Typowe problemy z rozmowami

Kiedy przyjaciele i rodzina zrozumieją, jak łuszczyca wpływa na Ciebie, będą w stanie lepiej Ci pomóc, ale najpierw potrzebują Twojej pomocy w zrozumieniu Twojego stanu. Zaostrzenia łuszczycy nie zawsze są oczywiste dla innych, a ukochana osoba może nie wiedzieć, czy wystąpiły zaostrzenia objawów, zwłaszcza jeśli płytki nazębne znajdują się w miejscach pokrytych ubraniem. Mogą nie wiedzieć, czy bierzesz leki, które zmieniają działanie twojego układu odpornościowego lub jak łuszczyca wpływa na twój układ odpornościowy. Do Ciebie należy otwarcie się na temat swojej choroby i umożliwienie bliskim zrozumienia, przez co przechodzisz.

6 mitów na temat łuszczycy

Oto pięć typowych problemów, które wpływają na komunikację, gdy mówisz o łuszczycy, i co możesz powiedzieć, aby ograniczyć zakres tych barier.

Strategie ogólne

Raport z badania w 2014 r. WDziennik Amerykańskiej Akademii Dermatologiiprzyjrzeli się ciężarowi, jaki łuszczyca nakłada na osoby żyjące z chorobą i ich bliskich. Naukowcy odkryli, że 90% osób z łuszczycą czuło, że wpłynęło to na ich jakość życia, a także jakość życia ich bliskich.

Żyjąc z łuszczycą, potrzebujesz wszelkiego wsparcia, jakie możesz uzyskać, ale Twoi bliscy mogą nie wiedzieć, czego od nich chcesz lub potrzebujesz - a brak wiedzy może być dla nich stresujący. Ale ponieważ łuszczyca może wydawać się sprawą osobistą, może być trudno wymyślić, jak zacząć o niej mówić.

Życie z łuszczycą plackowatą

Oto kilka wskazówek, które pomogą ci wyjaśnić łuszczycę rodzinie i przyjaciołom.

Poczekaj, aż będziesz gotowy

Jeśli zaczynasz rozmowę, to do Ciebie należy decyzja, kiedy porozmawiać o łuszczycy. Możesz chcieć porozmawiać o tym tak szybko, jak to możliwe, lub możesz chcieć zbudować zaufanie z ludźmi, zanim z nimi porozmawiasz. Zawsze, gdy uznasz, że nadszedł właściwy moment, dobrze jest być przygotowanym, otwartym i uczciwym.

Być poinformowanym

Zapoznaj się z najważniejszymi faktami dotyczącymi łuszczycy i najnowszymi osiągnięciami w leczeniu i opiece, aby móc rozmawiać z bliskimi i odpowiadać na wszelkie pytania, jakie mogą mieć. Możesz rozważyć udostępnienie artykułu lub strony internetowej na temat łuszczycy po tym, jak skończysz opowiadać im o tym własnymi słowami.

Bądź uczciwy i spokojny

Będziesz mieć chwile, w których objawy łuszczycy będą gorsze. Porozmawiaj z ukochaną osobą, jak wyglądają te okresy i co pomaga Ci poczuć się lepiej. Będziesz chciał zachować otwarty umysł, aby uniknąć nieporozumień. Wyraź swoje obawy jasno i szczerze, jednocześnie biorąc pod uwagę pytania i obawy ukochanej osoby.

Być specyficznym

Jeśli prosisz o pomoc, bądź jak najbardziej konkretny. Twoim obowiązkiem jest poinformowanie o swoich problemach i potrzebach zdrowotnych. Możesz zasugerować sposoby, w jakie mogą pomóc. Może twój partner może ugotować posiłek, gdy nie czujesz się dobrze, pomóc w pracach domowych lub odebrać dla ciebie recepty. A może Twoje rodzeństwo lub rodzic mogą być ramieniem, na którym możesz się oprzeć, gdy czujesz się wyczerpany fizycznie lub emocjonalnie.

Poinformuj ukochaną osobę o swoich ograniczeniach, aby wiedziała z góry, jeśli być może będziesz musiał anulować plany, nie możesz czegoś zrealizować lub po prostu potrzebujesz pomocy.

Bądź aktywnym słuchaczem

Nawet jeśli wiesz lepiej niż ktokolwiek inny, czego potrzebujesz, nadal ważne jest, aby zaangażować w ten proces ukochaną osobę. W ten sposób uznacie, że jesteście zespołem. Zadawaj pytania typu „Co o tym sądzisz?” lub „Co o tym sądzisz?” Pracując jako zespół, będziesz w stanie znaleźć dodatkowe rozwiązania, których sam byś nie wymyślił.

Bądź poważny

Możesz dać dobry przykład i zachęcić bliskich, pokazując im, że poważnie podchodzisz do swoich potrzeb zdrowotnych. Na przykład upewnij się, że spotykasz się z lekarzem kilka razy w roku, przestrzegając planu leczenia i radząc sobie ze stresem. Pomocna jest dla nich świadomość, że robisz wszystko, co w Twojej mocy, aby zachować zdrowie i dobre samopoczucie, i zachęca ich do tego, by w razie potrzeby podnieść poziom.

Uwzględnianie założeń

Założenia dotyczące łuszczycy mogą wywoływać frustrację, dlatego wiele osób bagatelizuje wpływ łuszczycy. Jednym z największych założeń jest to, że łuszczyca jest podobna do egzemy, stanu, który powoduje zaczerwienienie i swędzenie skóry.

Łuszczyca i egzema są związane ze zmienioną funkcją odpornościową i oba obejmują nadaktywny układ odpornościowy. Istnieją jednak różnice między tymi dwoma schorzeniami, w tym w sposobie ich leczenia i leczenia.

Innym założeniem - i błędnym przekonaniem - dotyczącym łuszczycy jest to, że jest zaraźliwa. Gdy ludziom uda się obejść to założenie, łatwiej będzie pomóc przyjaciołom i rodzinie w zrozumieniu.

Jeśli podczas rozmowy pojawi się jakieś przypuszczenie, odnieś się do niego, opierając się na prostych faktach i bez osądu.

Co powiedzieć

To jest powszechne nieporozumienie. To nieprawda, że ​​łuszczyca jest zaraźliwa - nie można jej złapać od kogoś innego, nawet będąc intymnym.

Decydowanie, co powiedzieć

Otwarcie się na bliskich o swoim zdrowiu i walce z łuszczycą nie będzie łatwe. Znalezienie odpowiednich słów może być trudne, szczególnie w przypadku całej terminologii medycznej związanej z łuszczycą. I chociaż łatwo jest powiedzieć komuś nazwę schorzenia, imię nie wyjaśnia nic o tym, co się za nim kryje. Nawet wskazanie komuś, gdzie szukać informacji, nie wyjaśnia, w jaki sposób choroba wpływa na ciebie.

Występuje również trudność w znalezieniu równowagi w tym, ile należy podzielić się informacjami na temat łuszczycy. National Psoriasis Foundation zaleca wybiórcze podejście do tego, z kim rozmawiasz i ile chcesz się podzielić. W końcu życie ze schorzeniem może sprawić, że dana osoba poczuje się inaczej i tak, jakby bliscy postrzegali Cię jako delikatną lub potrzebującą . Możesz również martwić się, że możesz odstraszyć ludzi, gdy zbytnio zagłębiasz się w szczegóły.

Chociaż są to wszystkie ważne obawy, Twoja ukochana osoba będzie musiała z wyprzedzeniem wiedzieć, jak postępować w sytuacjach, w których możesz potrzebować wsparcia i pomocy medycznej. Chociaż to Ty decydujesz, ile chcesz podzielić się z przyjaciółmi i rodziną, upewnij się, że masz pewność, że to, co udostępniłeś, wystarczy na wypadek trudnego zaostrzenia lub zdarzenia medycznego.

Co powiedzieć

Chociaż chciałbym, abyś wiedział, jakie skutki ma na mnie ta choroba, chciałbym zacząć od kilku faktów medycznych. Następnie możemy porozmawiać o tym, jak oboje czujemy się z tą informacją.

Przewidywanie reakcji

Innym problemem, gdy próbujesz otworzyć się na ludzi, jest świadomość, że nie możesz kontrolować ich reakcji. Ludzie mogą przesadnie reagować - albo będą traktować cię tak, jakbyś był kruchy, albo będą zachowywać się tak, jakby zmiana twojego nastawienia lub diety albo próba jakiegokolwiek środka rozwiązała twoje objawy. Te reakcje mogą spowodować, że poczujesz się jeszcze bardziej zawstydzony życiem z łuszczycą. Ponadto w Twoim życiu mogą znajdować się osoby, które nie będą w stanie poradzić sobie z tego typu informacjami i mogą odpowiedzieć krzywdzącymi komentarzami, niedowierzaniem lub Cię unikać.

Z jakiegoś powodu niektórzy ludzie potrzebują czegoś zobaczyć, aby w to uwierzyć, a osoby z łuszczycą stają się dobre w maskowaniu problemów zdrowotnych, ponieważ są zmęczone słyszeniem takich rzeczy, jak: „Ale nie wyglądasz na chorego”. Niektórzy ludzie mogą nawet próbować się odnieść, mówiąc ci, że rozumieją, ponieważ mieli wysypkę lub chorobę skóry o podłożu innym niż autoimmunologiczny. Inni mogą bagatelizować twoje objawy, mówiąc: „Cóż, przynajmniej nie umierasz” lub „ Nie powinieneś robić tyle zamieszania o swoje zdrowie ”.

Kiedy ludzie reagują uprzedzeniami, zwykle opiera się to na dezinformacji, niezrozumieniu, a nawet stereotypach. I chociaż nie możesz kontrolować odpowiedzi innych, możesz zdecydować, jak odpowiedzieć. Zdecyduj, czy chcesz dać im znać, jak się czujesz, iw miarę możliwości odnieś się do ich myślenia, podając fakty.

Co powiedzieć

Kiedy odpowiadasz w ten sposób, czuję, że nie chcę dzielić z tobą tej części mojego życia. Nie chcę czuć, że muszę usprawiedliwiać wpływ łuszczycy na moje zdrowie. Wolałabym móc przyjść do Państwa z zaufaniem i podzielić się informacjami oraz moimi obawami.

Strach przed odrzuceniem

Wspieranie bliskich jest czymś, czego pragnie każda osoba chora na łuszczycę, a nie ma nic gorszego niż usłyszenie lub przekonanie, że udajesz chorobę. Ale nie pozwól, aby te obawy powstrzymały Cię przed mówieniem.

I tak, w twoim życiu będą ludzie, których miłości i wsparcia możesz nie otrzymać - i niestety niektórzy mogą być nawet najbliżsi tobie i / lub ci, na których myślałeś, że możesz polegać. Ale kiedy wszystko inne zawiedzie, posiadanie tylko jednej osoby, która cię wspiera, uczy się o łuszczycy i twoich możliwościach medycznych, a która podejmie pomoc w razie potrzeby, jest błogosławieństwem.

Możesz czuć się załamany przeszłymi reakcjami ludzi. Możesz także zdecydować, czy możesz dać innym szansę na podjęcie działań.

Co powiedzieć

Wiem, że moja łuszczyca może być trudna zarówno dla Ciebie, jak i dla mnie. Rozumiem, że nie chcesz o tym mówić, ponieważ jest to trudny temat, ale naprawdę potrzebuję twojego wsparcia.

Niepomocne i niezamówione porady

Ujawnienie wyzwań związanych z łuszczycą może być trudne, zwłaszcza gdy rodzina, przyjaciele, a nawet nieznajomi chcą udzielić porady medycznej na tematy, o których nic nie wiedzą. Innym trudno jest zrozumieć, że nie akceptujesz tylko swojego losu. Nie zawsze rozumieją, że przeprowadziłeś badania nad najnowszymi metodami leczenia i spotkałeś się z różnymi lekarzami. Ludzie po prostu nie rozumieją, że jesteś ekspertem w swoich konkretnych doświadczeniach z łuszczycą.

Co więc możesz zrobić, gdy próbujesz przekazać informację o łuszczycy bliskiej osobie, a ta zaczyna sugerować dietę, lek lub suplement, o którym słyszy? Jednym ze sposobów radzenia sobie z niezamówionymi poradami jest podziękowanie osobie bez reagowania na udzieloną przez nią radę, aby uniknąć angażowania się w dalszy dialog na temat tych informacji. Innym podejściem może być po prostu powiedzenie tej osobie, że jesteś w rękach dobrych lekarzy i jesteś zadowolony z tego, jak leczą twój stan.

Co powiedzieć

Doceniam twoją pomoc, ale mój lekarz i ja mamy już przygotowany plan leczenia, który działa.

Słowo od Verywell

Chociaż zachowanie skutków łuszczycy dla siebie może być na początku łatwiejsze, na dłuższą metę może to przynieść odwrotny skutek i wywołać uczucie zażenowania lub wstydu. I nie powinieneś się tak czuć, zwłaszcza gdy potrzebujesz ludzi wokół, którzy cię kochają i troszczą się o ciebie. Choroba jest nieprzewidywalna i możesz spróbować różnych metod leczenia, aby znaleźć taki, który będzie dla Ciebie odpowiedni. Będziesz potrzebować wsparcia i życzliwych słów od swoich bliskich, aby łatwiej sobie z tym poradzić. Nie pozwól, aby powszechne bariery komunikacyjne przeszkadzały.