Mieszana choroba tkanki łącznej (MCTD) jest rzadką chorobą autoimmunologiczną, której objawy nakładają się na kilka innych chorób tkanki łącznej, w tym toczeń, twardzinę skóry, zapalenie wielomięśniowe, a czasem reumatoidalne zapalenie stawów. Ponieważ objawy jednej z tych chorób mogą wystąpić w różnym czasie, zdiagnozowanie MCTD jest często trudne.
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano MCTD, możesz poczuć ulgę, gdy w końcu dowiesz się, co dzieje się z twoim ciałem, ale możesz także obawiać się o swoją przyszłość i martwić się, jak sobie z tym poradzić. Nawet jeśli od jakiegoś czasu żyjesz z MCTD, możesz mieć pytania i potrzebować wsparcia.
Chociaż nie ma lekarstwa na MCTD, są rzeczy, które możesz zrobić lub zwrócić uwagę, a które mogą poprawić jakość Twojego życia. Skoncentrowanie się na emocjonalnych, fizycznych, społecznych i praktycznych aspektach codziennego życia może pomóc w radzeniu sobie z nieprzewidywalnością choroby.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Emocjonalny
Uczucie smutku, zniechęcenia, a może nawet szaleństwa po rozpoznaniu MCTD jest normalne i można się tego spodziewać. Postawienie diagnozy to ważne wydarzenie w życiu. Doświadczanie objawów, takich jak ból lub obrzęk stawów lub zmęczenie, które ograniczają codzienne czynności, może być bardzo denerwujące.
Przystosowanie się do życia z chorobą może zająć trochę czasu. Podczas dostosowywania się do nowej normy będziesz doświadczać wzlotów i upadków. Może przynieść ulgę wiedząc, co jest nie tak i mieć wreszcie plan leczenia, ale możesz być rozczarowany, gdy odkryjesz, że niektóre z twoich objawów uniemożliwiają ci czerpanie przyjemności z rzeczy, które lubiłeś.
Może się również okazać, że niepokoją Cię plany leczenia i zastanawiasz się, czy zadziałają lub spowodują skutki uboczne. Możesz także martwić się możliwymi przyszłymi objawami. Wszystkie te uczucia są normalne i można się ich spodziewać. Rozmowa z przyjaciółmi, rodziną i pracownikami służby zdrowia może pomóc w radzeniu sobie z tymi uczuciami.
Podczas gdy strach, smutek i zdenerwowanie są normalnymi uczuciami podczas życia z przewlekłą chorobą, jeśli się utrzymują, ważne jest, aby zwrócić się o pomoc do lekarza. Jeśli twoje uczucia trwają przez długi czas i zaczynasz czuć się beznadziejny, poirytowany lub celowo wycofujesz się z przyjaciół, rodziny lub zajęć, które kochasz, możesz mieć do czynienia z depresją.
Depresja występuje częściej u osób cierpiących na choroby przewlekłe. Depresję można leczyć, a leczenie może nawet pomóc złagodzić niektóre objawy MCTD.
W badaniu pacjentów z toczniem zauważono, że ci, którzy mieli depresję i lęk, mieli gorsze wyniki z chorobą. Ci, których depresja była leczona, osiągali lepsze wyniki. Dbanie o zdrowie psychiczne i fizyczne może ogromnie pomóc w życiu z MCTD.
Fizyczny
Celem każdego planu leczenia MCTD jest zminimalizowanie objawów i ich wpływu na codzienne życie. Możesz przepisać leki, takie jak hydroksychlorochina, na objawy podobne do tocznia i ból typu artretyzmu, lub NLPZ, takie jak Advil, na ból ogólny.
Niektóre z innych powszechnych objawów MCTD obejmują objaw Raynauda, gorączkę, osłabienie mięśni, wysypkę i zajęcie płuc (co powoduje duszność). Ważne jest, aby postępować zgodnie z planem leczenia lekarza i zadawać pytania, jeśli nie rozumiesz.
Aby pomóc Ci dobrze żyć z MCTD, Twój lekarz może również zasugerować samoopiekę, które pomogą Ci samodzielnie radzić sobie z chorobą w domu. Modyfikacje stylu życia, zwracanie uwagi na dietę i wystarczająca ilość ćwiczeń to wszystko, co możesz zrobić, aby pomóc.
Modyfikacje stylu życia
Unikaj zimna. Jednym z najczęstszych objawów MCTD jest zespół Raynauda, stan, który powoduje zwężenie małych naczyń krwionośnych w palcach, a czasami w palcach, zmniejszając w ten sposób przepływ krwi. Jeśli doświadczysz tego zjawiska, twoje palce mogą stać się białe lub niebieskie lub możesz mieć uczucie mrowienia.
Unikanie przeziębienia, kofeiny, palenia i urazów może pomóc złagodzić objawy. Ubierz swój rdzeń w ciepło, ubierając się warstwami. Rozważ założenie rękawiczek, jeśli będziesz narażony na niskie temperatury, lub używaj ogrzewaczy do rąk na zewnątrz w zimie.
Ogranicz ekspozycję na słońce. U pacjentów z toczniem słońce może powodować zwiększone zmęczenie, ból stawów i wysypkę na skórze. Jeśli zauważysz, że objawy MCTD nasilają się na słońcu, najlepiej zastosować środki ostrożności.
Staraj się unikać przebywania na świeżym powietrzu lub szukać cienia, gdy promienie słoneczne są najsilniejsze od 10:00 do 16:00. Noś krem przeciwsłoneczny z SPF 30 lub wyższym i rozważ noszenie kapelusza z szerokim rondem oraz ciasno tkanej lub ochronnej odzieży UPF.
Dieta
Chociaż nie ma nadrzędnej diety, która została ustalona dla MCTD, dieta zmniejszająca stan zapalny w organizmie może być korzystna. W badaniu pacjentów z toczniem stwierdzono, że dieta bogata w owoce i warzywa, żywność zawierająca kwasy tłuszczowe omega-3, z umiarkowanym spożyciem białka i wysoką zawartością błonnika może zmniejszyć stan zapalny i nasilenie objawów.
Istnieją również dowody na to, że suplementacja witaminy D może być również pomocna. Jednak przed przyjęciem jakichkolwiek suplementów najlepiej skonsultować się z lekarzem.
Postaraj się unikać pokarmów wywołujących stany zapalne, na przykład bogatych w cukier, rafinowaną skrobię, tłuszcze nasycone i trans. Spożywanie dużej ilości przetworzonego mięsa, czerwonego mięsa, deserów i rafinowanych zbóż może zwiększyć poziom zapalenia. Dieta bogata w owoce, warzywa, rośliny strączkowe, ryby, drób i produkty pełnoziarniste może pomóc zmniejszyć stan zapalny.
Ćwiczenie
Pozostawanie aktywnym z MCTD jest ważne dla dobrego życia. Regularne ćwiczenia mogą pomóc złagodzić ból i zmęczenie oraz zapobiec dalszym komplikacjom. Nie zniechęcaj się, jeśli obecne objawy powstrzymują Cię przed uczestnictwem w zajęciach, które kiedyś sprawiały Ci przyjemność lub do których uprawiałeś ćwiczenia.
Postępuj zgodnie z zaleceniami lekarza dotyczącymi poziomu aktywności, jeśli choroba jest aktywna. Twój lekarz prawdopodobnie zaleci, aby nie ćwiczyć na stawach objętych stanem zapalnym, ponieważ może to prowadzić do urazów lub uszkodzenia stawów.
Chociaż możesz wahać się przed ćwiczeniami, zwłaszcza jeśli odczuwasz ból, ważne jest, aby się poruszać. Chociaż możesz mieć dni, w których ból jest rozdzierający lub osłabiające zmęczenie, prowadzenie siedzącego trybu życia może powodować więcej bólu. Ważne jest, aby znaleźć coś, co działa dla Ciebie, co sprawia, że jesteś w ruchu.
Twoim celem jest co najmniej 150 minut aktywności tygodniowo. Ta aktywność nie musi być intensywna. Wykonywanie umiarkowanych ćwiczeń wystarczy, abyś był mobilny i zdrowy. Ćwiczenia aerobowe w połączeniu z treningiem oporowym i rozciąganiem mogą przyczynić się do poprawy jakości życia.
Spróbuj wybrać się na spacer, jazdę na rowerze, pływanie lub pieszą wędrówkę.Znajdź proste ćwiczenia rozciągające, które można wykonać z łóżka. Użyj lekkich ciężarów lub puszek zupy, aby wykonać bicepsy, siedząc na krześle. Modyfikuj treningi, aby dopasować je do swoich objawów.
Jeśli masz trudności ze znalezieniem odpowiedniej rutyny ćwiczeń, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Mogą przepisać fizjoterapię, a terapeuta może pracować z Tobą, aby opracować rutynę, która przyniesie korzyści Twojemu organizmowi i będzie łagodzić objawy.
Społeczny
Życie z przewlekłą chorobą, taką jak MCTD, może spowodować, że poczujesz się samotny. Znalezienie wsparcia jest kluczem do dostosowania się do nowej normy.
Rozmowa z przyjaciółmi i rodziną o swoich doświadczeniach może być trudna. Chociaż mogą być empatyczni, mogą nie w pełni rozumieć Twoje doświadczenia i jak życie z MCTD wpływa na Twoje życie, zwłaszcza jeśli objawy są niewidoczne.
Ważne jest, aby być otwartym i szczerym wobec bliskich Ci przyjaciół i rodziny. Zwykle chcą pomóc, ale często nie wiedzą, jak to zrobić.
Bądź konkretny i pytaj o rzeczy, których potrzebujesz. Być może jest to po prostu ramię, nad którym można płakać lub słuchające ucho, a może potrzebujesz kogoś, kto pomoże Ci przygotować zdrowe posiłki lub kogoś, kto zmotywuje Cię do wyjścia na spacer. Cokolwiek potrzebujesz, nie bój się zapytać.
Możesz również chcieć znaleźć grupy wsparcia w pobliżu Twojego domu lub społeczności internetowe innych osób, które podzielają Twoją diagnozę. Organizacje non-profit, takie jak Lupus Foundation of America, Arthritis Foundation, Scleroderma Foundation i The Myositis Foundation to świetne miejsca, w których można znaleźć zasoby, które mogą połączyć Cię ze społecznościami innych osób, które żyją z MCTD.
Znalezienie terapeuty specjalizującego się w leczeniu pacjentów z przewlekłą chorobą może być również niezwykle pomocne. Większość powyższych fundacji zawiera listy lekarzy i terapeutów, ale szybkie wyszukiwanie w Internecie może pomóc w znalezieniu wykwalifikowanej osoby w pobliżu.
Praktyczny
Życie z przewlekłą chorobą może czasami wydawać się przytłaczające, ale im więcej się uczysz i szukasz potrzebnej pomocy, tym większą kontrolę będziesz mieć nad swoim życiem i zdrowiem. Posiadanie dobrego zespołu, który pomoże Ci poruszać się po życiu z MCTD, jest niezbędne, podobnie jak nauczenie się, kiedy i jak prosić o określone udogodnienia w pracy.
Zespół opieki zdrowotnej
Jednym z najważniejszych aspektów dobrego życia z MCTD jest stworzenie zespołu opieki zdrowotnej, który będzie nadzorował Twoje samopoczucie.
Ten zespół powinien składać się z profesjonalistów, którym ufasz i wokół których czujesz się komfortowo. Powinno to obejmować twojego reumatologa, który specjalizuje się w tej chorobie, ale może również obejmować innych specjalistów, fizjoterapeutów, a nawet doradców.
Być może nie myślałeś zbyt wiele o swoim zespole medycznym, kiedy odwiedzałeś swojego głównego lekarza tylko raz lub dwa razy w roku na kontrolach. Najprawdopodobniej będziesz częściej spotykać się ze swoim zespołem, aby monitorować swój stan, dlatego ważne jest, aby znaleźć lekarza lub lekarzy, których kochasz.
Nigdy nie bój się zasięgnąć drugiej opinii lub znaleźć nowego lekarza, jeśli ten, z którym jesteś, wydaje się nie pomagać. Relacje z lekarzami powinny być korzystne.
Dziennik objawów
Aby upewnić się, że jak najlepiej wykorzystujesz wizyty u reumatologa i innych lekarzy, możesz rozważyć prowadzenie dziennika objawów. Może to obejmować objawy z notatkami o tym, kiedy ich doświadczyłeś i czy zauważyłeś, że pewne rzeczy, takie jak słońce, stres lub określone ćwiczenia, pogorszyły lub poprawiły
Łatwo jest zapomnieć, o czym chciałeś porozmawiać z lekarzem, gdy jesteś w jego gabinecie. Zapisanie informacji może pomóc upewnić się, że omawiasz wszystkie swoje wątpliwości z lekarzem.
Zakwaterowanie w miejscu pracy
Ujawnienie diagnozy w miejscu pracy jest osobistym wyborem i nie jest wymagane. Jeśli jednak uważasz, że potrzebujesz udogodnień, aby wykonywać swoją pracę, możesz rozważyć ujawnienie swojej diagnozy MCTD, aby móc poprosić o odpowiednie zakwaterowanie. Często są to rzeczy, które mogą bardzo pomóc, ale możesz nie myśleć o:
- Jeśli masz wrażliwość na słońce, poproś o biurko z dala od okien.
- Skompresowany tydzień pracy może pomóc w radzeniu sobie ze zmęczeniem.
- Możliwość pracy zdalnej pozwala uniknąć odpływu energii, który pojawia się, gdy musisz wcześnie wstać, przygotować się i dojeżdżać do biura.
- Jeśli masz fizycznie intensywną pracę, możesz poprosić o przekwalifikowanie się do mniej intensywnej pracy.
To tylko kilka udogodnień do rozważenia. Możesz również odwiedzić stronę internetową Americans With Disabilities Act Network, aby dowiedzieć się więcej o swoich prawach do zakwaterowania w miejscu pracy.
.jpg)
