Jeśli opiekujesz się bliską osobą, u której zdiagnozowano potrójnie ujemnego raka piersi (TNBC), prawdopodobnie zastanawiasz się, jak ją wesprzeć. Możesz nie znać tego podtypu raka - lub nawet raka w ogóle.
Getty ImagesDobrym miejscem do rozpoczęcia jest poznanie wszystkiego, co możesz na temat tego typu raka, w tym tego, czego twoja ukochana osoba może doświadczyć w trakcie i po leczeniu.
Zrozumienie, co to znaczy mieć potrójnie ujemnego raka piersi, pomoże Ci odpowiedzieć na potrzeby ukochanej osoby, a także wzmocni pozycję w znalezieniu wsparcia dla siebie jako opiekuna.
Zrozumieć TNBC
W przeciwieństwie do innych rodzajów raka piersi potrójnie ujemny rak piersi nie ma receptorów estrogenu, receptorów progesteronu ani receptorów HER2 (białka napędzające wzrost raka piersi).
Termin „potrójnie ujemny” oznacza, że rak piersi jest ujemny pod względem estrogenów, progesteronu i HER2 ujemny.
Około 10–20% rozpoznanych przypadków raka piersi jest potrójnie ujemnych. Młodsze kobiety, kobiety pochodzenia afrykańskiego, latynoskiego lub karaibskiego oraz osoby z mutacjami BRCA są bardziej narażone na rozpoznanie TNBC.
Potrójnie ujemne raki piersi są zwykle bardziej agresywne i rozprzestrzeniają się szybciej niż inne rodzaje raka piersi, co utrudnia ich leczenie. Chemioterapia jest głównym sposobem leczenia TNBC.
Podczas gdy terapia celowana stosowana po aktywnym leczeniu może pomóc w zapobieganiu nawrotom innych postaci raka piersi, nie dotyczy to TNBC.
Leczenie ukierunkowane na określone receptory nie będzie działać w przypadku raka, w którym receptorów nie ma, jak w przypadku potrójnie ujemnego raka piersi.
W związku z tym wiele popularnych leków stosowanych w leczeniu raka piersi, takich jak tamoksyfen i Herceptin (trastuzumab), nie leczą skutecznie TNBC.
Trwają badania mające na celu znalezienie terapii celowanych dla potrójnie ujemnego raka piersi, ale obecnie nie są one dostępne.
W konsekwencji osoby, u których zdiagnozowano potrójnie ujemnego raka piersi, często obawiają się nawrotu raka po zakończeniu aktywnego leczenia. Badania wykazały, że ryzyko nawrotu jest najwyższe w ciągu pierwszych pięciu lat po rozpoznaniu. Po pięciu latach zmniejsza się ryzyko nawrotu TNBC.
Co możesz zrobić
Mimo że rodzina i przyjaciele są uważani za „nieformalnych opiekunów” (w tym sensie, że nie są specjalnie przeszkoleni), zwykle przejmują większość obowiązków związanych z opieką.
Według raportu American Cancer Society, nieformalni opiekunowie mogą spędzać do ośmiu godzin dziennie przez co najmniej cały rok, opiekując się chorym na raka.
Opieka może przybierać różne formy. Poziom wymaganej opieki będzie zależał od indywidualnych potrzeb danej osoby, jak również od ciężkości choroby i czasu trwania leczenia.
Na przykład, jeśli u Twojej ukochanej osoby zdiagnozowano raka piersi we wczesnym stadium, może ona potrzebować pomocy praktycznej, ale nie będzie wymagać fizycznej opieki w domu.
Obróbka wstępna
Przed rozpoczęciem leczenia omów niektóre ze sposobów, w jakie planujesz pomóc ukochanej osobie. Sposoby wspierania ich w fazie przed zabiegiem mogą obejmować:
- Robienie notatek podczas spotkań z lekarzami
- Wypełnianie roszczeń ubezpieczeniowych i innych formalności
- Pomaganie ukochanej osobie w staraniu się o pomoc finansową
- Badania lekarzy i onkologów zajmujących się rakiem piersi z dużym doświadczeniem w leczeniu osób z potrójnie ujemnym rakiem piersi
- Zapewnienie transportu do i do domu na spotkanie
- Kupowanie peruk i innych nakryć głowy (jeśli przygotowują się do wypadania włosów wywołanego chemioterapią)
- Przygotowanie przestrzeni życiowej dla optymalnej wygody i komfortu podczas zabiegu
- Słuchanie obaw ukochanej osoby bez kontrolowania rozmowy
Jedną z najcenniejszych rzeczy, jakie możesz zrobić dla bliskiej osoby chorej na raka, jest zapewnienie wsparcia emocjonalnego. Czasami twoja ukochana osoba będzie potrzebować najbardziej, żebyś po prostu słuchał.
Pozwolenie ukochanej osobie na reakcję i przetworzenie diagnozy raka w jakikolwiek sposób jest dla niej naturalny (czy to płacz, czy złość, czy jedno i drugie) pomoże jej zapewnić, że nie musi przechodzić przez to doświadczenie samodzielnie.
Podczas leczenia
Leczenie potrójnie ujemnego raka piersi jest na ogół agresywne. Skutki uboczne leczenia mogą być intensywne i długotrwałe. Twoja ukochana osoba może najbardziej potrzebować Twojej pomocy i wsparcia, gdy odczuwa fizyczny i emocjonalny wpływ leczenia.
Sposoby wspierania bliskiej osoby podczas leczenia obejmują:
- Bycie „kumplem po chemii”, który pozostaje z ukochaną osobą przez długie godziny leczenia
- Sprawunki
- Zapewnienie opieki nad dziećmi
- Pomoc w pracach domowych
- Zabieranie ich na spotkania i wnoszenie ich do domu
- Zapewnienie ukochanej osobie „przerwy” od wszystkich czynników związanych z rakiem piersi, np. Obejrzenie filmu, wyjście na lunch lub zakupy
- Odwiedzanie ich w domu, kiedy nie czują się na siłach, ale chcą towarzystwa lub kogoś, z kim mogą porozmawiać
- Regularne dzwonienie, wysyłanie SMS-ów, wysyłanie e-maili, a nawet wysyłanie odręcznych notatek i przemyślanych prezentów, aby przypomnieć znajomemu, że o nich myślisz, i podnieść ich na duchu
- Poinformowanie ich, że możesz być ich osobą, do której możesz się udać, aby uzyskać wsparcie emocjonalne podczas leczenia i po nim
Dbanie o siebie
To, ile pomocy potrzebuje twoja ukochana osoba, będzie zależeć od tego, jak zareaguje na leczenie, innego rodzaju pomocy, jaką otrzyma, obciążenia odpowiedzialnością i innych czynników.
Ktoś z potrójnie ujemnym rakiem piersi może potrzebować kilku godzin pomocy w ciągu dnia. Jeśli jesteś główną osobą opiekującą się ukochaną osobą, będziesz chciał znaleźć sposoby radzenia sobie ze stresem i unikania wypalenia się opiekuna.
Ustawa o urlopach rodzinnych i zdrowotnych wymaga, aby firmy w Stanach Zjednoczonych zezwalały pracownikom na wzięcie do 12 tygodni bezpłatnego urlopu każdego roku w celu opieki nad współmałżonkiem, rodzicem lub dzieckiem.
Jeśli będziesz opiekować się członkiem rodziny, przedyskutuj swoje potrzeby dotyczące czasu wolnego ze swoim szefem i działem kadr pracodawcy. Pomoże to chronić Twoją pracę podczas bezpłatnego urlopu w celu zapewnienia opieki.
Pracownik socjalny w szpitalu lub ośrodku terapeutycznym, w którym Twoja ukochana osoba otrzymuje opiekę, jest również istotną częścią Twojego zespołu. Oprócz pomocy w nauce radzenia sobie ze stresem, pracownik socjalny może również połączyć Cię z zasobami społeczności.
Usługi społecznościowe, do których możesz mieć dostęp, obejmują:
- Opieka nad dzieckiem
- Pomoc finansowa
- Pomoc w pracach domowych
- Bezpłatna lub niedroga dostawa posiłków
- Porady online lub telefoniczne
- Grupy wsparcia opiekunów
Słowo od Verywell
Jeśli Twoja ukochana osoba ma potrójnie ujemnego raka piersi, pierwszą rzeczą, jaką możesz zrobić, aby pomóc, jest dowiedzieć się wszystkiego, co możesz o jej diagnozie. Bycie poinformowanym przygotuje Cię do planowania z wyprzedzeniem, czy to zorganizowania transportu dla ukochanej osoby, uzyskania pomocy w domu, czy wysłania zespołu wsparcia, który od czasu do czasu będzie sprawdzał ich stan.
Nie próbuj zajmować się samodzielnie. Poproś o pomoc, zanim poczujesz, że jej potrzebujesz.
Na przykład możesz chcieć porozmawiać ze swoim szefem o potrzebie wzięcia urlopu w pracy, skontaktować się z przyjaciółmi i rodziną, aby pomóc w opiece nad dziećmi lub zapytać pracownika socjalnego o zasoby społeczne.
Będziesz także chciał się upewnić, że znasz oznaki wypalenia się opiekuna i masz plan, który zapewni Ci wsparcie i wytchnienie, gdy będziesz potrzebować przerwy.
To, ile i jakiego rodzaju pomocy będzie potrzebował Twój ukochany, będzie zależeć od tego, jak zareaguje na leczenie, ciężkości choroby i innych indywidualnych czynników.
Jednak każdy chory na raka potrzebuje wsparcia emocjonalnego od kogoś, komu na nim zależy. Zaspokojenie praktycznych potrzeb ukochanej osoby podczas leczenia raka jest konieczne, ale emocjonalna pewność posiadania poinformowanego i rozumiejącego opiekuna opiekuna jest naprawdę nieoceniona.
.jpg)
