„To tak, jakby coś zabrało moje dzieci”: jak chroniczny COVID zmienił rodzinę

Zen Rial / Getty Images

Trzyletnia Ashley nienawidzi swojego nowego monitora pracy serca. Płacze, gdy rodzice ją przyczepiają, i płacze, gdy ją zdejmują. Ciągle zmaga się z drutami i próbuje oderwać naklejki - wymachujące się krawędzie odsłaniają ślady fioletowych siniaków pod spodem. Jej matka, Christine, zatrzymuje ją tuż przed tym, jak całkowicie je zrywa.

„Ale dlaczego muszę to nosić, mamo?” Pyta Ashley.

Christine nie wie, jak powiedzieć swojemu dziecku, że lekarze podejrzewają, że ma zapalenie serca w związku z diagnozą COVID-19 sprzed siedmiu miesięcy. Zamiast tego owija prawdę w historię odpowiednią dla 3-letniej dziewczynki, traktując ją jak tabletki, które podaje w miękkich pokarmach, aby ułatwić jej przełknięcie przez córkę.

„Wiesz, Ashley, to jest bardzo wyjątkowe i prawie nikt nie może go nosić, ale wybrali cię, ponieważ twoje serce jest tak piękne, że lekarze chcą go zrobić zdjęcia, aby mogli zobaczyć całą miłość, którą w nim masz i pokazać innym lekarzom ”- mówi. „Więc kiedy go nosisz, chcę, żebyś naprawdę mocno pomyślał o całej miłości w swoim sercu - pomyśl o wszystkich i wszystkim, co tak bardzo kochasz”.

Ashley rozważa to przez kilka sekund.

„Czy mogę pomyśleć o zajączkach i ptaszkach?” ona pyta.

„Tak” - mówi Christine. "Tak oczywiście możesz."

Wystarczy, że Ashley przestanie się bawić przy monitorze.

Zapalenie mięśnia sercowego: to diagnoza zbyt skomplikowana, aby wyjaśnić ją 3-latkowi. Christine doskonale zdaje sobie sprawę z jego znaczenia, wraz z konsekwencjami, ponieważ ona też je ma. Objawy tego stanu, coraz częściej wykrywane u osób, które wcześniej zachorowały na COVID-19, obejmują zapalenie wewnętrznego mięśnia sercowego i duszność.

Odkąd ich rodzina zachorowała na SARS-CoV-2 w marcu, 40-letnia Christine i jej mąż JJ (40 lat) starannie stworzyli fasadę normalności pomimo pogarszających się warunków Christine i jej dwójki dzieci, Ashley i Bena, którzy właśnie skończyli 6 lat. Trzej z nich to długodystansowcy COVID-19, którzy żyją z lawiną objawów, które ewoluują z dnia na dzień.

Z jednej strony rodzina należy do dużego odsetka osób, które wyzdrowieją z COVID-19. Z drugiej strony Ashley musi przez wiele miesięcy nosić monitor Holtera, Ben nie może chodzić bez zadyszki, a nerki Christine są w stanie ostrej niewydolności. Nie sądzą, że tak powinno wyglądać wyzdrowienie.

Według Christine dopiero późną nocą ona i JJ zawiedli strażników. To ich niewypowiedziany rytuał: po ułożeniu dzieci do łóżka siadają i nie robią nic więcej, niż tylko wpatrują się w ścianę sypialni. JJ nieruchomieje, gdy Christine ściska jego dłoń i pozwala sobie płakać. Para siedzi tak około godziny.

Następnie spędzają resztę nocy, przygotowując plan ratowania życia swoich dzieci.

Wpływ COVID-19 na dzieci

„Nigdy nie przypuszczaliśmy, że nam się to przydarzy” - mówi Christine Verywell. „Nie wiem, jak zachorowaliśmy. Po prostu nie wiem. Mam obsesję na punkcie tego i ciągle to powtarzam. Ciągle myślę, gdyby ktoś podszedł do mnie wcześniej i powiedział, że to okropne i może się to przytrafić twojej rodzinie - tak, twojej szczęśliwej, zdrowej rodzinie - zmieniłbym wszystko. "

Ale zanim się zorientowała, było już za późno. Christine i jej dzieci zachorowały na zapalenie oskrzeli i zapalenie płuc na początku marca, tuż przed wydaniem zamówienia na schronienie na miejscu (później wszyscy mieli pozytywny wynik testu na SARS-CoV-2). W tamtym czasie powiedziano im, że SARS-CoV-2 nie rozprzestrzenił się jeszcze na ich małe miasteczko w Północnej Karolinie i przeniknie tylko do większych miast. Powiedziano im, że nawet jeśli zostaną zarażeni, wszyscy szybko wyzdrowieją, a ich dzieci będą praktycznie nienaruszone.

Nie wiedzieli, że mogą tak zachorować, iz pewnością nie wiedzieli, że pozostaną tacy chorzy.

Christine, długodystansowiec COVID-19 i mama 2 dzieci

Nigdy nie myśleliśmy, że to nam się przydarzy. Nie wiem, jak zachorowaliśmy.

Oprócz choroby serca Ashley doświadcza omdleń, które lekarze podejrzewają, że są w rzeczywistości napadami. Straciła kontrolę nad pęcherzem, nie może regulować temperatury ciała, ma zadyszkę, zawroty głowy i apatię z powodu najmniejszej formy aktywności fizycznej. Ben cierpi na chroniczne zmęczenie, które czasami zmusza go do zasypiania w trakcie zajęć w przedszkolu online. Dotyka go duszność, nocne poty, ból w klatce piersiowej i niewyjaśnione wysypki. Wszystko, czego chce, to biegać i grać tak, jak kiedyś, ale nie może znaleźć na to siły. Christine musi iść za nim z krzesłem, żeby nie upadł na podłogę.

„To tak, jakby coś zabrało moje dzieci” - mówi Christine. „Są po prostu puste. Nie są sobą. Od miesięcy nie byli sobą ”.

Chociaż u większości dzieci ciężki COVID-19 może nie rozwinąć się, badania pokazują, że jedno na troje dzieci hospitalizowanych z powodu COVID-19 trafia na oddział intensywnej terapii (OIOM). Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) wymienia astmę, cukrzycę i otyłość wśród podstawowych schorzeń, które przyczyniają się do powikłań COVID-19 u dzieci. Jednak Ben i Ashley nie wykazywali żadnego ze schorzeń zagrażających dzieciom. Nie było żadnych prekursorów, którzy mogliby ostrzec rodzinę.

Christine chce, aby każdy rodzic zrozumiał, że dzieci nie są odporne - nie na COVID-19 ani na jego długoterminowe skutki.

„Chcę uchronić inną matkę przed przejściem przez piekło, przez które teraz przechodzę - może uda nam się wyrzucić dziecko ze szpitala, może uda nam się powstrzymać dziecko od terapii oddechowej, może uda nam się tak to zrobić że mama może kołysać swoje dziecko do snu ”- mówi. „Nie chcę straszyć ludzi, ale myślę, że każdy ma prawo do wszystkich informacji: pojawienie się COVID może na zawsze zmienić Twoje życie”.

Kelly Fradin, lekarz pediatra i autorka książki Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, mówi Verywell, że powszechne wirusy, takie jak grypa, RSV i metapneumowirus, mogą powodować poważne problemy zdrowotne i komplikacje, w tym: długie pobyty na OIT, napady padaczkowe, operacje, a nawet śmierć.

„Nie wątpię, że niektóre dzieci przeszły straszne, złożone kursy związane z COVID-19. Ci pacjenci zasługują na zbadanie ich historii i uzyskanie najlepszej pomocy medycznej ”- mówi. „Zachęcałbym jednak rodziców, aby pamiętali, że te historie są rzadkie. Im więcej czasu, tym więcej informacji o tym, jak często dzieci doświadczają przedłużających się objawów ”.

Obecnie nie ma badań szczepionek pediatrycznych SARS-CoV-2. W miarę otwierania się szkół w Stanach Zjednoczonych Christine martwi się, że rodzice mogą nie być przygotowani na potencjalne konsekwencje COVID-19. Niedawne badania pokazują, że dzieci mogą przechowywać wysokie poziomy wirusowego RNA w gardłach i nosach, a największe jak dotąd badanie dotyczące śledzenia kontaktów COVID-19 wyjaśnia skutki tego: że dzieci są jednymi z największych rozprzestrzeniaczy wirusa. Wcześniejsze

Szczepionki COVID-19: bądź na bieżąco z dostępnymi szczepionkami, kto może je otrzymać i jak są bezpieczne.

Projekt COVKIDS szacuje, że 3,4 miliona dzieci w Stanach Zjednoczonych zachorowało na koronawirusa. Wiele z tych dzieci wraca do zdrowia. Ale wielu, jak Ashley i Ben, tego nie robi.

Ashley i Ben byli u wielu kardiologów, pulmonologów i neurologów w ciągu ostatnich sześciu miesięcy. Oboje mają przystąpić do szeregu egzaminów lekarskich, ale Christine mówi, że jak dotąd egzaminy te tylko zdiagnozowały i wykluczyły schorzenia. Nie określili leczenia. Podobnie jak w przypadku dorosłych długodystansowców, nie ma jeszcze zrozumienia długoterminowego wpływu COVID-19 na dzieci i nie ma jasnego obrazu tego, jak będzie wyglądać rokowanie. Lekarze podejrzewają, że dysautonomia - rozregulowanie autonomicznego układu nerwowego - może być przyczyną wielu długotrwałych problemów. Ashley przechodzi w tym miesiącu testy.

„Autonomiczny układ nerwowy jest częścią naszego mózgu, która kontroluje nasze ciśnienie krwi, tętno i reakcję na stres. Dysautonomia odnosi się do sytuacji, gdy dochodzi do nieprawidłowego działania i gdy dana osoba doświadcza nieprawidłowości w tych podstawowych procesach ”- mówi Fradin. „Niektóre dzieci wykazują nieregularne tętno lub niezwykle niskie temperatury. Ponieważ dysautonomia występuje rzadko u dzieci, rodziny mogą potrzebować skontaktować się ze specjalistami, którzy mają większe doświadczenie ”.

Wobec braku jasnych wskazówek Christine zwróciła się do internetowych grup wsparcia, które początkowo były dostosowane do osób dorosłych, ale obecnie goszczą wielu rodziców dzieci długodystansowych. Christine utrzymuje aktywny kontakt z około 30 innymi matkami. Niektórzy mają historie, które odzwierciedlają jej historię, podczas gdy inni radzą sobie znacznie gorzej, z dziećmi, które są teraz całkowicie przykute do łóżka lub na wózkach inwalidzkich. Jedną z jej najbliższych przyjaciółek z tych grup jest matka z Belfastu w Irlandii, której syn ma poważne uszkodzenie wątroby i nie może już wstać z łóżka. Ma 8 lat.

„Nocami matki z całego świata zbierają fakty i próbują ocalić nasze dzieci” - mówi. „Mamy desperacko chcą, aby ludzie postrzegali swoje dzieci jako ludzi, a nie liczbę. Wiemy, że ludzie naprawdę chcą robić wszystko, co najlepsze dla swoich rodzin, ale nigdy nie wiesz, jak COVID wpłynie na Ciebie. Może będziesz jednym ze szczęśliwców i będzie to jak grypa, ale może będziesz taki jak my ”.

Koszt bycia zarówno długotrwałym pacjentem, jak i rodzicem

Objawy Christine są najsilniejsze, chociaż utrzymuje je najcichsze. W lutym była sprawna i aktywna, bez schorzeń, które mogłyby uczynić ją podatną na ciężkie objawy COVID-19.

W ciągu ostatnich kilku miesięcy rozwinęło się u niej kilka różnych schorzeń: zapalenie mięśnia sercowego, zapalenie chrząstek kostnych (zapalenie żeber), uszkodzenie płuc, zatorowość płucna, mgła mózgowa, chroniczne zmęczenie, ból w klatce piersiowej, nudności, obrzęk twarzy, gorączka i trudności w oddychaniu.

W miniony weekend udała się do pilnej opieki z silnym bólem nerek i krwią w moczu. Tamtejsi lekarze powiedzieli jej, że musi zostać przyjęta do szpitala, ponieważ może mieć niewydolność nerek. Kiedy wróciła do domu, spakowała walizki i opowiedziała dzieciom skróconą wersję tego, dlaczego musi iść do szpitala. Zepsuły się natychmiast. W ciągu ostatnich pięciu miesięcy dwukrotnie widzieli ją zabieraną przez karetkę.

- Ale obiecałeś, że czujesz się lepiej - powiedział Ben.

Więc zamiast iść do szpitala, położyła na plecach woreczek z lodem i usiadła z dziećmi w łóżku, „piecząc” pianki nad filmem YouTube przedstawiającym ognisko. Dwa dni później wróciły wyniki badań: ostra niewydolność nerek.

„Jako rodzic nie masz luksusu bycia zbyt chorym, aby opiekować się swoimi dziećmi. Musisz po prostu postarać się, jak tylko możesz, aby to wytrzymać, ponieważ nie mogą tego zrobić dla siebie ”- mówi. „Mój mąż nieustannie nalega, żebym wrócił do lekarza i też skupił się na sobie, ale zawsze powtarzam, że zrobię to, gdy będę wiedział, że moje dzieci są w porządku. Muszę tylko wiedzieć, że moje dzieci są w porządku, a wtedy będę mógł zostać poddany leczeniu ”.

Christine, długodystansowiec COVID-19 i mama 2 dzieci

Jako rodzic nie masz luksusu bycia zbyt chorym, aby opiekować się swoimi dziećmi.

Chociaż JJ, inżynier, wcześniej wykazywał krótkie objawy COVID-19, wyzdrowiał. Jego ciężar jest inny: żyje w strachu, że w każdej chwili może stracić całą swoją rodzinę.

„Każdego dnia pytam go, jak sobie z tym radzi, a on mówi mi, że inaczej jest patrzeć, jak twoja rodzina rozpada się na twoich oczach i nie wiedzieć, czy przetrwasz tę zimę, czy też nie. kończy się umieszczeniem rodziny w pudełku ”- mówi Christine. „W nocy wstanie, aby upewnić się, że wszyscy oddychają. Dba o to, aby być ze mną i dziećmi przez cały czas, ponieważ jest skamieniały. Powtarza, że ​​tak się boi, że będzie musiał pogrzebać naszą rodzinę ”.

Teraz rodzina desperacko próbuje szukać leczenia w Mount Sinai Center for Post-COVID Care w Nowym Jorku, które jest jednym z niewielu ośrodków w kraju ukierunkowanych na leczenie pacjentów długodystansowych. Jeśli nie mogą jej leczyć, Christine mówi, że to w porządku. Chce tylko dać swoim dzieciom szansę walki. Jest przerażona tym, jak będzie wyglądała ich przyszłość teraz, gdy wirus odcisnął swoje piętno na ich rozwijających się ciałach.

„Wiem, że może mi się to nie udać, ale moje dzieci muszą” - mówi.

Christine i JJ starają się zapewnić swoje dzieci, że wszystko wyzdrowieje, a życie wróci do normy. Kiedy dzieci mają dość energii do zabawy, Christine czeka na nich z dwoma krzesłami, aby je złapać. Kiedy są zbyt chorzy, by podjąć jakikolwiek wysiłek fizyczny, tworzy projekty zrób to sam, aby ich zaangażować.

„Musieliśmy dać im trochę zrozumienia tego, co się dzieje, ale zawsze mówimy im, że będzie lekarstwo, a lekarze nas uratują” - mówi. „Ale prawda jest taka, że ​​nie wiemy, czy poprawimy się. Czy na zawsze będziemy długodystansowcami? Czy damy radę? Czy kiedykolwiek wrócimy do tego, co znaliśmy, czy to jest teraz nasze życie? ”

Dzieci nigdy nie narzekają. Są odporni i odważni - czegoś, czego nauczyli się od swojej matki. Chcą wrócić do normalności, ale tylko wtedy, gdy są lepsi. Są przerażeni chorobą innych, mimo że nie są już zaraźliwi.

Niedawno Ben zapytał Christine, czy mogą urządzić wielką imprezę „Kocham cię”, kiedy pandemia dobiegnie końca i pokonają swoje choroby.

„Czy każdy, kogo kochamy, może przyjść, abyśmy mogli ich zobaczyć i przytulić?” - zapytał.

Christine z trudem znajdowała słowa. „Tak, jak tylko to się skończy, będziemy mieli wielką imprezę„ Kocham cię ”i wszyscy przyjdą, a my damy wszystkim dużo uścisków i powiemy wszystkim, ile mamy kocham ich - powiedziała.

Christine mówi, że twarz Bena uśmiechnęła się jednym z największych uśmiechów od marca. „I widzę wszystkich, których kocham? I nikogo nie zachoruję? A ja mogę biegać i oddychać po? ”

- Tak - powiedziała Christine. I modli się, że ma rację.