Porażenia mózgowego nie można wyleczyć, ale niektórymi objawami można leczyć, a większości powikłań zdrowotnych można zapobiec dzięki zaawansowanemu planowaniu. Jakość życia dzieci i dorosłych z porażeniem mózgowym można znacznie poprawić dzięki odpowiednim interwencjom medycznym i uważnej opiece domowej.
Bardzo dobrzeStyl życia
Jeśli żyjesz z mózgowym porażeniem dziecięcym, rutyny i strategie, które są samodzielne lub wspomagane przez rodzinę i opiekunów, są głównymi elementami zapobiegania powikłaniom i maksymalizacji wykorzystania twoich umiejętności.
Ćwiczenie
Oprócz profesjonalnych sesji fizjoterapeutycznych, częsta i regularna aktywność fizyczna to skuteczny sposób na maksymalizację kontroli motorycznej, zapobieganie przykurczom mięśni (ekstremalna sztywność mięśni) oraz utrzymanie prawidłowej wagi.
Nawet jeśli jesteś głęboko upośledzony z powodu porażenia mózgowego, możesz konsekwentnie stawiać sobie fizyczne wyzwania w granicach swoich możliwości.
Naukowcy odkryli również, że energiczna aktywność fizyczna, ale nie umiarkowana lub lekka, może poprawić wydolność krążeniowo-oddechową u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Zmiana pozycji ciała
Jeśli Ty lub Twoja bliska osoba z porażeniem mózgowym nie jesteście fizycznie niezdolni do obracania się i poruszania na wózku inwalidzkim lub w łóżku przez dłuższy czas, opiekunowie muszą przestrzegać harmonogramu częstego przewracania się, aby zapobiec powikłaniom, takim jak odleżyny, zakrzepy krwi i infekcje .
Pomoc w korzystaniu z toalety
W zależności od stopnia niepełnosprawności niektóre osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym potrzebują pomocy w korzystaniu z toalety. Spójne harmonogramy i odpowiednio dostępne toalety mogą pomóc uczynić ten proces higienicznym, aby uniknąć powikłań, takich jak infekcje skóry, infekcje pęcherza i zaparcia.
Odżywianie
Utrzymanie prawidłowego odżywiania w celu zapewnienia wystarczającej ilości kalorii, witamin i minerałów przy jednoczesnym unikaniu niezdrowej żywności może zapobiegać chorobom, takim jak choroby kości, wątroby, choroby serca i udar.
Terapie dostępne bez recepty
Nie ma dostępnych bez recepty leków, które pomagają przy objawach porażenia mózgowego, ale mogą być zalecane suplementy witaminowe.
Witamina D i wapń
Dzieci i dorośli z porażeniem mózgowym mają większe niż zwykle ryzyko złamań kości z powodu przerzedzenia kości. Istnieją dowody na to, że suplementacja witaminy D i wapnia może przynieść pewne korzyści w zmniejszaniu rozwoju słabych kości, co może zmniejszyć częstość złamań kości.
Recepty
Istnieją leki na receptę, które mogą złagodzić kilka typowych objawów i związanych z nimi skutków porażenia mózgowego.
Jeśli Ty lub Twoja bliska osoba z porażeniem mózgowym ma problemy z przełykaniem, przyjmowanie tych leków wymaga szczególnie starannego planowania.
Środki rozluźniające mięśnie
Sztywność i spastyczność mięśni wywołana porażeniem mózgowym ogranicza kontrolę motoryczną i może przyczyniać się do bólu w spoczynku lub podczas aktywności. Czasami regularne przyjmowanie środków zwiotczających mięśnie lub w razie potrzeby może tymczasowo zmniejszyć problemy wynikające ze sztywności mięśni.
Leki przeciwdrgawkowe
Napady występują częściej u osób z porażeniem mózgowym niż w populacji ogólnej. Istnieje wiele skutecznych leków przeciwpadaczkowych, a wybór odpowiedniego zależy od rodzaju napadów, których doświadczasz, a także od reakcji na lek.
Bisfosfonian
Kruchość kości jest powszechna wśród dzieci i dorosłych z porażeniem mózgowym. Osoby z porażeniem mózgowym regularnie używają bisfosfonianów, leków, które można przyjmować doustnie lub we wstrzyknięciach. Dowody sugerują, że bisfosfoniany hamują spadek gęstości kości, co może pomóc w zapobieganiu złamaniom kości. Jednak obecne dowody nie potwierdzają definitywnie, że bisfosfoniany zapobiegają złamaniom kości lub wzmacniają kości.
Terapia interwencyjna
Większość osób z porażeniem mózgowym może skorzystać z kilku rodzajów specjalistycznych technik terapeutycznych. Te interaktywne techniki terapeutyczne wymagają wskazówek i wskazówek od profesjonalnego terapeuty z doświadczeniem w rehabilitacji mózgowego porażenia dziecięcego. Terapia może odbywać się w placówce rehabilitacyjnej wyposażonej w specjalistyczny sprzęt lub w domu.
Poradnik dyskusyjny lekarza porażenia mózgowego
Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.
Wyślij do siebie lub ukochanej osoby.
Zapisz sięTen przewodnik dyskusyjny lekarza został wysłany na adres {{form.email}}.
Wystąpił błąd. Proszę spróbuj ponownie.
Terapia mowy
Logopedia to profesjonalna interwencja polegająca na powtarzaniu ćwiczeń i technik poprawiających wymowę słów. Podstawowym celem logopedii jest nauka skutecznego porozumiewania się z innymi.
Terapia połykania
Bezpieczne odżywianie to jedna z umiejętności, których osoby z porażeniem mózgowym mogą nie mieć. Problemy z żuciem i połykaniem mogą powodować niebezpieczne zakrztuszenia się i infekcje płuc.Współpraca z logopedą w celu przećwiczenia technik rozwijających zdolność kontrolowania przeżuwania i połykania może zoptymalizować te umiejętności w celu zapewnienia bezpieczniejszego jedzenia.
Fizykoterapia
Budowanie siły i koordynacji poprzez starannie zaprojektowane sesje fizjoterapeutyczne może zapobiegać osłabieniu mięśni, zapobiegać przykurczom i optymalizować koordynację mięśni. Fizjoterapia w mózgowym porażeniu dziecięcym obejmuje aktywne ruchy mięśni, które mają pewną siłę, aby poprawić kontrolę, a także bierne ruchy zapobiegające przykurczom.
Terapia zajęciowa
Terapia zajęciowa obejmuje spersonalizowany plan uczenia się i doskonalenia praktycznych umiejętności, takich jak samoopieka, korzystanie z urządzeń wspomagających i przemieszczanie się z jednego miejsca do drugiego.
Terapia poznawcza
Formalna edukacja w szkole i ćwiczenia poznawcze oparte na terapii są ważnymi elementami postępowania w przypadku porażenia mózgowego. Większość dzieci z porażeniem mózgowym ma zdolność uczenia się. Umiejętności czytania, matematyki, artystycznego myślenia i rozwiązywania problemów można osiągnąć dzięki dostosowanemu podejściu edukacyjnemu z realistycznymi i odpowiednio zaplanowanymi celami.
Urządzenia wspomagające
Większość osób z porażeniem mózgowym musi używać urządzenia przepisanego przez lekarza.
Okulary, plastry na oczy, pomoce wizualne
Dzieci z porażeniem mózgowym mogą mieć problemy ze śledzeniem wzroku lub problemy ze wzrokiem, które wymagają większej interwencji niż zwykłe okulary korekcyjne.
Wczesna interwencja za pomocą odpowiednich urządzeń może pomóc w rozwiązaniu niektórych problemów, takich jak leniwe oko, co skutkuje lepszymi zdolnościami widzenia przez całe życie.
Wsparcie mięśni
Urządzenia takie jak szyny i aparaty ortodontyczne przepisane przez profesjonalistę mogą pomóc w osiągnięciu wielu pożądanych rezultatów.
- Zapobieganie upadkom i kontuzjom
- Zapobieganie przykurczom
- Budowanie kontroli mięśni
- Poprawa umiejętności motorycznych
Chirurgia i procedury
Nie ma procedur, które leczą samo porażenie mózgowe, ale istnieją procedury, które pomagają z niektórymi objawami i powikłaniami porażenia mózgowego.
Spastyczność
Spastyczność i sztywność mięśni mogą zaburzać kontrolę motoryczną i powodować ból. Oprócz leków na receptę, które działają ogólnoustrojowo, istnieją pewne procedury, które mogą złagodzić spastyczność.
- Zastrzyki: Ukierunkowane wstrzyknięcia środków paraliżujących, takich jak toksyna botulinowa, mogą tymczasowo zmniejszyć spastyczność, zasadniczo „uwalniając” mięśnie, aby mogły funkcjonować z maksymalną wydajnością.
- Chirurgia: Zabiegi chirurgiczne mogą w pewnych okolicznościach przynieść ulgę w spastyczności porażenia mózgowego.
Ventriculoperitoneal Shunt dla wodogłowia
Strukturalne nieprawidłowości mózgu generalnie nie mogą być naprawione chirurgicznie w mózgowym porażeniu dziecięcym, ale czasami strukturalne nieprawidłowości mózgu są związane z powiększeniem komór lub nadmiarem płynu w mózgu.
W niektórych sytuacjach ta akumulacja płynu może postępować, powodując dodatkowe uszkodzenie mózgu. W takich przypadkach bocznik VP, urządzenie, które można umieścić chirurgicznie w celu złagodzenia gromadzenia się płynów, może zapobiec dodatkowemu naciskowi na mózg.
Wydłużenie mięśni
Czasami operacja wydłużania mięśni, szczególnie nóg, może być skutecznym sposobem na poprawę mobilności i zmniejszenie bólu u niektórych dzieci z porażeniem mózgowym.
Porażenie mózgowe: radzenie sobie, wsparcie i dobre życie
.jpg)
