Nie ma takiej diagnozy, jak „ciężki autyzm”. Dlatego też termin ten jest tak naprawdę tylko sposobem opisania poziomu funkcjonowania i potrzeb danej osoby.
Ciężki autyzm jest czasami nazywany autyzmem słabo funkcjonującym, autyzmem klasycznym, autyzmem Kannera (od osoby, która jako pierwsza opisała autyzm jako wyjątkowe zaburzenie) lub autyzmem głębokim. Mówiąc najprościej, opisuje osoby autystyczne z najbardziej znaczącymi objawami.
Verywell / Theresa ChiechiCiężki lub poziom 3 autyzm
Innym sposobem opisania ciężkiego autyzmu jest omówienie poziomu wsparcia, jakiego potrzebuje osoba z diagnozą, aby mogła bezpiecznie funkcjonować. Obecny podręcznik diagnostyczny (DSM-5) podaje trzy poziomy autyzmu, przy czym na każdym poziomie wymagane jest większe wsparcie.
Osoby z ciężkim autyzmem są zwykle diagnozowane jako osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu na poziomie 3, co oznacza, że potrzebują dużego wsparcia.
Osoby z ciężkim autyzmem często wymagają całodobowego wsparcia i nadzoru.
Ciężki autyzm może być znacznie bardziej wyniszczający i trudny niż inne typy autyzmu. Dzieje się tak, ponieważ osoby z autyzmem mają wiele takich samych problemów, jak wszyscy inni w spektrum, ale w znacznie większym stopniu i często mają główne objawy, które są stosunkowo rzadkie w przypadku autyzmu o wyższym funkcjonowaniu.
Te dwa zestawy problemów mogą praktycznie uniemożliwić osobie z ciężkim autyzmem (lub jej rodzinie) dobre funkcjonowanie w typowych warunkach, od szkoły, przez sklep spożywczy, po gabinet lekarski.
Ciężkie wersje objawów autyzmu
Aby zakwalifikować się do diagnozy ze spektrum autyzmu, osoba musi mieć objawy na tyle znaczące, aby utrudniać codzienne życie. Każda osoba z autyzmem musi mieć wyzwania społeczne, komunikacyjne i sensoryczne, które utrudniają życie /
Nawet tak zwany „wysoko funkcjonujący” autyzm może stanowić duże wyzwanie. Ale wyzwania te osiągają zupełnie inny poziom dla osób z „ciężkim” autyzmem.
Wyzwania związane z mową i językiem
Podczas gdy każdy z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma trudności z umiejętnościami społecznymi i komunikacją, osoby z ciężkim autyzmem najprawdopodobniej nie są w stanie używać języka mówionego. Mogą również wydawać się, że nie zwracają uwagi na otaczających ich ludzi.
Dysfunkcja zmysłów
Wiele osób ze spektrum autyzmu ma dysfunkcje sensoryczne (są zbyt wrażliwe lub niewystarczająco wrażliwe na światło, dźwięk, dotyk, smak lub zapach). Osoby z ciężkim autyzmem są zwykle niezwykle wrażliwe do tego stopnia, że wychodzenie w tłum, jasne światła lub głośne dźwięki mogą być przytłaczające.
Wyzwania poznawcze
Wiele osób z autyzmem ma wysokie IQ. Niektórzy mają IQ na poziomie 75 lub bliskim, co stanowi punkt odcięcia dla tego, co nazywano upośledzeniem umysłowym. Jednak ogólnie rzecz biorąc, osoby z ciężkim autyzmem mają niskie lub bardzo niskie IQ, nawet jeśli są testowane przy użyciu niewerbalnych narzędzi testowych.
Ważne jest jednak, aby wiedzieć, że pozory mogą mylić: niektóre osoby z ciężkim autyzmem nauczyły się komunikować za pomocą znaków, tablic ortograficznych lub innych narzędzi. Niektórzy z tych ludzi są dość elokwentni i dają jasno do zrozumienia, że przynajmniej niektóre osoby z ciężkim autyzmem są bardziej zdolne, niż się wydaje.
Powtarzalne zachowania
Większość osób ze spektrum autyzmu ma powtarzające się zachowania i zachowania autostymulujące. Osoby o wyższych funkcjach mogą machać rękami, kołysać się lub machać palcami. Często mogą kontrolować te zachowania przez pewien czas, gdy jest to konieczne.
Osoby z ciężkim autyzmem mogą mieć wiele takich zachowań, które mogą być skrajne i niekontrolowane (gwałtowne kołysanie, trzaskanie drzwiami, jęki itp.).
Objawy fizyczne
Osoby z ciężkim autyzmem mogą mieć fizyczne objawy, które czasami pojawiają się przy mniej głębokim autyzmie. Mogą to być bezsenność, epilepsja i, według niektórych źródeł, problemy żołądkowo-jelitowe.
Ze względu na trudności w komunikacji takie problemy mogą pozostać niewykryte lub nierozpoznane. Skutkiem niezdiagnozowanej choroby fizycznej mogą być problemy behawioralne, które w rzeczywistości są spowodowane bólem fizycznym.
Wyzwania w ciężkim autyzmie
Według niektórych badaczy skrajne zachowania obserwowane w ciężkim autyzmie są bardzo często wynikiem frustracji, przeciążenia sensorycznego lub bólu fizycznego. Ponieważ osobom z ciężkim autyzmem tak trudno jest ustnie komunikować swoje potrzeby, mogą znaleźć wyraz w zachowania, które mogą być przerażające dla ich opiekunów i innych osób.
Jeśli nie można zająć się zachowaniami lub nimi zarządzać, mogą w rzeczywistości być niebezpieczne; w wielu przypadkach rodzice lub rodzeństwo nie mogą bezpiecznie żyć z nastolatkiem lub osobą dorosłą z ciężkim autyzmem.
Samookaleczenie
Podczas gdy samookaleczenia mogą wystąpić u osób z łagodniejszymi postaciami autyzmu, zachowania takie jak uderzanie głową i pica (jedzenie artykułów nieżywnościowych) są znacznie częstsze wśród osób z ciężkim autyzmem.
Agresywne zachowania
Agresja jest stosunkowo rzadka w autyzmie, ale z pewnością nie jest niespotykana, szczególnie wśród osób z cięższym autyzmem (lub wśród osób z autyzmem i innymi problemami, takimi jak silny lęk).
Osoby z ciężkim autyzmem mogą zachowywać się uderzając, gryząc lub kopiąc. Mogą również wykazywać zachowania, takie jak rozmazywanie kału, walenie w drzwi itp., Które wymagają szybkiej i skutecznej reakcji.
Wędrówka i ucieczka
„Ucieczka” (ucieczka bez oczywistej przyczyny i bez określonego celu) jest również powszechna wśród osób z ciężkim autyzmem. W przeciwieństwie do lepiej funkcjonujących osób, osoby z ciężkim autyzmem nie mają narzędzi do komunikowania się z ratownikami.
Może to oczywiście zwiększyć prawdopodobieństwo, że dana osoba znajdzie się w niebezpiecznej sytuacji. W niektórych przypadkach konieczne są specjalne zamki, alarmy i narzędzia identyfikacyjne, aby zapewnić bezpieczeństwo osobie z ciężkim autyzmem.
Leczenie
Jak wykazały badania, nie ma metod leczenia, które mogłyby wyleczyć ciężki autyzm jako zaburzenie, istnieje jednak szeroki wachlarz medycznych i niemedycznych opcji leczenia poszczególnych objawów ciężkiego autyzmu. Niektóre z nich to nic innego jak zdrowy rozsądek.
Sprawdź problemy fizyczne
Niewiele osób z ciężkim autyzmem ma zdolność opisywania fizycznych objawów lub problemów. Dlatego dobrze jest zacząć od sprawdzenia, czy dziecko z ciężkim autyzmem ma fizyczne objawy, które mogą zaostrzać problematyczne zachowania.
Nierzadko zdarza się na przykład odkryć, że pozornie agresywne zachowanie dziecka jest w rzeczywistości odpowiedzią na silny ból żołądkowo-jelitowy - ból, który można leczyć za pomocą zmian w diecie. Po ustąpieniu bólu osobie łatwiej jest się zrelaksować, angażować się, uczyć i zachowywać odpowiednio.
Naucz umiejętności komunikacyjnych
Wiele dzieci z ciężkim autyzmem jest niewerbalnych. Nawet jeśli uczą się języka mówionego, niektórym trudno jest zadawać pytania lub odpowiadać na nie i mogą powtarzać dźwięki bez nadawania im znaczenia.
Z drugiej strony wiele z tych samych osób, które nie potrafią mówić, jest w stanie się komunikować poprzez użycie języka migowego, kart obrazkowych, cyfrowych tablic głosowych i klawiatur. Komunikacja jest oczywiście kluczem do wszelkiego rodzaju zaangażowania i uczenia się.
Wysoce zorganizowane środowisko o niskim poziomie stresu
Dla niektórych osób z ciężkim autyzmem bardzo regularna rutyna, słabe oświetlenie, kilka głośnych dźwięków, przewidywalne jedzenie i wsparcie w codziennych czynnościach mogą być niezwykle pomocne.
Terapie niemedyczne
Dzieci z ciężkim autyzmem często dobrze reagują na zastosowaną analizę behawioralną (ABA), formę terapii behawioralnej, która jest często oferowana bezpłatnie przez szkołę i programy wczesnej interwencji.
Terapia integracji sensorycznej może być pomocna, ponieważ ciężki autyzm często wiąże się z poważnymi wyzwaniami sensorycznymi. Inne przydatne terapie obejmują terapię mowy, terapię zajęciową, fizjoterapię, a czasem terapię zabawą.
Leki
Leczenie ciężkiego autyzmu zwykle obejmuje leki na lęk i problemy z nimi związane. Skuteczne mogą być też leki przeciwpsychotyczne, a także leki przeciwdepresyjne. Ważne jest, aby uważnie monitorować reakcje dziecka na leki, ponieważ - w niektórych przypadkach - skutki uboczne lub interakcje mogą powodować tyle problemów, ile rozwiązują.