Ilustracja: Brianna Gilmartin, Verywell
Społeczność chorych na tarczycę nieustannie wspominała o braku wsparcia, którego doświadczają i trudnościach w poruszaniu się po nieprzydatnych informacjach, które istnieją zarówno w trybie online, jak i offline na temat ich stanu. W ten sposób przebadaliśmy 840 osób z różnymi postaciami chorób tarczycy, aby rzucić światło na ten często przeoczany i niezrozumiany stan.
Podsumowanie kluczowych ustaleń
- Jeśli chodzi o ich zespół medyczny, 1 na 9 uważa, że jest ignorowany.
- Jeśli chodzi o leczenie, tylko 6% było całkowicie usatysfakcjonowanych, a 1 osoba na 5 była całkowicie niezadowolona.
- Tylko 17% uważa, że ich lekarz jest dobrym źródłem wsparcia.
- Omawiając swój stan i objawy, 12% uważa, że ich zespół terapeutyczny im nie wierzy.
- 43% zmieniło lekarzy z powodu zachowania przy łóżku, a 41% z powodu niedostępności badań lub zabiegów.
- Bez względu na to, jak długo byli leczeni, tylko 35% twierdzi, że polepszyło się.
- Wszystkie aspekty życia - zawodowe, towarzyskie, romantyczne / seksualne, sportowe, osobiste / hobby - u 73% zostały dotknięte.
- 45% jest leczonych od ponad 10 lat.
- Szukając informacji, 87% ocenia wiele źródeł, próbując poradzić sobie z ich stanem.
- 38% ufa stronom internetowym poświęconym zdrowiu, a 40% polega na lekarzach.
Brak wsparcia
Według National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, około 5 na 100 osób w USA ma niedoczynność tarczycy. Ale sama choroba tarczycy dotyczy nie tylko niedoczynności i nadczynności tarczycy, ale także nieprawidłowości anatomicznych, takich jak wole, a nawet rak tarczycy. , który według szacunków American Cancer Society będzie obejmował ponad 50 000 osób w USA w 2020 roku.
Ale bez względu na konkretny stan, każdy pacjent z chorobą tarczycy powie ci, że zwykle nie czuje wsparcia lub wiary, kiedy omawia swoje objawy. W całych Stanach Zjednoczonych 12% respondentów uważa, że ich zespół terapeutyczny - lekarz, pielęgniarka, endokrynolog i inni specjaliści - nie wierzy im, kiedy rozmawiają o swoim stanie i objawach. A tylko 17% uważa, że ich lekarz jest dobrym źródłem wsparcia.
Fakt, że 1 na 9 pacjentów uważa, że jest po prostu ignorowany przez personel medyczny, jest alarmującą statystyką, która powinna zwrócić uwagę każdego specjalisty od tarczycy.
Ponadto respondenci zgłaszali, że czują się jedynie nieznacznie wspierani lub w ogóle przez swoich pracodawców. Prawie połowa (46%) stwierdziła, że nie otrzymuje absolutnie żadnego wsparcia od swoich pracodawców, a 39% uważa, że ich pracodawca nie sądzi, że mają nawet chorobę związaną z tarczycą. Ponadto tylko 30% uważało, że ich rodzina jest dobrym źródłem utrzymania.
Ciche objawy są prawdziwe
Objawy choroby tarczycy nie są trywialne. Według respondentów każdy objaw jest tak silny, że jest poddawany dyskusji z zespołem opieki zdrowotnejkażdyczas, kiedy się spotykają.
Objawy nie tylko występują, ale mają również poważny wpływ na życie pacjentów z tarczycą. W przypadku 73% respondentów wszystkie aspekty ich życia - zawodowe, towarzyskie, romantyczne / seksualne, sportowe, osobiste / hobby - zostały dotknięte umiarkowanym lub znaczącym wpływem.
W rzeczywistości aktywność sportowa ucierpiała najbardziej, a 84% wskazało na znaczący wpływ. Trzydzieści dziewięć procent wskazało na znaczący wpływ na ich życie zawodowe.
Ciągle zmieniająca się diagnoza
W całym kraju indywidualne warunki zdrowotne, z którymi boryka się wielu pacjentów z chorobami tarczycy, są dalekie od jednolitości.
To w połączeniu z faktem, że 68% zmieniło lekarzy przynajmniej raz - a prawie połowa (45%) jest leczonych od ponad 10 lat - wzmacnia pogląd, że prawdziwa diagnoza pozostaje nieuchwytna.
Ponadto tylko 6% ankietowanych czuło się w pełni zadowolonych z leczenia, a 1 na 5 osób czuł się całkowicie niezadowolony. I bez względu na to, jak długo byli leczeni, tylko 35% twierdzi, że z czasem polepszyło się.
Pacjenci bez cierpliwości
Pacjenci z chorobami tarczycy nadal pozostają odporni na ciągłą niepewność ich stanu. Podczas gdy większość przyznaje, że może faktycznie rozumieć swój stan zdrowia mniej, niż im się wydaje, 19% twierdzi, że w pełni rozumie każdy aspekt, a 30% przeszło test TSH w ostatnim miesiącu.
A jeśli nie mogą uzyskać odpowiedzi, których szukają, pacjenci z tarczycą uderzą o chodnik. Jak wspomniano powyżej, 68% respondentów przynajmniej raz zmieniło lekarza, a spośród tych, którzy to zrobili, około połowa musiała to zrobić 2 do 4 razy.
Pacjenci z tarczycą również sumiennie stosują wszelkie metody leczenia, które mogą im pomóc. Ale jeśli pacjenci nie wiedzą o leczeniu, nie mogą ich wypróbować.
2:17Pacjenci po usunięciu tarczycy dzielą się wskazówkami dotyczącymi pracy z lekarzami
Wszyscy ankietowani pacjenci z rakiem tarczycy nigdy nie przyjmowali nawet najbardziej znanych leków na raka tarczycy, takich jak Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq lub Caprelsa, co może sugerować, że albo nie są świadomi ich istnienia, albo zdecydowali, że tego nie zrobią. bądź wydajny.
Przechodzenie do trybu online w celu uzyskania odpowiedzi
Ostatecznie wszystkie te walki powodują, że pacjenci z tarczycą są bardzo sceptyczni wobec twierdzeń dotyczących ich leczenia. Dlatego 87% ocenia różne źródła informacji, aby zarządzać ich stanem.
Obejmuje to strony internetowe z informacjami o zdrowiu, strony rządowe / szpitalne, ich zespół medyczny, strony internetowe dla pacjentów, witryny farmaceutyczne oraz ich rodziny, przyjaciół i doradców duchowych.
W rzeczywistości 38% respondentów stwierdziło, że strony internetowe poświęcone zdrowiu są najczęściej zaufanym źródłem informacji na temat radzenia sobie z objawami, w porównaniu z bardzo bliskimi 40%, którzy polegają na swoich lekarzach.
Co ciekawe, strony internetowe z informacjami zdrowotnymi przewyższają nawet lekarzy jako źródło zaufania do oceny wyników badań i leczenia.
Niedoceniana populacja
Pacjenci z chorobami tarczycy każdego rodzaju, rozsiani po całym kraju i na świecie, po prostu nie spełniają swoich potrzeb w środowisku opieki zdrowotnej. Więc co możemy zrobić, aby im służyć?
Lekarze, pielęgniarki, dietetycy, doradcy, masażyści i inni świadczeniodawcy opieki zdrowotnej muszą wierzyć kobietom, młodym i kolorowym, którzy zgłaszają zmęczenie, utratę pamięci, ból i inne objawy związane z chorobą tarczycy. Jeśli tego nie zrobią, coś zasadniczo załamało się w relacji między uzdrowicielem a pacjentem.
Producenci leków na receptę i wiele witryn internetowych zawierających informacje zdrowotne - zwłaszcza te obsługiwane przez ośrodki akademickie, szpitale, grupy rzeczników lub rządy krajowe - również muszą uważnie i długo przyjrzeć się swojej ofercie cyfrowej. Muszą angażować i edukować pacjentów.
Metodologia ankiety
Respondenci zostali zidentyfikowani dzięki kontaktom ze społecznością Verywell's Real Life With Thyroid Disease na Facebooku (moderowana przez Verywell) oraz społecznością e-mailową Verywell. Cały udział był w 100% dobrowolny. Respondenci byli motywowani możliwością wygrania jednej z 8 kart podarunkowych o wartości 25 USD do Amazon w określonych odstępach czasu, jeśli udzielono odpowiedzi na co najmniej 75% pytań.
Dane zostały zebrane za pomocą formularzy Google i zanonimizowane. Czyszczenie danych i analizę statystyczną przeprowadzono za pomocą programu Excel. Wizualizację danych wykonano za pomocą Datawrappera.
Dane demograficzne
Spośród naszych 840 respondentów:
- 95,1% zidentyfikowano jako kobiety
- 82,3% zidentyfikowano jako białe inne niż łacińskie
- Wiek wahał się od 18 do ponad 65 lat
- 60% było żonatych, a 25% rozwiedzionych, owdowiałych lub w separacji
- 5% nie miało wyższego wykształcenia, 30% ukończyło jakąś szkołę średnią, a 34% miało wykształcenie wyższe lub wyższe
- 35,7% zarabiało poniżej 50 000 USD rocznie, 1% zarabiało 250 000 USD lub więcej, a 22% wolało nie ujawniać swoich dochodów
- 54% było zatrudnionych w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin, 24% było na emeryturze, 11% było niepełnosprawnych, a reszta to osoby krótko lub długotrwale bezrobotne
- 40% mieszka tylko z jednym dzieckiem w gospodarstwie domowym (w przypadku osób mieszkających z dziećmi)
- 48% otrzymuje ubezpieczenie za pośrednictwem pracodawcy lub współmałżonka, 28% za pośrednictwem Medicare / Medicaid, 10% za pośrednictwem giełd państwowych, a 14% nie ma ubezpieczenia
- W odpowiedziach reprezentowane były wszystkie stany w USA i 30 krajach, w tym Australia, Barbados, Belgia, Brazylia, Kanada, Curacao, Ekwador, Egipt, Anglia, Estonia, Francja, Niemcy, Grecja, Indie, Irlandia, Jamajka Indie Zachodnie, Malta, Meksyk, Nowa Zelandia, Nigeria, Irlandia Północna, Pakistan, Portugalia, Szkocja, RPA, Hiszpania, Szwecja, Szwajcaria, Holandia i Walia
Ograniczenia
Podczas gdy nasi respondenci byli bardzo hojni w swoich przemyśleniach na temat życia z chorobą tarczycy, napotkaliśmy pewne ograniczenia w przeprowadzaniu tych badań. Ankiety administrowane zdalnie napotykają na błędy w samoopisie, błędy interpretacyjne i mogą mieć problemy z uchwyceniem kontekstu wyników, w szczególności chronologii diagnozy pacjenta lub stosowanego leczenia.
Spodziewaliśmy się znacznego nastawienia ze strony naszej puli respondentów w kierunku zaufania firmie Verywell. Ale chociaż widzieliśmy pewne preferencje dla naszej strony internetowej w stosunku do bliskich konkurentów, nie byliśmy ani najbardziej zaufaną instytucją w kosmosie, ani najbardziej zaufaną witryną internetową z informacjami o zdrowiu.
Nasi respondenci zinterpretowali również pytania zawarte w ankiecie w sposób, którego nie przewidywaliśmy, dostarczając dane, które wymagały znacznego uporządkowania, zanim będą mogły zostać użyte.
Podczas gdy nasza pula odpowiedzi była znaczna dla naszej ogólnej analizy, kiedy stratyfikowaliśmy odpowiedzi według stanu, regionu geograficznego, ubezpieczenia lub grupy wiekowej, wielkość próby dla bardziej ukierunkowanej analizy stała się statystycznie nieistotna.
Ponadto nasza analiza nie wykorzystywała SPSS, Stata, R, SQL ani żadnej z tradycyjnych technik analizy danych, które są uważane za standardy branżowe. Chociaż pozwoliło nam to na przeprowadzenie lżejszej analizy, napotkaliśmy pewne ograniczenia w opracowywaniu bardziej szczegółowych ustaleń ściśle powiązanych z konkretnym stanem, zaufaniem do konkretnej instytucji lub grupy wiekowej.
Skontaktuj się z nami
Jeśli chcesz skontaktować się z zespołem Verywell w celu uzyskania dalszych informacji na temat tej ankiety, wyślij wiadomość e-mail na adres [email protected]. Zapraszam do odwiedzenia społeczności Verywell's Real Life With Thyroid Disease na Facebooku lub zapisz się tutaj, aby otrzymywać nasz codzienny biuletyn dotyczący chorób tarczycy.
.jpg)
