Opieka nad osobami z porażeniem mózgowym

Porażenie mózgowe (CP) to termin obejmujący szereg niepełnosprawności fizycznych, które zakłócają zdolność poruszania się. Jest to zaburzenie neurologiczne spowodowane urazem mózgu, gdy matka jest w ciąży lub wkrótce po urodzeniu dziecka.

Objawy CP są często zauważane w okresie niemowlęcym lub w wieku przedszkolnym. Jeśli opiekujesz się dzieckiem z porażeniem mózgowym, jeśli chodzi o szkołę, dyscyplinę, nastolatki i przejście do dorosłości, warto mieć konkretne strategie, które pomogą dziecku dobrze się rozwijać.

Strategie szkolne

Wiele problemów związanych z ruchem fizycznym związanych z CP może prowadzić do wyzwań w szkole.

Trudności w kontrolowaniu mięśni mogą utrudniać poruszanie się po klasie. Tendencja do skurczów i innych mimowolnych ruchów może ulec pogorszeniu, gdy trzeba siedzieć przez dłuższy czas.

Problemy z mową i językiem mogą utrudniać odpowiadanie na pytania i czytanie na głos.Problemy z mową i językiem mogą utrudniać nawiązywanie przyjaźni i utrzymywanie kontaktów towarzyskich z kolegami z klasy, którzy mogą nie rozumieć, dlaczego Twoje dziecko ma te problemy.

Ze względu na wszystkie te potencjalne wyzwania ważne jest, aby wdrożyć strategie, które pomogą dziecku odnieść sukces w szkole.

Połącz siły ze szkołą swojego dziecka, aby uzyskać potrzebne usługi i zakwaterowanie. Uczniowie z CP zwykle spełniają wymagania planu 504 lub indywidualnego programu edukacyjnego (IEP) - określonych planów, które szkoły publiczne muszą realizować, aby sprostać potrzebom uczniów ze specjalnymi potrzebami. Który plan jest odpowiedni dla Twojego dziecka, będzie zależeć od jego specyficznych doświadczeń z CP i jego interakcji w środowisku szkolnym.

Tworzy się plan 504, aby pomóc uczniowi ze stwierdzoną niepełnosprawnością w uzyskaniu dostępu do szkoły i uczestniczeniu w niej. IEP to specjalny plan edukacyjny przeznaczony dla dziecka ze specjalnymi potrzebami.

Podczas gdy plany 504 sprawiają, że szkoła jest dostępna dla uczniów niepełnosprawnych, IEP często idą dalej w kierunku zmiany programu nauczania i oczekiwań edukacyjnych, aby dopasować je do możliwości i potrzeb dziecka.

Szczegóły i różnice w tych planach mogą być skomplikowane, ale rozpoczęcie procesu uzyskiwania dostępu do usług dla dziecka jest dość proste. Po prostu idź do szkoły i poproś, aby Twoje dziecko zostało ocenione pod kątem usług specjalnych lub planu 504.

Złóż wniosek na piśmie lub za pośrednictwem wiadomości e-mail, aby mieć zapis złożonego wniosku.

Utrzymuj komunikację między szkołą, nauczycielami i opiekunami Twojego dziecka. Dzieci z CP często spotykają się z różnymi terapeutami i dostawcami, zarówno w szkole, jak i poza nią. Na przykład, Twoje dziecko może pracować z logopedą w szkole, a jednocześnie mieć prywatną terapię poza szkołą.

Dzieci z CP często mają inne potrzeby, które mogą wymagać leczenia lub terapii, na przykład specjalista słuchu lub wzroku.

Pomocne może być postrzeganie wszystkich tych osób zaangażowanych w edukację i wsparcie leczenia Twojego dziecka jako zespołu o szerokim zasięgu, z Tobą jako kierownikiem.

Utrzymywanie kontaktu z nauczycielem Twojego dziecka i informowanie różnych dostawców o zmianach w toku lub rozwoju może pomóc wszystkim w koordynacji w celu jak najlepszego wsparcia dla Twojego dziecka.

Znasz zdolności i potrzeby swojego dziecka lepiej niż ktokolwiek inny. Rozwijając dobre, otwarte relacje ze wszystkimi wychowawcami i opiekunami Twojego dziecka, będziesz w najlepszej możliwej pozycji, aby bronić jego potrzeb.

Upewnij się, że jest dostępny plan piętra w klasie. Problemy z mobilnością mogą utrudniać chodzenie między biurkami lub przemieszczanie się między stacjami roboczymi. Na szczęście nauczyciele mogą wziąć pod uwagę potrzeby ruchowe dziecka podczas tworzenia układu klasy.

Nauczyciele mogą potrzebować zorganizowania różnych stołów lub krzeseł w swoich klasach, więc postaraj się poinformować nauczyciela dziecka o jego potrzebach ruchowych.

Dostosuj się do codziennych potrzeb związanych z ruchem i ćwiczeniami. Dzisiejsi nauczyciele są szkoleni, jak zaspokajać potrzeby różnych uczniów. Życie dziecka w ciągu dnia szkolnego to nie tylko czas nauki w klasie. Inne kwestie do rozważenia:

• Nauczyciele wychowania fizycznego mogą znaleźć sposoby na włączenie uczniów z CP do gier i zajęć, kiedy tylko jest to możliwe.
• Starsi uczniowie z CP mogą potrzebować dodatkowego czasu na przejście między zajęciami, więc mogą skorzystać z wcześniejszego opuszczenia klasy, aby uniknąć zatłoczonych korytarzy z ruchem, po którym trudno jest się poruszać.
• Skontaktuj się z terapeutą zajęciowym lub fizjoterapeutą Twojego dziecka, aby uzyskać spersonalizowane sugestie. Dostawcy ci często są na bieżąco z najnowszymi rozwiązaniami w zakresie wyposażenia adaptacyjnego i koncepcjami projektowania pomieszczeń.

Utrzymuj kontakty towarzyskie z rówieśnikami w szkole. Nauczenie się, jak nawiązywać przyjaźnie i dogadywać się z innymi, to ważna umiejętność życiowa, której Twoje dziecko będzie potrzebować w przyszłości.

Tworzenie więzi społecznych jest ważne dla zdrowia emocjonalnego i dobrego samopoczucia każdego dziecka.

Porozmawiaj ze szkołą swojego dziecka o tym, jak szkoła uczy wszystkich swoich uczniów życzliwości dla siebie nawzajem - nawet tych, którzy wydają się inni lub mają inne potrzeby. Nauczyciele mogą stworzyć tolerancyjne i wspierające środowisko w klasie, tak aby każdy uczeń mógł nawiązywać przyjaźnie i uczyć się pracy z innymi.

Zachęcaj dziecko do udziału w zajęciach pozalekcyjnych, które go interesują. Zajęcia pozalekcyjne, takie jak drużyny sportowe, harcerstwo i kluby hobbystyczne, mogą pomóc Twojemu dziecku spotkać inne dzieci o podobnych zainteresowaniach i zapewnić czas na połączenie tych zainteresowań.

Zachęcaj do osobistych zainteresowań i umiejętności swojego dziecka. Podobnie jak wszystkie dzieci, Twoje dziecko ma swoje wyjątkowe zainteresowania i szczególne talenty. Te rosną i rozwijają się z czasem, gdy zyskuje nowe zdolności i umiejętności fizyczne.

Możesz martwić się, że twoje dziecko ma już wystarczająco dużo pracy, ponieważ zarządzanie szkołą może być trudne, ale zajęcia zewnętrzne, które są oparte na zainteresowaniach twojego dziecka, mogą dać mu miłą przerwę od wymagań szkoły. Pielęgnowanie ich umiejętności pomaga również dziecku zyskać pewność siebie.

Problemy z zachowaniem

Badania pokazują, że problemy behawioralne są częste u dzieci z porażeniem mózgowym. Może to być spowodowane frustracją związaną z ograniczeniami, potencjalnym brakiem snu z powodu problemów ze snem (które są częstsze u dzieci z PK), trudnościami w uczeniu się i trudnościami z mówieniem związanymi z PK. a u niektórych dzieci przewlekły ból.

Problemy behawioralne u dzieci z CP

• Trudności z rówieśnikami: Ponieważ PK może powodować problemy z mową, komunikowanie się i odnoszenie się do rówieśników może być trudne dla twojego dziecka. Fizyczne nadążanie za rówieśnikami również może być wyzwaniem, co utrudnia dopasowanie.
• Emocjonalne: Dzieci z PK mają zwykle więcej problemów z regulowaniem swoich emocji, co prowadzi do napadów złości, wybuchów emocjonalnych i trudności w wykonywaniu zadań.
• Nadpobudliwość: Badania pokazują, że dzieci z CP mogą być bardziej podatne na zaburzenia koncentracji uwagi / nadpobudliwość (ADHD) niż w populacji ogólnej, a nawet te, które nie mają ADHD, są często nadpobudliwe.
• Zachowanie: dzieci z PK mogą być bardziej kłótliwe, wyzywające i nieposłuszne.

Strategie dyscyplinujące

Podczas ustalania planu dyscypliny ważne jest, aby wziąć pod uwagę czynniki, które przyczyniają się do problemów z zachowaniem Twojego dziecka, a także jego osobowość i zdolności.

Niektóre strategie działają lepiej w przypadku niektórych dzieci niż inne, więc ustalenie, co jest najlepsze dla Twojego dziecka, może wymagać kilku prób i błędów. Oto kilka skutecznych strategii dyscyplinujących, które mogą poprawić problemy z zachowaniem u dzieci z porażeniem mózgowym:

• Pracuj nad umiejętnościami społecznymi. Fizyczne ograniczenia Twojego dziecka mogą przyczyniać się do poczucia smutku, izolacji lub samotności i mogą mieć trudności z dogadywaniem się z innymi dziećmi. Naucz je, jak rozwiązywać problemy, rozwiązywać konflikty, współpracować i być dobrym przyjacielem. Odgrywanie ról to świetny sposób na rozwijanie umiejętności społecznych, podobnie jak angażowanie ich w grupy, w których mogą wchodzić w interakcje z innymi dziećmi.
• Skieruj energię swojego dziecka. Fizyczne ograniczenia mogą również utrudniać dziecku pozbycie się nadmiaru energii, jaką mają wszystkie dzieci, zwłaszcza jeśli są nadpobudliwe. Znajdź czynności, które mieszczą się w ich granicach, takie jak pływanie lub jazda na rowerze adaptacyjnym. Jeśli nie masz pewności, jakie zajęcia mogą być dla nich odpowiednie, skonsultuj się z fizjoterapeutą.
• Naucz swoje dziecko, jak kontrolować emocje. Pomóż swojemu dziecku nauczyć się rozpoznawać, kiedy zbliża się do załamania, i naucz je, jak wziąć kilka głębokich oddechów lub policzyć do 10, zanim wybuchną. Porozmawiaj z nimi o sposobach, w jakie mogą się uspokoić, gdy czują się zdenerwowani, niespokojni lub smutni. Kiedy są spokojni, przedyskutuj różne sposoby, na jakie mogą się zachowywać, aby w zdrowy sposób wyrazić swoje uczucia.
• Chwal dobre zachowanie. Nie warto chwalić dzieci za każdą najmniejszą rzecz, ponieważ pochwała staje się mniej znacząca, ale kiedy Twoje dziecko zachowuje się dobrze, ciężko pracuje lub próbuje czegoś nowego, powiedz im, jak bardzo jesteś dumny i że to zauważasz. To wzmacnia dobre zachowanie i motywuje do dalszych prób.
• Rozważ system nagród. Tabela naklejek dla młodszych dzieci lub codzienny system nagród, który nagradza odpowiednie zachowanie przywilejami, takimi jak czas spędzany przed ekranem dla starszych dzieci, może być niezwykle motywujący.
• Miej konsekwencje. Dzieci lubią konsekwencję, dlatego ważne jest zarówno upewnienie się, że konsekwencje pasują do niewłaściwego zachowania, jak i to, że zawsze je ponosisz. Wszyscy mamy konsekwencje za swoje czyny, więc nauczenie ich tego we wczesnym wieku pomaga utorować drogę do sukcesu. Miej jasny zestaw zasad z jasnym zestawem konsekwencji, aby wiedzieli, czego się spodziewać.
• Oferuj możliwości wyboru, jeśli to możliwe. Niektóre rzeczy nie są opcjonalne, na przykład chodzenie do szkoły, ale kiedy możesz, pozwól swojemu dziecku dokonywać własnych wyborów w małych rzeczach, na przykład w jaką koszulę ma się ubrać lub czy wolałoby zjeść banana lub jabłko. Ponieważ brakuje im kontroli nad wieloma aspektami swojego życia, w tym nad ich zdolnością do poruszania własnym ciałem, dawanie im możliwości wyboru może pomóc wzmocnić poczucie niezależności i wzmocnienia, a także prawdopodobnie wyeliminuje niektóre walki o władzę.

Nastoletnie lata i nie tylko

Okres dojrzewania może być trudny dla wszystkich rodziców i nastolatków, ale kiedy nastolatek ma również specjalne potrzeby, może to być jeszcze trudniejsze.

Niezależność
Pamiętaj, że twoja nastolatka chce być niezależna, tak jak wszystkie nastolatki. Zapewnij im potrzebną przestrzeń i pozwól im zrobić wszystko, co w ich mocy, aby wspierać tę niezależność i poczucie odpowiedzialności.

Pomóż swojemu dziecku nauczyć się być własnym adwokatem w kontaktach z lekarzami, terapeutami lub nauczycielami. Są to umiejętności, których będą potrzebować przez całe życie.

Umiejętności na przyszłość
Planowanie przyszłości Twojego dziecka powinno najlepiej rozpocząć się w szkole średniej. Jeśli potrafią samodzielnie gotować, robić pranie i wykonywać inne codzienne czynności, które wszyscy zwykle wykonujemy dla naszych dzieci, zacznij pracować nad nauczeniem ich tych umiejętności.

Rozważ otwarcie dla nich konta czekowego i nauczenie ich o płaceniu rachunków i zarządzaniu pieniędzmi. Zachęcaj je, aby dawały z siebie wszystko w szkole i wykonywały swoje obowiązki domowe, aby pomóc im rozwinąć dobrą etykę pracy.

Przejście do dorosłości
Jeśli Twoje dziecko ma łagodne lub umiarkowane porażenie mózgowe, prawdopodobnie będzie mogło pójść na studia, podjąć pracę i żyć samodzielnie, prawdopodobnie z pewnymi modyfikacjami w ich sytuacji życiowej i zawodowej.

W wielu miastach istnieją centra niezależnego życia, w których Twoje dziecko może mieszkać w grupie i pracować nad umiejętnościami samodzielnego życia. Inne opcje obejmują mieszkanie w domu lub z krewnymi, mieszkanie ze współlokatorami, mieszkanie samotnie i mieszkanie oparte na dochodach.

Dzięki internetowi wiele osób z CP może pracować w domu i dobrze zarabiać na życie. Jest też wielu pracodawców, którzy zaspokoją potrzeby Twojego dziecka.

Centers for Independent Living ma wiele zasobów, które mogą pomóc, w tym szkolenia zawodowe, stypendia dla uczniów ze specjalnymi potrzebami, możliwości zatrudnienia i doradztwo.

Dzieci poważnie dotknięte CP mogą być w stanie żyć samodzielnie, o ile mają pomoc w wykonywaniu codziennych czynności lub mogą potrzebować opieki przez całe życie, w zależności od tego, jak wpływa na nie ich PK.

Istnieje pomoc rządowa dla dorosłych, którzy nie są w stanie pracować z powodu niepełnosprawności, jak również domy mieszkalne z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz inne państwowe i prywatne ośrodki mieszkalne, jeśli nie możesz opiekować się swoim dzieckiem. Jeśli jesteś opiekunem dorosłego dziecka, koniecznie zajrzyj do opieki zastępczej, aby mieć regularne przerwy (patrz: Uzyskaj wsparcie poniżej).

Zasoby
Istnieje wiele zasobów edukacyjnych i finansowych dla Ciebie i Twojego dziecka, które mogą być niezwykle pomocne na każdym etapie życia. dziecko żyje najlepiej jak to możliwe.

Porozmawiaj z innymi rodzicami o zasobach i usługach, a także szukaj wsparcia.

Uzyskać wsparcie

Troska o kogoś innego, szczególnie o kogoś ze specjalnymi potrzebami, jest stresująca, więc upewnij się, że masz dużo wsparcia i poświęcasz czas na relaks i odświeżenie.

Jeśli jesteś zestresowany, Twoje dziecko to poczuje, a Twój stres może faktycznie wpłynąć na jego zachowanie w negatywny sposób, chociaż on (i Ty) możecie nie być tego świadomi.

Oto kilka innych sposobów uzyskania wsparcia:

• Dołączenie do internetowej lub społecznościowej grupy wsparcia może być nieocenionym i bezpiecznym miejscem do dzielenia się swoimi uczuciami i obawami z innymi rodzicami, którzy znajdują się w podobnych sytuacjach. Daje ci to również możliwość bycia wsparciem dla innych.
• Zbierz zespół wsparcia Twojego dziecka, aby pomógł Ci w opracowaniu strategii dyscyplinowania lub sposobów uczynienia szkoły lepszym miejscem dla Twojego dziecka.
• Bez względu na wiek Twojego dziecka opieka ma swoje żniwo. Skontaktuj się z Departamentem Opieki Społecznej swojego stanu lub w Internecie, aby uzyskać informacje o usługach opieki zastępczej, które są dostępne w Twojej okolicy, abyś mógł sobie odpocząć. Zwykle dostajesz pewną kwotę pieniędzy rocznie, którą możesz wykorzystać w dowolny sposób przez cały rok, aby opłacić opiekuna.
• Jeśli odczuwasz nadmierny niepokój lub stres, rozważ wizytę u specjalisty zdrowia psychicznego, który może Ci pomóc.

Poradnik dyskusyjny lekarza porażenia mózgowego

Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.

Wyślij do siebie lub ukochanej osoby.

Ten przewodnik dyskusyjny lekarza został wysłany na adres {{form.email}}.

Wystąpił błąd. Proszę spróbuj ponownie.