Decydując się na operację J-Pouch

Był październik 1998 roku, kiedy mój mąż i ja wybraliśmy się na wycieczkę do Disney World na Florydzie. Prowadził prezentację na konferencji, a ja jechałem na przejażdżkę - i oczywiście, żeby zobaczyć się z Mickeyem.

Josh Klute

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego rujnuje moje wakacje

Kiedy byliśmy w Disney, spędziłem dużo czasu biegając do toalety z powodu mojego wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (forma nieswoistego zapalenia jelit). Na szczęście miałem książkę, w której bardzo ładnie nakreśliłem każdy park. W autobusach do iz hotelu często wpadałem w ślepą panikę, mając nadzieję, że nie będę musiał „jechać”, zanim dotarliśmy do celu. Nieraz musieliśmy z mężem wysiadać z autobusu w innym ośrodku, żeby móc skorzystać z tamtejszych udogodnień. Bawiliśmy się trochę, ale było ciężko, zawsze zastanawialiśmy się, gdzie jest następna toaleta. Martwiłam się, że psuję wyjazd mężowi.

Po powrocie do domu

Po powrocie do domu umówiłam się na wizytę u nowego gastroenterologa. Ponieważ od mojej ostatniej kolonoskopii minęło zbyt dużo czasu, od razu umówił się na jedną.

Nie pamiętam niczego z samego testu (dzięki Bogu). Pierwszą rzeczą, jaką pamiętam, był wyraz twarzy mojego lekarza, kiedy wrócił do strefy rekonwalescencji, aby omówić moje wyniki. Wyglądał, jakby zobaczył ducha, i powiedział mi, że moja okrężnica jest pełna polipów. Było tak źle, że martwił się, że mam już raka okrężnicy i zamierzał od razu zalecić operację. Ja, będąc pod wpływem narkotyków, natychmiast zacząłem płakać i zapytałem go, czy ma na myśli dwuetapową operację j-pouch, a on potwierdził, że tak.

Spieszył się z raportami laboratoryjnymi i zanim wyszedłem, odkryliśmy, że polipy nie są rakowe. W każdym razie jeszcze nie. Wykazali objawy dysplazji, która może być prekursorem raka. Moja okrężnica może stać się rakowa, ale może nie. W każdym razie był w złym stanie i nie mogłem uniknąć operacji.

Decyzje sił IBD

Musiałem teraz dokonać trudnych wyborów. Nie chciałem operacji, ale wydawało mi się, że to najlepszy sposób postępowania, ponieważ w każdej chwili moja okrężnica może stać się rakowa lub ulec perforacji. Musiałem zdecydować, jakiego rodzaju operację i gdzie ją wykonam.

Skonsultowałem się z dwoma różnymi chirurgami jelita grubego. Mieli przywileje w różnych szpitalach i mieli różne opinie na temat mojego przypadku. Pierwszy chirurg, którego spotkałem, powiedział, że może mi dać woreczek w jednym kroku ze względu na mój młody wiek i dobry stan zdrowia. Brzmiało to dla mnie bardzo atrakcyjnie, ale byłem sceptyczny, ponieważ przeczytałem, że procedura jednoetapowa niesie większe ryzyko problemów, takich jak zapalenie worka.

Drugi chirurg zalecił dwuetapową procedurę. W wieku 25 lat nikt nie chce mieć dwóch operacji w ciągu trzech miesięcy, ale zdecydowałem się to zrobić. Chciałem, żeby wszystko było zrobione poprawnie i gdybym musiał znosić więcej krótkotrwałego bólu i dyskomfortu, aby mieć lepsze życie w przyszłości, to brzmiało jak najlepszy kierunek działania.

Pierwszy krok

Aby przygotować się do czasowej ileostomii, przeczytałem wszystko, co mogłem zdobyć na temat zabiegu. Spotkałem się z pielęgniarką ET, która wyjaśniła mi, jak dbać o ileostomię. Obejrzała mój brzuch, zdecydowaliśmy, gdzie powinna znajdować się stomia na podstawie mojego ubrania i stylu życia, i zaznaczyła to na moim brzuchu nieusuwalnym atramentem. Dała mi przykładowy zestaw stomijny, więc byłbym z nim zaznajomiony. Kiedy wróciłem do domu, przyłożyłem go do brzucha na stomię, żeby zobaczyć, jak to będzie.

Pierwsza operacja polegała na całkowitej kolektomii i utworzeniu j-pouch oraz założeniu tymczasowej ileostomii pętlowej. Spędziłem 5 dni w szpitalu i wróciłem do domu z torbą pełną leków, w tym środków przeciwbólowych, antybiotyków i prednizonu. Do mojego domu przyszła pielęgniarka wizytująca, która pomogła mi zmienić aparat. Tak więc, pierwsze trzy razy to zmieniłem, otrzymałem pomoc. Za trzecim razem zrobiłem to sam i pod nadzorem pielęgniarki. Wszyscy musieli dobrze wykonywać swoją pracę, ponieważ nigdy nie miałem wycieku przez całe trzy miesiące, kiedy miałem ileostomię.

Łatwiej było mi przyjąć torbę, ponieważ wiedziałem, że to tylko tymczasowe. Okazało się, że jest bardziej interesujący niż przerażający lub obrzydliwy (po 10 latach z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego niewiele było rzeczy, które mogłyby mnie obrzydzić). Najlepszą częścią torby była wolność od toalety! Mogłem iść do centrum handlowego i nie martwić się, że najbliższa łazienka była dwa piętra niżej, mogłem pójść do kina i nie musieć wstawać na środku. Moja mama po raz pierwszy w życiu zabrała mnie na manicure i nie musiałam się martwić, że wrzodziejące zapalenie okrężnicy sprawi mi kłopoty. To było niesamowite, a gdybym musiał mieć torbę, była to niewielka cena do zapłacenia.

Drugi krok

Mimo że cieszyłem się teraz lepszą jakością życia, nadal chciałem przejść do następnego kroku i przymocować swój j-pouch. Moje doświadczenie z ileostomią pokazało mi, że nie było to przygnębiające i okropne, i mogłem mieć dobre życie, gdybym musiał kiedyś wrócić do ileostomii.

Bałem się leżąc na noszach, czekając, aż zabiorą mnie na drugą operację. Czułem się dobrze, a narażanie się na więcej bólu zaczęło wydawać się głupie. Moja operacja została opóźniona o kilka godzin z powodu nagłego wypadku.Na szczęście byłem tak wyczerpany stresem, że w końcu zasnąłem, a następną rzeczą, o której wiedziałem, było zabranie mnie na operację. Pielęgniarki były cudowne i żartowały, żebym się tak nie bała.

Kiedy się obudziłem, miałem kolejną niesamowitą pielęgniarkę w trakcie rekonwalescencji, która od razu opanowała mój ból i zostałem wysłany do mojego pokoju. Gdy tylko byłem wystarczająco świadomy, pierwszą rzeczą, jaką zrobiłem, było dotknięcie brzucha i sprawdzenie, czy worek zniknął!

Ból był znacznie mniejszy niż po pierwszym kroku. Dwa dni zajęło mi obudzenie się. To był okropny czas, nie mogłem nic jeść, więc szedłem do łazienki i próbowałem wypróżnić się, ale nic nie wychodziło. Zacząłem być wzdęty, przygnębiony i niespokojny. Wreszcie, po tym, co wydawało mi się wiecznością, mogłem użyć mojego j-poucha! Zanim wyszedł tego wieczoru, mój mąż upewnił się, że mam tacę z przezroczystymi płynami, a następnego ranka dostałem stałe jedzenie. Tego popołudnia wróciłem do domu.

Teraźniejszość i przyszłość

Po roku z j-pouchem nadal szło mi dobrze. Mogłem jeść prawie wszystko, co chcę (w granicach rozsądku) i prawie nigdy nie mam biegunki. Opróżniałem worek około 4-6 razy dziennie lub zawsze, gdy jestem w toalecie, aby oddać mocz (z moim małym pęcherzem co około dwie godziny). Jeśli zjem coś pikantnego, mogę odczuwać pieczenie podczas korzystania z toalety, ale to nie przypomina hemoroidów i pieczenia, które miałem przy wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego.

Czasami mam tak zwane „wybuchowe” ruchy, ale to nie różni się od tego, kiedy miałem wrzodziejące zapalenie jelita grubego. W rzeczywistości jest to teraz mniejszy problem, ponieważ mogę to kontrolować i nie jest to bolesne. Nie musiałem szaleńczo pędzić do toalety od czasu mojej pierwszej operacji.

Mam nadzieję, że w przyszłości będę dalej robić rzeczy, których się obawiałem, że nigdy tego nie zrobię. Minęło dużo czasu, ale myślę, że w końcu moja kolej na szczęście i wolność od toalet.