Pojęcie samoobrony autyzmu tak naprawdę pojawiło się dopiero w połowie lat 90. XX wieku, kiedy to zmieniono kryteria diagnostyczne, aby objąć osoby z silnymi zdolnościami werbalnymi i intelektualnymi. Do tego momentu diagnoza „autyzmu” wskazywała na poważną niepełnosprawność, w tym znaczne deficyty w rozwoju języka, brak wrażliwości na innych ludzi oraz zachowania, takie jak machanie głowami i kołysanie.
10000 godzin / Getty Images
Wraz z wydaniem w 1994 roku Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) stworzono „spektrum autyzmu”, które obejmowało zespół Aspergera i kilka innych pokrewnych zaburzeń. W szczególności diagnoza Aspergera została postawiona osobom o wysokiej inteligencji i silnych zdolnościach werbalnych, które miały również poważne problemy społeczne i behawioralne. Diagnoza zespołu Aspergera została wycofana wraz z opublikowaniem DSM-5 w 2013 roku i obecnie mieści się w ogólnej kategorii zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD).
Organizacje wspierające autyzm różnią się od innych organizacji zajmujących się autyzmem tym, że są prowadzone przez osoby z autyzmem. Podczas gdy niektórym brakuje chęci lub umiejętności mówienia za siebie, w szczególności wielu z wyżej funkcjonujących grup jest chętnych do dzielenia się swoimi doświadczeniami i opowiadania się za większą świadomością zaburzenia. Dorośli z autyzmem utworzyli szeroką gamę sieci wsparcia, grup dzielących się zasobami i grup działania ukierunkowanych na politykę polityczną.
Jeśli Ty lub osoba dorosła z autyzmem w swoim życiu jesteście zainteresowani przyłączeniem się do grupy samoopieki, oto niektóre z najbardziej znanych organizacji:
Sieć rzecznictwa autystycznego
Sieć rzecznictwa autystów (ASAN) została założona w 2006 roku w odpowiedzi na brak reprezentacji głosów autystycznych w krajowym dialogu na temat autyzmu. ASAN koncentruje się głównie na rzecznictwie politycznym, rozwoju przywództwa, pomocy technicznej i możliwościach zatrudnienia. Wspiera również społeczne badania partycypacyjne, analizę polityki publicznej, edukację i inne inicjatywy mające na celu informowanie opinii publicznej o ASD.
ASAN obsługuje również sieć grup stowarzyszonych w całym kraju i na arenie międzynarodowej, które podzielają te same podstawowe wartości i stanowiska polityczne, co ASAN.
Indywidualni rzecznicy własnych praw
Wiele osób z autyzmem znalazło się w ostatnich latach w centrum uwagi dzięki książkom, filmom wideo i wycieczkom z wykładami. Niektóre z najbardziej znanych to:
- Temple Grandin, rzeczniczka i rzeczniczka społeczności autystycznej, która napisała kilka książek
- John Elder Robison, pisarz i adwokat, którego książka „Look Me in the Eye” była bestsellerem
- Stephen Shore, mówca, pisarz i nauczyciel, który od dziesięcioleci jest zaangażowany w wydarzenia i organizacje związane z autyzmem
Sieć Aspergera / Autyzmu
Sieć Aspergera / Autyzmu (AANE) to szeroko zakrojona organizacja non-profit z obszernym programem poświęconym rzeczom własnej osoby. Ponadto sieć zapewnia szeroką gamę informacji na temat wszystkich aspektów autyzmu, a także różnorodne grupy wsparcia online, informacje dla nauczycieli i klinicystów, możliwości rekreacyjne i regularne seminaria internetowe.
Autism Network International
Autism Network International (ANI) została założona przez grupę dorosłych autystów, którzy walczyli o akceptację w większej społeczności, a nawet niezwykle trudno im było włamać się do organizacji skupionych na ich własnych zaburzeniach. W odpowiedzi założyli własną sieć autystyczną, zapewniając osobom z autyzmem forum do wymiany informacji, wsparcia rówieśników i wskazówek dotyczących radzenia sobie i rozwiązywania problemów.
ANI jest również oddana dostarczaniu doświadczeń społecznych dla osób z ASD, w tym corocznej konferencji poświęconej autyzmowi znanej jako Autreat. Podczas gdy wiele konferencji poświęconych autyzmowi jest skierowanych do naukowców, usługodawców lub rodzin, Autreat oferuje osobom z autyzmem i tym, którzy je wspierają, możliwość spotkania się w środowisku przyjaznym dla autyzmu. (Na przykład wszystkie sale konferencyjne i inne przestrzenie są zaprojektowane tak, aby sprostać wyzwaniom sensorycznym).
Globalne i regionalne partnerstwo z zespołem Aspergera
Globalne i regionalne partnerstwo z zespołem Aspergera (GRASP) powstało w 2003 r. I rozwinęło się w sieć grup regionalnych. Ich dyrektorem wykonawczym, radą doradczą i zarządem są wszyscy ludzie żyjący z autyzmem lub inną niepełnosprawnością.
GRASP współpracuje z kilkoma renomowanymi organizacjami regionalnymi, krajowymi i międzynarodowymi, zajmując się polityką i badaniami oraz docierając do społeczności znajdujących się w niekorzystnej sytuacji ekonomicznej. Organizacja ma również szeroką i wszechstronną różnorodność programów, warsztatów i internetowych grup wsparcia dla dorosłych, nastolatków, członków rodzin, nauczycieli i lekarzy, zajmujących się takimi tematami, jak zatrudnienie, umiejętności życia codziennego, relacje, socjalizacja i samoopieka, między innymi inne.
Jeśli szukasz lokalnej organizacji i nie możesz znaleźć opcji za pośrednictwem powyższych linków, rozważ skontaktowanie się z lokalnym oddziałem Stowarzyszenia Autyzmu. Często lokalni członkowie Autism Society mają katalogi i informacje, które mogą pomóc Ci znaleźć grupę, której szukasz.