Życie z zapaleniem wątroby może być stresujące, nawet jeśli nie masz żadnych jawnych objawów. Jest to szczególnie prawdziwe w przypadku zapalenia wątroby typu B, na które nie ma lekarstwa. Podczas gdy nowsze bezpośrednio działające leki przeciwwirusowe są w stanie wyleczyć wirusowe zapalenie wątroby typu C u wielu osób, koszty leczenia pozostają dla większości poza zasięgiem.
Niepewność życia z zapaleniem wątroby może dodatkowo spotęgować strach przed ujawnieniem, strach przed odrzuceniem lub strach przed zarażeniem innych. Na szczęście są rzeczy, które możesz zrobić, aby poradzić sobie z tymi wyzwaniami i przezwyciężyć piętno, które może zagrozić Twojemu zdrowiu i samopoczuciu.
Bardzo dobrze / Brianna Gilmartin
Emocjonalny
Podobnie jak wiele chorób zakaźnych, wirusowe zapalenie wątroby jest silnie stygmatyzowane. Zamiast postrzegać to jako grypę lub inne infekcje przenoszone przez społeczność, ludzie często przypisują winę tym, którzy zostali zarażeni.
W dużej mierze wynika to z faktu, że zapalenie wątroby wiąże się z zachowaniami stygmatyzowanymi (w tym seksem lub zażywaniem narkotyków dożylnych), w których ludzie są często uważani za „winnych”, jeśli są zarażeni, i „niewinnych”, jeśli zostaną zarażeni. Takie postawy od dawna są podsycane ignorancją na temat choroby i sposobu przenoszenia wirusa.
W obliczu groźby sądu wiele osób z zapaleniem wątroby izoluje się, obawiając się dezaprobaty lub dyskryminacji. Jest to zrozumiała reakcja, która może narazić Cię na lęk i depresję lub odwieść od szukania potrzebnej pomocy medycznej.
Strach przed publicznym ujawnieniem jest tak wielki, że niektórzy będą czekać latami, aż ich wątroba zostanie poważnie uszkodzona i pozostanie niewiele możliwości leczenia. Inni zwrócą się ku alkoholowi lub narkotykom i dalej przyspieszają postęp choroby.
Chociaż nie ma magicznych pigułek, które pokonałyby te bariery emocjonalne, istnieje wiele rzeczy, które możesz zrobić, aby poradzić sobie z rozpoznaniem zapalenia wątroby.
Kształcić się
Nie wystarczy po prostu biernie postępować zgodnie z instrukcjami lekarza; zostań partnerem we własnej opiece. Dowiedz się wszystkiego o wirusie, w tym o jego wpływie na organizm, sposobie jego przenoszenia i dostępnych opcjach leczenia.
Skorzystaj z pomocy swojego lekarza, aby odpowiedzieć na Twoje pytania i wskazać najlepsze materiały referencyjne. W ten sposób możesz skorygować wszelkie błędne wyobrażenia o chorobie i odpowiedzieć na wiele pytań typu „co, jeśli”, które mogą powodować u Ciebie cierpienie.
Dowiesz się, że zapalenie wątroby nie jest już beznadziejną chorobą, jak kiedyś. Nie tylko istnieją skuteczne metody leczenia, ale ich skutki uboczne są znacznie mniej dotkliwe.
Dowiedz się akceptacji
Otrzymanie diagnozy zapalenia wątroby może spowodować, że poczujesz się zszokowany, zdrętwiały, smutny, zły, spanikowany lub winny. Możesz nawet przechodzić przez te emocje, zmagając się z tym, co właściwie oznacza diagnoza. Wszystkie te uczucia są całkowicie normalne.
Zamiast próbować „naprawić” swoje emocje, przypomnij sobie, że radzenie sobie nie jest wydarzeniem; jest to proces wymagający czasu. Nawet jeśli jesteś w stanie zaprzeczenia, zaprzeczenie może być sposobem radzenia sobie, zasadniczo kupując sobie czas, aż będziesz miał siłę, aby spojrzeć na chorobę w oczy.
Mając to na uwadze, nigdy nie powinieneś pozwolić, aby mrok definiował twój stan. Staraj się pozostać pozytywnym. Nie każdy reaguje na zapalenie wątroby w ten sam sposób; niektórzy wykorzystali go nawet do wprowadzenia pozytywnych zmian.
Wiele osób z przewlekłym zapaleniem wątroby powie Ci, że choroba pomogła zmienić priorytety w ich życiu, zachęcając je do dokonywania zdrowszych wyborów, szukania zdrowszych relacji i poprawy ogólnej jakości życia.
Ustal cele
Nawet jeśli nadal nie możesz się doczekać diagnozy, pomaga to ustalić cele, a nie zastanawiać sięco dalej?Posiadanie jakiegoś planu gry może pomóc rozwiać niepewność, którą możesz odczuwać, i zapewnić lepsze poczucie kontroli i samostanowienia.
Generalnie staraj się nie wychodzić z gabinetu bez umówienia się na kolejną wizytę. Jeśli poczujesz się przytłoczony, poproś o skierowanie do doradcy lub pracownika socjalnego, który przeprowadzi Cię przez system i pomoże Ci zidentyfikować rodzinę, zdrowie psychiczne, finansowe i leczenie uzależnień, których potrzebujesz.
Jeśli nie możesz jeszcze skorzystać z leczenia (sytuacja typowa dla wirusowego zapalenia wątroby typu C), zarezerwuj czas na rutynowe badania laboratoryjne i wizyty kontrolne. Najważniejszą rzeczą jest pozostanie w kontakcie z opieką. Wychodząc z opieki, ryzykujesz całkowite wypadnięcie z systemu.
Aby znormalizować zapalenie wątroby w swoim życiu, musisz ustalić rutynę, która stanie się zwykłym aspektem twojego zdrowia, a nie jakąś wielką, złą rzeczą, z którą musisz się czasami i ze strachem stawiać czoła.
Redukować stres
Życie z zapaleniem wątroby może być niezwykle stresujące, wpływając na samopoczucie fizyczne, psychiczne i emocjonalne. Zamiast go ignorować lub leczyć alkoholem lub lekami, istnieją terapie umysł-ciało, które mogą pomóc. Obejmują one:
- Medytacja
- Delikatna joga
- Tai Chi
- Progresywne zwiotczenie mięśni (PMR)
- Zdjęcia z przewodnikiem
- Kontrolowane oddychanie
- Biofeedback
Ćwiczenia mogą również być świetnym środkiem odprężającym, zwiększając poziom hormonu dobrego samopoczucia, serotoniny i neurochemikaliów zwanych endorfinami. Nawet spokojny 30-minutowy spacer może pomóc Ci odstresować się, obniżając ciśnienie krwi i zapewniając bardzo potrzebną zmianę scenerii.
Szukać porady
Lęk i depresja są częste w przypadku zapalenia wątroby. Nawet jeśli niebezpieczeństwo nie jest nieuchronne, możesz odczuwać niepokój i przygnębienie, gdy dowiesz się, że możesz być zagrożony marskością lub rakiem wątroby. Nie cierp tych emocji w ciszy, zwłaszcza jeśli uczucia są trwałe lub przeszkadzają w pracy, związkach lub śnie.
Według badania przeprowadzonego we Włoszech z 2017 roku, jedna trzecia osób z przewlekłym wirusowym zapaleniem wątroby typu C doświadcza klinicznie znaczącej depresji, podczas gdy osoby z wirusowym zapaleniem wątroby typu B są do czterech razy bardziej narażone na depresję niż w populacji ogólnej.
Depresja może odbić się na Twoim zdrowiu, zakłócając zdolność przyjmowania leków zgodnie z zaleceniami. Depresja i lęk mogą również prowadzić do używania alkoholu, środków nasennych lub niedozwolonych środków odurzających.
Jeśli chodzi o leczenie zapalenia wątroby, równie ważne jest leczenie problemów ze zdrowiem psychicznym, jak i fizycznych. Jeśli jesteś w niebezpieczeństwie lub nie możesz normalnie funkcjonować, poproś lekarza o skierowanie do terapeuty doświadczonego w chorobach przewlekłych.
Jeśli twój stan jest ciężki, umów się na wizytę u psychiatry, który może wydawać leki przeciwdepresyjne i inne leki (zamiast prosić o to lekarza pierwszego kontaktu). Oprócz leczenia farmakologicznego może być potrzebna psychoterapia.
Jeśli nadużywasz alkoholu lub narkotyków, ważne jest, abyś poszedł na terapię odwykową, nie tylko ze względu na ogólny stan zdrowia i dobre samopoczucie, ale także, aby uchronić wątrobę przed zniszczeniem przez te substancje.
Fizyczny
Życie z zapaleniem wątroby to coś więcej niż tylko wątroba. Aby zapobiec uszkodzeniu wątroby, musisz spojrzeć na chorobę z perspektywy całego ciała. Ostatecznie wątroba jest tylko jednym organem, który współpracuje z sercem, płucami, nerkami, układem krążenia i przewodem pokarmowym, aby zapewnić normalne funkcjonowanie organizmu. Traktując całe ciało ostrożnie, Twoja wątroba niezmiennie odniesie korzyści.
Ćwiczenie
Nadwaga lub otyłość zwiększa ryzyko uszkodzenia wątroby poprzez odkładanie tłuszczu w naczyniach prowadzących do wątroby i przemieszczających się w jej obrębie. Może to prowadzić do stanu zwanego nadciśnieniem wrotnym, które nie tylko uszkadza wątrobę, ale także zwiększa ogólne ciśnienie krwi (a także ryzyko chorób serca i cukrzycy).
Utrata wagi i obniżenie ciśnienia krwi ma zasadnicze znaczenie dla ochrony wątroby. Najlepszym miejscem na rozpoczęcie są rutynowe ćwiczenia połączone z treningiem oporowym i cardio. Bez względu na to, jak bardzo nie jesteś w formie, zaczynając powoli i stopniowo zwiększając, możesz stopniowo zrzucić kilogramy i odczuć rzeczywistą korzyść w stosunkowo krótkim czasie.
Zainwestuj w swoje zdrowie, spotykając się z trenerem personalnym lub fizjoterapeutą, który może zaprojektować odpowiedni plan fitness z określonymi celami i kamieniami milowymi.
Staraj się ćwiczyć nie rzadziej niż trzy razy w tygodniu. Zacznij od 15-30-minutowej rutyny o niskiej intensywności, monitorując tętno i stopniowo zwiększając czas trwania i intensywność z tygodnia na tydzień.
Oprócz obniżenia wagi i ciśnienia krwi, regularne ćwiczenia mogą pomóc w zapobieganiu cukrzycy, radzeniu sobie z działaniami niepożądanymi związanymi z leczeniem oraz poprawie ogólnego nastroju i poziomu energii.
Dieta i odżywianie
Wątroba metabolizuje wszystko, co jesz, dlatego zdrowa dieta jest niezbędna dla osób żyjących z zapaleniem wątroby. Ponadto, jeśli masz zmęczenie powszechne w ostrym i zaawansowanym stadium choroby, zdrowa dieta może dostarczyć Ci paliwa potrzebnego do normalnego funkcjonowania.
Oto kilka sposobów ochrony wątroby przy jednoczesnym zapewnieniu prawidłowego odżywiania:
- Zmniejsz spożycie czerwonego mięsa. Zamiast tego wybierz drób bez skóry, ryby i bogate w białko nabiał, orzechy lub rośliny strączkowe.
- Zmniejsz spożycie tłuszczów nasyconych. Ogranicz spożycie tłuszczów nasyconych do nie więcej niż 5–6% całkowitego dziennego zapotrzebowania na kalorie, wybierając zamiast tego zdrowe dla serca jednonienasycone i wielonienasycone tłuszcze.
- Ogranicz proste węglowodany. Ogranicz dodawane cukry do mniej niż 10 procent całkowitego dziennego zapotrzebowania na kalorie. Obejmuje to nadmierną fruktozę, która może podnieść poziom trójglicerydów i sprzyjać stłuszczeniu wątroby.
- Jedz więcej produktów pełnoziarnistych, fasoli i warzyw. Te produkty są bogate w błonnik pokarmowy i złożone węglowodany potrzebne do dobrego trawienia i kontroli poziomu cukru we krwi.
- Pić dużo wody. Twoje ciało funkcjonuje lepiej, jeśli nie jest odwodnione. Staraj się wypijać co najmniej osiem 8-uncjowych filiżanek wody dziennie, więcej, jeśli masz nadwagę lub otyłość.
Unikaj modnych diet, które rzadko działają i często pozbawiają Cię składników odżywczych, których potrzebuje Twój organizm. Zamiast tego współpracuj z wykwalifikowanym dietetykiem lub dietetykiem, który może pomóc w zaprojektowaniu programu, który jest bezpieczny, skuteczny i zrównoważony.
Sen
Nie możesz poradzić sobie z żadnym stanem zdrowia, jeśli nie masz dużo odpoczynku. Brak snu nie tylko sprzyja zmęczeniu i depresji, ale także zmniejsza ogólną odpowiedź immunologiczną organizmu (w tym produkcję limfocytów T). Wśród osób z przewlekłym zapaleniem wątroby jest to większy problem, niż mogłoby się wydawać
Według badań wAktualne raporty o zapaleniu wątroby,Bezsenność i chroniczne zaburzenia snu dotykają od 60 do 65 procent osób z przewlekłym wirusowym zapaleniem wątroby typu C, niezależnie od tego, czy są leczone, czy nie.
Chociaż cierpienie psychiczne jest częstą przyczyną bezsenności u ludzi, przyczyniają się do tego również złe nawyki związane ze snem (znane jako higiena snu). Istnieje wiele sposobów na poprawę higieny snu:
- Ogranicz drzemki w ciągu dnia do nie więcej niż 30 minut.
- Unikaj środków pobudzających, takich jak kofeina lub nikotyna, przed snem.
- Zjedz obiad dwie do trzech godzin przed snem.
- Unikaj urządzeń elektronicznych na godzinę przed snem.
- Idź spać o tej samej porze każdej nocy.
- Stwórz dobre warunki do spania z niskimi temperaturami (od 60 do 67 stopni F)
- W razie potrzeby użyj zasłon zaciemniających, masek na oczy lub zatyczek do uszu.
Społeczny
Leczenie zapalenia wątroby to wysiłek zespołowy. Twój zespół medyczny może zająć się Twoimi potrzebami w zakresie zdrowia fizycznego i psychicznego, ale warto mieć sieć wsparcia złożoną z rodziny i przyjaciół, którzy pomogą sprostać codziennym wyzwaniom życia z zapaleniem wątroby.
Ujawnianie
Pierwszym - i być może najtrudniejszym - krokiem jest ujawnienie innym swojego stanu. Może to być szczególnie trudne, jeśli musisz ujawnić dodatkowe informacje, a mianowiciew jaki sposóbzostałeś zarażony. Jakkolwiek może to być trudne, nie powinno to powstrzymywać Cię przed próbami.
Jednym z wyzwań związanych z nieujawnianiem informacji jest to, że zmusza Cię do zachowania tajemnicy leczenia. To z kolei może wpływać na zdolność do przyjmowania leków, skutkując pominięciem dawek i często niewystarczającą odpowiedzią na leczenie. Konsekwencje są poważniejsze, niż można by sobie wyobrazić.
Słabe przestrzeganie leków przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu B (zwykle mniej niż 90 procent) wiąże się z opornością na leki przeciwwirusowe, podczas gdy przestrzeganie mniej niż 93 procent może osłabić skuteczność leków przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu C, takich jak Harvoni.
Brak prywatności i tajemnicy są często wymieniane jako przyczyny brakujących dawek.
Aby znaleźć potrzebne wsparcie, ujawnij swój status osobom, którym ufasz i na których możesz w pełni polegać. Będą to osoby, które rzadziej będą się martwić o to, jak zachorowałeś na zapalenie wątroby, a więcej o tym, jak pomóc. Poświęć czas na edukację ich na temat zapalenia wątroby i daj im czas na zadawanie pytań bez konsternacji i nagany.
Grupy wsparcia
Możesz również znaleźć wsparcie od osób żyjących z tą chorobą zarówno w internecie, jak i poza nim. Często pomaga rozmowa z tymi, którzy mają wiedzę z pierwszej ręki o tym, przez co przechodzisz, którzy mogą podzielić się radami i spostrzeżeniami, udzielić wsparcia emocjonalnego i zmniejszyć poczucie izolacji.
Możesz poprosić swojego lekarza lub pracowników socjalnych o skierowania do lokalnych grup wsparcia, poszukać społeczności na Facebooku lub uzyskać dostęp do lokalnych lub regionalnych spotkań za pośrednictwem organizacji non-profit, takich jak American Liver Foundation.
Praktyczny
Jeśli masz zapalenie wątroby, dwie rzeczy, które mogą zrujnować Twój spokój, to ryzyko zarażenia innych oraz koszt dostępu do opieki.Dzieje się tak, ponieważ oboje dotyczą zarówno Twojej rodziny, jak i Ciebie. Na szczęście istnieje praktyczne podejście do obu.
Zapobieganie zapaleniu wątroby
Chociaż wirusy zapalenia wątroby mają podobne cechy, ich okres inkubacji, trwałość i sposoby przenoszenia mogą się znacznie różnić.
Spośród trzech najczęstszych wirusów, wirusowe zapalenie wątroby typu A jest pikornawirusem przenoszącym głównie zanieczyszczenia kałowe pożywienia. Wirusowe zapalenie wątroby typu B jest wirusem zapalenia wątroby typu B przenoszonym głównie przez krew, kontakty seksualne i mleko matki. Wirusowe zapalenie wątroby typu C to wirus RNA, który może być przenoszony przez bezpośredni kontakt z krwią lub przez łożysko w czasie ciąży.
Wytyczne dotyczące zapobiegania różnią się w zależności od typu wirusa i należy je udostępnić każdemu, kto może być zagrożony infekcją:
- W przypadku zapalenia wątroby typu A unikaj nieczystego jedzenia lub wody i dokładnie myj ręce po skorzystaniu z toalety i kontakcie z krwią, stolcem lub innymi płynami ustrojowymi.
- W przypadku wirusowego zapalenia wątroby typu B zawsze używaj prezerwatyw podczas seksu, uważaj na piercing lub tatuaże, unikaj wstrzykiwania narkotyków lub dzielenia się igłami i nie dziel się przedmiotami higieny osobistej, takimi jak maszynki do golenia lub szczoteczki do zębów.
- W przypadku wirusowego zapalenia wątroby typu C unikaj używania wspólnych igieł, bezpośredniego kontaktu z krwią, wspólnych artykułów higieny osobistej lub studiów tatuażu / piercingu, które nie używają jednorazowych igieł. Prezerwatywy należy również stosować w mało prawdopodobnym przypadku przeniesienia wirusa podczas stosunku.
Osoby zagrożone infekcją powinny otrzymać serię dwóch szczepionek przeciwko WZW typu A i serię trzech szczepionek przeciwko WZW typu B. Szczepienie noworodków może również zapobiec przenoszeniu wirusowego zapalenia wątroby typu B przez mleko matki.
Nie ma szczepionki zapobiegającej zapaleniu wątroby typu C.
Dostęp do opieki
Lek przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu C Harvoni (sofosbuvir + ledipaswir) trafił na pierwsze strony gazet w 2014 r., Kiedy został wydany po cenie hurtowej 1000 USD za tabletkę (lub około 112 000 USD za 16-tygodniowy kurs). Chociaż cena spadła w ostatnich latach, najmniej kosztowna opcja leku, Mavyret (glekaprewir / pibrentasvir), nadal kosztuje 26 400 USD za 8-tygodniowy kurs.
Chociaż leki stosowane w leczeniu zapalenia wątroby typu B są mniej kosztowne, przynajmniej z perspektywy jednej tabletki, nie są one lecznicze i należy je przyjmować przez całe życie u osób przewlekle zakażonych.
Ogólnie rzecz biorąc, prywatne firmy ubezpieczeniowe zezwalają na leczenie zapalenia wątroby typu C tylko wtedy, gdy uszkodzenie wątroby jest znaczące (zazwyczaj wynik włóknienia wynosi od 3 do 4). Wymagania kwalifikacyjne do Medicaid i Medicare są mniej restrykcyjne, ale obie nadal odmawiają leczenia osobom, których uszkodzenie wątroby jest uważane za minimalne.
Według badania przeprowadzonego w 2018 roku przez Perelman School of Medicine, 52,4 procent wniosków o leczenie zapalenia wątroby typu C jest odrzucanych, a 34,5 procent wniosków o Medicaid i 14,7 procent wniosków o Medicare jest również odrzucanych.
Nie oznacza to, że powinieneś porzucić nadzieję na leczenie, zwłaszcza jeśli nie masz ubezpieczenia. Obecnie prawie każdy producent leków na WZW oferuje programy pomocy pacjentowi (PAP) i programy pomocy współpłaconej (CAP), które zapewniają osobom kwalifikującym się tanie lub bezpłatne leki na wirusowe zapalenie wątroby typu B i C.
Chociaż zasady programu są różne, te kluczowe programy pomocowe można ogólnie opisać w następujący sposób:
- PAP zapewniają leczenie osobom nieubezpieczonym, które spełniają kryteria kwalifikacyjne (zazwyczaj roczny dochód wynosi od 200 do 250 procent federalnego progu ubóstwa lub FPL).
- CAP zapewniają osobom ubezpieczonym pomoc w współpłaceniu za leki do pewnego rocznego limitu. Roczne uprawnienia do dochodu wahają się od 400 do 500 procent FPL, w zależności od producenta leku.
Programy te mogą nie rozwiązać wszystkich Twoich problemów, zwłaszcza jeśli jesteś ubezpieczony i odmówiono ci leczenia. CAP mogą pokryć znaczną część Twoich kosztów, ale nadal mogą powodować nadmierne wydatki z własnej kieszeni.
Aby dowiedzieć się więcej o wymaganiach kwalifikacyjnych i pokrytych kosztach, skontaktuj się bezpośrednio z producentem leku. Możesz uzyskać dostęp do bezpłatnego, poufnego programu Partnership for Prescription Assistance, gdzie znajdziesz szczegóły umowy i informacje o programie.
