Istnieje wiele kontrowersji związanych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Ponieważ spektrum obejmuje tak szeroki zakres objawów i możliwości, a także ponieważ nadal brakuje jasnych odpowiedzi na temat przyczyn i najlepszych metod leczenia, spory między osobami ze społeczności autystycznej czasami są głębokie.
Oto pięć głównych obszarów debaty.
South_agency / Getty ImagesZaburzenie czy różnica?
Kryteria diagnostyczne autyzmu zmieniły się radykalnie w czasie, co utrudnia określenie, kto faktycznie kwalifikuje się (lub kiedy kwalifikuje się) do diagnozy autyzmu.
Na początku XX w. Autyzm uważano za rzadką i ciężką postać schizofrenii, charakteryzującą się niemal całkowitym oderwaniem od rzeczywistości, dopiero w 1980 r. Opisywano autyzm jako odrębne zaburzenie niezwiązane ze schizofrenią; w tamtym momencie uznano to za zaburzenie rozwojowe, a nie chorobę psychiczną.
W 1994 roku zespół Aspergera został dodany do Diagnostycznego i statystycznego podręcznika zaburzeń psychicznych (DSM-IV). Diagnoza była zazwyczaj stawiana osobom z wysokim IQ i silnymi umiejętnościami werbalnymi, które miały trudności z umiejętnościami społecznymi, a także z wąskimi zainteresowaniami i powtarzającymi się zachowaniami.
DSM-IV rozpoznał pięć odrębnych (i obecnie przestarzałych) diagnoz ze spektrum autyzmu, w tym zespół Aspergera, zaburzenie autystyczne, wszechobecne zaburzenia rozwojowe niewymienione inaczej (PDD-NOS), zespół Retta i dziecięce zaburzenie dezintegracyjne.
Kiedy DSM-5 został opublikowany w 2013 roku, te pięć zaburzeń zostało wyeliminowanych i uwzględnionych w pojedynczej diagnozie „zaburzenia ze spektrum autyzmu”.
Dlatego ASD obejmuje obecnie szeroką gamę ludzi, z których niektórzy są poważnie niepełnosprawni intelektualnie, a inni są błyskotliwi i osiągnięci. Ewolucja kryteriów doprowadziła do nieporozumień wśród rodziców, rzeczników własnych praw i praktyków co do tego, co naprawdę oznacza autyzm.
Niektórzy ludzie uważają, że autyzm powinien być uznawany za normalną odmianę neurologiczną (czasami nazywaną „neuroróżnorodnością”), która może prowadzić do niezwykłych spostrzeżeń, i często twierdzą, że u ludzi takich jak Einstein i Mozart można dziś zdiagnozować autyzm. Inni uważają, że autyzm należy uznać za zaburzenie, które należy leczyć, a nawet wyleczyć.
Przyczyny autyzmu
Wskaźniki autyzmu dramatycznie wzrosły w ostatnich dziesięcioleciach, ale nie jest jasne, czy jest to spowodowane diagnozowaniem większej liczby osób, czynnikami środowiskowymi, czy też kombinacją obu. Ten wzrost doprowadził do wzrostu liczby badań nad autyzmem. Naukowcy są przekonani, że zarówno genetyka, jak i czynniki środowiskowe prawdopodobnie odgrywają rolę, a niektórzy badacze odkryli różnice w mózgach osób z autyzmem.
W latach czterdziestych XX wieku psychiatra Leo Kanner zasugerował, że autyzm wywołują zimne, tak zwane „lodówki”. Teoria ta została odrzucona, ponieważ nie ma dowodów na to, że temperament rodzicielski ma cokolwiek wspólnego z autyzmem.
Fakt, że nie ma żadnej znanej przyczyny ASD, dał początek skrajnym teoriom, z których żadna nie ma solidnych badań na poparcie ich. Wśród nich jest przekonanie, że szczepionki (i śladowe ilości rtęci w jednej konkretnej szczepionce) powodują początek autyzmu u dzieci. To nieprawda. W rzeczywistości, jedno badanie wykazało, że wyższe wskaźniki autyzmu występowały u dzieci, które nie były szczepione lub były niedostatecznie szczepione.
Inni uważają, że autyzm jest wywoływany przez smugi kondensacyjne w samolotach, proszki przeciw pchłom lub telefony komórkowe. Wszystkie te teorie zostały obalone, ale niektóre pozostają.
Najlepsze metody leczenia autyzmu
Nie ma leczenia, które w wiarygodny sposób leczy lub łagodzi podstawowe objawy u każdego z autyzmem. Niektóre terapie są dokładnie badane, inne latają w nocy, a jeszcze inne są gdzieś pomiędzy. Istnieją ogromne spory co do tego, które metody leczenia są najskuteczniejsze, najwłaściwsze, najbardziej humanitarne, pełne szacunku i najbezpieczniejsze.
Jeden z najbardziej znaczących rozłamów w teorii leczenia miał miejsce w latach dziewięćdziesiątych XX wieku w przekonaniu, że szczepionki powodują autyzm. Mit ten zaowocował pojawieniem się zabiegów mających na celu „chelatowanie” lub usuwanie metali ciężkich z organizmu. Te terapie, zwykle stosowane w przypadku zatrucia ołowiem, są zwykle stosowane w warunkach klinicznych, ale rodzice prowadzili i zapewniają chelatację w domu, co wiąże się z pewnym ryzykiem urazów.
Inne ryzykowne i wątpliwe metody leczenia obejmują hiperbaryczne komory tlenowe i terapię komórkami macierzystymi. Są nawet tacy, którzy opowiadają się za formą lewatywy zawierającą wybielacz.
Oprócz tych bardziej ekstremalnych podejść istnieją uzasadnione różnice opinii co do tego, czy stosowana terapia behawioralna (ABA) jest bardziej odpowiednia niż terapie rozwojowe, takie jak Floortime lub Play Therapy. Chociaż terapia behawioralna była szeroko badana, niektórzy auto-adwokaci i rodzice uważają, że jest w najgorszym przypadku okrutna, aw najlepszym razie niewłaściwa. W rzeczywistości te dwa obozy zbliżyły się na przestrzeni lat: niektóre formy terapii behawioralnej są obecnie bardzo podobne do podejść rozwojowych.
Istnieją również poważne kontrowersje dotyczące terapii dietetycznych. Niektóre badania sugerują, że dzieci z autyzmem są rzeczywiście bardziej podatne na problemy żołądkowo-jelitowe, które mogą prowadzić do bólu i dyskomfortu, jednak poddawanie dzieci autystycznym specjalnej diecie jest kontrowersyjne.
Jakie jest najlepsze leczenie autyzmu?Edukacja i autyzm
Ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA) gwarantuje publiczną edukację kwalifikującym się dzieciom niepełnosprawnym, wraz z edukacją specjalną i powiązanymi usługami. Rodzice i wychowawcy czasami nie zgadzają się jednak co do tego, czy dobrym pomysłem jest włączenie dziecka z autyzmem do typowego środowiska edukacyjnego, jeśli mają one zdolności akademickie, ale wykazują wyzwania behawioralne - lub odwrotnie. Często kontrowersje dotyczące integracji przeradzają się w mediacje, a nawet procesy sądowe, gdy rodzice i urzędnicy okręgu szkolnego walczą z nimi.
Inne nieporozumienia dotyczą tego, czego należy uczyć dzieci autystyczne. Jeśli dziecko jest zdolne do uczenia się w środowisku akademickim, czy jego głównym celem edukacyjnym powinny być osoby akademickie czy umiejętności społeczne / komunikacyjne, których będzie potrzebować, aby poruszać się w społeczności?
Podobnie, niektórzy rodzice i szkoły uważają, że idealne są placówki edukacyjne tylko dla autyzmu. Te ustawienia są fizycznie skonfigurowane, aby zmniejszyć wyzwania sensoryczne i zatrudniają ekspertów ds. Autyzmu, którzy mogą zapewnić programy specyficzne dla autyzmu. Z drugiej strony, takie miejsca uniemożliwiają dzieciom z autyzmem uczestniczenie we własnych społecznościach i kontakt z neurotypowymi rówieśnikami.
Wsparcie jako dorośli
Nawet dobrze wykształceni dorośli ze spektrum autyzmu stoją przed wyzwaniami, które mogą sprawić, że zatrudnienie w pełnym wymiarze godzin, zarządzanie domem i codzienne interakcje będą niezwykle trudne. Osoby słabo funkcjonujące rzadko są w stanie żyć całkowicie samodzielnie bez jakiejkolwiek formy wsparcia finansowego lub osobistego.
Ponieważ ASD obejmuje tak szeroki zakres zdolności, nie zawsze jest jasne, którzy dorośli z autyzmem powinni żyć w ogólnej społeczności, a którzy w grupach, a także kto powinien płacić za ich czasami rozległe potrzeby. Trudno jest udowodnić poza społecznością autystyczną, że absolwent college'u nie może sprostać wymaganiom codziennego życia, chociaż w wielu przypadkach jest to po prostu stwierdzenie faktu.
Wszystkie te kwestie są rozwiązywane indywidualnie i dla każdego stanu. Podczas gdy niektóre stany zapewniają liberalne środki dla osób dorosłych z autyzmem, oferując fundusze na różne opcje mieszkaniowe i wsparcie, inne zapewniają prawie nic. Nieporozumienia polityczne dotyczące finansowania dorosłych prowadzą do nierówności w dostępnej jakości i jakości dla poszczególnych osób.