Wybór odpowiedniego lekarza do leczenia tocznia

Jaki lekarz leczy tocznia? To częste pytanie dla tych, którzy mogli mieć lub zostali zdiagnozowani z toczniem rumieniowatym układowym (SLE) lub inną postacią tocznia. Ponieważ większość osób z toczniem w końcu spotyka się z wieloma różnymi specjalistami, pomocne może być zbadanie typów specjalistów, którzy mogą być zaangażowani w kompleksową opiekę medyczną.

Reumatolodzy (specjaliści chorób autoimmunologicznych)

Zazwyczaj toczeń jest leczony przez reumatologów. Reumatolodzy to interniści lub pediatrzy (lub oboje) specjalizujący się w diagnostyce i leczeniu zapalenia stawów i innych chorób stawów, mięśni i kości, a także niektórych chorób autoimmunologicznych, w tym tocznia i reumatoidalnego zapalenia stawów.

W Stanach Zjednoczonych reumatolodzy (osoby dorosłe) mają pierwsze certyfikaty z zakresu chorób wewnętrznych, które wymagają co najmniej trzech lat rezydencji lekarskiej po ukończeniu studiów medycznych. Po tym następuje dwuletni staż w reumatologii, po którym mogą uzyskać certyfikat reumatologii.

Twój zespół opieki zdrowotnej

Zaczniemy od omówienia roli, jaką Twój reumatolog będzie odgrywał w Twojej opiece, ale przez większość czasu będziesz mieć zespół lekarzy i terapeutów, którzy pomogą Ci kontrolować objawy choroby i jej ograniczenia.

Ci inni specjaliści zostaną omówieni później, ale ważne jest, aby wspomnieć o tym na początku, rozważając reumatologa. Wszyscy ci specjaliści mogą odgrywać określone role w zarządzaniu twoją chorobą, ale często to twój reumatolog jest twoim domem; osoba, która koordynuje opiekę zapewnianą przez cały Twój zespół medyczny, upewniając się, że wszystkie Twoje obawy zostały uwzględnione i że nie ma interakcji między lekami a innymi dostępnymi metodami leczenia.

Twój reumatolog to zwykle osoba, do której zadzwonisz, jeśli będziesz mieć jakiekolwiek pytania lub wątpliwości, a także osoba, która pomoże Ci połączyć się z innymi specjalistami, którzy mogą pomóc Ci w zajęciu się określonymi aspektami Twojej choroby. Badania wykazały, że osoby, które mają dobrą komunikację między pacjentem a lekarzem, nie tylko czują się bardziej upoważnione do opieki, ale także mogą osiągać lepsze wyniki.

Wiedząc o tym, bardzo ważne jest, aby znaleźć reumatologa, z którym czujesz się komfortowo rozmawiając i z którym możesz się dobrze porozumiewać.

Jak reumatolodzy diagnozują i oceniają toczeń

Jeśli twój lekarz pierwszego kontaktu podejrzewa, że ​​masz toczeń, zostaniesz skierowany do reumatologa. Reumatolog weźmie dokładną historię twoich symptomów i zrobi fizyczny egzamin szukający oznak i symptomów tocznia. Oni też przeprowadzą badania krwi by sprawdzić wskazania tocznia.

Pierwsze badanie krwi, które reumatolog przeprowadzi by sprawdzić, czy nie ma tocznia, nazywa się testem przeciwciała przeciwjądrowego (ANA). Ten test szuka autoprzeciwciał na jądra komórkowe. Autoprzeciwciała są przeciwciałami podobnymi do tych, które rozwinąłbyś po infekcji wirusowej lub w odpowiedzi na szczepionkę, ale w przypadku tocznia te przeciwciała są zamiast tego skierowane na jądra niektórych twoich własnych komórek. Prawie wszyscy ludzie z toczniem będą mieli pozytywny test ANY.

Pozytywny wynik ANY jednak niekoniecznie oznacza, że ​​masz toczeń. Niektóre osoby z dodatnim wynikiem testu ANA mają twardzinę skóry, reumatoidalne zapalenie stawów, mieszaną chorobę tkanki łącznej lub inną chorobę tkanki łącznej. A do 10 procent osób bez choroby reumatologicznej będzie miało pozytywną ANA. Proces diagnostyczny może być powolny i frustrujący, ponieważ istnieje wiele różnych chorób tkanki łącznej, z których w znacznym stopniu się zazębiają. Jednak postawienie trafnej diagnozy jest niezbędne do znalezienia najlepszych metod leczenia.

Po pozytywnym teście ANY, reumatolog prawdopodobnie przeprowadzi więcej badań krwi by szukać innych przeciwciał, które mogą pomóc określić, czy masz toczeń lub inny stan. Powszechną kontynuacją pozytywnego testu ANA jest panel ANA, który szuka tych przeciwciał:

• Anty-dwuniciowy DNA (anty-dsDNA)
• Anti-Smith (anty-Sm)
• Anti-U1RNP
• Anti-Ro / SSA
• Anti-La / SSB

Niektóre laboratoria będą również testować antynukleoproteiny, anty-centromer lub anty-histon. Dowiedz się więcej o specyficznych testach autoprzeciwciał, które są zrobione by szukać tocznia.

Reumatolodzy używają również innych narzędzi - takich jak wywiad medyczny, badanie fizykalne i biopsje skóry oraz biopsje nerki - do postawienia diagnozy tocznia.

Gdy tylko toczeń zostanie zdiagnozowany, twój reumatolog będzie pracował z tobą, aby wymyślić plan leczenia (w tym leki tocznia), który ma sens dla ciebie. Reumatolodzy pomagają pacjentom zapobiegać i leczyć zaostrzenia tocznia oraz zmniejszać uszkodzenia narządów i inne problemy.

Twoje leczenie może wymagać wielu zmian w ciągu Twojego życia, w zależności od stanu Twojej choroby i innych czynników. Twój reumatolog może pomóc w poruszaniu się po tych zmianach.

Inni lekarze leczący toczeń

Najprawdopodobniej będziesz mieć reumatologa, który zajmie się twoją chorobą i pomoże skoordynować twoje wizyty z innymi specjalistami, ale większość osób z toczniem będzie miała zespół lekarzy i specjalistów, którzy będą zarządzać ich opieką.

Toczeń może wpływać na prawie każdy organ lub układ organów w twoim ciele i możesz potrzebować specjalisty w tym konkretnym obszarze. Ponadto może być konieczne zatrudnienie specjalistów, którzy pomogą Ci uporać się z ograniczeniami Twojej choroby lub emocjonalnymi objawami choroby. Niektórzy specjaliści, którzy mogą być częścią Twojego zespołu, to:

Specjaliści medyczni: Typy specjalistów medycznych, których możesz zobaczyć, obejmują:

• Kardiolog - W przypadku problemów z sercem, takich jak zapalenie mięśnia sercowego tocznia i zapalenie osierdzia tocznia
• Pulmonolog - w przypadku problemów z płucami, takich jak zapalenie opłucnej z powodu tocznia i innych chorób płuc
• Endokrynolog - w przypadku problemów związanych z tarczycą, funkcją nadnerczy lub innymi problemami endokrynologicznymi
• Nefrolog - Dla problemów odnoszących się do twoich nerek i funkcji nerek, takich jak zapalenie nerek tocznia
• Gastroenterolog - w przypadku problemów z przewodem pokarmowym
• Hematolog - w przypadku problemów związanych z morfologią krwi
• Immunolog - immunolodzy kliniczni, lekarze zajmujący się podstawowym procesem twojej choroby, stają się coraz bardziej zaangażowani w leczenie tocznia, gdy więcej się uczy

Specjaliści od skóry: Wysypki są bardzo częste przy toczniu i wiele osób ma dermatologa (specjalistę od skóry) jako część swojego zespołu. Toczeń może również powodować nadwrażliwość na światło, z którą twój dermatolog może pomóc. W niektórych większych ośrodkach medycznych możesz spotkać się z dermatologiem, który specjalizuje się w skórnych objawach tocznia.

Neurologiczni specjaliści: Neurolog może być częścią twojego zespołu w celu zajęcia się objawami układu nerwowego tocznia.

Specjaliści rehabilitacji: W zależności od konkretnych objawów, możesz udać się do fizjoterapeuty, aby zmniejszyć ból i sztywność stawów lub terapeuty zajęciowego.Fizjiatrzy to lekarze specjalizujący się w medycynie fizycznej i rehabilitacji, do których można zwracać się o pomoc w koordynowaniu kompleksowego planu rehabilitacji. Chociaż jest to całkiem nowe, dowiadujemy się, że medycyna rehabilitacyjna może mieć znaczący wpływ na jakość życia osób żyjących z chorobami przewlekłymi, takimi jak toczeń.

Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej: Niektóre osoby nadal mają lekarza pierwszego kontaktu, takiego jak internista ogólny lub lekarz rodzinny. Istnieje szerokie spektrum zaangażowania, przy czym niektórzy lekarze podstawowej opieki zdrowotnej działają jako koordynatorzy twojej opieki, a inni, którzy zarządzają tylko typami opieki, której możesz wymagać, która jest oddzielna od twojego tocznia. Ogólnie rzecz biorąc, bardzo ważna jest dalsza wizyta u lekarza pierwszego kontaktu. Regularne badania przesiewowe w kierunku raka, takie jak wymazy cytologiczne i kolonoskopie, nie są mniej ważne po zdiagnozowaniu tocznia.

Zdrowie psychiczne: Wiele osób z toczniem ma psychologa lub psychiatrę jako część swojego zespołu, który pomaga radzić sobie zarówno z psychologicznymi objawami choroby, jak i zdrowiem emocjonalnym w radzeniu sobie z chorobą przewlekłą. Zarówno lęk, jak i depresja są powszechne u osób z toczniem, a jeśli są obecne, powinien zająć się nimi ekspert w tych dziedzinach.

Specjaliści od reprodukcji: Jeśli zdecydujesz się zajść w ciążę z toczniem, możesz mieć perinatologa (specjalistę od ciąż wysokiego ryzyka) zaangażowanego w twoją opiekę.

Patolodzy, radiolodzy i / lub chirurdzy: Jak wspomniano wcześniej, czasami wymagane są biopsje w celu potwierdzenia diagnozy tocznia. Niektóre z nich są wykonywane w ramach procedury radiologicznej, podczas gdy inne obejmują biopsję chirurgiczną. Patolog to typ lekarza, który wizualizuje te próbki pod mikroskopem i przeprowadza kolejne testy w celu oceny choroby.

Wsparcie i radzenie sobie

To, o czym nie wspomnieliśmy na tej liście specjalistów, to chyba najważniejszy rodzaj opieki: przyjaciele. Psycholog może być w stanie pomóc ci w rozwiązaniu niektórych emocjonalnych aspektów twojej choroby, ale nie ma nic lepszego niż rozmowa z kimś, kto przeszedł twój spacer. Dowiedz się o sposobach, w jakie możesz znaleźć wsparcie przy toczniu, od grup wsparcia po społeczności online tocznia. Musimy również zauważyć, że mężczyźni też chorują na toczeń i stają przed wyjątkowymi wyzwaniami.

Komunikowanie się ze swoim zespołem

Większość osób z toczniem będzie wymagała opieki nad chorobą przez resztę życia, dlatego ważne jest, aby znaleźć zespół opieki zdrowotnej, którego szanujesz i któremu ufasz. Odgrywanie aktywnej roli w twojej opiece i bycie swoim własnym adwokatem nie tylko zmniejsza stres związany z życiem z toczniem, ale może nawet wpłynąć na twój wynik.