Życie z toczniem jest trudne, a grupy wsparcia dla tocznia mogą być dużą pomocą w stawianiu czoła wyzwaniom.
Wielu pacjentów z toczniem czuje się samotnych i odizolowanych, ponieważ ludzie w ich życiu nie rozumieją - a nawet nie wierzą - przez co przechodzą. Dobra grupa wsparcia może pomóc Ci poczuć się widzianym i usłyszanym, zapewnić towarzystwo i skontaktować Cię z ludźmi, którzy znaleźli skuteczne sposoby radzenia sobie z chorobą i zmianami, jakie ona wywołuje w Twoim życiu. Objawy i smutek z powodu twojego starego życia mogą mieć duży wpływ na to, jak się czujesz.
Jednak znalezienie odpowiedniej grupy wsparcia nie zawsze jest łatwe. Na szczęście masz wiele opcji. Może Ci się spodobać pomysł lokalnej grupy wsparcia, ale masz problem ze znalezieniem takiej grupy lub objawy mogą sprawić, że wsparcie online będzie lepszą opcją. Wybraliśmy najlepsze z nich, abyś mógł znaleźć grupę odpowiednią dla siebie. Większość z nich jest online, ale kilka z nich ma również opcje grup osobistych.
7 najlepszych grup wsparcia tocznia w 2021 r
- Ogólnie najlepszy: Lupus Research Alliance
- Najlepsze dla osób z wieloma chorobami: Potężny
- Najlepsze dla określonych grup: LupusConnect
- Najlepsze do znajdowania badań klinicznych: Inteligentni pacjenci
- Najlepsze do połączenia: MyLupusTeam
- Najlepszy osobiście: Kalejdoskop walczący z toczniem
- Najlepsze dla Facebooka: Lupus Warriors
Ogólnie najlepszy: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Zapisz się terazLupus Research Alliance, zarejestrowana organizacja non-profit 501 (c), twierdzi, że jest wiodącym na świecie prywatnym fundatorem badań nad toczniem. Jego forum społeczności to tylko jeden aspekt tego, co oferuje. Wewnątrz forum znajdziesz przejrzysty, uporządkowany wygląd. Możesz przeglądać bieżące wątki lub sortować według kategorii. Musisz zostać członkiem, ale to nic nie kosztuje.
Również w sekcji społeczności znajduje się blog zawierający informacje na temat szerokiego wachlarza tematów związanych z toczniem, w tym badań i wydarzeń związanych z rzecznictwem. W innych obszarach witryny można uzyskać bardziej szczegółowe informacje na temat badań i przyszłych metod leczenia, a także słownik, zasoby medyczne i finansowe oraz materiały edukacyjne na temat tocznia.
Wyjątkową cechą grupy wsparcia są filmy nagrane przez członków, przyjaciół i rodzinę, naukowców, lekarzy i adwokatów, które pomagają poprawić jakość życia osób z toczniem. Mają być „bogatym świadectwem zaangażowania, wyzwań, spostrzeżeń i osiągnięć, które dają nam nadzieję, wzmacniają naszą społeczność i motywują do kontynuowania naszej ważnej pracy”.
Ważne jest, aby pamiętać, że forum ma sekcję prywatną, ale wszystko, co jest publikowane poza tą sekcją, jest publiczne i dostępne dla wyszukiwarek. Na tym (i każdym) forum publicznym możesz rozważyć nazwę użytkownika, której nie można połączyć z Tobą.
Najlepsze dla osób z wieloma chorobami: Potężny
Potężny
Zapisz się terazThe Mighty to serwis społecznościowy z forami wsparcia skupiającymi się na ponad 600 schorzeniach. Oprócz tocznia można znaleźć grupy dla przewlekłego bólu i licznych schorzeń związanych z bólem. Jest to przydatne, jeśli masz wiele diagnoz, ponieważ możesz znaleźć wsparcie na wszystko w jednym miejscu.
Fora mają nieformalną strukturę, która umożliwia przeglądanie rozmów i dołączanie do nich w dowolnym miejscu. I nie martw się: strona działa, aby utrzymać pozytywne i wspierające środowisko. Wymagane jest bezpłatne członkostwo. Tylko członkowie mogą zobaczyć Twoje posty, więc nie musisz się martwić, że Twoje informacje zdrowotne będą dostępne w internecie, aby ktokolwiek mógł je zobaczyć.
Założona w 2014 roku, głównym celem The Mighty jest pomaganie ludziom. Jest wspierany przez przychody z reklam, ale reklamy są subtelne i nie przeszkadzają w publikowaniu lub przeglądaniu witryny.
Najlepsze dla określonych grup: LupusConnect
Inspirować
Zapisz się terazBezpłatna społeczność internetowa LupusConnect jest częścią Lupus Foundation of America, organizacji charytatywnej 501 (c). Jej głównym celem jest „poprawa jakości życia wszystkich osób dotkniętych toczniem poprzez programy badawcze, edukacyjne, wsparcie i rzecznictwo”.
LupusConnect oferuje szereg forów skierowanych do różnych typów ludzi, więc możesz znaleźć takie, które będzie dla Ciebie odpowiednie. Istnieją grupy ukierunkowane na młodzież, w tym grupy dla młodych dorosłych, nastolatków oraz rodziców dzieci i nastolatków z toczniem. Istnieją również społeczności dla mężczyzn z toczniem, kobiet w ciąży z toczniem i opiekunów. Kolejna oferta skierowana jest do rodzimych użytkowników języka hiszpańskiego.
Witryna oferuje również centrum zasobów, w którym można dowiedzieć się o inicjatywach badawczych, zostać adwokatem, dołączyć do wydarzenia Walk to End Lupus Now lub stworzyć własne wydarzenie związane ze zbieraniem funduszy, aby pomóc w badaniach. Istnieje również strona, na której możesz skontaktować się z nauczycielem zdrowia, aby uzyskać osobistą pomoc, wypełniając formularz.
Ponadto The Lupus Foundation of America ma bezpośrednie grupy wsparcia w całym kraju. Obecnie istnieją grupy w około połowie stanów, szczególnie na obszarach o większej liczbie ludności, i możesz wyszukiwać według stanu, aby znaleźć najbliższą grupę.
Najlepsze do znajdowania badań klinicznych: Inteligentni pacjenci
Inteligentni pacjenci
Zapisz się terazForum tocznia Smart Patients oferuje przejrzysty i prosty układ, który jest łatwy do przeglądania, a wszystko, co musisz zrobić, to zarejestrować się w celu uzyskania bezpłatnego członkostwa. Podobnie jak kilka innych na tej liście, witryna zawiera fora poświęcone różnym schorzeniom, w tym ogólnie autoimmunizacji. To nieformalne forum, które możesz odwiedzić w dowolnym momencie.
Jedna część witryny poświęcona jest dzieleniu się historiami od członków społeczności, a także badaczy. Witryna oferuje również wyszukiwanie badań klinicznych dla osób zainteresowanych śledzeniem badań lub znalezieniem prób do wzięcia udziału, aby mogły wypróbować eksperymentalne metody leczenia.
Smart Patients to firma, która opiera się na zasadzie, że chorzy - pacjenci - są niewykorzystanym zasobem. Na stronie założyciele mówią: „Obserwowaliśmy, jak pacjenci stawali się ekspertami w swoich dolegliwościach - i widzimy, że ich wiedza poprawia otrzymywaną opiekę. Dzięki odpowiednim narzędziom Ty i inni pacjenci możecie zrobić to samo ”.
Najlepsze do połączenia: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Zapisz się terazMyLupusTeam jest podobny do The Mighty and Smart Patients, ale charakteryzuje się opływową konstrukcją i bardziej intymnym uczuciem.
Jest częścią witryny o nazwie MyHealthTeams, na której znajdują się fora pomocy online dotyczące około trzech tuzinów schorzeń, w tym przewlekłego bólu, reumatoidalnego zapalenia stawów, fibromialgii, migreny, depresji i endometriozy. Wszystkie społeczności są dostępne online i za pośrednictwem aplikacji mobilnych. Witryna wymaga bezpłatnego członkostwa.
Po dołączeniu do zespołu możesz utworzyć profil, podzielić się swoją historią i rozpocząć publikowanie. To nieuporządkowane forum, na którym możesz wpadać i rozmawiać, kiedy tylko chcesz.
MyHealthTeams to niezależna firma korzystająca z kapitału podwyższonego ryzyka, której celem jest zapewnienie „bezpiecznych, obiektywnych i ukierunkowanych na pacjentów sieci społecznościowych”. Strona główna zawiera również link do sieci kryzysowych, takich jak infolinie i strony internetowe poświęcone samobójstwom i nadużyciom.
Najlepszy osobiście: Kalejdoskop walczący z toczniem
Kalejdoskop
Zapisz się terazWcześniej znana jako Molly’s Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus jest organizacją non-profit 501 (c), której misją jest „edukowanie społeczeństwa i informowanie społeczności medycznej o toczniu”.
Jego celem jest wspieranie pacjentów i współpracuje z rządem i fundacjami, aby „pomóc w finansowaniu badań w celu wyleczenia”. Witryna zawiera szanowany blog, który obejmuje wszystkie aspekty tocznia i jego wpływu na twoje życie, a także informacje o najnowszych badaniach medycznych.
Kaleidoscope Fighting Lupus obecnie gości osobiste grupy wsparcia w dwóch lokalizacjach: Portland, Oregon i Springfield, Massachusetts. Jeśli nie znajdujesz się w żadnym z tych obszarów, możesz skontaktować się z organizacją, która pomoże Ci znaleźć grupy wsparcia prowadzone przez organizacje, z którymi współpracuje. Grupy oferowane przez Kaleidoscope Fighting Lupus mają na celu umożliwienie Ci dzielenia się swoimi historiami i słuchania innych, jednocześnie uzyskując emocjonalne i fizyczne wsparcie, którego potrzebujesz.
Organizacja bierze również udział w wydarzeniach z zakresu rzecznictwa i świadomości, o których można dowiedzieć się więcej na jej stronie internetowej. Jeśli chcesz poświęcić swój czas na wolontariat, aby pomóc w programach wspierających badania i popieranie tocznia, możesz się tam podpisać.
Najlepsze dla Facebooka: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Zapisz się terazJeśli już spędzasz czas na Facebooku, grupa może być dla Ciebie dobrą opcją.
Wiele grup wsparcia tocznia istnieje na tej platformie, ale Lupus Warriors się wyróżnia. Jego celem jest pomoc w „dzieleniu się świadomością, informacjami i osobistymi doświadczeniami walki z toczniem”.
To duża i aktywna grupa z licznymi administratorami i moderatorami, którzy pracują nad tym, by wszystko było skupione i pozytywne. Aby dołączyć, musisz poprosić o członkostwo i wypełnić krótki kwestionariusz. Członkostwo jest bezpłatne.
Lupus Warriors to zamknięta grupa, co oznacza, że Twoje posty nie są widoczne dla nikogo, kto nie jest jej członkiem. Reklamy i zbieranie funduszy są niedozwolone, a grupa jasno opublikowała zasady, które mają na celu utrzymanie grupy wsparcia i „wolne od dramatów”, a także ochronę prywatności członków.
Jeśli chcesz sprawdzić tę grupę, kliknij powyższy link, zamiast szukać na Facebooku, ponieważ wiele grup używa nazwy Lupus Warriors.
FAQs
Co to są grupy wsparcia tocznia?
Grupy wsparcia dla tocznia to miejsca, w których ludzie dotknięci tą chorobą mogą spotkać się osobiście lub online, aby zapewnić sobie nawzajem wsparcie emocjonalne, koleżeństwo, praktyczne porady dotyczące życia z toczniem oraz informacje na temat strategii leczenia i zarządzania.
Czy grupa wsparcia tocznia jest odpowiednia dla mnie?
Istnieje wiele motywacji do poszukiwania grupy wsparcia. Jeśli czujesz się odizolowany lub samotny, potrzebujesz wsparcia emocjonalnego lub chcesz znaleźć strategie zarządzania lub leczenia, które sprawdziły się dla innych, jedna z powyższych społeczności może Ci pomóc.
Być może będziesz musiał wypróbować kilka grup, zanim wybierzesz tę, która jest dla Ciebie odpowiednia.
Jak zorganizowane są grupy wsparcia tocznia?
Struktura różni się w zależności od wybranej grupy. Społeczności internetowe są zazwyczaj nieustrukturyzowane. Możesz wpadać w dowolnym momencie i brać udział tak często i często, jak chcesz. Mogą mieć różne sekcje na różne tematy lub tylko jedną główną przestrzeń dla wszystkich wątków.
Grupy osobiste są bardziej ustrukturyzowane, z regularnymi godzinami spotkań, organizatorami i tematami spotkań. Organizatorzy mogą wprowadzić zaproszonych prelegentów i ustawić inny temat edukacyjny na każde spotkanie. Znajdziesz także różne poziomy struktury, od jednej grupy do drugiej.
Może się okazać, że wolisz jeden styl od innego lub że najlepsze jest połączenie grupy osobistej i forum internetowego.Wszystko zależy od Twoich potrzeb.
Ile kosztują?
Wszystkie wymienione tutaj grupy są bezpłatne, ale te, które są prowadzone przez organizacje non-profit, mogą prosić o darowizny na pokrycie kosztów. Większość grup osobistych jest bezpłatna, ale znowu mogą poprosić o darowizny. Inne grupy mogą pobierać niewielką opłatę za uczestnictwo.
Jak wybraliśmy najlepsze grupy wsparcia tocznia
Wszystkie wymienione tutaj grupy są bezpłatne, przyjmują każdego z toczniem i są wspierane przez szanowane organizacje charytatywne lub firmy, które są specjalnie zaangażowane w świadczenie usług (nie produktów) osobom, które cierpią na toczeń i choroby przewlekłe.
Aby utworzyć tę listę, fora internetowe i witryny internetowe muszą być dobrze zaprojektowane, łatwe w użyciu i moderowane, aby zapewnić pozytywne wrażenia. Poza tym większość z nich zawiera dodatkowe zasoby, w tym artykuły edukacyjne Lupus Research Alliance i ofertę Lupus Connect, aby skontaktować Cię z lekarzem. Grupy osobiste, takie jak Kaleidescope Fighting Lupus, odniosły sukces, ponieważ było wspierane przez wiarygodną organizację i mają jasne informacje na swojej stronie internetowej.
-everything-you-need-to-know.jpg)
