Życie i choroba Lorenza Odone

Lorenzo Odone urodził się 29 maja 1978 roku w rodzinie Michaeli i Augusto Odone. Zanim osiągnął wiek szkolny, zaczął wykazywać objawy problemów z układem nerwowym. W wieku 6 lat, w 1984 roku, zdiagnozowano u niego mózgową postać adrenoleukodystrofii u dzieci (ALD), postępującą degeneracyjną chorobę mieliny, co oznacza, że ​​mielina, „izolacja” wokół nerwów, z czasem ulega rozpadowi. W przypadku Lorenzo nerwy w mózgu ulegały stopniowemu niszczeniu. W mózgowej postaci ALD objawy zwykle pojawiają się w połowie dzieciństwa (od czterech do ośmiu lat); tempo progresji jest zmienne, ale choroba prowadzi do śmierci w ciągu jednego do 10 lat.

Szukaj lekarstwa

Michaela i Augusto, zdruzgotani diagnozą Lorenzo, postanowili zbadać ALD, mimo że żaden z nich nie miał ani naukowego, ani medycznego wykształcenia. W końcu dowiedzieli się, że ALD sprawia, że ​​organizm nie jest w stanie rozkładać dużych cząsteczek tłuszczu, zarówno tych, które organizm sam wytwarza, jak i tych, które dostają się do organizmu poprzez pożywienie. Po wielu ciężkiej pracy pomogli opracować olej z oliwek i rzepaku, który nazwali „Lorenzo's Oil”. Olej, jeśli zaczął się wcześnie u chłopców z ALD, ale nie ma żadnych objawów, teraz ma pewne zalety w zapobieganiu postaci ALD, którą miał Lorenzo.

Film oparty na Odones

W 1992 roku reżyser George Miller zmienił historię Odonów i ich zmagań w poszukiwaniu lekarstwa na ALD w film „Lorenzo's Oil” z Susan Sarandon i Nickiem Nolte w rolach głównych. Sarandon otrzymała nominację do Oscara dla najlepszej aktorki za rolę Michaeli Odone.

Życie i choroba Lorenza

Niestety, Lorenzo został przykuty do łóżka i nie mógł się porozumieć, zanim skończył 7 lat. Pielęgniarki i rodzice opiekowali się nim 24 godziny na dobę. Był leczony olejkiem Lorenzo, mimo że jego choroba już się rozwinęła. Daleko przeżył swoje prognozy, dożył 30 lat. Zmarł 30 maja 2008 r., Dzień po swoich 30. urodzinach. Kiedy zmarł, towarzyszyli mu jego ojciec Augusto i wieloletni przyjaciel Oumouri Hassane. (Jego matka zmarła na raka płuc w 2002 roku).