Życie jako długodystansowiec: COVID pozostawia byłego profesora angielskiego ze stratą słów

Dzięki uprzejmości Mike'a Heidenberga

Długi COVID okazuje się być ogólnoustrojowym, często wyniszczającym wynikiem zakażenia SARS-CoV-2, które utrzymuje się długo po usunięciu wirusa z organizmu. Nie ma danych dotyczących tego, kto jest najbardziej podatny na zostanie „długodystansowcem”, jak nazywają siebie członkowie tej grupy. Objawy są tak różne, jak ludzie, którzy ich doświadczają.

Oto historia Mike'a Heidenberga.

"Mleko." Mike Heidenberg widział słowo na pustym pudełku, rozumiał je i rejestrował jego kontekst, ale nie mógł wypowiedzieć tego słowa na głos.

Próbował powiedzieć swojej żonie, że wylał mleko na blat.

„Gitara” - to było wszystko, co były angielski profesor mógł zamiast tego powiedzieć.

Wiedział, że to rozmowa mgły mózgowej. To była długa rozmowa na temat COVID. Mówi, że to tylko ułamek tego, jak to może brzmieć.

Historia Heidenberga zaczyna się tam, gdzie kończy się wielu. 14 maja 2020 r. Został wypisany z „gorącej strefy” COVID-19 w szpitalu White Plains w Nowym Jorku z antybiotykami na zapalenie płuc i ujemnym wynikiem testu COVID-19. Test - który teraz jego lekarze uważają za fałszywie negatywny lub wykonany zbyt późno w przebiegu infekcji - miał oznaczać czysty stan zdrowia.

Tak się nie stało.

Odkąd w kwietniu zeszłego roku zachorował na COVID-19, Heidenberg zmagał się z ponad 40 objawami - poznawczymi, neurologicznymi i fizycznymi - które całkowicie go osłabiły. Widział rzeczy, których nie powinien, i wąchał rzeczy, których inni nie mogli. Dręczy go zmęczenie, które unieruchamia go w najgorsze dni i ledwo jest w stanie opróżnić zmywarkę w najlepsze dni. Stracił funkcjonalność, mobilność, pracę i środki do życia.

Teraz cofa się, aby zrozumieć, w jaki sposób wirus, którego nie był pewien, zdołał zniszczyć wiele układów organizmu i zmienić całe swoje życie.

„Nazywam COVID prezentem, który wciąż przyjmuje” - mówi Heidenberg Verywell. „I nie mam pojęcia, co będzie dalej”.

Akademicki stawia czoła pogorszeniu funkcji poznawczych

47-letni Heidenberg przeżył kiedyś swoje życie w służbie słowom: czytając je, pisząc, studiując, a następnie nauczając. Po uzyskaniu dwóch tytułów magisterskich z języka angielskiego na Uniwersytecie Fordham w Nowym Jorku, przez 18 lat uczył, udzielał korepetycji i doradzał w różnych ośrodkach. Ale COVID-19 wymazał słowa - i wszystko, co dzięki nim kultywował - w mniej niż kilka miesięcy.

Zaczęło się od jego głosu. Wkrótce po zapaleniu płuc Heidenberg zauważył, że kiedy próbował mówić, słowa przyczepiły się do podstawy jego gardła i tam pozostały. Później, po włożeniu lunety do gardła, laryngologiczny pokazał mu, że jego struny głosowe zrywają się, ilekroć ich używał. Stanowi temu towarzyszyła pleśniawka, która sprawiła, że ​​Heidenberg przez wiele tygodni wyciągał z ust długie, białe nitki.

„Mój głos, którego coraz częściej używałem do zdalnego komunikowania się ze studentami, zanim zachorowałem, został postrzelony. Ledwo mogłem mówić i miałem wrażenie, że w gardle utknęła mi klocek ”- mówi. „Po sześciu miesiącach terapii logopedycznej sytuacja się poprawiła, ale jako ktoś, kto zawsze był bardzo precyzyjny w tym, jak mówię, i który utrzymywał innych ludzi na tym poziomie jako profesor, nagle nie będąc w stanie być precyzyjnym i mówić, naprawdę: naprawdę straszne."

Kiedy onmogąpowiedz słowa, nie zawsze brzmią poprawnie, na przykład kiedy „mleko” pojawiło się jako „gitara”. Ten stan nazywa się afazją mowy i obejmuje upośledzenie w obszarze mózgu odpowiedzialnym za wytwarzanie mowy. W przypadku COVID-19 afazja zwykle występuje u pacjentów, którzy zostali podłączeni do respiratora lub doświadczyli udaru. Jednak jest coraz częściej wykrywany u długodystansowców, takich jak Heidenberg, w tym u tych, którzy nie byli hospitalizowani.

Co to jest afazja?

Afazja to upośledzenie mowy, które pojawia się, gdy ktoś doznaje urazu płata czołowego, płata skroniowego lub płata ciemieniowego mózgu.

Eksperci sugerują, że afazja wynika z wielu czynników, które wywołują uszkodzenia neurologiczne: długotrwały niski poziom tlenu we krwi, rozległy stan zapalny, a nawet bezpośrednia infiltracja wirusa przez barierę mózg-krew.

„Miałem tak wiele przypadków afazji” - mówi Heidenberg. „18 sierpnia próbowałem wymyślić słowo„ etui ”, ale przychodziło mi do głowy tylko„ rzecz ”. 20 sierpnia próbowałem powiedzieć słowo„ płyn do płukania ust ”, ale mogłem wymyślić tylko„ pralka ”. „4 października mogłem wymyślić słowo„ wino ”tylko wtedy, gdy próbowałem wymyślić słowo„ orzechy ”. A jest ich o wiele, wiele więcej”.

Następnie pojawia się mgła mózgowa, która pojawia się falami. Ten objaw jest jedną z cech charakterystycznych długiego COVID, wywołującego deficyty uwagi, dezorientację, utratę pamięci i dezorientację u tysięcy długodystansowców.

Heidenberg mówi, że to tak, jakby ktoś fizycznie naciskał na jego mózg i nie ma sposobu, aby od tego uciec.

Testy neuropsychologiczne przeprowadzone w szpitalu Mount Sinai w Nowym Jorku ujawniają, że COVID-19 wywołał deficyt zdolności przetwarzania w jego mózgu. Przejawia się to w prawie każdym aspekcie jego życia.

„Mój mózg po prostu nie działa już prawidłowo. To są moje najtrudniejsze objawy w tym momencie” - mówi. „Stracę z oczu to, co ktoś do mnie mówi w trakcie rozmowy. Zwykle mogę rozmawiać z mamą przez telefon tylko przez kilka minut w ciągu nocy - a kiedy to robię, zbyt często tracę przytomność nie pamiętam, o czym chciałem porozmawiać, lub po prostu czuję, że nie mogę zrozumieć tego, co mówi ”.

Mike Heidenberg

Ponieważ ktoś, kto polegał na osądzie i możliwości zobaczenia tego, co tam jest, bez względu na to, co mówi ktoś inny, nagle straciłam poczucie rzeczywistości, jest naprawdę przerażająca.

Jego myśli, mowa, działania i reakcje są bardziej rozciągnięte. To, co kiedyś można było napisać w kilka minut, teraz rozciąga się na godziny. To również ogranicza mu możliwość znalezienia wytchnienia w telewizji lub książkach, ponieważ jego mózg jest obciążony przeciążeniem sensorycznym.

„Będzie po prostu za dużo światła, za dużo dźwięków, za dużo znaków, więc jestem przytłoczony i nie będę w stanie nadążyć za nim” - mówi. „Oznacza to, że nie mam ucieczki przed tym, przez co przeszedłem”.

Zniekształcone poczucie rzeczywistości

W lipcu, po trzech miesiącach swojej długiej walki z COVID, Heidenberg został wyrwany ze snu przez zapach gazu. Myśląc, że ich mieszkanie w White Plains w Nowym Jorku płonie, szybko obudził swoją żonę Alexis i wybiegł z ich sypialni, by zająć się płomieniami.

Ale nie było ognia. A Alexis nie czuła zapachu gazu.

Tej nocy rozpoczął się nowy objaw: fantosmia, czyli wykrycie przypadkowego i nieproszonego zapachu, którego w rzeczywistości nie ma. Podobnie jak węchowe złudzenie optyczne, te fantomowe zapachy są kolejnym przykładem rozległych skutków neurologicznych COVID-19.

Utrata węchu jest wymieniona jako oficjalny objaw COVID-19 przez Centers for Disease Control and Prevention (CDC), podkreślając zdolność SARS-CoV-2 do wpływania na nerwy w naszym układzie węchowym. Chociaż zapachy fantomowe wydają się być odwrotne, mogą pochodzić z tego samego źródła. Raport opublikowany w czerwcu wykazał, że spośród 4000 pacjentów z COVID-19 7% miało wypaczony węch.

Codziennie od czerwca do października Heidenberg był nękany tym zjawiskiem. Czasami objawiał się jako słabe nuty znajomych zapachów. Innym razem były to potoki odrażających zapachów. Złapał złudne zapachy kremu do opalania, papierosów, wybielacza, kawy, czosnku, krążków cebuli, ziemniaków z cebulą, pieczonego kurczaka, obornika, tostów i benzyny zmieszanej z popcornem. Dopiero teraz zaczęły się zmniejszać.

Halucynacje Heidenberga mogą również materializować się w 3D.

„Były chwile, kiedy widzę rzeczy, których nie ma i wiem, że ich nie ma” - mówi, jak robaki na palcach lub pluszowe zwierzęta mrugające na czerwono. „Wystąpiły tylko kilka razy, ale wciąż wstrzymuję oddech, mając nadzieję, że się więcej nie powtórzy”.

Ostatnie badania wskazują, że halucynacje wzrokowe mogą wystąpić u pacjentów z COVID-19 i długimi pacjentami z COVID. Niektórzy doświadczają pełnej psychozy, podczas gdy inni wykazują odosobnione epizody, takie jak Heidenberg.

„To sprawia, że ​​czuję, że tracę rozum” - mówi. „Ponieważ ktoś, kto polegał na osądzie i zdolności dostrzegania tego, co tam jest, bez względu na to, co mówi ktoś inny, nagle straciłam poczucie rzeczywistości, jest naprawdę przerażający. Niemożność zrozumienia zmysłów, które posiadasz, to jedno - ale naprawdę przerażające jest to, że nie możesz zaufać temu, co mówią mi moje zmysły ”.

Szereg ograniczeń fizycznych

Złożenie nowych objawów neurologicznych i poznawczych jest objawami fizycznymi.

Lista jest nieskończona i stale ewoluuje. Utrata wzroku. Migreny. Ból w klatce piersiowej. Duszność. Częstoskurcz. Nudności. Nietolerancja ciepła. Niewyraźne widzenie. Skoki ciśnienia krwi. Ból stawów i mięśni. Zmęczenie tak paraliżujące, że wydaje się, jakby był zakopany pod żwirem.

"Każdy dzień jest inny. Nigdy nie wiem, czego się spodziewać i co będzie dalej ”- mówi Heidenberg.

Powszechny charakter tych objawów częściowo wynika z naczyniowego charakteru COVID-19. Choroba przenika przez krwioobieg i atakuje każdy organ. To, w połączeniu z niekontrolowanym stanem zapalnym wywołanym przez wirusa, jest potencjalnym powodem, dla którego COVID-19 może wywołać rozległy zespół pozawirusowy obserwowany u długodystansowców.

„Nasze krążenie składa się z 60 000 mil naczyń krwionośnych, które dostarczają tlen i składniki odżywcze do każdego organu w naszym ciele. Razem nazywamy je układem naczyniowym, a komórki wyściełające naczynia nazywane są komórkami śródbłonka ”- mówi Verywell dr William Li, lekarz-naukowiec z Cambridge w stanie Massachusetts. „Z badań, które moja grupa opublikowała wNew England Journal of Medicinetej wiosny odkryliśmy, że [SARS-CoV-2] infekuje te komórki śródbłonka naczyniowego i uszkadza je. Prowadzi to do zakrzepów krwi widocznych w całym ciele. Co więcej, uszkodzone naczynia krwionośne nie są w stanie prawidłowo wykonywać swojej pracy, aby narządy działały normalnie, od mózgu po serce i nerki - wszystkie są połączone naczyniami krwionośnymi. Uważamy, że jest to jeden z podstawowych problemów w długoterminowym COVID: uszkodzenie naczyń spowodowane przez koronawirusa ”.

Li mówi, że długi COVID wywołuje wiele nietypowych, a czasem ciężkich objawów, nawet po negatywnym wyniku testu, z ponad 100 zgłoszonymi powikłaniami. Mówi, że jednocześnie może występować wiele patologii, a uszkodzenia naczyń stają się niezwykle powszechne.

Walka o uznanie

Heidenberg został zwolniony z pracy jako doradca akademicki w Berkeley College we wrześniu ubiegłego roku, ponieważ jego problemy z pamięcią, mową i zmęczeniem utrudniały mu pracę. Mówi, że uwielbiał swoją pracę i umiejętność kreatywnego pomagania uczniom w rozwiązywaniu ich problemów.

„Choć jest to niewiarygodnie trudne dla mnie i mojej żony, nie winię uczelni za utratę pracy - winię za wirusa” - mówi.

Straty finansowe związane z utratą pracy potęgowały bizantyjski proces bezrobocia, do którego zmuszony był wówczas kierować. Po początkowym pobraniu świadczeń pod koniec września, zaniepokoił się, że zamiast pandemicznego programu dla bezrobotnych został objęty programem regularnego bezrobocia. Później odkrył, że jego świadczenia zostaną zawieszone i była szansa, że ​​będzie musiał spłacić to, co otrzymał.

Ostatecznie, po miesiącach strachu i niestabilności, problem został naprawiony. Jeśli jednak pakiet stymulacyjny proponowany przez prezydenta Bidena nie zostanie zrealizowany, jego świadczenia ponownie skończą się w marcu.

Jego próba uzyskania krótkoterminowej niepełnosprawności była jeszcze bardziej frustrująca. Kiedy złożył apelację do swojej firmy ubezpieczeniowej o wypłatę renty inwalidzkiej, odmówił mu lekarz rozpatrujący sprawę, twierdząc, że nie ma obiektywnego powodu, dla którego nie powinien móc wrócić do pracy. Podobnie jak wielu innych przewoźników długodystansowych, dostęp Heidenberga do renty inwalidzkiej nie zależy od tego, że nie uzyska on pozytywnego wyniku testu na COVID-19. Dzieje się tak pomimo faktu, że dwóch lekarzy z Mount Sinai wymieniło COVID-19 jako jego podstawową diagnozę i leczyło go z powodu objawów po COVID.

„Naprawdę nie wiem, jak pulmonolog, którego nigdy nie spotkałem ani z którym nie rozmawiałem, może stwierdzić, że wszystko w porządku” - mówi. „Niechęć do wyjścia poza własną specjalizację jest ogromnym problemem dla mnie i ogólnie długich pacjentów z COVID i bezpośrednio doprowadziła mnie do utraty zasiłku inwalidzkiego”.

Może złożyć drugą apelację, ale wydaje się, że brak pozytywnego wyniku będzie nadal podawany jako powód do odmowy przyznania mu korzyści.

„To naprawdę trudne i niezwykłe uczucie być tym, który potrzebuje pomocy, ponieważ to ja jestem osobą, do której ludzie przychodzą po pomoc” - mówi. „Po prostu nie byłem w stanie tego zrobić i to jest jedna z najtrudniejsze dla mnie rzeczy ”.

Rachunki medyczne Heidenberga szybko rosną, a on z trudem sobie radzi. Pomiędzy nowymi wizytami, badaniami i lekami, jego dni to niekończący się wir różnych działań diagnostycznych i terapeutycznych, których koszt jest zbyt wysoki, by mógł zapłacić. Jego przyjaciele założyli GoFundMe, aby mu pomóc, ale fundusze już się wyczerpały.

„W tej chwili najbardziej obawiam się tego, co się stanie, jeśli nie wrócę do tego, jak byłem wcześniej lub przynajmniej nie będę na tyle blisko, że będę mógł regularnie pracować” - mówi. „Jestem bardzo wdzięczny za pomoc finansową, jaką otrzymaliśmy od tak wielu osób, ale wiem, że istnieją granice tego, co ludzie mogą dla nas zrobić. Co się dzieje, kiedy dosłownie nie mogą nam już pomóc? Co się stanie, gdy skończy się mi prawo do zasiłku dla bezrobotnych? Kiedy przestanę kwalifikować się do COBRA? Czy nasze oszczędności się wyczerpią? Czy stracimy nasze mieszkanie? ”

Dzięki pomocy przyjaciela lekarza, dr. Petera Staatsa, Heidenberg znalazł jedną rzecz, która tymczasowo łagodzi jego objawy: nieinwazyjny stymulator nerwu błędnego. Urządzenie, zwane gammaCore Sapphire CV, działa poprzez wysyłanie stymulacji elektrycznej przez szyję do nerwu błędnego, co pomaga regulować sygnały bólu w całym ciele. Może tłumić ataki zapalne wywoływane przez COVID-19.

Urządzenie gammaCore Sapphire CV otrzymało zezwolenie na używanie w nagłych wypadkach od Food and Drug Administration (FDA) w lipcu 2020 r.

Heidenberg mówi, że dało mu to przebłyski wolności od zmęczenia i zwiększyło jego poziom energii i uwagi. Mówi, że użył go przed wywiadem i to jedyna rzecz, która dała mu energię do podzielenia się swoją historią. Pomiędzy tym urządzeniem, logopedą, lekarstwami, suplementami i wieloma, wielomiesięcznymi rekonwalescencjami powoli poprawia się. Ale mówi, że proces nie jest liniowy.

Wciąż stara się znaleźć słowa, kiedy najbardziej ich potrzebuje.