Radzenie sobie po przeszczepie narządu

Przeciętny biorca spędza miesiące, a nawet lata na oczekiwaniu na operację przeszczepu narządu, czekając z nadzieją na dzień, który zapewni drugą szansę na zdrowe życie.

Pacjenci z konieczności muszą skupić się na radzeniu sobie z zagrażającą życiu chorobą i nadzieją na operację, a nie na uczeniu się umiejętności, które pomogą im poradzić sobie z przeszczepem, który może się nie wydarzyć. Kładąc nacisk na utrzymanie zdrowia i nadziei przed operacją, wielu pacjentów jest nieprzygotowanych na zmiany w ich życiu i zdrowiu po operacji przeszczepu.

Poradzenie sobie z tymi zmianami wymaga wsparcia, staranności i chęci nadania priorytetu zdrowemu stylowi życia i utrzymaniu zdrowego organu.

Problemy emocjonalne

Istnieją problemy specyficzne dla przeszczepów narządów, których przeciętny pacjent chirurgiczny nie doświadcza. W większości przypadków pacjent oczekujący na organ wie, że aby organ stał się dostępny, odpowiedni dawca musi umrzeć.

Istnieje emocjonalna walka między utrzymaniem nadziei na przeszczep a strachem, wiedząc, że obcy umrze, zanim stanie się to możliwe. Odbiorcy przeszczepów często przyznają, że czują winę osoby, która przeżyła, ponieważ skorzystała na śmierci innej osoby.

Dla biorców ważne jest, aby pamiętać, że członkowie rodzin dawców zgłaszają poczucie, że możliwość oddania narządów była jedyną pozytywną rzeczą, jaka wydarzyła się w tym przełomowym czasie. Korespondencja, jaką otrzymują od biorców narządów, może pomóc w poczuciu całkowitej utraty po śmierci bliskiej osoby.

Możliwość nawiązania relacji z rodziną dawcy, nawet drogą pocztową, może przynieść poczucie spokoju. Dla rodziny dawcy część ukochanej osoby żyje dalej. Niektóre rodziny i odbiorcy decydują się na spotkanie po korespondencji, tworząc więź poprzez wspólne doświadczenie.

Uzależnienie i depresja

Tygodnie i miesiące bezpośrednio po operacji mogą być bardzo stresujące dla biorcy narządów, co sprawia, że ​​zachowanie trzeźwości jest szczególnie trudne dla tych, którzy walczą z nałogiem.

Alkohol, tytoń i narkotyki są rutynowo testowane, gdy pacjenci czekają na przeszczep, ponieważ abstynencja jest warunkiem bycia na liście oczekujących w większości ośrodków transplantacyjnych, ale po operacji pokusa powrotu do starych zachowań może być przytłaczająca.

Ważne jest, aby biorcy zachowali zdrowe nawyki, ponieważ leki te mogą być toksyczne dla nowych narządów. Dostępnych jest wiele 12-etapowych programów dla pacjentów walczących z nałogami i ich rodzin, programów leczenia szpitalnego i ambulatoryjnego oraz grup wsparcia.

Palacze mogą omówić z chirurgiem recepty antynikotynowe, a bez recepty dostępnych jest wiele innych rodzajów terapii ułatwiających rzucenie palenia.

Depresja po operacji nie jest odosobniona dla osób o nierealistycznych oczekiwaniach, jest powszechna przy chorobach przewlekłych i poważnych operacjach. Chociaż wielu ma tendencję do zaprzeczania, że ​​istnieje problem, zmierzenie się z depresją i poszukiwanie leczenia ma zasadnicze znaczenie dla utrzymania dobrego zdrowia.

Pacjenci z depresją częściej wracają do uzależniających zachowań i rzadziej odgrywają aktywną rolę w ich powrocie do zdrowia i długotrwałym zdrowiu.

Powiązane problemy z przeszczepami narządów od dawców

Mniejszość biorców narządów ma segment wątroby lub nerkę oddany przez żyjącego członka rodziny lub przyjaciela, co przedstawia zupełnie inne problemy niż w przypadku anonimowego dawcy. Żywy dawca może mieć znaczny okres rekonwalescencji po operacji, z dodatkowym czasem spędzonym na rekonwalescencji w domu.

Chociaż rachunki za operacje są opłacane z ubezpieczenia odbiorcy, utracone zarobki oraz ból i cierpienie nie są i mogą wywoływać urazy wśród członków rodziny. Ubezpieczenie na wypadek inwalidztwa może przynieść ulgę finansową, ale po wypisaniu dawcy mogą wystąpić problemy dotyczące tego, czyje ubezpieczenie pokrywa koszty leków, które są częścią opieki pooperacyjnej.

Poczucie „zawdzięczania” przyjacielowi lub krewnemu, który jest dawcą, nie jest rzadkością. Są też dawcy, którzy mają powikłania po operacji. Zdarzają się przypadki, gdy „chory” członek rodziny przeszedł przeszczep i został wypisany ze szpitala przed „zdrowym” dawcą.

Niektórzy ludzie doświadczają również depresji po oddaniu krwi, poważnego dołka po euforii związanej z byciem instrumentem w ratowaniu życia. Powikłania chirurgiczne lub problemy psychologiczne po dawstwie mogą spowodować, że biorca poczuje się winny, że „spowodował” te problemy.

Idealnie byłoby, gdyby rozmowa dotycząca wszystkich kwestii związanych z dawstwem miała miejsce przed operacją i obejmowała finansowe i emocjonalne aspekty dawstwa, oprócz kwestii fizycznych. Dyskusja powinna również obejmować oczekiwania wszystkich zaangażowanych osób oraz to, czy te oczekiwania są realistyczne.

Kiedy ta rozmowa ma miejsce po operacji, może być konieczna szczera dyskusja, aby określić, co jest realistycznym oczekiwaniem, a co nie. Dawca narządu może mieć oczekiwania wobec biorcy, które wykraczają poza kwestie finansowe, ale są równie ważne, jeśli chodzi o zdrowie i dobre samopoczucie biorcy.

Dawca, który przekazuje wycinek swojej wątroby krewnemu, który potrzebował tego po nadużywaniu alkoholu, może być bardzo wrażliwy na widok tej osoby pijącej ajerkoniak w Boże Narodzenie, kiedy nigdy wcześniej nie było to problemem.

Dawca zainwestował emocjonalnie w zdrowie biorcy, który został zmieniony, a nadużywanie narządu może wydawać się uderzeniem w twarz. Te kwestie muszą być omawiane w uczciwy i otwarty sposób, bez osądzania, aby mieć zdrowy, trwały związek.

Obawy dotyczące powrotu choroby

Obawy dotyczące odrzucenia narządu lub konieczności wykonania kolejnego przeszczepu są również powszechne u osób, które przeszły operacje przeszczepu. Po długim oczekiwaniu na operację naturalnym problemem jest lęk przed powrotem na listę oczekujących i złym stanem zdrowia.

Przyjmowanie aktywnej roli w utrzymaniu dobrego zdrowia, przestrzeganie zaleceń lekarzy oraz proaktywne podejście do ćwiczeń i diety pomaga odbiorcom poczuć, że kontrolują swoje zdrowie, a nie są zdani na swoje ciało.

Wracając do pracy

Istnieją kwestie, które nie są specyficzne dla biorców przeszczepów, ale nadal należy się nimi zająć po operacji. Ubezpieczenie zdrowotne i możliwość opłacenia leków przeciwodrzutowych to problem, zwłaszcza gdy pacjent przed operacją był zbyt chory, aby pracować. Trudności finansowe są powszechne u osób z chorobami przewlekłymi, a biorcy przeszczepów nie są wyjątkiem.

Jeśli powrót do pracy jest możliwy, może być niezbędny dla przetrwania finansowego całej rodziny, zwłaszcza jeśli pacjent był głównym źródłem utrzymania. Uzyskanie, a nawet utrzymanie ubezpieczenia zdrowotnego jest priorytetem przy wysokich kosztach leków na receptę i wizyt lekarskich.

W przypadku pacjentów, którzy nie czują się wystarczająco dobrze, aby powrócić do pracy, niezbędne jest znalezienie środków na pokrycie kosztów opieki. Centrum transplantacyjne powinno być w stanie skierować każdego potrzebującego pacjenta do źródła pomocy, czy to w ramach opieki społecznej, programów tanich leków, czy też opłat w ramach ruchomej skali.

Ciąża

Młodsze pacjentki, które są w stanie powrócić do pełnego i aktywnego życia, mogą mieć obawy dotyczące ciąży, ich zdolności do zajścia w ciążę oraz wpływu zapobiegania odrzuceniu przeszczepu na nienarodzone dziecko.

W niektórych przypadkach chirurg może odradzić zajście w ciążę, ponieważ organizm może nie tolerować dodatkowego stresu związanego z ciążą i porodem. W takich przypadkach pacjenci mogą skorzystać z grupy wsparcia dedykowanej niepłodności lub grupy wsparcia dla przeszczepów.

W przypadku kobiet, które mają zgodę lekarza na poczęcie, rozmowy z transplantologiem pacjenta i potencjalnym położnikiem mogą odpowiedzieć na pytania i złagodzić wszelkie obawy.

Chirurdzy przeszczepiający są doskonałym źródłem skierowań do położnika z doświadczeniem w opiece nad ciężarnymi biorczyniami narządów.

Biorcy przeszczepów narządów pediatrycznych

U biorców przeszczepów u dzieci lub pacjentów w wieku poniżej 18 lat często występuje wyjątkowy zestaw problemów, których nie mają dorośli biorcy. Rodzice wskazują, że po zbliżeniu się do utraty dziecka na skutek choroby trudno jest wyznaczać granice i wyznaczać granice swoimi zachowaniami.

Rodzeństwo może czuć się zaniedbane i zacząć działać, gdy chore dziecko wymaga więcej czasu i opieki, domagając się uwagi rodziców.

Po udanym przeszczepie dziecko może wymagać więcej ograniczeń niż wcześniej i może być trudne do opanowania, jeśli nie rozumie nowych zasad. Przyjaciele i krewni, którzy nie rozumieją zasad, mogą ich nie egzekwować podczas opieki nad dziećmi, powodując trudności i tarcia między dorosłymi.

Ustalenie rutyny i zasad, które są przestrzegane niezależnie od opiekuna, może złagodzić konflikt między dorosłymi i pomóc w ustaleniu spójnego wzorca dla dziecka.

Istnieją książki i grupy wsparcia dla rodziców chorych lub wcześniej chorych dzieci, które pomagają w rozwiązywaniu problemów związanych z rodzicielstwem dziecka przewlekle lub krytycznie chorego. Większość podkreśla, że ​​rodzice powinni wysłać tę samą wiadomość, działając jako zespół i jednakowo egzekwując zasady. Rodzice nie mogą podważać swojego autorytetu, nie dyscyplinując złego zachowania lub nie zgadzając się co do kary i nie podejmując działań.

Przywracanie relacji

Długotrwałe choroby mogą nadwyrężać relacje, ale z czasem rodziny uczą się radzić sobie z rozpaczliwie chorą ukochaną osobą. Członkowie rodziny i przyjaciele przyzwyczajają się do wkraczania i zapewniania pacjentowi opieki i wsparcia, ale często zmagają się, gdy sytuacja szybko się odwraca.

Żona, która przyzwyczaiła się do pomagania mężowi w kąpieli i wydawaniu posiłków, może czuć się całkowicie podekscytowana, ale bezradna, gdy jej małżonek nagle wykonuje prace w ogrodzie.

Pacjent może być sfrustrowany, gdy czuje się jak stara jaźń, a jego rodzina nadal stara się zrobić dla niego wszystko. Dzieci, które są przyzwyczajone do chodzenia do ojca po pomoc w odrabianiu prac domowych lub pozwolenie, mogą nieumyślnie zaniedbać okazywanie mamie tej samej uprzejmości, kiedy jest gotowa do podjęcia bardziej aktywnej roli w wychowywaniu dzieci.

Ilość potrzebnej pomocy powinna być określona przez samopoczucie biorcy, a nie ustalone rutyny sprzed przeszczepu. Zbyt dużo za wcześnie nie jest dobrą rzeczą i może wydłużyć powrót do zdrowia, ale w miarę możliwości należy zachęcać do niezależności.

Sytuacja jest podobna do nastolatka, który chce niezależności i rodzica, który chce, aby ich dziecko było bezpieczne, walczących o znalezienie szczęśliwego medium, z którym oboje mogliby żyć.

Oczekiwania

Chociaż po latach choroby dobry stan zdrowia może wydawać się cudem, przeszczep nie jest lekarstwem na wszystko. Po operacji nie znikają problemy finansowe, nałogi czy problemy małżeńskie.

Dla niektórych pacjentów operacja przeszczepu jest lekarstwem, ale nierealistyczne oczekiwania mogą pozostawić odbiorcę w depresji i przytłoczeniu. Zdrowy organ nie jest odporny na normalne problemy, z jakimi ludzie spotykają się na co dzień; daje szansę na zmierzenie się z wyzwaniami życia zdrowego człowieka.

Zmiany fizyczne

Istnieją fizyczne zmiany, z którymi zmagają się pacjenci po przeszczepie, wykraczające poza okres natychmiastowego powrotu do zdrowia. Wielu pacjentów boryka się z przyrostem masy ciała i zatrzymaniem płynów, co jest normalną reakcją na leki przeciwodrzutowe niezbędne po przeszczepie.

Wraz z okrągłą twarzą te leki mogą powodować wahania nastroju i zmiany emocjonalne, które są trudne do przewidzenia i trudniejsze do zniesienia. Objawy zwykle ustępują po ustaleniu właściwej dawki, ale świadomość, że jest to normalna część terapii, pomaga pacjentom tolerować efekty w krótkim okresie.

Grupy wsparcia i wolontariat

Ze względu na wyjątkowy charakter przeszczepu wielu pacjentów przyciąga innych w takich samych okolicznościach.Grupy wsparcia to doskonały sposób na znalezienie innych, którzy mieli takie same doświadczenia i wyzwania, jakie są unikalne dla biorców narządów. Grupy są dostępne na terenie całego kraju, odbywają się spotkania online i grupy lokalne w centrach transplantologii dla dorosłych i pacjentów pediatrycznych.

Istnieją również strony internetowe poświęcone społeczności transplantologów, umożliwiające pacjentom i rodzinom omówienie wszystkich aspektów dawstwa i przeszczepów.

Wiele rodzin biorców i dawców uważa, że ​​wolontariat dla organizacji pobierających narządy i usług transplantacyjnych jest satysfakcjonujący i stanowi doskonały sposób na pozostanie w społeczności przeszczepów.

Dodatkową zaletą wolontariatu jest to, że większość wolontariuszy ma osobisty związek z przeszczepami i chętnie dzieli się swoimi doświadczeniami. Istnieją grupy wolontariuszy dla matek dawców, rodzin biorców i wielu innych osób dotkniętych dawstwem.