeczność tocznia. Wysłuchanie doświadczeń innych osób z toczniem w grupach wsparcia i uczestnictwo w wydarzeniach edukacyjnych dotyczących tocznia pomoże im dowiedzieć się więcej o chorobie i jej wpływie na życie ludzi, w tym twoje.

Wiedz, kiedy odpuścić

Markus Moellenberg / Getty Images

Ludzie nie zawsze reagują na twoje próby komunikowania się z nimi o twoim życiu z toczniem. Mogą nadal nazywać Cię leniwym, nie wierząc w objawy, ponieważ nie wyglądasz na chorego. Mogą nieustannie oferować błędne rady, że możesz odpędzić chorobę lub wyleczyć ją specjalną dietą. Mogą zniknąć.

Żadne z tego typu zachowań nie jest twoją winą.

Na przykład, ich dobre intencje, ale błędne rady pochodzą zwykle z prawdziwej troski o twoje samopoczucie i pragną, abyś czuł się dobrze, ponieważ cię kochają.

Czasami boją się tego, co może ci się przydarzyć, a ten strach jest silniejszy niż ich zdolność radzenia sobie. A może przekonali samych siebie, że bycie przy Tobie jest po prostu zbyt skomplikowane.

Mogą nadal brać to do siebie, gdy anulujesz plany.

Każdy reaguje inaczej na chorobę ukochanej osoby, a sposób, w jaki reagują na twoje życie z toczniem, ma związek z tym, jak radzą sobie z taką rzeczywistością.

Z tego powodu niektórzy ludzie nie są w stanie zapewnić Ci potrzebnego wsparcia. Niektórzy ludzie mogą mieć ograniczenia w udzielaniu ci wsparcia. Może nie mogą być słuchaczem, którego potrzebujesz, gdy masz zły dzień, ale są doskonałym towarzystwem, gdy potrzebujesz dobrego śmiechu.

Inni ludzie tracą wsparcie do tego stopnia, że ​​stają się dla ciebie toksyczni. Ważne jest, aby wiedzieć, że możesz dystansować się i ograniczać komunikację z ludźmi, których przebywanie w pobliżu wydaje Ci się niezdrowe emocjonalnie.

A żal jest normalną odpowiedzią na utratę związku. Niestety, nie jest to rzadkie doświadczenie, jeśli chodzi o życie z poważną chorobą przewlekłą, więc podzielenie się swoją historią z grupą wsparcia dla wielu osób będzie brzmiało znajomo. Dzielenie się swoją historią może również pomóc Ci poradzić sobie ze stratą.

Użyj instrukcji „I”

Używaj wyrażeń „ja” zamiast „ty”. Są łagodniejszym sposobem radzenia sobie z konfrontacjami i pomagają obniżyć poziom obronności drugiej osoby. Na przykład, zamiast mówić „Jesteś okrutny, że ciągle oskarżasz mnie o bycie bezmyślnym, kiedy anulowałem plany”, możesz spróbować czegoś w stylu: „Poczułem się zraniony, gdy oskarżyłeś mnie o bezmyślność anulowania planów. Gdybym mógł odejść Chciałabym, ale czułem się tak źle, że musiałem zostać w łóżku. Zaufaj mi, wolałbym raczej czuć się dobrze i wychodzić z tobą, niż czuć się tak, jak czułem. "

Dobra komunikacja to długa droga

Podobnie jak ważne jest, aby nauczyć się dobrze komunikować się z lekarzem, ważne jest, aby używać tych umiejętności komunikacyjnych z przyjaciółmi i rodziną. Chociaż może to wydawać się pracą, może pomóc poprawić twoje relacje, a także poziom wsparcia, jakie ci dają. To z kolei może pomóc poprawić twoje życie z toczniem.