Guzy mózgu mogą wpływać na dzieci i dorosłych w każdym wieku. Chociaż niektóre guzy mózgu są śmiertelne, nie wszystkie guzy mózgu zagrażają życiu. Ale posiadanie guza mózgu to doświadczenie zmieniające życie, nawet jeśli wyzdrowiejesz.
Łączenie się z grupami wsparcia dla guzów mózgu może pomóc w radzeniu sobie z codziennymi problemami i poznaniu możliwości leczenia. Możesz znaleźć współczujących rówieśników i specjalistów, którzy zapewnią ci ramię, na którym możesz się oprzeć, i możesz zrobić to samo dla innych - jeśli i kiedy poczujesz się gotowy do zaoferowania wsparcia.
Rzecznictwo, świadomość, działania społeczne i zbieranie funduszy na badania nad guzami mózgu to jedne z korzyści, z których możesz skorzystać, będąc częścią grupy wsparcia nowotworów mózgu.
Ale nie każda grupa wsparcia ma dokładnie te same funkcje. Możesz zdecydować się na udział w więcej niż jednej grupie wsparcia, aby zaspokoić swoje potrzeby, gdy nauczysz się radzić sobie po zdiagnozowaniu guza mózgu. Wybraliśmy najlepsze grupy wsparcia dla guzów mózgu, które pomogą Ci w trakcie leczenia i po wyzdrowieniu.
7 najlepszych grup wsparcia nowotworów mózgu w 2021 r
- Ogólnie najlepszy: Connections Społeczność wsparcia guzów mózgu
- Najlepsze dla rodziców i dzieci: Fundacja Childhood Brain Tumor Foundation
- Najlepsze dla młodych dorosłych: Głupi rak
- Najlepsze do badań klinicznych: Sieć guzów mózgu
- Najlepsze dla Menigioma: Meningioma Mommas
- Najlepsze dla przysadki: Grupa wsparcia stowarzyszenia Pituitary Network Association
- Najlepsze dla neurofibromatozy: Sieć neurofibromatozy
Ogólnie najlepszy: Connections Społeczność wsparcia guzów mózgu
Connections Społeczność wsparcia guzów mózgu
Ucz się więcejWsparcie społeczne i emocjonalne American Brain Tumor Association (ABTA) służy członkom w każdym wieku i ze wszystkimi typami guzów mózgu, a także ich rodzinom i opiekunom.
Usługi te mają na celu pomóc ludziom w rozpoznaniu guza mózgu lub w dowolnym momencie przez cały proces życia z nim. Usługi wsparcia społecznego i emocjonalnego ABTA oferują szeroki zakres zasobów wsparcia, w tym możliwość dzielenia się historiami, wolontariatu, uczenia się o raku mózgu i znajdowania mentorów.
Usługi wsparcia społecznego i emocjonalnego ABTA oferują usługę dopasowywania mentorów, która łączy członków z osobami, które mają podobne doświadczenia. Ludzie mogą połączyć się z mentorem, aby otrzymać wskazówki i odpowiedzi na swoje pytania od kogoś, kto ma doświadczenie z ich diagnozą.
Jedną z kluczowych cech tej społeczności jest budowanie więzi społecznych przy zachowaniu prywatności członków.Witryna grupy stwierdza, że: „Zespół wyszkolonych mentorów-wolontariuszy oferuje wsparcie społeczno-emocjonalne i dzieli się swoimi doświadczeniami z diagnozowaniem, leczeniem i opieką nad guzem mózgu”.
Edukacja obejmuje informacje online na temat guzów mózgu, a także seminaria internetowe zawierające aktualne informacje na temat badań i leczenia. Spotkania osobiste obejmują zajęcia, takie jak lokalny golf, bieganie i spacery.
Najlepsze dla rodziców i dzieci: Fundacja Childhood Brain Tumor Foundation
Fundacja Childhood Brain Tumor Foundation
Ucz się więcejFundacja Childhood Brain Tumor Foundation służy dzieciom, które obecnie mają guzy mózgu, dzieciom, które przeżyły guza mózgu, oraz ich rodzicom. Niektóre osoby, które przeżyły guza mózgu u dzieci, mogą doświadczać długoterminowych skutków i problemów z jakością życia, takich jak mobilność, płodność i zdolności poznawcze, nawet po wyleczeniu.
Dzieci i rodziny mogą potrzebować trwałego wsparcia i wskazówek, gdy uczą się, jak radzić sobie z tymi złożonymi problemami. Rodziny mogą być częścią społeczności, uczestnicząc w lokalnych imprezach biegowych lub galach, podczas których zbierane są fundusze na badania nad guzami mózgu u dzieci.
Witryna zapewnia miejsce dla dzieci i ich rodziców do zapoznania się z doświadczeniami innych osób, które przeżyły guza mózgu u dzieci. Mogą uzyskać aktualne informacje na temat leczenia i badań na stronie internetowej, a Ty możesz zarejestrować się, aby otrzymywać biuletyny.
Fundacja Childhood Brain Tumor Foundation jest finansowana przez sponsorów i partnerów i obejmuje zarząd i doradców. Trzy główne aspekty tej grupy wsparcia to społeczność, zasoby i wsparcie.
Najlepsze dla młodych dorosłych: Głupi rak
Głupi rak
Ucz się więcejZałożona w 2012 roku przez Matthew Zachary'ego, u którego w wieku 21 lat zdiagnozowano raka mózgu, Stupid Cancer służy młodym dorosłym, którzy mają raka mózgu lub którzy przeżyli raka mózgu. Teraz obejmuje również wsparcie i edukację dla młodych dorosłych z innymi typami raka, chociaż jego wczesna misja skupiała się na raku mózgu.
Jednym z głównych celów grupy jest budowanie poczucia wspólnoty poprzez osobiste i cyfrowe spotkania, aby zmniejszyć poczucie izolacji, którego mogą doświadczać nastolatki i młodzi dorośli chorzy na raka mózgu.
Stupid Cancer prowadzi również blog, na którym prezentowane są osobiste historie społeczności, a na jego stronie internetowej znajdują się również seminaria internetowe na tematy szczególnie interesujące dla młodych dorosłych, takie jak randki i płodność.
Organizacja jest finansowana przez zwolenników i partnerów korporacyjnych, a grupa wsparcia zatrudnia profesjonalną kadrę. Oprócz personelu grupa wsparcia polega również na liderach spotkań wolontariuszy, którzy organizują i prowadzą lokalne wydarzenia osobiste lub spotkania cyfrowe. Społeczność z zadowoleniem przyjmuje sugestie członków dotyczące miejsc i zajęć.
Najlepsze do badań klinicznych: Sieć guzów mózgu
Sieć guzów mózgu
Ucz się więcejBrain Tumor Network to organizacja non-profit, finansowana ze składek, która obsługuje pacjentów z guzami mózgu w wieku 18 lat i starszych. Grupa wsparcia koncentruje się na bezpłatnej usłudze, która pomaga pacjentom w poruszaniu się po opcjach leczenia.
Podstawowe usługi Brain Tumor Network opierają się na wolontariackiej sieci doradczej złożonej z neurochirurgów, neuroonkologów i innych pracowników służby zdrowia w całym kraju. Członkowie otrzymają osobistego nawigatora, który będzie pomagał w procesie gromadzenia danych i wysyłania ich do sieci guzów mózgu.
Sieć specjalistów dokona przeglądu zapisów i metod leczenia, w tym badań obrazowych i próbek biopsyjnych, aby zapewnić zindywidualizowane opcje leczenia, które mogą obejmować badania kliniczne.
Nawigatorzy mogą również pomóc członkom połączyć się z lokalną grupą pacjentów z guzem mózgu i osobami, które przeżyły, w celu uzyskania osobistego wsparcia. Jako część swojego multidyscyplinarnego zespołu, Sieć Nowotworów Mózgu zatrudnia również onkologicznego pracownika socjalnego, który jest dostępny, aby oferować członkom i ich rodzinom wskazówki i wsparcie.
Najlepsze dla Menigioma: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Ucz się więcejOponiaki są najczęstszym pierwotnym typem guza mózgu. Chociaż te guzy często mają dobre rokowanie, operacja jest najczęstszym leczeniem. Po leczeniu wiele osób, które przeżyły oponiak, może nadal doświadczać ciągłych problemów zdrowotnych, które mogą chcieć omówić z innymi osobami, które przeżyły.
Meningioma Mommas łączy pacjentów, u których nowo zdiagnozowano oponiaka, oraz osoby, które przeżyły oponiaka, za pośrednictwem internetowej grupy wsparcia na Facebooku. Członkowie mogą wchodzić w interakcje z innymi pacjentami i osobami, które przeżyły, poprzez grupę, dzieląc się osobistymi wskazówkami i pomagając sobie nawzajem, gdy uczą się, czego się spodziewać.
Wielu członków grup wsparcia również decyduje się na dalsze wsparcie społeczności, spotykając się osobiście w ramach lokalnych „spotkań i pozdrowień” oraz małych spotkań towarzyskich. Meningioma Mommas działa również na rzecz zwiększania świadomości na temat oponiaków i znaczenia badań nad oponiakami.
Społeczność ciężko pracuje również nad zbieraniem funduszy na badania dotyczące konkretnych oponiaków. Fundusze są pozyskiwane ze składek, a także z wydarzeń, takich jak biegi. Meningioma Mommas przyznała dochody na obiecujące projekty badawcze na wielu renomowanych uniwersytetach w całych Stanach Zjednoczonych, takich jak Uniwersytet Stanforda, Uniwersytet Harvarda, Uniwersytet Utah i nie tylko.
Najlepsze dla przysadki: Grupa wsparcia stowarzyszenia Pituitary Network Association
Grupa wsparcia stowarzyszenia Pituitary Network Association
Ucz się więcejGuzy przysadki mogą powodować problemy przez całe życie, które mogą wpływać na osoby, które przeżyły, takie jak potrzeba suplementacji hormonów lub ryzyko bezpłodności. Stowarzyszenie Pituitary Network Association może pomóc i jest międzynarodową organizacją non-profit dla pacjentów z guzami przysadki, a także ich bliskich.
Stowarzyszenie Pituitary Network odpowiada na te potrzeby za pomocą grup samopomocy, grup wsparcia i grup na Facebooku. Wszystkie koncentrują się na zapewnieniu społeczności i mogą być trzymane w środowisku społecznym lub miejscu społeczności.
Grupy wsparcia odbywają się w środowisku medycznym i koncentrują się na uczeniu się nowych strategii radzenia sobie i umiejętności rozwiązywania problemów. Są prowadzeni i prowadzeni przez specjalistów zajmujących się zdrowiem psychicznym. We wszystkich grupach samopomocy obecny jest specjalista ds. Zdrowia psychicznego, który pomaga uczestnikom w rozwiązywaniu problemów emocjonalnych, które pojawiają się w ramach doświadczenia społeczności. Chociaż nie są one w żaden sposób dyrektywne, mają element edukacyjny.
Oprócz grup osobistych, Grupa Wsparcia Stowarzyszenia Pituitary Network prowadzi dwie społeczności internetowe na Facebooku, w których pacjenci i ich rodziny mogą ze sobą współdziałać. Ta opcja jest dostępna, aby uczestniczyć w dowolnym lub wszystkich formatach wsparcia.
Najlepsze dla neurofibromatozy: Sieć neurofibromatozy
Sieć neurofibromatozy
Ucz się więcejNerwiakowłókniakowatość to choroba trwająca całe życie, charakteryzująca się rozwojem guzów na nerwach, mózgu, kręgosłupie i innych miejscach ciała. Sieć neurofibromatozy z ponad 18 000 członków w całym kraju i na świecie jest grupą wsparcia i dyskusją sieć dla osób, u których zdiagnozowano neurofibromatozę i ich rodzin.
Grupa oferuje publicznie dostępny komponent pytań i odpowiedzi na stronie internetowej, który jest podzielony na sekcje, takie jak „NF 1 i dzieci” lub „NF 1 i ciąża”. Dyskusje te są oceniane na podstawie ich poziomu przydatności. Istnieje również prywatna grupa do zamkniętych dyskusji z członkami.
Sieć neurofibromatozy obejmuje również oddziały lokalne i grupy na Facebooku. Społeczność oferuje wydarzenia dla pacjentów w każdym wieku, w tym koncerty i możliwość dołączenia do grup wsparcia lub kampanii uświadamiających.
Dostępne są również zasoby na zajęcia dla dzieci, takie jak obozy dla dzieci z NF.
FAQs
Co to są grupy wsparcia guza mózgu?
Grupa wsparcia dotycząca guzów mózgu jest źródłem informacji dla osób, które mają guza mózgu lub wyzdrowiały z guza mózgu. Niektóre grupy wsparcia są przeznaczone dla różnych grup, takich jak dzieci, rodziny, opiekunowie lub określone typy guzów mózgu. Ogólnie rzecz biorąc, są one finansowane z darowizn i działają jako organizacje non-profit. Dostarczają informacji, połączeń i sieci.
Czy grupa wsparcia nowotworów mózgu jest dla mnie odpowiednia?
Ty lub Twoja rodzina możecie zwrócić się do grupy wsparcia z guzem mózgu z różnych powodów: znalezienie innych osób, które doświadczyły tego samego stanu, przyjaźni, nauczenie się opieki nad członkiem rodziny z guzem mózgu lub radzenie sobie z traumą emocjonalną .
Ty lub członek Twojej rodziny możecie skorzystać na dołączeniu do więcej niż jednego z nich, jeśli jeden z nich nie w pełni zaspokoi wasze potrzeby. Pamiętaj, że możesz niekoniecznie chcieć pozostać częścią grupy wsparcia nowotworów mózgu po tym, jak twoje życie ewoluuje i zmieniają się twoje potrzeby, i to jest całkowicie w porządku.
Jaka jest struktura grup wsparcia guza mózgu?
Ogólnie rzecz biorąc, koncentrują się wokół misji. Ta misja może polegać na łączeniu ludzi, podnoszeniu świadomości, dostarczaniu informacji lub zbieraniu pieniędzy. Zwykle są płatne administracje lub personel oraz pewien poziom nadzoru doradczego. Wolontariusze również mogą mieć duży udział w prowadzeniu projektów.
Ile kosztują?
Zdecydowana większość grup wsparcia dla guzów mózgu jest bezpłatna, podobnie jak wszystkie wybrane przez nas w tym artykule. Niektórzy z nich mają ramię do zbierania funduszy i prawdopodobnie zostaniesz poproszony o wniesienie wkładu. Możesz otrzymywać prośby o darowizny e-mailem, telefonicznie lub osobiście, kiedy bierzesz udział w wydarzeniach. Możesz również zostać poproszony o pomoc w zebraniu pieniędzy dla grupy, kontaktując się z przyjaciółmi lub rodziną, aby wesprzeć sprawę.
Jak wybraliśmy najlepsze grupy wsparcia dla nowotworów mózgu
Dokonaliśmy przeglądu wielu źródeł i kryteriów podczas oceny cech różnych grup wsparcia, w tym tego, czy grupa przedstawiła zestawienie swoich usług, oferty zasobów pacjentów i rodziny wspierających oraz charakterystykę i wsparcie każdej grupy.
Funkcje takie jak dostępność, prywatność pacjenta, dokładność i niezawodność medyczna, aktualne informacje, bezstronne podejście i profesjonalizm - wszystko to miało znaczenie przy wyborze naszych najlepszych grup wsparcia dla pacjentów z guzami mózgu.
-symptoms-and-treatment.jpg)
