Dorośli z autyzmem jako rodzice

Czy dorosły z autyzmem może być odnoszącym sukcesy rodzicem? Odpowiedź brzmi: absolutnie tak, w odpowiednich okolicznościach. Podczas gdy osoba z umiarkowanym lub ciężkim autyzmem jest mało prawdopodobne, aby posiadała umiejętności rodzicielstwa dziecka, wiele osób z wysoko funkcjonującym autyzmem jest gotowych, chętnych i zdolnych do podjęcia wyzwań związanych z wychowywaniem dzieci.

Wiele aspektów rodzicielstwa może być trudniejszych dla matek i ojców ze spektrum autyzmu. Jednak sytuacja odwrotna jest również prawdą; jest kilka sposobów, dzięki którym rodzicielstwo może być łatwiejsze, jeśli jesteś autystą (zwłaszcza jeśli Twoje dzieci również należą do spektrum autyzmu).

Wysoko funkcjonujący autyzm i rodzicielstwo

W 1994 roku Podręcznik diagnostyczny i statystyczny zaburzeń psychicznych (DSM) został zmieniony, aby uwzględnić nową formę autyzmu. Nazywany zespołem Aspergera, obejmował osoby, które nigdy wcześniej nie zostałyby uznane za autystyczne. Dodanie zespołu Aspergera do DSM-IV zmieniło sposób myślenia o autyzmie.

Ludzie z tą wysoko funkcjonującą postacią autyzmu byli znani jako inteligentni, zdolni i często odnoszący sukcesy. Chociaż mogli mieć problemy z problemami sensorycznymi i komunikacją społeczną, byli w stanie (przynajmniej przez pewien czas) maskować, przezwyciężać lub unikać tych wyzwań.

Ponieważ zespół Aspergera stał się formalną diagnozą dopiero w 1994 roku, bardzo niewielu ludzi, którzy dorastali z objawami wcześniej, otrzymało coś w rodzaju diagnozy ze spektrum autyzmu - przynajmniej do czasu, gdy sami mieli dzieci.

Następnie, w niektórych przypadkach, stawiając diagnozę swoim dzieciom, rodzice odkryli, że oni również znajdują się na wysoko funkcjonującym krańcu spektrum autyzmu.

W 2013 roku ukazała się piąta edycja DSM (zwana DSM-5), która usunęła zespół Aspergera jako diagnozę. Istnieją trzy poziomy zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD), przy czym poziom 1 obejmuje zespół Aspergera, a poziomy 2 i 3 określają tych, którzy zostaliby uznani za autystów „umiarkowanie” lub „poważnie”.

Mity o rodzicach z autyzmem

Istnieje wiele mitów związanych z autyzmem. Te mity mogą utrudniać zrozumienie, w jaki sposób osoba z autyzmem może być dobrym rodzicem. Oto tylko kilka takich nieporozumień dotyczących autyzmu:

• Osoby z autyzmem nie odczuwają normalnych emocji. Chociaż osoby z autyzmem mogą mieć nieco inne reakcje na określone sytuacje lub doświadczenia niż niektórzy z ich neurotypowych rówieśników, odczuwają radość, złość, ciekawość, frustrację, zachwyt, miłość i wszystkie inne emocje.
• Osoby z autyzmem nie mogą kochać.Jak wspomniano powyżej, jest to całkowicie nieprawdziwe.
• Osoby z autyzmem nie mogą współczuć innym.W niektórych przypadkach osobie z autyzmem trudno jest postawić się w sytuacji kogoś innego, kto chce, czuje lub reaguje w sposób wykraczający poza jej własne doświadczenie. Ale to jest prawdą dla każdego. Na przykład trudno jest wczuć się w dziecko, które chce robić rzeczy, których nie lubisz.
• Osoby z autyzmem nie mogą się dobrze porozumiewać. Osoby z wysoko funkcjonującym autyzmem używają języka mówionego, a także neurotypowych rówieśników. Mogą jednak mieć trudności z „komunikacją społeczną”. Być może będą musieli ciężej pracować, aby nadać sens mowie ciała lub subtelnym formom komunikacji, takim jak wskazówki werbalne.

Refleksje na temat rodzicielstwa z autyzmem

Jessica Benz z Dalhousie w Nowym Brunszwiku w Kanadzie jest matką pięciorga dzieci. Diagnozę autyzmu otrzymała w wyniku poszukiwania odpowiedzi na wyzwania jej dzieci. Oto jej refleksje i wskazówki dotyczące rodzicielstwa jako osoby dorosłej w zakresie spektrum autyzmu.

Co doprowadziło cię do odkrycia własnej diagnozy autyzmu? Czy polecasz postawienie diagnozy, jeśli uważasz, że możesz być zdiagnozowany?

Moja własna diagnoza pojawiła się jako osoba dorosła po tym, jak zdiagnozowano dwoje moich dzieci i zaczęliśmy omawiać historię rodziny z jednym z psychologów, z którymi pracowaliśmy. Kiedy wspomniałem o pewnych przeżyciach dziecka ustawionych w kolejce do tego, co widziałem u swoich dzieci, zgasła żarówka.

Stamtąd kontynuowałem badanie i ocenę, choćby po to, aby lepiej zrozumieć siebie jako osobę i jako rodzic. Myślę, że więcej informacji jest zawsze lepszych, zwłaszcza o nas samych. Jeśli ktoś czuje, że autyzm może być częścią gobelinu tworzącego jego własne życie, warto o to zapytać i poprosić o ocenę.

Tak jak sprawdzamy etykiety prania pod kątem instrukcji dotyczących pielęgnacji, im lepiej rozumiemy, co składa się na nasze życie i nas samych, tym lepiej możemy mieć pewność, że stosujemy właściwe ustawienia w zakresie samoopieki i interakcji z innymi ludźmi.

Czy wiedza, że ​​jesteś autystą, wpłynęła na twoją decyzję o posiadaniu (większej) liczby dzieci? A jeśli tak, jak podjąłeś tę decyzję?

Oczywiście świadomość, że jestem autystyczna, wpłynęła na moje decyzje, ale zanim mnie zdiagnozowano, mieliśmy troje dzieci. Więc to nie sprawiło, że baliśmy się posiadania większej liczby dzieci, po prostu oznaczało, że mieliśmy naprawdę wspaniałe zrozumienie dzieci, które mamy.

Lepsze zrozumienie tego, jak czasami się czułem, dlaczego uważałem, że niektóre rzeczy są o wiele łatwiejsze dla innych ludzi niż dla mnie, i czując, że po prostu nie robię tego wystarczająco dobrze, dało mi siłę do tworzenia pozytywnych zmian w sobie moje życie, aby stać się bardziej zaangażowanym i świadomym rodzicem.

Pamiętam, że kiedy mój najstarszy był młody, czułem się winny, że rozpaczliwie nie mogłem się doczekać pójścia spać. Czułem, że to pierwszy raz, kiedy naprawdę mogłem oddychać, odkąd obudziła się rano.

Nie chodziło o to, że nie lubiłem rodzicielstwa. Bardzo mi się to podobało i uwielbiałem poznawać z nią świat. Ale poczucie winy, które czułem, ponieważ naprawdę nie mogłem się doczekać pójścia spać i kilku godzin bez konieczności bycia „na”, zdezorientowało mnie.

Uznanie na podstawie własnej diagnozy, że te kilka godzin dziennie to niezbędny okres dbania o siebie, umożliwiło mi rodzicielstwo bez wyczerpania i wypalenia, które wcześniej odczuwałem.

Co więcej, rozpoznałem inne rzeczy, które musiałem mieć na miejscu, aby poczuć, że mogę się rozwijać jako rodzic. Zawsze byłem dość wyluzowaną osobą pod względem rutyny, sprzątania, planowania i harmonogramu. To wyluzowane podejście do życia prowadziło do dużego stresu, gdy potrzebowałem osiągnąć coś zgodnie z harmonogramem lub gdy było nieoczekiwane zapotrzebowanie.

Okazuje się, że rodzicielstwo jest pełne nieoczekiwanych wymagań i harmonogramów, które nie są twoje! Postanowiłem poeksperymentować z zastosowaniem rzeczy, które wspierałem moje dzieci w moim własnym życiu i ku mojemu zdziwieniu, sprawy stały się łatwiejsze.

Wdrożyłem rutynę zarządzania domem, rutynę zarządzania dniem. Staram się sporządzać codzienny harmonogram każdego dnia (z elementami wizualnymi również dla młodszych dzieci), abyśmy wszyscy mogli zobaczyć, co dzieje się każdego dnia i wiedzieć, jak planować z wyprzedzeniem.

Samo uznanie, że zasłużyłem na to, by udzielić sobie takiego samego wsparcia, jakie oferuję swoim dzieciom, sprawiło, że poczułem się, jakbym zarówno zaspokajał własne potrzeby, jak i pokazał moim dzieciom, że są w stanie robić to samo, co dorośli i zarządzać własnym życiem. Tak wiele osób słyszy słowo autyzm i wyobraża sobie, że ktoś potrzebuje innych ludzi do ustanowienia tego wsparcia.

Ważne jest dla mnie, aby moje dzieci widziały, że są w stanie kierować własnym życiem i bronić w swoim życiu własnych potrzeb. Wzorując się na sobie, są jednym ze sposobów, w jaki są w stanie znormalizować to, o czym zbyt często słyszą jako o „specjalnych potrzebach”.

Wszyscy mamy specyficzne potrzeby, nawet osoby neurotypowe. Mamy obowiązek umożliwić naszym dzieciom rozpoznawanie i wspieranie ich własnych potrzeb.

Dlaczego mamy pięcioro dzieci? To znaczy, są głośni, są chaotyczni, kłócą się, kręcą się nawzajem, a ktoś zawsze komuś innemu przeszkadza.

Ale też głęboko się rozumieją, całkowicie się wspierają. W świecie, w którym przyjaźnie i interakcje społeczne są trudne, te dzieci dorastają tak pochłonięte nauką kompromisu i współpracy, że są dobrze przygotowane do angażowania się w kontakt z innymi dziećmi.

Zawsze będą mieli w życiu sieć wsparcia rodziny, która całkowicie je rozumie, nawet jeśli nie zawsze się z tym zgadzają. To jest dla nas ważne.

Czy dowiedzenie się, że jesteś autystą, zmieniło sposób, w jaki jesteś rodzicem? Na przykład, czy zdecydowałeś się poprosić o dodatkową pomoc lub zmienić sposób, w jaki reagujesz na „złe” zachowania?

To uczyniło mnie bardziej świadomym i świadomym. Dało mi to również przestrzeń do zaakceptowania faktu, że mam również obowiązek zaspokajania własnych potrzeb, aby móc lepiej wychowywać swoje dzieci. Nauczyłem się rozpoznawać, kiedy jestem przytłoczony, zanim osiągnąłem stan wypalenia, i nauczyłem się, że potrzebuję trochę czasu, aby się naładować.

Zastanawiam się też nad własnym dzieciństwem i jak okropnie się czułam, kiedy nie mogłam przestać płakać z powodu czegoś, co powinno być drobnym problemem, lub kiedy po prostu wróciłam do domu ze szkoły i wpadałam w skrajną wściekłość bez powodu.

Pamiętam wstyd, jaki czułam jako dziecko z powodu tych rzeczy i chcę mieć pewność, że moje dzieci nigdy tego nie odczują. Miałem szczęście i otrzymałem odpowiednie wychowanie i odpowiedź na te rzeczy przypadkowo, dzięki rodzicom, którzy mnie głęboko rozumieli.

Nigdy nie zostałem ukarany i zawsze byłem bezwarunkowo kochany podczas tych krachów, chociaż wtedy nie wiedziałem, czym to jest krach. Ale wciąż pamiętam wstyd, że nie mogłem kontrolować swoich uczuć i emocji w sposób, w jaki wszyscy wydawali się być w stanie.

Byłem wzorowym uczniem, zawsze na szczycie mojej klasy i żyłem w strachu, że ktoś dowie się, że płaczę, ponieważ muszę przywitać się z przyjacielem w sklepie spożywczym.

Staram się pomóc moim dzieciom zrozumieć siebie. Chcę, żeby wiedzieli, że rozumiem, dlaczego coś nieoczekiwanego może zepsuć cały dzień i że nie winię ich ani nie czuję, że powinni lepiej sobie radzić.

Gdybym wiedział, że mój mózg nie przetwarza rzeczy tak, jak wszyscy inni, myślę, że mógłbym być dla siebie milszy. Jako rodzic chcę nauczyć moje dzieci, aby były dla siebie dobre.

Z jakimi wyzwaniami rodzicielskimi napotykasz, ponieważ jesteś autystyczny?

Zacznijmy od playdates. To dla mnie szczególny rodzaj niedoli. Po pierwsze, albo mam mnóstwo ludzi wchodzących do mojego środowiska (Egad - nie!), Albo muszę zabrać moje dzieci do kogoś innego. Ogólnie rzecz biorąc, inni ludzie mogą mieć zabezpieczenie przed dziećmi, ale nikt inny niż inni rodzice wychowujący dzieci z autyzmem NAPRAWDĘ zabezpieczają przed dziećmi.

Tak więc utknąłem z nadmierną czujnością, aby upewnić się, że nic nie jest zepsute, próbując nawiązać małą rozmowę i nigdy nie wiem, kiedy przestać mówić. Wszystkie randki wymagają całego popołudnia przestoju dla nas wszystkich i prawdopodobnie mrożonej pizzy w nocy, aby zregenerować siły.

Przejdźmy do wyzwań sensorycznych. Jestem osobą, której wymarzoną pracą była obsługa wieży strażackiej. Żadnych ludzi, żadnego hałasu, żadnego wtargnięcia, tylko cisza i otwarta przestrzeń. - Nie nudziłbyś się? pytali ludzie. Nie rozumiem pytania.

Oczywiście życie w domu z pięciorgiem dzieci wygląda trochę inaczej. Słuchawki są wszechobecne w naszym domu. Kilka lat temu zmęczyło mnie krzyczenie na wszystkich, żeby „odrzucili to!”. Zrezygnowałem i dostałem każdemu własne słuchawki, więc jestem w stanie utrzymać domową głośność na głuchym ryku.

Spokojny czas nie podlega negocjacjom. Większość dzieci przestała drzemać, ale nadal są proszeni o spędzenie każdego dnia trochę czasu w swoim pokoju, czytając, grając na tablecie (och, jak ja kocham technologię!) I po prostu egzystując bez odbijania się od kanap i ścian.

Kiedy są w szkole, dotyczy to tylko młodszych dzieci, ale w weekendy i przez całe lato jest to dla wszystkich. Jasne, mówię im, że ważne jest, aby nauczyć się relaksować i nabrać sił.

Ale tak naprawdę przechodzę z jednego końca dnia na drugi, nie stając się bardzo zepsutym rodzicem. Te 45 minut daje mi czas na filiżankę gorącej kawy, pamiętaj, żeby odetchnąć i wrócić do popołudnia pełnego chaosu i zabawy.

Czy autyzm faktycznie pomaga Ci wykonywać lepszą pracę jako rodzic dzieci z autyzmem? Jeśli tak to jak?

Absolutnie. Myślę, że najtrudniejszą częścią wychowywania dzieci z autyzmem jest niezrozumienie.

Łatwo jest powiedzieć wszystkie właściwe rzeczy; łatwo powiedzieć, że wiemy, że nie mogą kontrolować krachu. Ale aby naprawdę zrozumieć te uczucia, doświadczyć ich, wiedzieć, jak to jest czuć, że twój umysł ucieka i zabiera na przejażdżkę twoje emocje i ciało - nie da się tego wytłumaczyć ludziom, którzy tego nie doświadczyli.

Jednak to doświadczenie daje mi wgląd w moment, w którym żyją. Pozwala mi spotkać się z nimi tam, gdzie są, zamiast prosić, żeby spotkali się ze mną w połowie drogi. To pozwala mi być ich potężnym obrońcą. To pozwala mi powiedzieć, że „nawet mama czasami się tak czuje”.

Jakie techniki i strategie radzenia sobie wspomniałeś, które chciałbyś przekazać?

Zaakceptuj swoją strefę komfortu. Jest tam, ponieważ działa. Jeśli możesz przejść z jednego końca dnia na drugi, a wszyscy są kochani i szanowani, spełniając potrzeby dnia i zapewniając wszystkim bezpieczeństwo, zrobiłeś wystarczająco dużo na ten dzień.

Rodzicielstwo to nie konkurs, nie wygrywasz nagrody za bycie Mamą Pinterest. Jeśli Twoje dziecko pojawia się w szkole w koszulce na lewą stronę, ponieważ właściwa droga będzie walką, słuchanie dziecka było najlepszą opcją, jaką miałeś.

Tak, nawet jeśli był dzień zdjęć i dotarłeś na miejsce w chwili, gdy zadzwonił dzwonek, wciąż mając na sobie spodnie od piżamy. Możesz jednak chcieć dążyć do prawdziwych spodni na spotkania IEP - wydaje się, że nadaje to właściwy ton.

Czy podzieliłeś się diagnozą autyzmu ze swoimi dziećmi? Jeśli tak, jak to zrobiłeś?

Tak, ponieważ w naszym domu toczy się dyskusja, nie jest to wielka rewelacja. Mówimy o neuroróżnorodności jako ważnej części świata oraz o wszystkich ludziach na świecie, których mózgi pracują inaczej.

Modeluję wychodząc naprzeciw własnym potrzebom i zachęcam dzieci do tego samego. Kiedy widzą, jak mówię: „Miałem to, idę się wykąpać na pół godziny”, dużo łatwiej jest im powiedzieć, kiedy potrzebują przerwy, ponieważ jest to normalne i akceptowalne w naszym rodzina.

Czy uważasz, że Twój autyzm utrudnia zarządzanie neurotypowymi oczekiwaniami rodziców, terapeutów, nauczycieli i innych dzieci?

Może tak być, zwłaszcza jeśli ujawnię własną diagnozę. Niedawno mieliśmy kogoś, kto pracował z moim pięciolatkiem, który stosował okropne i obraźliwe praktyki. Kiedy wyraziłem swoje obawy i ujawniłem mu własną diagnozę, wyraźnie się przesunął, a potem każde inne zdanie kończyło się: „Czy rozumiesz?”. jakbym nie był zdolny i kompetentny.

Czasami uważam, że jestem szczególnie szczerym głosem. Zdecydowana większość ludzi, z którymi pracuję, chce słuchać, jest miła i pełna szacunku.

Jednak mam wykształcenie i doświadczenie, by czerpać z tego, czego wielu innych nie ma, i czasami zastanawiam się, czy moje silne opinie i zaciekłe poparcie są postrzegane jako trudny rodzic bez tego, co potwierdza moje stwierdzenia.

Zwykle nie radzę sobie dobrze, kiedy przychodzi czas, aby przestać mówić, przestać uczyć, przestać wyjaśniać, i kontynuuję, dopóki dyskusja nie pójdzie po mojej myśli. Czasami wydaje mi się, że to nie idzie dobrze.

Nie wiem, czy byłbym tak otwartym orędownikiem, gdyby nie własne doświadczenia. Chciałbym myśleć, że nadal będę głosem, na jaki zasługują moje dzieci, ale podejrzewam, że nie miałbym po drodze aż tylu spornych spotkań, gdybym sam nie przeżył tych chwil i doświadczeń.

Czy istnieją terapie związane z autyzmem, które pomogą Ci lepiej zarządzać rodzicielstwem?

Nigdy nie znalazłem terapii, która byłaby odpowiednia dla każdego z nas. Tak jak żadne dwie osoby z autyzmem nie mają takich samych potrzeb, żadna terapia nie będzie miała takiego samego wpływu na wszystkich.

Zastosowaliśmy wiele technik zaczerpniętych z terapii zajęciowej, aby nasza rodzina działała sprawniej. Używamy graficznych harmonogramów, procedur i dużo praktyki w zakresie podstawowych umiejętności życiowych. W celu ułatwienia komunikacji stosujemy logopedię, a nawet PECS (Picture Exchange Communication System).

Wykonujemy pozycje jogi, aby pomóc w pracy z ciałem i umysłem. Osobiście najlepszą rzeczą, jaką znalazłem, była praca wykonana z terapeutą stosującym terapię poznawczo-behawioralną (CBT), aby nauczyć się odpuszczać własne oczekiwania dotyczące „normalności” która nie istnieje dla nikogo i nigdzie.

Rodzicielstwo to kwestia bycia przewodnikiem; czasami musisz zmienić podróż, aby zaspokoić potrzeby wszystkich. Musisz tylko wymyślić, jak to zrobić w taki sposób, aby nikt nie czuł, że coś omija.

Rodzicielskie refleksje taty z rozpoznaniem autyzmu przez całe życie

Christopher Scott Wyatt to dorosły z autyzmem (i doktor), który bloguje o swoich doświadczeniach pod adresem http://www.tameri.com/csw/autism/. On i jego żona są zastępczymi (i potencjalnie adopcyjnymi) rodzicami dzieci ze specjalnymi potrzebami.

Co doprowadziło cię do odkrycia własnej diagnozy autyzmu?

Ponieważ etykiety ciągle się zmieniały, nie jestem pewien, czy były pomocne; jeśli już, ograniczyli opcje na początku mojej edukacji. Dzisiaj mamy ambiwalentne podejście do diagnoz naszych dzieci. To może pomóc i może boleć.

Czy dowiedzenie się, że jesteś autystyczny, wpłynęło na twoją decyzję o posiadaniu dzieci? A jeśli tak, jak podjąłeś tę decyzję?

Nie całkiem. Czekaliśmy, aż staniemy się właścicielami domu i będziemy w miarę bezpieczni, co prawdopodobnie bardziej dotyczy naszych osobowości. Moja żona i ja chcieliśmy zaoferować dobry, stabilny dom dla wszystkich dzieci, zarówno naturalnych, jak i adopcyjnych.

Czy dowiedziałeś się, że jesteś autystą, zmieniło sposób, w jaki jesteś rodzicem?

Możliwe, że mój autyzm sprawia, że ​​jestem bardziej cierpliwa, choćby dlatego, że zdajemy sobie sprawę z tego, jak doświadczyłem edukacji i wsparcia. Jestem cierpliwa na potrzeby dzieci w zakresie ciszy, porządku i poczucia kontroli. Rozumiem, że chcę, aby wszystko było uporządkowane i przewidywalne. Potrzebują tego jako przybrane dzieci i będą tego potrzebować, jeśli będziemy w stanie adoptować.

Jakie rodzaje wyzwań rodzicielskich napotykasz, ponieważ jesteś autystyczny?

Nie mamy sieci wsparcia, przynajmniej nie osobiście. Mamy siebie i dzieci, przy wsparciu szkół. W tym sensie różnimy się od innych rodziców, ponieważ nie mamy takich interakcji społecznych, jak wielu rodziców. Playdates się nie zdarzają, ponieważ inne dzieci w pobliżu są starsze niż nasze.

Jakie techniki i strategie radzenia sobie chciałbyś przekazać?

Cisza i spokój dla nas i dzieci. Pufy z książkami bardzo im pomagają. Mamy również elementy sensoryczne: piłki antystresowe, kit myśli, kolczaste piłki i inne rzeczy, którymi mogą się bawić, gdy są zestresowani.

Czy uważasz, że Twój autyzm utrudnia zarządzanie neurotypowymi oczekiwaniami rodziców, terapeutów, nauczycieli i innych dzieci?

Szybko frustrują mnie szkoły, pracownicy socjalni i sądy. Nie rozumiem, dlaczego potrzeby dzieci nie są wyższym priorytetem. Żona przypomina mi, żebym poszedł na spacer lub poszedł w ciche miejsce po uporaniu się z systemem, który nie działa dla dzieci.

Czy istnieją terapie związane z autyzmem, które pomogą Ci lepiej zarządzać rodzicielstwem?

Nie jestem fanem większości terapii behawioralnych opartych na negatywnych doświadczeniach. Moimi mechanizmami radzenia sobie są sztuka - muzyka, rysunek, malowanie, pisanie i fotografia. Odkryliśmy, że kolorowanie i rysowanie pomaga też dziewczynom. Kiedy dziewczyny muszą zwolnić i skupić się, muzyka (co ciekawe, Elvis - Love Me Tender) działa.

Naszym celem jest przypomnienie dziewczętom, że etykiety nie definiują ich dla nas i nie powinny ich definiować dla siebie.