ZARZĄDZANIE PROBLEMAMI Z ODDYCHANIEM I KARMIENIEM W ALS - BRAIN

Karmienie w ALS

ALS powoli pozbawia ludzi siły potrzebnej do poruszania się. Ponieważ odpowiednie odżywianie jest ważne dla utrzymania siły, łatwo sobie wyobrazić, jak ważne może być odżywianie osoby cierpiącej na ALS. Ale jedzenie nie zawsze jest łatwe, szczególnie w zaawansowanych stadiach choroby. Mięśnie, które pomagają przełykać, mogą nie działać tak dobrze. Możliwość kaszlu, jeśli jedzenie wpadnie do niewłaściwej tuby, może być zagrożona. Dlatego ważne jest, aby upewnić się, że podczas jedzenia nie ma oznak zadławienia.

W pewnym momencie pacjenci z ALS odniosą korzyści z oceny ich zdolności do połykania, takiej jak badanie połykania baru. Mogą jeść i pić tylko pokarmy i płyny o określonej konsystencji, takie jak miękkie pokarmy lub zagęszczone płyny. Ostatecznie prawdopodobnie konieczna będzie rurka do przezskórnej endoskopii (PEG), aby zapewnić odpowiedni poziom odżywienia. Podczas gdy PEG prawdopodobnie poprawia czas przeżycia poprzez zwiększenie poziomu ogólnego odżywiania, żadna konkretna witamina ani inny suplement nie okazały się skuteczne w leczeniu ALS.

Oddychanie w ALS

Nie musisz być lekarzem, aby zdawać sobie sprawę, że oddychanie jest ważne lub że oddychanie wymaga wysiłku mięśni. Jednak w miarę postępu ALS prosty akt oddychania może stać się bardziej skomplikowany, a nawet wymagać zespołu ekspertów medycznych. Oprócz wydłużenia życia osób z ALS, dobra pielęgnacja układu oddechowego może również poprawić energię, witalność, senność w ciągu dnia, trudności z koncentracją, jakość snu, depresję i zmęczenie. Z tych powodów dobrym pomysłem może być wczesna i częsta ocena oddechu, nawet jeśli nie czujesz, że masz jakiekolwiek trudności.

Pomoc oddechową można najpierw rozpocząć w nocy, stosując nieinwazyjną metodę wentylacji, taką jak CPAP lub BiPAP. Wspomagają one drogi oddechowe i zapewniają, że nawet gdy organizm jest najbardziej w spoczynku, otrzymuje wystarczającą ilość tlenu i wydmuchuje wystarczającą ilość dwutlenku węgla. W miarę postępu ALS może być wymagana wentylacja nieinwazyjna zarówno w dzień, jak iw nocy. Ostatecznie trzeba będzie rozważyć bardziej inwazyjne metody, takie jak wentylacja mechaniczna. Inną opcją jest stymulacja przeponowa, w której mięsień odpowiedzialny za rozszerzanie płuc jest rytmicznie stymulowany elektrycznie, aby pomóc mu się skurczyć, gdy neurony ruchowe nie wysyłają już tej wiadomości. Wszystkie te opcje najlepiej omówić z zespołem składającym się z neurologa, terapeuty oddechowego i być może również pulmonologa.

Ochrona dróg oddechowych w ALS

Oprócz czynności rozszerzania płuc, oddychanie wymaga, aby wszystkie drogi oddechowe były otwarte, a nie zatkane śluzem, wydzielinami z ust lub pożywieniem. Kiedy jesteśmy zdrowi, chronimy drogi oddechowe poprzez regularne połykanie, kaszel i okazjonalne głębokie wdechy, a wszystko to bez zastanowienia. Jeśli jesteśmy zbyt słabi, aby dobrze przełykać lub kaszleć, potrzebna jest pomoc w ochronie dróg oddechowych.

Dostępnych jest wiele technik pomagających utrzymać otwarte płuca. Spanie z lekko wyprostowaną głową może zapobiec przedostawaniu się wydzieliny do niewłaściwego przewodu w nocy. Terapeuci oddechowi mogą nauczyć przyjaciół i rodzinę, jak ręcznie wspomagać kaszel, aby był bardziej skuteczny. Bardziej zaawansowane technologicznie opcje obejmują mechaniczne wdmuchiwanie / wydechowanie (MIE), które obejmuje urządzenie, które powoli napełnia płuca, a następnie szybko zmienia ciśnienie, symulując kaszel. Oscylacja ściany klatki piersiowej o wysokiej częstotliwości (HFCWO) obejmuje wibrującą kamizelkę, która noszona przez pacjenta pomaga rozbijać śluz w płucach, aby można go było łatwiej odkaszlnąć. Chociaż wczesne raporty na temat skuteczności HFCWO były mieszane, wielu pacjentów uważa, że jest to pomocne.

Innym elementem ochrony dróg oddechowych jest zmniejszenie liczby wydzielin wytwarzanych przez nos i usta. Mogą powodować ślinienie się, a także narażać pacjenta na zwiększone ryzyko wdychania tych wydzielin do płuc. Dostępna jest szeroka gama leków pomagających kontrolować te wydzieliny.

Planuj z wyprzedzeniem w ALS

Nie da się tego obejść. W końcu wszyscy umieramy, a ludzie z ALS umierają wcześniej niż inni. Do czasu, gdy potrzeba będzie wielu z wyżej wymienionych, bardziej inwazyjnych opcji, osoby z ALS prawdopodobnie będą cierpieć z powodu dramatycznych zmian w ich zdolności komunikowania się. Niektórzy będą cierpieć na demencję związaną z ALS, a inni po prostu stracą kontrolę nad ustami, językiem i strunami głosowymi. W tym momencie lekarze zaangażowani w opiekę nad tym pacjentem będą musieli polegać albo na wcześniejszych stwierdzeniach dotyczących tego, czego pacjent chciałby w odniesieniu do jego opieki, albo na zastępczym decydencie.

W jakich okolicznościach, jeśli w ogóle, chciałbyś, aby leczenie przedłużające życie za pomocą wentylacji mechanicznej, rurek do karmienia i innych elementów zostało przerwane? Są to bardzo osobiste decyzje, które mają konsekwencje prawne, etyczne i religijne. Ważne jest, aby planować z wyprzedzeniem, sporządzając testament lub pełnomocnictwo, abyś mógł zbliżyć się do końca życia z godnością, na jaką zasługujesz.