Po zdiagnozowaniu choroby Parkinsona musisz znaleźć odpowiedni zespół opiekuńczy. Idealnie byłoby, gdybyś potrzebował zespołu klinicystów, który będzie zarządzał Twoją opieką medyczną przez kilka następnych lat. Na czele tego zespołu powinien stać neurolog mający doświadczenie w leczeniu pacjentów z chorobą Parkinsona.
John Fedele / Getty ImagesChociaż zawsze możesz zmienić członków zespołu, poświęcenie pewnej ilości myśli i zaplanowanie zebrania początkowego zespołu przyniesie Ci korzyści w przyszłości, jeśli zespół ten będzie w stanie szybko i skutecznie zająć się Twoimi wczesnymi objawami i potrzebami.
Poniższe sugestie pomogą Ci skompletować zespół opiekuńczy, który jest dla Ciebie najlepszy, a także dostarczą kilku pomysłów, jak najlepiej współdziałać z zespołem opieki.
Członkowie Zespołu Opieki Zdrowotnej
Kto powinien składać się na Twój zespół opieki? Przynajmniej będziesz potrzebować:
- Lekarz pierwszego kontaktu, który zajmuje się Twoimi codziennymi potrzebami medycznymi. Może to być osoba, z którą widziałeś się od wielu lat i dobrze Cię zna, lub może być konieczne znalezienie lekarza podstawowej opieki zdrowotnej.
- Neurolog specjalizujący się w zaburzeniach ruchu. Jest to najważniejsze, ponieważ neurolog zajmujący się zaburzeniami ruchu prawdopodobnie będzie w stanie pomóc Ci znaleźć inne osoby z doświadczeniem w chorobie Parkinsona, które uzupełnią Twój zespół medyczny.
- Doradca, psychiatra lub psycholog, który może pomóc w radzeniu sobie z potencjalnymi problemami ze zdrowiem emocjonalnym i psychicznym, jeśli się pojawią
- Pokrewni pracownicy służby zdrowia, tacy jak fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi, specjaliści medycyny snu i tak dalej. Twój neurolog powinien być w stanie pomóc w znalezieniu odpowiednich dla Ciebie pokrewnych pracowników służby zdrowia.
- Ty sam - częścią bycia pacjentem posiadającym odpowiednie uprawnienia jest odgrywanie aktywnej roli w opiece nad tobą.
- Twój partner - choroba Parkinsona może mieć ogromny wpływ na relacje, a włączenie partnera lub innych członków rodziny może być bardzo pomocne w radzeniu sobie z chorobą.
Wszyscy ci ludzie będą oczywiście musieli komunikować się (przynajmniej do pewnego stopnia) między sobą, ale kluczową postacią w leczeniu objawów choroby Parkinsona będzie neurolog. Jak więc znaleźć odpowiedniego neurologa?
Nie zapomnij o swojej roli jako bardzo ważnego członka zespołu opieki zdrowotnej, a także o roli swojej rodziny.
Wybierz neurologa, który specjalizuje się w zaburzeniach ruchu
Twoim pierwszym zadaniem jest znalezienie neurologa, który specjalizuje się w zaburzeniach ruchowych (takich jak choroba Parkinsona). Potrzebujesz kogoś, kto powie Ci, czego się spodziewać i który może skontaktować Cię z najlepszymi dostępnymi zasobami i opcjami leczenia. Ten neurolog będzie wiedział, kiedy rozpocząć przyjmowanie leków, a kiedy dostosować ich dawki, aby osiągnąć maksymalne korzyści i tak dalej. Jak więc znaleźć takiego specjalistę?
Najpierw poproś swojego lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie do specjalisty choroby Parkinsona. Twój lekarz pierwszego kontaktu z pewnością będzie w stanie wskazać Ci właściwy kierunek.
Możesz również znaleźć lokalną grupę wsparcia dla pacjentów z chorobą Parkinsona i poprosić te osoby o zalecenia dotyczące specjalistów. Możesz uzyskać informacje na temat lokalnych grup wsparcia, a także lokalnych specjalistów z lokalnych lub regionalnych oddziałów krajowej organizacji zajmującej się chorobą Parkinsona. Jeśli nie możesz znaleźć grupy wsparcia w swojej społeczności, sprawdź internetowe społeczności wsparcia dla osób z chorobą Parkinsona, które mieszkają w Twojej okolicy. Możesz nawet wyobrazić sobie neurologa, który dobrze połączyłby się z twoją osobowością, zadając pytania i słuchając, jak inni mówią o swoich doświadczeniach.
Czego szukać u neurologa z chorobą Parkinsona
Oto lista kontrolna podstawowych pytań do potencjalnego neurologa:
- Jak długo pracujesz w terenie? Ilu pacjentów z chorobą Parkinsona widzisz w ciągu roku?
- Czy masz specjalne szkolenie w zakresie zaburzeń ruchu? Czy masz dyplom z neurologii?
- Kogo widzę, gdy nie jesteś dostępny?
- W jakim szpitalu leczysz pacjentów?
Ważne jest, aby zrozumieć, że internetowe systemy oceny lekarzy nie są zbyt dokładne. Lub, w pewnym sensie, i nie są to informacje, których szukasz. Na przykład, wiele z tych ocen jest wysoko ocenianych przez lekarza, jeśli jest on zawsze na czas i nigdy nie ma poparcia. Jeśli myślisz o warunkach w klinice i niemożności prawdziwej kontroli nad tym, co dzieje się w typowym dniu, a lekarz, który zawsze ma czas, może być lekarzem, który nigdy nie ma tej dodatkowej minuty, aby ci dać, kiedy jej potrzebujesz. Oceny te często uwzględniają również, jak łatwo jest umówić się na spotkanie.
Oczywiście lekarz, który jest wyjątkowy, że każdy chce widzieć, jest pod tym względem słaby, a lekarz, który nie ma silnej podążania, wysokie. Jeśli spojrzysz na te rankingi, przeczytaj komentarze i zdaj sobie sprawę, że jeden zły komentarz może po prostu oznaczać, że jeden pacjent ma zły dzień po otrzymaniu diagnozy, której nie chciał.
Przejrzyj swój plan leczenia
Oprócz tych podstawowych pytań, najważniejszym sposobem wyboru neurologa, z którym będziesz pracować, jest wysłuchanie instrukcjiplan traktowaniaprzygotowuje dla ciebie. Czy ma sens? Czy twój lekarz omawia to z tobą po rozważeniu twoich osobistych potrzeb, celów i objawów? Czy wspomina, że plan leczenia musi być elastyczny i z czasem podlegać ponownej ocenie? Czy stara się zintegrować plan z Twoim codziennym życiem i potrzebami?
Przy wyborze neurologa / specjalisty zajmującego się chorobą Parkinsona należy kierować się zdrowym rozsądkiem. Nie możesz się leczyć. W pewnym momencie musisz zaufać, że ten świetnie wyszkolony specjalista wie, co robi.
Płynne przejścia
Jeśli rozważasz zmianę na nowego neurologa lub lekarza pierwszego kontaktu, przeniesienie opieki nad Twoją opieką może być przerażające. Skąd twoi nowi dostawcy będą wiedzieć, co się z tobą do tej pory stało? Niektórzy ludzie proszą, aby ich stary neurolog lub lekarz pierwszego kontaktu zadzwonił do nowego lekarza. Czasami może to być pomocne, chociaż jest coś do powiedzenia, aby nowy lekarz spojrzał na twoją historię na nowo i wymyślił świeży i nowy plan. Tak czy inaczej, nowi lekarze powinni mieć kopię Twojej dokumentacji medycznej.
Praca z zespołem opieki
Kiedy już wybierzesz członków swojego zespołu opiekuńczego, jak możesz najlepiej z nimi współdziałać? Ty i Twój zespół chcecie tego samego: chcą zapewnić Ci najlepszą możliwą opiekę, a Ty chcesz otrzymać najlepszą dostępną opiekę. Dlaczego więc tak wiele osób z PD nie otrzymuje najlepszej dostępnej opieki? Jednym z powodów jest to, że zrywa się komunikacja między pacjentem a zespołem opieki.
Jak możesz utrzymywać otwarte linie komunikacyjne między Tobą a zespołem opieki zdrowotnej? Oto kilka wskazówek.
Podczas każdej wizyty u lekarza staraj się zapisać następujące informacje, abyś mógł je przekazać sekretarzowi, zamiast powtarzać w nieskończoność:
- Twoje imię
- Adres i numer telefonu
- Informacje o ubezpieczeniu i numer członkowski
- Data urodzenia; numer ubezpieczenia społecznego
- Aktualne leki, w tym leki dostępne bez recepty i wszelkie stosowane suplementy diety, przyjmowana dawka i cel leczenia
- Znane alergie lub niepożądane reakcje na leki lub zwykły sprzęt medyczny (na przykład: rękawiczki lateksowe)
- Aktualne problemy zdrowotne i daty ich wystąpienia
Gdy będziesz w gabinecie lekarskim, przygotuj się na wszelkie pytania, które możesz mieć. Nie mów po prostu, że wszystko w porządku, kiedy lekarz zapyta Cię, jak się masz? Podaj szczegóły dotyczące objawów. Jak się czują, kiedy się pojawiają, kiedy odczuwają ulgę i tak dalej. Zabierz kogoś ze sobą na wizyty u neurologa, aby pamiętał, za czym tęsknisz. Nigdy nie opuszczaj spotkania bez jasnego pojęcia, co będzie dalej. Czy musisz brać leki? Jeśli tak, to ile i kiedy? Jakie są możliwe skutki uboczne tego leku? Czy będziesz w stanie normalnie prowadzić? Potrzebujesz wizyty u innego specjalisty lub masz więcej badań? Jakie są testy i na czym polega każdy test? Jak szybko będą dostępne wyniki?
Nie zapominaj, że błędy w przyjmowaniu leków są zbyt częste. Powinieneś nauczyć się kilku pomysłów, aby zmniejszyć ryzyko błędu w leczeniu.
Kiedy idziesz do pokrewnego pracownika służby zdrowia, takiego jak fizjoterapeuta lub logopeda, powinieneś poprosić o jasne wyjaśnienie leczenia, któremu będziesz poddać się. Co to jest? Do czego jest przeznaczony? Skąd będę wiedzieć, że to działa? Jaki jest koszt i czy będzie to objęte moim ubezpieczeniem? Kiedy zobaczę efekty kuracji, jeśli zadziała? Jakie są alternatywy dla tego planu leczenia?
Ogólne strategie maksymalnego wykorzystania możliwości zespołu opieki
Ważne jest, aby być aktywnym partnerem pod Twoją opieką. Staraj się nie przyjmować roli biernego pacjenta, który po prostu wykonuje polecenia lekarzy. Zadawać pytania. Ale poproś ich serdecznie, aby się nauczyli. Zadawaj pytania, aby zmaksymalizować korzyści płynące z poddawanego leczeniu. Staraj się też unikać przeciwnego niebezpieczeństwa zadawania zbyt wielu pytań i samodzielnego przejęcia roli lekarza. Będziesz musiał nauczyć się akceptować opiekę innych. Pozwól im wykonywać swoją pracę. Ucz się od nich. Współpracuj z nimi. Jeśli uda ci się nawiązać tego rodzaju partnerstwo ze swoim zespołem opiekuńczym, Tobie i Twojej rodzinie łatwiej będzie sprostać wszystkim wyzwaniom, które na przestrzeni lat rzuci ci PD.