BSIP / UIG / Getty Images
Dla wielu osób, u których zdiagnozowano toczeń (toczeń rumieniowaty układowy), pierwsze pytanie, które przychodzi na myśl, może brzmieć:Czy możesz umrzeć z powodu tocznia?
Krótka odpowiedź niestety brzmi: tak. Jednak większość ludzi żyjących obecnie z toczniem może spodziewać się normalnej długości życia.
Jak długo możesz żyć z toczniem?
Nie ma lekarstwa na toczeń, więc jest to pytanie, które wielu nowo zdiagnozowanych pacjentów zadaje - albo chce zapytać.
Dzięki postępom w ciągu ostatnich dwóch dekad ponad 90% osób z toczniem przeżywa 10 lub więcej lat, a wiele z nich osiąga normalną długość życia.
Toczeń był kiedyś znacznie bardziej śmiercionośny. Tylko 50% osób, u których zdiagnozowano toczeń w 1955 r., Miało żyć dłużej niż cztery lata.
Naukowcy twierdzą, że wskaźnik przeżycia pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym (SLE) poprawił się z wielu powodów. Obejmują one:
- Poprawa klasyfikacji pacjentów
- Wcześniejsza diagnoza
- Włączenie łagodniejszych przypadków do statystyk przeżycia
- Bardziej agresywne leczenie, takie jak stosowanie leków cytotoksycznych / immunosupresyjnych i pulsacyjnego prednizonu w wysokiej dawce
- Postępy w leczeniu nadciśnienia, infekcji i niewydolności nerek, w tym dializy i przeszczepy nerek
Jak toczeń uszkadza ciało
Toczeń to przewlekła choroba autoimmunologiczna. U osób z toczniem układ odpornościowy atakuje zdrowe komórki i tkanki, co powoduje między innymi ból, obrzęk i uszkodzenie narządów.
Toczeń może uszkodzić wiele części ciała, w tym:
- Stawy
- Skóra
- Nerki
- Serce
- Płuca
- Naczynia krwionośne
- Mózg
Kiedy toczeń jest śmiertelny
Niewydolność nerek była najczęstszą przyczyną śmiertelności tocznia. Obecnie, gdy toczeń skraca czyjeś życie, najczęściej przypisuje się go długotrwałym powikłaniom choroby, zwłaszcza infekcjom, niewydolności nerek i chorobom układu krążenia (np. Zawałowi serca i udarowi).
Dowody sugerują, że aktywna choroba powoduje około jednej trzeciej zgonów w przebiegu tocznia, podczas gdy powikłania choroby lub jej leczenie (zwłaszcza kortykosteroidy i leki immunosupresyjne) powodują około dwóch trzecich zgonów w przebiegu tocznia.
Powikłania tocznia są coraz częściej związane z agresywnymi terapiami. Zabiegi te mogą znacznie przedłużyć życie pacjenta, ale ich skutki uboczne mogą ostatecznie odbić się na zdrowiu.
Surowość twoich czynników tocznia w twojej oczekiwanej długości życia. Wykazano, że ludzie z cięższym toczniem mają zwykle krótszą długość życia. Jest to prawdopodobnie spowodowane tym, że pacjenci z ciężką chorobą mają więcej powikłań związanych z chorobą i otrzymują bardziej agresywne leczenie.
Diagnoza ciężkiego tocznia niekoniecznie oznacza przedwczesną śmierć. Badanie opublikowane w 2009 roku wykazało, że oczekiwana długość życia kobiet z zapaleniem nerek tocznia polepszyła się tak bardzo, że zbliża się teraz do ogólnej populacji.
Podsumowując: nie trać nadziei. Możesz przeżyć całe życie z diagnozą tocznia.
Przewodnik do dyskusji doktora tocznia
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
Wyślij do siebie lub ukochanej osoby.
Zapisz sięTen przewodnik dyskusyjny lekarza został wysłany na adres {{form.email}}.
Wystąpił błąd. Proszę spróbuj ponownie.
.jpg)
