Przeszczep narządu to procedura ratująca życie, która na zawsze zmienia Twoje życie. Kwestie takie jak immunosupresja i dalsza opieka mogą ograniczać opcje podróży, a nawet mogą mieć znaczenie przy podejmowaniu decyzji o tym, gdzie chcesz mieszkać i o planowaniu własnej rodziny.
Istnieje wiele grup wsparcia przy przeszczepach, z których niektóre są specyficzne dla rodzaju przeszczepów narządów, a inne obejmują wszystkie przeszczepy narządów. Myśląc o grupie, która będzie dla Ciebie najlepsza, ważne jest, aby pamiętać, że Twoje osobiste doświadczenie kształtuje nie tylko rodzaj przeszczepu, który przeszedłeś (lub na który czekasz), ale także czynniki, takie jak wiek i powód, dla którego przeszczep.
8 najlepszych grup wsparcia transplantacji w 2021 r
- Ogólnie najlepszy: Międzynarodowa Organizacja Odbiorców Przeszczepów (TRIO)
- Najlepsze dla dzieci: Szpital dziecięcy UPMC w Pittsburghu
- Najlepsze dla rzecznictwa: Organizacja wspierająca przeszczepy
- Najlepsze do przeszczepu serca: American Heart Association
- Najlepsze do przeszczepu płuc: Second Wind
- Najlepsze do przeszczepu nerki: Społeczność Transplantacyjna National Kidney Foundation
- Najlepsze do przeszczepu wątroby: Grupa wsparcia Inspire firmy American Liver Foundation
- Najlepsze dla dzieci z przeszczepami wątroby: Rodziny Wątróbek
Ogólnie najlepszy: Międzynarodowa Organizacja Odbiorców Przeszczepów (TRIO)
Międzynarodowa Organizacja Odbiorców Przeszczepów (TRIO)
Zapisz się terazOrganizacja Transplant Recipients International (TRIO) to międzynarodowa organizacja non-profit, która ma wiele lokalnych oddziałów. Możesz dołączyć jako członek międzynarodowej grupy wsparcia lub dołączyć do lokalnego oddziału w Twojej okolicy, z których niektóre odbywają spotkania osobiście. Możesz również skontaktować się z administratorami, aby dowiedzieć się, jak założyć lokalny rozdział w swojej społeczności.
Grupa wsparcia TRIO koncentruje się na świadomości transplantacji, wsparciu, edukacji i rzecznictwie. Organizacja obsługuje osoby, które czekają na przeszczep lub przeszły przeszczep. Treści edukacyjne i historie członków są dostępne na stronie internetowej.
Jeden z programów TRIO, „Lend A Helping Ear”, łączy członków, którzy chcą dzielić się doświadczeniami z innymi potrzebującymi wsparcia. Istnieje również podgrupa poświęcona opiekunom, która współpracuje z prywatną grupą na Facebooku Transplant Caregivers - Partners for Life.
Świadomość dotycząca przeszczepów koncentruje się na przekazywaniu informacji osobom, które chcą dowiedzieć się więcej o tym, co to znaczy być dawcą przeszczepu narządu i jak nim zostać.
TRIO jest prowadzone przez sztab administratorów.
Najlepsze dla dzieci: Szpital dziecięcy UPMC w Pittsburghu
Szpital dziecięcy UPMC w Pittsburghu
Zapisz się terazPrzeszczepy w dzieciństwie wymagają rozważań na całe życie, ponieważ dzieci uczą się chodzić do szkoły i uczestniczyć w zajęciach, jednocześnie dostosowując się do swoich ograniczeń zdrowotnych. Rodzice mają również obawy związane z opieką i pomaganiem swoim dzieciom w dążeniu do samodzielności i dbania o siebie.
Szpital dziecięcy UPMC w Pittsburghu posiada specjalną grupę wsparcia dla dzieci, które przeszły lub są poddawane przeszczepowi narządu. Filmy i zasoby edukacyjne są dostępne na stronie internetowej.
Dostępne są również obozy letnie dla dzieci, które przeszły przeszczepy, oferujące pełny program zabawnych zajęć i programów edukacyjnych.
Zasoby rodzinne są dostępne dla rodziców, których dzieci są pod opieką UPMC. Obejmują one dostęp do sypialni, pryszniców i pralni. Istnieje również grupa wsparcia dla rodziców, dzięki której rodziny mogą łączyć się z innymi osobami, które rozumieją wyzwania związane z przeszczepem narządów. Ograniczona pomoc finansowa jest również dostępna dla rodzin.
Podczas gdy grupa wsparcia UPMC jest bezpłatna, obóz dla dzieci wymaga opłaty za uczestnictwo.
Najlepsze dla rzecznictwa: Organizacja wspierająca przeszczepy
Organizacja wspierająca przeszczepy
Zapisz się terazOrganizacja Wspierania Przeszczepów ma wiele celów, w tym podnoszenie świadomości społecznej na temat dawstwa narządów oraz wspieranie biorców przeszczepów poprzez stypendia, edukację i możliwości nawiązywania kontaktów. Ich grupa wsparcia służy hrabstwu Westchester i okolicom, a ich programy uświadamiania i rzecznictwa mają zasięg ogólnokrajowy.
Oprócz edukacji Organizacja Wspierania Przeszczepów aktywnie pracuje nad zapisywaniem ludzi na dawców narządów.
Organizacja oferuje stypendium, aby „uczcić pamięć zmarłych członków” i promować znaczenie oddawania narządów, oczu i tkanek. Każdego roku licealista w stanie Nowy Jork jest wybierany z puli kandydatów do otrzymania stypendium w oparciu o ich działania rzecznicze i uświadamiające.
Programy rzecznictwa prowadzone przez Organizację Wspierania Przeszczepów obejmują legislacyjne kampanie lobbingowe mające na celu zwiększenie dostępu do badań i leczenia. Dodatkowo grupa prezentuje programy edukacyjne w szkołach i świetlicach.
Organizacja Wspierania Przeszczepów zatrudnia wolontariuszy i jest finansowana ze składek członkowskich i darowizn.
Najlepsze do przeszczepu serca: American Heart Association
American Heart Association
Zapisz się terazDorośli i dzieci, które przeżyły przeszczep serca, potrzebują opieki kardiologicznej przez całe życie i nadal mają trwałe problemy zdrowotne po przeszczepie. Grupa wsparcia transplantacji serca American Heart Association to krajowa sieć osób, które przeżyły przeszczep serca i kandydatów, którzy mogą kontaktować się ze sobą w celu uzyskania wsparcia, porady i skierowań.
Grupa wsparcia udostępnia online zbiór materiałów edukacyjnych, w tym bibliotekę artykułów i filmów o życiu biorcy przeszczepu serca.
Na stronie społeczności jest wydzielone miejsce, w którym członkowie mogą publikować pytania, komentarze i odpowiedzi. Tematy obejmują zarówno ogólne obawy związane z życiem z przeszczepem serca, jak i bardziej aktualne problemy (takie jak zagrożenia dla zdrowia stwarzane przez COVID-19.
Możesz także dołączyć do prywatnej strony American Heart Association na Facebooku, aby kontaktować się z innymi osobami, które podzielają te same obawy.
Grupa wsparcia American Heart Association jest bezpłatna i jest wspierana przez darowizny prywatne, korporacyjne i fundacyjne. Jako zarejestrowany członek lub opiekun możesz zadzwonić do moderatora społeczności w godzinach pracy, aby uzyskać porady i skierowania.
Najlepsze do przeszczepu płuc: Second Wind
Second Wind
Zapisz się terazSecond Wind to grupa wspierająca przeszczepy płuc, która zapewnia informacje o przeszczepach płuc, sieć społeczności i program pomocy finansowej dla osób, które przeżyły przeszczep płuca i kandydatów.
Witryna zapewnia zarejestrowanym członkom narzędzie wyszukiwania umożliwiające znajdowanie i łączenie się z innymi osobami, które przeszły podobne doświadczenia związane z przeszczepami płuc. Z członkami wymienionymi w Wyszukiwarce członków można się skontaktować tylko wtedy, gdy wyrażą zgodę na publikację ich nazwiska i informacji w katalogu.
Second Wind oferuje również pomoc finansową kandydatom, którzy się kwalifikują. Fundusz ma na celu pomoc w pokryciu kosztów leczenia i kosztów powiązanych bezpośrednio z przeszczepem płuc, które nie są objęte ubezpieczeniem. Istnieje ograniczenie kwoty pomocy finansowej, jaką członek może otrzymać, a członkowie organizacji, które zapewniają podobne fundusze, nie kwalifikują się. (Te grupy są wymienione na stronie internetowej Second Wind).
Second Wind jest finansowany ze składek członkowskich i składek darczyńców.
Najlepsze do przeszczepu nerki: Społeczność Transplantacyjna National Kidney Foundation
Dzięki uprzejmości National Kidney Foundation
Zapisz się terazPrzeszczepy nerki to najczęstszy rodzaj przeszczepu narządu otrzymany od żywego dawcy. Często dawcą nerki jest osoba spokrewniona z biorcą. Przeszczep nerki to problem zarówno dla dawcy, jak i biorcy, którzy muszą zrozumieć konsekwencje zdrowotne przed i po operacji.
Społeczność Transplantacyjna National Kidney Foundation to grupa wsparcia dla osób, które przeszły lub oczekują na przeszczep nerki, a także dla ich rodzin. Grupa wsparcia online oferuje materiały edukacyjne na temat życia z przeszczepem nerki, interaktywne forum dyskusyjne oraz dostęp do prywatnej społeczności w celu nawiązywania kontaktów i interakcji z innymi na zasadzie „jeden na jeden”.
Grupa wsparcia społeczności transplantacyjnej może się przyłączyć i moderowana przez personel administracyjny. Program jest finansowany przez darczyńców prywatnych, korporacyjnych i fundacyjnych.
Najlepsze do przeszczepu wątroby: Grupa wsparcia Inspire firmy American Liver Foundation
American Liver Foundation
Zapisz się terazPrzeszczep wątroby zwykle poprzedza długotrwała choroba wątroby, podczas której ludzie często doświadczają skrajnych chorób i ułomności. Po przeszczepie mogą nastąpić ekstremalne zmiany w stylu życia, które mogą być równie trudne.
Grupa wsparcia Inspire firmy American Liver Foundation obsługuje osoby dorosłe, które przeszły lub oczekują na przeszczep wątroby.
Grupa wsparcia oferuje możliwości nawiązywania kontaktów poprzez aktywną publiczną tablicę dyskusyjną. Tematy obejmują powikłania chorób wątroby i skutki uboczne leków po przeszczepie. Prywatna społeczność wsparcia, dostępna po rejestracji, pozwala na bardziej osobiste interakcje.
Grupa wsparcia Inspire oferuje również aktualne informacje o badaniach klinicznych, w tym informacje o kwalifikowalności. Istnieją również zasoby dla opiekunów, na których również mają wpływ wyzwania związane z przeszczepem wątroby.
Członkostwo jest bezpłatne. Organizacja wspierająca jest finansowana z datków charytatywnych od sponsorów prywatnych, korporacyjnych i fundacyjnych.
Najlepsze dla dzieci z przeszczepami wątroby: Rodziny Wątróbek
Przeszczepy wątroby należą do najczęstszych typów przeszczepów narządów w Stanach Zjednoczonych. Dzieci nie tylko wymagają przeszczepów z innych powodów niż dorośli, ale mają inne potrzeby w zakresie opieki.
Liver Families to grupa wsparcia, która służy dzieciom, które przeszły lub oczekują na przeszczep wątroby, a także ich rodzinom. Grupa wsparcia online jest przyjazna dzieciom i ma na celu zapewnienie wygodnej i przyjemnej przestrzeni dla swoich członków.
Organizacja oferuje członkom informacje, edukację i możliwości nawiązywania kontaktów. Materiały edukacyjne są specjalnie ukierunkowane na choroby wątroby u dzieci i obawy związane z przeszczepami wątroby u dzieci.
Zarejestrowani członkowie mają dostęp do prywatnego forum, które umożliwia dzielenie się swoimi doświadczeniami i łączenie się z innymi na zasadzie „jeden na jeden”.
Członkowie mogą również kupować przedmioty w sklepie internetowym, których zyski pomagają finansować grupę wsparcia. Grupa wsparcia Liver Families jest prowadzona przez wolontariuszy i jest bezpłatna.
FAQs
Co to są grupy wsparcia transplantacyjnego?
Grupy wsparcia transplantacyjnego to organizacje non-profit, które zapewniają biorcom przeszczepów lub osobom oczekującym na przeszczep informacje, możliwości nawiązywania kontaktów, edukację i moderowane wsparcie.
Wiele z tych grup prowadzi prywatne wspólnoty dla zarejestrowanych członków. Niektóre oferują osobiste grupy wsparcia i specjalne wydarzenia, podczas których członkowie mogą się spotkać i podzielić doświadczeniami i obawami.
Czy grupa wsparcia transplantacji jest dla mnie odpowiednia?
Życie z przeszczepem narządu może być niezwykle trudne, często pozostawiając Cię odizolowanym od innych, którzy rozumieją Twoje obawy (zwłaszcza jeśli mieszkasz w odległej lub małej społeczności). Możesz czerpać korzyści z łączenia się w bezpiecznej przestrzeni, aby dzielić się doświadczeniami, informacjami i zasobami z innymi, którzy przeszli lub oczekują na przeszczep narządu.
Jeśli przeszedłeś już przeszczep i chcesz wesprzeć innych w potrzebie, grupa wsparcia może być świetnym miejscem do zostania mentorem i rzecznikiem społeczności.
Jaka jest struktura grup wsparcia transplantacji?
Grupy wsparcia non-profit są zwykle zatrudniane przez opłacanych administratorów, podczas gdy wolontariusze uczestniczą w różnych aspektach programu. Sieci prywatne zwykle odbywają się w zarejestrowanych witrynach, które są chronione hasłem.
Ile kosztują?
Większość grup wsparcia transplantacyjnego jest bezpłatna, ale zachęca ich członków do wpłat finansowych. Niektórzy finansują swoje wysiłki poprzez roczne składki członkowskie. Wydarzenia specjalne i obozy są zazwyczaj płatne.
Czy te grupy akceptują ubezpieczenie?
Wszelkie opłaty związane z grupami wsparcia dla przeszczepów (w tym roczne składki członkowskie, imprezy towarzyskie lub obozy) nie są objęte ubezpieczeniem zdrowotnym.
Jak wybraliśmy grupy wsparcia dla transplantacji
Istnieje wiele ogólnych grup wsparcia dla przeszczepów, a także grupy specyficzne dla każdego rodzaju przeszczepu narządu. Najlepszych w swoich kategoriach wybraliśmy na podstawie ich obiektywnego podejścia, zakresu usług, dostępności oraz pozytywnych opinii ze strony szpitali i pacjentów.
Na przykład wybraliśmy TRIO, ponieważ oferuje on grupy osobiste i internetowe, grupę wsparcia Inspire Fundacji American Liver Foundation ze względu na jej pomoc w badaniach klinicznych, a Liver Families ze względu na indywidualne podejście do potrzeb dzieci.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
