Życie z Hidradenitis Suppurativa

Radzenie sobie z przewlekłymi chorobami skóry, takimi jak ropne zapalenie gruczołów potowych (ang. Hidradenitis ropna ropna), wymaga rozwiązania i należy pamiętać zarówno o potrzebach fizycznych, jak i emocjonalnych. Ale nawet w przypadku wzlotów i upadków, które towarzyszą HS, można podjąć kroki, aby zminimalizować objawy, poradzić sobie z emocjonalnymi aspektami związanymi z przewlekłą chorobą skóry i poprawić jakość życia.

Emocjonalny

Chociaż ropne zapalenie gruczołów potowych nie jest niewiarygodnie rzadkim stanem, ponieważ choroba dotyka nawet 4% światowej populacji, ludzie, którzy cierpią na tę chorobę, często czują się samotni.

Osoby z ropnym zapaleniem nerek mogą odczuwać lęk, depresję, wstyd i zakłopotanie. Istnieje poczucie potrzeby ukrycia wyprysków i blizn oraz zawstydzenie zapachu, który może powodować drenaż ze zmian.

Ponieważ często pojawia się w okresie dojrzewania i wczesnej dorosłości, wraz z rozwojem obrazu siebie, ropne zapalenie gruczołów potowych może mieć wielki i trwały wpływ na czyjąś samoocenę i samoocenę.

Badania wykazały, że osoby z ropnym zapaleniem rogówki nerkowej często mają zły obraz ciała i czują się niepewnie w swoim ciele, a pod tym wszystkim kryje się również strach przed napiętnowaniem.

Inne powszechne uczucia to złość i frustracja - z powodu nieskutecznych zabiegów, z powodu twojego ciała, które wydaje się obrócić przeciwko tobie, lub z powodu twojego lekarza, który nie "pomaga" twojej skórze w poprawie.

Spokojnie, wiedząc, że wszystkie te uczucia są normalne. Posiadanie przewlekłego stanu zdrowia jest frustrujące, wywołuje niepokój, a czasami powoduje demoralizację.

Jest jednak dobra wiadomość. Pozytywne strategie radzenia sobie pomagają poprawić samopoczucie i jakość życia.

Na przykład spróbuj zmienić swoją perspektywę, aby skupić się na pozytywnej, a nie negatywnej. Zamiast ukrywać swój stan, bądź szczery z innymi w swoim życiu na temat ropnego zapalenia gruczołów potowych i jego wpływu na Ciebie.

Ponadto badanie opublikowane wJAMA Dermatologyodkryli, że ludzie, którzy byli bardziej odporni w obliczu ropnego zapalenia gruczołów potowych, mieli mniej depresji i wyższą jakość życia. Odporność nie jest cechą wrodzoną - możesz nauczyć się być bardziej odpornym, będąc świadomym swoich uczuć i podejmując świadome decyzje skupić się na czynnikach, które możesz kontrolować.

Jeśli masz problemy z lękiem, depresją lub innymi emocjami, które negatywnie wpływają na Twoje życie, których nie możesz ominąć, poinformuj o tym swojego lekarza.

Jeśli myślisz o samobójstwie, zadzwoń do National Suicide Prevention Hotline (czynnej 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu) pod numer 1-800-273-8255.

Fizyczny

Ból ropnego zapalenia błony śluzowej nosa może być intensywny. Oprócz stosowania dostępnych bez recepty leków przeciwbólowych, takich jak Advil (ibuprofen) lub miejscowych leków przeciwbólowych w razie potrzeby, istnieją kroki, które możesz podjąć, aby złagodzić ból:

• Ciepłe kąpiele lub okłady: mogą złagodzić ból i pomóc w drenażu guzków. Poduszki rozgrzewające to dobry wybór, gdy lekarz sugeruje, aby obszar był suchy.
• Noś luźną, oddychającą odzież: pomaga to uniknąć bolesnego otarcia w okolicy, które może dodatkowo zapalić dotknięte mieszki włosowe.
• Miękka, rozciągliwa bielizna: Wybierając bieliznę, wybierz miękką bawełnianą tkaninę, która oddycha. Zwróć szczególną uwagę na wykończenie wokół otworów na nogi i upewnij się, że jest miękkie, rozciągliwe i gładkie (a nie ciasne lub koronkowe wykończenie). Możesz chcieć zwiększyć o jeden rozmiar, aby zapobiec otarciom.

Spróbuj działań odprężających

U niektórych osób stres może wywołać zaostrzenie ropnego zapalenia gruczołów potowych. Nawet jeśli stres nie przyczynia się do pogorszenia HS, redukcja stresu ułatwia radzenie sobie z emocjonalnym i fizycznym wpływem, jaki ma ropne zapalenie gruczołów potowych.

Pomysły obejmują:

• Joga
• Medytacja
• Tai Chi
• Prace ogrodowe
• Pieszy

Postaraj się dodać do swojego dnia jakąś aktywność, która będzie dla Ciebie przyjemna.

Usuwanie włosów

Golenie może podrażniać skórę, zwłaszcza gdy jesteś w trakcie wyprysków. Powstrzymaj się od golenia podczas zaostrzenia. Jeśli absolutnie musisz usunąć włosy, poproś lekarza o zalecenia.

Istnieją przesłanki wskazujące na to, że depilacja laserowa pomaga złagodzić ropne zapalenie gruczołów potowych pod pachami i pachwinami.

Społeczny

Ropne zapalenie gruczołów potowych może wpływać na twoje życie społeczne na kilka różnych sposobów. W środku wybuchu poruszanie się może być tak niewygodne, że po prostu nie czujesz się na siłach, aby wychodzić z rodziną i przyjaciółmi. Zawstydzenie spowodowane drenażem i nieprzyjemnym zapachem może również skłonić Cię do izolacji.

Ale posiadanie więzi społecznych jest tak ważne dla twojego dobrego samopoczucia. Jeśli fizycznie nie możesz uczestniczyć w niektórych zajęciach, zaplanuj inne rzeczy, w których możesz uczestniczyć. Nie wstydź się informować przyjaciół i rodzinę, kiedy fizycznie jest ci ciężko, aby mogli cię przyjąć.

Jeśli ból stale przeszkadza Ci w wykonywaniu codziennych czynności, to dobry czas, aby porozmawiać z lekarzem. Twój plan leczenia HS może wymagać ponownej weryfikacji.

Zdrowie seksualne i związki

Ropne zapalenie gruczołów potowych może mieć znaczący wpływ na Twoje relacje seksualne. Uprawianie seksu może być fizycznie bolesne, gdy guzki pojawiają się w okolicy pachwiny lub pośladka.

Zapach, drenaż i uczucie, że zmiany lub blizny są brzydkie, również powodują, że wiele osób czuje się niekomfortowo podczas intymności z partnerem.

Nasilenie objawów nie wydaje się bezpośrednio korelować z poziomem dysfunkcji seksualnych. Innymi słowy, niektóre osoby z łagodnymi objawami mogą być bardzo zestresowane, a ich życie seksualne niewiarygodnie wpływać na ich życie seksualne, podczas gdy inne z poważnymi objawami opisują swoje życie seksualne. nie jest wyraźnie zmniejszona.

Kobiety z ropnym zapaleniem rogówki częściej niż mężczyźni zgłaszają, że choroba ma negatywny wpływ na ich życie seksualne.

Najbardziej pomocną rzeczą, jaką możesz zrobić, jest szczerze rozmawiać ze swoim partnerem o tym, jak się czujesz, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Jeśli seks jest bolesny z powodu zaostrzenia HS, porozmawiaj ze swoim partnerem o innych sposobach utrzymania kontaktu seksualnego, które jesteś fizycznie w stanie zrobić.

Znajdowanie wsparcia

Wsparcie społeczne ma bezpośredni wpływ na to, jak się czujesz i ogólną jakość życia. Porozmawiaj z przyjaciółmi i rodziną o tym, jak się czujesz.

Pomocne jest również rozmawianie z innymi osobami z ropnym zapaleniem gruczołów potowych. Samo poczucie, że nie jesteś sam, może zrobić wiele dobrego dla twojej psychiki.

Zacznij od zapytania lekarza, czy w pobliżu spotykają się jakieś grupy wsparcia z ropnym zapaleniem gruczołów potowych lub przewlekłymi chorobami skóry.

Hope for HS to grupa popierająca i uświadamiająca, która zapewnia wsparcie osobom z ropnym zapaleniem radenii. Oferują osobiste grupy wsparcia w wybranych obszarach USA oraz wsparcie online za pośrednictwem strony Hope for HS na Facebooku. Oferują również prywatną grupę na Facebooku, do której mogą dołączyć osoby z HS.

Praktyczny

Ropne zapalenie pochwy może mieć bezpośredni wpływ na codzienne czynności. Kiedy jesteś w środku zaostrzenia, staraj się jak najwięcej odpoczywać.

Inne wskazówki:

• Wybierz ubranie, które jest luźne i łatwe do zakładania i zdejmowania, zwłaszcza gdy zaostrzenie utrudnia poruszanie się.
• Poproś ukochaną osobę o pomoc w czynnościach, z którymi masz trudności, gdy jesteś w środku wybuchu.
• Noś ze sobą chłonne bandaże i chusteczki oczyszczające, aby pomóc w kontrolowaniu nieprzyjemnego zapachu podczas drenażu zmiany.

Praca

Praca podczas flary może być trudna. Badanie opublikowane wInternational Journal of Dermatology,stwierdzili, że ropne zapalenie gruczołów potowych miało znaczący wpływ na absencję i produktywność, przy czym ponad 20% osób zgłasza, że ​​nie pracuje w domu z powodu ropnego zapalenia gruczołów potowych, a ponad 60% twierdzi, że nie byli tak wydajni w pracy z powodu tego schorzenia.

Zapoznaj się z polityką firmy dotyczącą pracy zdalnej lub skróconych godzin pracy. Zapoznaj się również z planami niepełnosprawności, jeśli będziesz potrzebować dłuższego czasu wolnego od pracy.

Jeśli uważasz, że Twoja firma będzie otwarta, możesz porozmawiać o swoim stanie z szefem lub z działem HR. Pamiętaj jednak, że to od Ciebie zależy, ile ujawnisz na temat swojego stanu.