Od dawna istnieją schorzenia, w przypadku których ludzie odczuwają objawy, nawet jeśli lekarze nie mają pojęcia, co jest przyczyną choroby. Naukowcy będą nazywać je idiopatycznymi, co oznacza, że nie ma żadnej oczywistej ani znanej przyczyny. Fibromialgia jest jednym z takich zaburzeń, obok zespołu chronicznego zmęczenia i niektórych rodzajów padaczki, które uważa się za idiopatyczne.
OJO_Images / Getty ImagesDla niektórych ludzi może to zostać błędnie zinterpretowane jako „nierealne” lub, co gorsza, „wszystko w głowie”. Ale tak nie jest.
Fibromialgia to bardzo realna choroba, która dotyka około czterech milionów Amerykanów, według statystyk Centers for Disease Control and Prevention. Pomimo faktu, że jej przyczyna nie została jeszcze zidentyfikowana, fibromialgia ma cechy i objawy, które są spójne wśród tych którzy cierpią na zaburzenie.
Przewlekły rozległy ból jest głównym objawem fibromialgii. Większość ludzi doświadcza również umiarkowanego do silnego zmęczenia, zaburzeń snu, upośledzenia funkcji poznawczych oraz wrażliwości na dotyk, światło i dźwięk.
Z nieznanych powodów fibromialgia dotyka kobiety znacznie bardziej niż mężczyzn i często występuje w rodzinach, szczególnie u krewnych pierwszego stopnia, takich jak rodzice, rodzeństwo i dzieci.
Dlaczego fibromialgia pozostaje tajemnicą
Jednym z powodów, dla których ludzie często kwestionują istnienie fibromialgii, jest to, że nie ma ona jednej, możliwej do zidentyfikowania przyczyny, takiej jak infekcja, guz lub wada wrodzona. I chociaż uważa się, że genetyka odgrywa pewną rolę, naukowcy nie odkryli jeszcze żadnej anomalii genetycznej, która mogłaby wyjaśnić spektrum objawów występujących przy fibromialgii.
Jako taka, fibromialgii nie można zdefiniować na podstawie przyczyny, ale raczej na podstawie objawów, dla których nie ma innych wyjaśnień. Ponieważ żadne badanie krwi ani badanie obrazowe nie mogą potwierdzić choroby, lekarze muszą wykluczyć wszystkie inne możliwe stany, zanim będzie można postawić diagnozę. Nawet wtedy osoba musi spełnić określone kryteria diagnostyczne, aby można było uznać diagnozę za ostateczną.
Mechanizm objawów jest również niejasny
Innym powodem dezorientacji społeczeństwa co do fibromialgii jest to, że zaburzenie to charakteryzuje się wyjątkową nieprzewidywalnością. Osoby żyjące z fibromialgią często doświadczają długich okresów remisji tylko po to, aby nagle, a czasami w niewytłumaczalny sposób, mieć poważne zaostrzenie objawów.
W niektórych przypadkach zaburzenie emocjonalne może wywołać zaostrzenie, co prowadzi niektórych osób postronnych do założenia, że ból jest raczej psychologiczny niż fizyczny. W innych przypadkach uraz fizyczny lub nawet PMS mogą wywołać objawy, stwarzając wrażenie, że prawdziwym winowajcą jest reakcja emocjonalna osoby, a nie jakiś „fantomowy” ból.
Wrażenie to wzmacnia się tylko wtedy, gdy osoba doświadcza mgły mózgowej, objawu fibromialgii charakteryzującego się stłumieniem reakcji emocjonalnej lub poznawczej.
Z tego powodu ludzie z fibromialgią często ukrywają swoje objawy ze strachu przed nazwaniem ich neurotyczką, histerią lub hipochondrykiem.
Życie z kimś z fibromialgią
Jednym z wyzwań związanych z życiem z fibromialgią jest to, że nawet bliskim często trudno jest zrozumieć, o co chodzi w tej chorobie. Jest to stan charakteryzujący się niepewnością i wymagający leczenia może, ale nie zawsze, być skuteczny.
Jeśli mieszkasz z kimś z fibromialgią, akceptacja choroby - a mianowicie nieprzewidywalność choroby - jest pierwszym krokiem do radzenia sobie. W ten sposób jesteś w stanie usunąć wątpliwości z rozmowy i zaoferować wsparcie, gdy pojawią się objawy. Co ważniejsze, usuwasz stres, który może pogorszyć stan.
Dopóki nie będziemy mieć lepszego pojęcia, co powoduje fibromialgię, wsparcie rodziny i przyjaciół może okazać się jednym z najlepszych aspektów leczenia osób cierpiących na tę wciąż tajemniczą chorobę.
