Życie z toczniem od diagnozy naprzód

Czy byłeś niedawno zdiagnozowany lub żyłeś z toczniem przez jakiś czas, co musisz wiedzieć o swoim codziennym życiu? Porozmawiajmy o twojej diagnozie, początkowych strategiach, opiece nad toczniem i regularnej opiece medycznej, a także o tym, jak dowiedzieć się więcej o twojej chorobie i znaleźć wsparcie.

Życie z toczniem

Ci, u których niedawno zdiagnozowano toczeń (toczeń rumieniowaty układowy), mogą początkowo odczuwać wstrząs, prawdopodobnie ulgę, jeśli wyobrazili sobie coś strasznego, a na koniec zdezorientowani. Nie tylko diagnoza jest trudna - wiele osób początkowo jest błędnie zdiagnozowanych - ale metody leczenia różnią się znacznie w zależności od osoby. Toczeń został ukuty jako „płatek śniegu”, opisujący, jak żadne dwie osoby z tą chorobą nie są dokładnie takie same. Gdzie zaczynasz i jakie są następne kroki, które powinieneś podjąć, jeśli byłeś zdiagnozowany z toczniem?

Nowo zdiagnozowany

"Mam co?" jest początkową reakcją wielu ludzi, u których zdiagnozowano toczeń. A ponieważ ogół populacji niewiele wie o tej chorobie, nie jest to niespodzianką. Większość ludzi wie tylko, że cierpieli z powodu niejasnych, bolesnych oznak i symptomów tocznia, które przychodzą i odchodzą, bez ustalonego wzoru przewidywalności. O dziwo, większość płomieni tocznia jest wyzwalanych przez coś (chociaż przyczyny są różne) i czasami podążają za wzorem. Zrozumienie, co wywołuje zaostrzenia i prawdopodobnie możliwość ich zmniejszenia lub zapobieżenia ich wystąpieniu, jest kluczem do życia z tą chorobą i utrzymania wysokiej jakości życia.

Znalezienie lekarza

Kiedy już masz diagnozę lub nawet jeśli nadal jesteś oceniany, ważne jest, aby znaleźć lekarza, który opiekuje się ludźmi z toczniem - zwykle reumatologiem. Ponieważ toczeń jest stosunkowo rzadki, wielu lekarzy widziało tylko kilka osób - lub może nigdy nie widziało - kogoś z toczniem. Tak jak wybrałbyś malarza pokojowego, który pomalował dziesiątki domów zamiast malarza po raz pierwszy, ważne jest znalezienie lekarza, który jest pasjonatem leczenia osób z toczniem.

Jeśli jesteś w tym punkcie twojej podróży, mamy kilka więcej wskazówek na temat znalezienia reumatologa by opiekować się tobą z toczniem. Wybierz mądrze. Będziesz potrzebował lekarza, który nie tylko będzie z tobą w obliczu nieuniknionych frustracji związanych z chorobą, ale także takiego, który pomoże skoordynować twoją opiekę z innymi specjalistami i terapeutami, z którymi się spotkasz.

Wstępne strategie po zdiagnozowaniu

Na początku może być trudno uświadomić sobie, że masz do czynienia z przewlekłą chorobą; taki, który nie ma absolutnych przyczyn ani lekarstw. Jednak, podobnie jak w przypadku innych chorób przewlekłych, samo rozpoznanie może przynieść wielką ulgę. Przynajmniej możesz nazwać swoje objawy i coś z nimi zrobić.

Twój lekarz omówi z Tobą dostępne opcje leczenia. Warto zrozumieć, że „leczenie” jest procesem ciągłym. Poznanie wszystkich dostępnych metod leczenia może wydawać się przytłaczające, ale nie musisz uczyć się wszystkiego od razu. Na wczesnym etapie możesz tylko chcieć dowiedzieć się od razu o wszelkich potrzebnych metodach leczenia i wszelkich objawach, które powinny skłonić Cię do skontaktowania się z lekarzem.

Przyjmij strategie dobrego samopoczucia

Możesz czuć, że wszystko, na czym chcesz się skupić, to początkowe leczenie, ale kiedy zostaniesz zdiagnozowany po raz pierwszy (lub w dowolnym momencie), jest to dobry moment, aby rozpocząć opracowywanie strategii dobrego samopoczucia. W pewnym sensie uzyskanie diagnozy choroby przewlekłej jest „momentem, którego można się nauczyć” i wiele osób czuje się bardziej świadomych dobrostanu niż wcześniej.

Strategie odnowy biologicznej obejmują radzenie sobie ze stresem (poprzez medytację, modlitwę, terapię relaksacyjną lub cokolwiek innego), program ćwiczeń, a dobrym początkiem jest spożywanie zdrowej i różnorodnej żywności. Ważne jest, aby nadal czerpać jak najwięcej przyjemności ze swoich zwykłych zajęć.

Wydaje się, że niektóre pokarmy poprawiają lub pogarszają objawy tocznia, chociaż badania dotyczące tego są w okresie niemowlęcym. Ponieważ każdy z toczniem jest inny, najlepsze jedzenie dla ciebie, nawet jeśli zostało zbadane, może być bardzo różne. Jeśli uważasz, że Twoja dieta może mieć wpływ na twoją chorobę, najlepszym podejściem jest prawdopodobnie prowadzenie dziennika posiłków (na przykład tych, które są prowadzone przez osoby próbujące dowiedzieć się, czy są uczulone na określony pokarm).

Znajdowanie wsparcia

Pielęgnowanie przyjaźni ma kluczowe znaczenie w budowaniu bazy wsparcia, która pomoże ci radzić sobie z chorobą. Oprócz przebywania blisko długoletnich przyjaciół, znalezienie innych z toczniem jest zdecydowanym plusem. Ci, którzy mają dobre wsparcie społeczne, są mniej bezbronni i ostatecznie mogą mieć mniej cierpień psychicznych i mniej „ciężaru chorobą” związanego z toczniem niż osoby z mniejszym wsparciem.

Nie możemy powiedzieć wystarczająco dużo o znajdowaniu ludzi, którzy borykają się z tymi samymi wyzwaniami. Możesz mieć grupę wsparcia w swojej społeczności, ale nie musisz nawet wychodzić z domu. Istnieje kilka aktywnych społeczności wspierających toczeń online, które chętnie by Cię przyjęły. Znajdź również inne sposoby budowania swojej sieci społecznej, czy to poprzez wspieranie wspólnej sprawy, grupy kościelnej lub innych grup społecznych.

Regularna pielęgnacja

Będziesz musiał regularnie odwiedzać reumatologa, a nie tylko wtedy, gdy objawy się nasilają. W rzeczywistości te wizyty, kiedy wszystko idzie dobrze, to dobry czas, aby dowiedzieć się więcej o swoim stanie i porozmawiać o najnowszych badaniach. Twój lekarz może pomóc ci rozpoznać znaki ostrzegawcze zaostrzenia na podstawie wszelkich wzorców, które dostrzega w twojej chorobie. Mogą być różne dla każdego, jednak wiele osób z toczniem doświadcza zwiększonego zmęczenia, zawrotów głowy, bólów głowy, bólu, wysypki, sztywności, bólu brzucha lub gorączki tuż przed zaostrzeniem. Twój lekarz może również pomóc w przewidywaniu zaostrzeń na podstawie regularnych badań krwi i badań.

Oprócz regularnej opieki medycznej wiele osób uważa, że ​​podejście integracyjne działa bardzo dobrze. Istnieje kilka alternatyw i uzupełniających metod leczenia tocznia, które mogą pomóc w problemach, od radzenia sobie z bólem po depresję, obrzęk i stres.

Medycyna zapobiegawcza

Łatwo jest zepchnąć profilaktyczną opiekę na tylny palnik, gdy zdiagnozowano u ciebie przewlekłą chorobę, taką jak toczeń. Jest to nie tylko ogólnie nierozsądne, ale biorąc pod uwagę, że toczeń wpływa na twój układ odpornościowy, regularna opieka profilaktyczna jest jeszcze ważniejsza. I tak jak w przypadku każdej przewlekłej choroby zapalnej, toczeń zwiększa ryzyko miażdżycy i choroby wieńcowej. Wcześniejsze

Plan leczenia powinien obejmować opiekę, taką jak regularne badania ginekologiczne, mammografia i szczepienia.

Uczyć się o twoim toczniu

Jak wspomnieliśmy wcześniej, uczenie się o twoim toczniu jest bardzo ważne. Poznanie swojej choroby nie tylko wzmacnia Cię jako pacjenta i zmniejsza Twój niepokój, ale może mieć wpływ na przebieg choroby. Począwszy od rozpoznania wczesnych objawów ostrzegawczych zaostrzenia, po pomoc medyczną w przypadku powikłań, wiedza o chorobie jest koniecznością.

Bycie swoim własnym adwokatem

Badania mówią nam, że ci, którzy odgrywają aktywną rolę w opiece nad toczniem, mają mniejszy ból, mniej chorób wymagających interwencji medycznej i pozostają bardziej aktywni.

W miejscu pracy i szkole bycie własnym adwokatem jest tak samo ważne, jak w domu czy w przychodni. Ponieważ toczeń może być „niewidzialną” lub „cichą” chorobą, stwierdzono, że czasami ludzie z toczniem niepotrzebnie cierpią. Zakwaterowanie, czy to w miejscu pracy, czy na kampusie uniwersyteckim, może mieć duże znaczenie i istnieje wiele opcji. Jednak, ponieważ choroba nie jest widoczna jak inne schorzenia, być może będziesz musiał zainicjować ten proces i samemu poszukać pomocy.

Podsumowanie na temat radzenia sobie z toczniem z dnia na dzień

Radzenie sobie z toczniem nie jest łatwe. W porównaniu z niektórymi innymi stanami, jest mniej świadomości i wiele osób mówi o słyszeniu lub otrzymywaniu bolesnych komentarzy na temat tocznia od innych. Jednak pomimo tych wyzwań większość osób z toczniem może prowadzić szczęśliwe i satysfakcjonujące życie. Bycie swoim własnym adwokatem, budowanie systemu wsparcia społecznego, uczenie się o swojej chorobie i znalezienie lekarza, który może być razem z tobą w zarządzaniu chorobą, może w tym pomóc.