Jak sobie radzić z wyłączającym zmęczeniem w chorobie Parkinsona

Dla wielu osób z chorobą Parkinsona zmęczenie jest tak samo upośledzającym i nieprzyjemnym objawem, jak spowolnienie lub drżenie silnika.

Zmęczenie osłabia wszelkiego rodzaju codzienne czynności i programy rehabilitacyjne. Wpływa na nasze reakcje emocjonalne na objawy choroby Parkinsona i sprawia, że ​​są one trudniejsze do zniesienia. Podważa naszą zdolność radzenia sobie z wyzwaniami, jakie stwarza nam stan każdego dnia i utrudnia łączenie się z innymi. Dlatego zmęczenie czasami może zwiększyć naszą izolację społeczną, ponieważ pozbawia nas energii potrzebnej do wyjścia z drzwi i interakcji z innymi.

Jeśli lekarz nie zapytał Cię o poziom zmęczenia, ale masz objawy lub pytania, powiedz o nich.

Zmęczenie w chorobie Parkinsona

Oto fakty dotyczące zmęczenia w chorobie Parkinsona:

• Ma tendencję do wczesnego rozwoju choroby i, jeśli nie jest leczona, z czasem ulega pogorszeniu.
• Jest to związane ze zmniejszoną aktywnością fizyczną i gorszą jakością życia.
• Może pogorszyć chorobę Parkinsona i depresję.
• Nie jest to spowodowane brakiem snu, chociaż może się to wiązać z problemami ze snem.
• Często wpływa na uwagę psychiczną, utrudniając koncentrację i skupienie uwagi.
• Obecnie nie wiadomo, czy zmęczenie występuje częściej u mężczyzn czy kobiet z chorobą Parkinsona.
• Jedna trzecia pacjentów z chorobą Parkinsona uważa zmęczenie za najbardziej niepełnosprawny objaw, gorszy niż objawy motoryczne choroby.
• Wielu pacjentów z chorobą Parkinsona uważa zmęczenie za jeden z trzech najbardziej powodujących kalectwo objawów

Objawy

Zmęczenie jest zazwyczaj odczuwane jako stan zmęczenia, znużenia, wyczerpania i braku energii. Niektórzy ludzie mówią, że czują się, jakby chodzili pod wodą lub przez melasę - wszystko jest wysiłkiem i wyczerpujące.

Chociaż zmęczenie może pogorszyć depresję, to nie to samo, co depresja. Możesz odczuwać zmęczenie bez depresji, a większość ludzi ze zmęczeniem nie jest smutna ani autodestrukcyjna.

Podobnie zmęczenie to nie to samo, co nadmierna senność w ciągu dnia. Chociaż zmęczenie pogarsza senność w ciągu dnia i utrudnia jej zniesienie, możesz mieć senność w ciągu dnia, ale nie odczuwasz zmęczenia. Możesz także odczuwać potrzebę i chęć snu, ale nie czujesz, że idziesz pod wodą lub przez pole melasy! Wyczerpanie i znużenie to nie to samo, co senność.

Diagnozowanie zmęczenia

Jeśli cały czas czujesz się znużony i wyczerpany i mówisz o tym lekarzowi, może on poprosić Cię o wypełnienie kwestionariusza w celu oceny objawów. Ponadto mogą przeprowadzić na tobie specjalne testy. Na przykład:

• Subiektywne zmęczenie psychiczne i fizyczne ocenia się za pomocą kwestionariuszy samooceny, takich jak Wielowymiarowy Inwentarz Zmęczenia.
• „Zmęczenie fizyczne” można mierzyć obserwując poziom wytrzymałości podczas wykonywania ćwiczeń fizycznych.
• „Zmęczenie psychiczne” jest oceniane przez pomiar uwagi w czasie za pomocą narzędzia oceny zwanego testem sieci uwagi. W tym teście zostaniesz poproszony o naciśnięcie przycisku za każdym razem, gdy zobaczysz określony „bodziec” lub ikonę wśród grupy innych ikony na ekranie komputera. Osoby ze zmęczeniem wykazują szczególny wzorzec zwolnionych naciśnięć przycisków.

Oczywiście specjalne testy niekoniecznie są potrzebne, aby wiedzieć, czy jesteś zmęczony. Wypełnianie kwestionariuszy może nawet wydawać się głupie, kiedy wiesz, że nie masz takiej energii, jaką kiedyś miałeś. Testy te mogą być jednak pomocne jako sposób na śledzenie postępów lub jako sposób na wizualizację nawet subtelnych ulepszeń podczas opracowywania podejścia terapeutycznego z lekarzem.

Kroki, które możesz podjąć, aby zmniejszyć zmęczenie

Jeśli cały czas czujesz się zmęczony i wyczerpany, co możesz z tym zrobić?

Po pierwsze i najważniejsze, porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, jak bardzo przeszkadza Ci zmęczenie.Czy podkopuje Twoje codzienne czynności? Czy utrudnia to przychodzenie na wizyty w przychodni lub na rehabilitację? Czy wpływa na twoje życie emocjonalne? Czy to osłabia twoją zdolność radzenia sobie? Gdy porozmawiasz z lekarzem o zmęczeniu, lekarz może również zalecić następujące kroki:

• Zaangażuj się w regularne ćwiczenia fizyczne, w tym stosowanie ciężarów w celu zwiększenia siły mięśni. Badania pokazują, że ćwiczenia fizyczne zwalczają zmęczenie zarówno fizyczne, jak i psychiczne.
• Rozważ przyjęcie leków przeciwdepresyjnych. Chociaż zmęczenie nie jest spowodowane depresją, depresja może nasilać zmęczenie (i odwrotnie). Leczenie depresji, jeśli jest obecne, może pomóc przezwyciężyć zmęczenie za pomocą ćwiczeń lub innego leczenia.
• Rozważ wypróbowanie środków pobudzających, takich jak Ritalin (metylofenidat), zwykle przepisywany na zespół nadpobudliwości psychoruchowej lub Provigil (modafinil), przepisywany na bezdech senny, jako środek pomocniczy w depresji i jako środek paliatywny w leczeniu końca życia. Niektórzy lekarze zgłaszali, że leki te mogą pomóc niektórym pacjentom z chorobą Parkinsona.

Jak sobie radzić

Rozpoczęcie programu ćwiczeń fizycznych może wydawać się przytłaczające, ale może mieć znaczenie. Być może będziesz musiał zmusić się do rozpoczęcia, ale zacznij od czegoś. Często ludzie uważają, że zwiększona energia, która może pojawić się podczas ćwiczeń, pomaga wzmocnić rozpoczęty program ćwiczeń. Czy masz kogoś, z kim możesz ćwiczyć? Wiele osób uważa, że ​​bycie odpowiedzialnym przed innymi w te dni, kiedy po prostu chcesz pominąć ćwiczenie, może być bardzo pomocne.

To powiedziawszy, zmęczenie jest prawie powszechne w przypadku choroby Parkinsona i obecnie większość ludzi będzie nadal borykała się z pewnym zmęczeniem. Możesz pomyśleć o wypróbowanych i prawdziwych środkach, które pomogły ludziom z wieloma schorzeniami nieco łatwiej tolerować zmęczenie.

• Priorytet. Niektórzy uważają, że pomocne jest przeliterowanie tego, co jest najważniejsze do osiągnięcia w ciągu dnia, a następnie uszeregowanie tych elementów od najbardziej do najmniej ważnych. Jeśli przynajmniej skreśliłeś najważniejsze zadania, prawdopodobnie poczujesz się lepiej, niż gdybyś wykonał tylko kilka mniej ważnych zadań.
• Planować naprzód. Jeśli to możliwe, planuj z wyprzedzeniem, wiedząc, że nie możesz zrobić tak dużo w ciągu dnia, jak kiedyś.
• Delegat. Delegowanie zadań jest łatwiejsze do powiedzenia niż do wykonania. Nie chcemy obciążać innych i lubimy być u władzy. Jednak często są ludzie, którzy chętnie podjęliby się za nas jednego lub dwóch zadań. Poświęć chwilę, aby poćwiczyć mówienie „tak” na oferty pomocy.
• Zorganizować. Guru organizacji mówią nam, że bycie zorganizowanym zmniejsza stres i oszczędza czas. Czy jest sposób, w jaki możesz zorganizować swoje życie, aby ułatwić przepływ zadań?
• Postaraj się wykonywać najbardziej ambitne zadania o tej porze dnia, kiedy czujesz się najbardziej energiczny.
• Rozważ dołączenie do grupy wsparcia Wiele osób z chorobą Parkinsona uważa, że ​​podróż do grupy wsparcia jest zbyt trudna. Jednak prawdopodobnie masz w pobliżu komputer. Istnieje wiele wspaniałych społeczności, w których występuje choroba Parkinsona, za jednym kliknięciem. Z pewnością dołączenie do społeczności cierpiącej na chorobę Parkinsona nie usunie w magiczny sposób zmęczenia. Ale odkrycie, że są inni tacy jak Ty, którzy zmagają się z tymi samymi przeszkodami, może zmniejszyć stres związany z pragnieniem odzyskania starego poziomu energii.