Kobiety z przewlekłym COVID-19 walczą o to, by ich lekarze usłyszeli

Brianna Gilmartin / Verywell

Kluczowe wnioski

• „Długodystansowi” COVID-19 to ludzie, u których utrzymują się objawy - często wykraczające poza problemy z oddychaniem - tygodnie i miesiące po zarażeniu się wirusem.
• Kobiety na długich dystansach twierdzą, że ich objawy są traktowane przez lekarzy jako psychologiczne.
• Bez odpowiedniej diagnozy kobiety mają trudności z uzyskaniem potrzebnego leczenia.

Pierwszą rzeczą, którą Lauren Nichols widzi, gdy budzi się rano, jest rozmycie jej wentylatora biurkowego, telewizora i drzwi sypialni, gdy zlewają się ze sobą. Kiedy jej meble w sypialni najwyraźniej obracają się wokół niej, mówi, że wszystko, co może zrobić, to skupić się na powolnym, miarowym oddechu, aż jej nudności i zawroty głowy ustąpią na tyle, że będzie mogła postawić stopy na twardym podłożu i rozpocząć dzień. Zwykle zajmuje to około trzech godzin.

To trwa od 144 dni. Mówi, że lekarze potraktowali ją poważnie dopiero trzy tygodnie temu.

Osłabiające nudności to tylko jeden z wielu objawów, które Nichols wykazywała od czasu zarażenia się COVID-19 w marcu. Nichols, 32-letnia menadżer programu Departamentu Transportu Stanów Zjednoczonych, mówi Verywell, że przed pandemią była zdrowa i sprawna. Jej historia odzwierciedla historię tysięcy długodystansowców COVID-19, którzy cierpią na dziwne, uporczywe objawy pomimo wyzdrowienia z wirusa SARS-CoV-2 odpowiedzialnego za COVID-19 lub przynajmniej negatywnego wyniku na jego obecność. W tej grupie demograficznej jest podgrupa kobiet, które twierdzą, że lekarze lekceważą te długoterminowe komplikacje, zamiast tego grupują ich objawy jako fizyczne przejawy czegoś psychologicznego.

„Byłam pod wpływem gazów od tak wielu lekarzy, zwłaszcza jeśli chodzi o objawy ze strony przewodu pokarmowego” - mówi.„Wielu z nich powiedziałoby:„ Och, to musiało być coś, co zjadłeś ”lub„ To musiał być stres ”, a ja odpowiadałem:„ Po pierwsze, nic nie jem, a po drugie wszystko, nie jestem zestresowany ani niespokojny. "

Nichols jest administratorem Body Politic, grupy wsparcia COVID-19 z siedzibą w Slack, w której wiele kobiet z przewlekłymi objawami zgłasza podobne historie o tym, jak lekarze je odrzucali.

„Wiele kobiet długodystansowych z mojej grupy miało lekarzy, którzy zapisywali swoje objawy jako stres, zanim naprawdę z nimi porozmawiali i usłyszeli, co się dzieje” - mówi Nichols.

Kobiety stają przed określonymi wyzwaniami podczas opieki

Psycholog kliniczny Jaime Zuckerman, PsyD, psycholog z Ardmore w Pensylwanii, który specjalizuje się w psychologicznych objawach związanych z chorobami klinicznymi, mówi, że w istocie ten problem wykracza poza nowość SARS-CoV-2 i podkreśla ukryte uprzedzenia, które kobiety twarzy, jeśli chodzi o otrzymanie odpowiedniej opieki medycznej.

Jaime Zuckerman, PsyD

Objawy bólu i dyskomfortu u kobiet są często tłumaczone jako wtórne do lęku lub stresu.

„Objawy kobiet są bardziej skłonne do lekceważenia, ponieważ nie są tak dotkliwe jak u mężczyzn, szczególnie jeśli dotyczą bólu fizycznego” - mówi Zuckerman Verywell. „Patrząc na tę rozbieżność z punktu widzenia długotrwałych stereotypowych ról w społeczeństwie, mężczyzn nadal postrzega się jako„ silniejszą ”płeć i zakłada się, że są w stanie wytrzymać większy ból i prawdopodobnie proszą o pomoc tylko wtedy, gdy jest to absolutnie konieczne”.

Zuckerman wyjaśnia, że ​​z tego powodu lekarze traktują mężczyzn poważniej niż kobiety - zjawisko, które wpływa na tempo, w jakim kobiety są uznawane za kandydatki do zabiegów chirurgicznych i innych metod leczenia.

„Objawy bólu i dyskomfortu u kobiet są często tłumaczone jako wtórne w stosunku do lęku lub stresu” - mówi. „Często zdarza się, że kobiety mają dłuższy czas oczekiwania na postawienie właściwej diagnozy lub skierowanie do niezbędnych specjalistów”.

Donna Vnenchak, lat 53, bezpośrednio doświadczyła tej rozbieżności. Mówi Verywell, że zarówno ona, jak i jej mąż zachorowali na COVID-19 w marcu, a gdy w pełni wyzdrowiał, nadal doświadcza wyniszczających trudności z oddychaniem. Niedawny tomograf komputerowy pokazuje, że może to być spowodowane zmętnieniem zmielonego szkła i bliznami w płucach. Kiedy poszła do pulmonologa i powiedziała mu o swoich objawach, mówi, że zmył je i nie chciał przyjąć tomografii komputerowej.

„Powiedział mi, że to wszystko jest związane z lękiem” - mówi. „Powiedział mi, żebym po prostu myślał pozytywnie - że jeśli ścigasz objawy i ścigasz coś nie tak, to zamanifestujesz coś złego w sobie”.

Vnenchak uważa, że ​​gdyby jej mąż umówił się na wizytę z powodu tych samych objawów, lekarz by go wysłuchał, obejrzał skan i postawił właściwą diagnozę. Zamiast tego Vnenchak została zwolniona z skierowaniem na wizytę u psychiatry, mimo że już się z nim spotkała. Kiedy omawiała analizę lekarza ze swoim psychiatrą, powiedziano jej, że jej fizyczne objawy nie są zakorzenione w lęku i że powinna spróbować znaleźć innego pulmonologa.

„Rozumiem, że ci lekarze mają ludzi, którzy przychodzą do nich przez cały czas, twierdząc, że mają objawy i czują, że umierają, kiedy właściwie nie ma z nimi nic złego, więc czuję, że jestem trochę zblazowana tu i tam” - mówi mówi. „Ale jeśli mam tomografię komputerową, która dowodzi, że moje płuca są blizny, dlaczego, do licha, miałbyś to zlekceważyć?”

Donna Vnenchak, pacjentka COVID-19

Jeśli mam tomografię komputerową potwierdzającą blizny na moich płucach, dlaczego do licha miałbyś to zlekceważyć?

Niewłaściwe leczenie ma poważne skutki

Jako psycholog Zuckerman słyszał dziesiątki historii takich jak Vnenchak. Mówi, że wielu pacjentów jest kierowanych do niej przez lekarzy pierwszego kontaktu, reumatologów lub pulmonologów z powodu obwinianych umysłów objawów somatycznych. Mówi, że może to być niezwykle upośledzające doświadczenie dla kobiet.

„Takie doświadczenie może szybko wywołać poczucie zwątpienia, przez które kobieta zaczyna kwestionować własne interpretacje swoich objawów fizycznych” - mówi Zuckerman. „Może to prowadzić do całkowitego zatajania ważnych informacji medycznych ze strachu przed oceną i oglądaniem jako „szalony”. Utrwala również głęboki brak zaufania do środowiska medycznego, w tym lekarzy, leków i opieki szpitalnej ”.

Ze swoimi pacjentami Zuckerman pracuje nad potwierdzeniem ich emocji. Czasami kieruje ich do różnych lekarzy w celu uzyskania drugiej opinii i łączy ich z kobietami, które mają podobne doświadczenia.

Zuckerman uczy również strategii komunikacyjnych i behawioralnych, aby pomóc kobietom lepiej przekazać ich objawy i obawy, w tym:

• Bardziej bezpośredni
• Prośba o wielokrotne wyjaśnienia
• Zapisz to, co chcesz powiedzieć przed wizytą
• Robienie notatek podczas wizyty
• Przyprowadzenie na spotkanie przyjaciela lub współmałżonka
• Używanie określonych słów i wyrażeń kluczowych do wyrażania obaw

Bariery w leczeniu wykraczają poza płeć

Według Nicholsa wielu długodystansowych przewoźników COVID-19 nie zostało przyjętych do szpitali, kiedy po raz pierwszy zarazili się wirusem i musieli pielęgnować objawy w domu. Częścią ich wyzwania jest zmiana narracji o tym, jak wygląda wyzdrowienie z COVID-19 i próba podkreślenia faktu, że istnieją przewlekłe przypadki.

„Potrzeba było wiele pracy i czasu, zanim ludzie zaczęli powoli przyznać, że powrót do zdrowia po COVID-19 nie jest liniowy; to nie jest grypa, objawy nie występują od dwóch do czterech tygodni ”- mówi. „Tak wielu ludzi myśli, że przeżyjesz ten początkowy atak, a potem wyzdrowiejesz. Ale to nie znaczy, że doszliśmy do siebie, to znaczy, że jesteśmy w trakcie procesu zdrowienia ”.

Tych długodystansowców może również ograniczać brak oficjalnego pozytywnego testu na COVID-19.

„Pomimo faktu, że testy diagnostyczne COVID-19 nadal nie są wiarygodne i mogą być trudno dostępne, wielu ubezpieczycieli odmawia pokrycia wizyt na ostrym dyżurze, prac laboratoryjnych i obrazowania w przypadku braku pozytywnego wymazu” - powiedziała Lisa Thomas, inna osoba prowadząca badanie Grupa Politic Slack, napisała w biuletynie z 18 sierpnia: „Lekarze często nie chcą leczyć pacjentów, którzy nie mają pozytywnego wyniku testu na obecność wirusa, a pacjenci również spotykają się z niedowierzaniem ze strony pracodawców i przyjaciół”.

Cinzia Carlo, lat 50, jest jednym z takich pacjentów. Pomimo wykazania typowych objawów COVID-19 w marcu - duszności, bólów ciała i zmęczenia - jej diagnostyczny test PCR był ujemny. Od tego czasu jej objawy przekształciły się w przewlekłą biegunkę, dysautonomię, nerwobóle i problemy z krążeniem. Mówi, że w przypadku braku formalnej diagnozy i zamiast lekarstw wielokrotnie powtarzano jej, aby poszukała terapeuty.

Cinzia Carlo, pacjentka COVID-19

Lekarze mnie zawiedli. Siedem tygodni temu zamknąłem drzwi przed lekarzami.

Pewnego razu, jak mówi, kiedy zmusiła się do wstania z łóżka, aby zobaczyć się z gastroenterologiem, jej biegunka wzięła górę. Spędziła dwie godziny koczując w łazience w biurze. Kiedy w końcu wyszła - zawstydzona, z bólu i ze śladami kału na ubraniu - jej lekarz powiedział, że nie może jej pomóc, ponieważ nigdy nie miała COVID-19.

Opowiadając swoje doświadczenia lekarzowi ogólnemu, otrzymała e-mailem PDF z rozciąganiem jogi.

„Lekarze mnie zawiedli. Siedem tygodni temu zamknąłem drzwi przed lekarzami ”, mówi Carlo Verywell.” Powiedziałem tylko: „To wszystko, skończyłem”, ponieważ nie tylko nie otrzymywałem pomocy, ale po prostu sprawiali mi więcej problemów. Wiem, że wszyscy chcą teraz oklaskiwać lekarzy i zgadzam się, że ci, którzy ryzykują życie w szpitalach leczących aktywne infekcje, zasługują na brawa. Ale lekarze, których widziałem? Nie oklaskuję nikogo, bo niczego nie widziałem ”.

Opóźnione działanie zmienia życie

Megan DuLaney, długodystansowiec po trzydziestce, od 16 lat pracuje w służbie zdrowia. Mówi, że chociaż rozumie, że społeczność medyczna jest przytłoczona i że wielu lekarzy robi wszystko, co w ich mocy, musi być więcej ciekawości i inicjatywy, jeśli chodzi o leczenie pacjentów długodystansowych.

„Trzeba mniej polegać na idei„ tak było, więc tak będzie ”- mówi Verywell.„ To jest nowa choroba i nie mamy wszystkich odpowiedzi. zdolności umysłowej i technologii, które pomogą nam uzyskać te odpowiedzi, ale potrzebujemy ludzi, którzy wykonają tę pracę ”.

Nichols się zgadza. Biorąc pod uwagę tysiące długodystansowców w jej grupie wsparcia, nie jest to problem, który w najbliższym czasie nie zniknie.

„Nikt z nas nie wie już, co przyniesie nam przyszłość” - mówi. „COVID-19 wciąż zmienia nasze ciała, nawet miesiące po postawieniu diagnozy. Boimy się i nie wymyślamy tych objawów. Potrzebujemy lekarzy, aby nam uwierzyli, ponieważ całe nasze życie ogromnie się zmieniło ”.

Nichols nie opuszczała swojego domu od miesięcy i opisuje swoją sypialnię jako „celę więzienną”. Z powodu innego objawu, utraty pamięci krótkotrwałej, przez cały czas trzyma przy sobie notatnik, aby śledzić ważne informacje, które zna. zapomni o następnym dniu. Pod koniec tego miesiąca planuje wykonać test na demencję. W kontekście średni wiek zachorowania na demencję wynosi 83 lata, a wczesny początek ma miejsce w wieku 65 lat.

Nichols kończy 33 lata w styczniu.