Jak to jest naprawdę mieć raka?

Większość z nas zna kogoś, kto żyje lub żył z rakiem. Podobnie, wielu myślało o tym, jak by to naprawdę było mieć raka. Ponieważ ci, którzy przeżyli jakiś czas, doskonale zdają sobie sprawę z tego, co myślimy, że poczujemy, zanim coś się wydarzy i jak się czujemy po tym, jak to się stanie, są często bardzo różne. Jednak posiadanie pojęcia, jak to jest, może pomóc ci być najlepszym możliwym przyjacielem wspierającym osobę chorą na raka.

Ci, którzy żyją z rakiem, to prawdziwi ludzie z prawdziwym życiem, które wykracza daleko poza raka. Większość z nas nie chce być definiowana przez naszego raka. Osoby chore na raka często mogą żyć pełnią życia i szczęśliwym - choć dla niektórych krótszym - życiem.

Nawet jeśli nie jesteś osobą, która przeżyła raka, wszyscy coś przeżyliśmy. Możesz przeżyć widoczną tragedię lub zamiast tego przeżyć mniej widoczną, ale równie traumatyczną walkę emocjonalną. Z tego powodu prawie każdy zobaczy siebie na następnych stronach - nie tylko swoich bliskich chorych na raka.

Życie z rakiem jest inne dla każdego

To, jak naprawdę żyje się z rakiem, jest inne dla każdego; nie ma „przeciętnego” lub „typowego” sposobu, w jaki ludzie doświadczają raka.

Po pierwsze, na doświadczenie raka wpływa nasze środowisko, nasz system wsparcia, ludzie, z którymi się kontaktujemy, nasze przeszłe doświadczenia, nasi onkolodzy oraz konkretny typ i stadium raka, który mamy. Ponadto każdy nowotwór jest inny na poziomie molekularnym i klinicznie może zachowywać się inaczej; dwie osoby w stadium 2B konkretnego typu raka mogą mieć bardzo różne objawy, różne wyniki i różne odczucia związane z chorobą. Jeśli w pomieszczeniu jest 200 osób z jednym konkretnym typem i stopniem zaawansowania raka, istnieje 200 różnych rodzajów raka.

Tak jak doświadczenia związane z rakiem są bardzo zróżnicowane, tak i nie ma dobrych lub złych sposobówczućo chorobie. To, jak się z tym czujesz, jest po prostu tym, jak się czujesz.

Życie z rakiem zależy od dnia

To, jak ktoś czuje się fizycznie i emocjonalnie z rakiem, może się zmieniać z dnia na dzień. Może się zmieniać w zależności od godziny, a nawet minuty.

Uczucia ciągle się zmieniają. Kiedy pytasz kogoś chorego na raka, jak się czuje, może się wahać. Niektórzy z wahania mogą się zastanawiać, czy powinni powiedzieć prawdę, aby nie otrzymali wykładu zaczynającego się od: „Musisz być pozytywny”. Ale innym powodem wahania może być ich umysł proszący o wyjaśnienie: „Czy masz na myśli 23:00 wczoraj wieczorem, 9:00 dziś rano, w południe, czy o 14:00 dziś po południu?

Nie tylko występuje duża rozpiętość emocji związanych z rakiem, ale całe spektrum może wystąpić w ciągu 16-godzinnego dnia.

Coś, co może zaskoczyć osoby bez raka, to fakt, że to, co czujemy, nie zawsze jest silnie skorelowane z okolicznościami. Życie jest takie z rakiem. Pewnego dnia możesz czuć się radosny pomimo niezbyt pozytywnych wyników badania. Innego dnia możesz odczuwać smutek, mimo że testy laboratoryjne wyglądają świetnie. Dni z dużymi przeszkodami mogą wydawać się łatwe, podczas gdy dni płynne to walka. Pewnego dnia czujesz się zdolny do pokonania wszystkiego, łącznie z rakiem, a następnego dnia znalezienie znaczka pocztowego do wysłania listu może wydawać się zadaniem nie do wykonania.

Wracając do strachu przed usłyszeniem, jak ktoś mówi ci, abyś był pozytywny jako chory na raka, tak, ważne jest zachowanie pozytywnego nastawienia do raka. Ale to nie znaczy, że chorzy na raka powinni za wszelką cenę ukrywać swoje obawy i łzy. W przeciwieństwie do tego bardzo ważne jest, aby osoby chore na raka pozwalały sobie na wyrażanie negatywnych uczuć. Robiąc to, szanują siebie i własne emocje. Pozwalając im doświadczyć smutku w razie potrzeby, możesz lepiej pomóc im świętować ich radość innego dnia, a nawet minuty.

Życie z rakiem jest straszne

Nie ma znaczenia, czy to rak skóry, czy rak trzustki. Nie ma znaczenia, czy jest to etap 1, czy 4. Zdiagnozowanie i życie z rakiem jest przerażające.

Nie tylko twój własny rak budzi strach. Nasze umysły, często uzupełniane uwagami przyjaciół o dobrych intencjach, nagle przypominają sobie każdą historię o raku, jaką kiedykolwiek słyszeliśmy. I oczywiście, podobnie jak wiadomości, wyróżniają się najgorsze. Jeśli to nie wystarczy, boimy się nie tylko tego, co rak będzie dla nas oznaczał, ale także tego, co ten rak będzie oznaczał dla tych, których kochamy.

Być może słyszałeś komentarze ludzi sugerujące, że osoby z rakiem we wczesnym stadium lub z „łagodniejszą” formą raka powinny mieć mniej lęku. Używamy słowa łagodny nie po to, aby uniknąć użycia wyrażenia „mniej śmiercionośny”, ale dlatego, że ci, którzy mają coś, co dla innych można uznać za „łagodny”, są nie mniej przerażeni.

Dla każdej osoby, u której po raz pierwszy zdiagnozowano raka o dowolnym miejscu lub stopniu, jest to najgorszy nowotwór, jaki miała i prawdopodobnie najbardziej traumatyczna rzecz, jakiej doświadczyła.

Wzięcie pod uwagę tych uczuć jest ważne podczas rozmowy z osobą chorą na raka, ponieważ nie zawsze jest intuicyjne, jak ktoś się poczuje. Ważne jest, aby nie bagatelizować sytuacji osobie z rakiem we wcześniejszym stadium, porównując ją z osobą z bardziej zaawansowanym rakiem. Takie postępowanie unieważnia bardzo prawdziwe i głębokie uczucia strachu, jakie prawdopodobnie mają.

Życie z rakiem jest samotne

Rak jest samotny nawet w kochającej się rodzinie lub w tłumie przyjaciół. Bardzo samotny. Bez względu na to, jak silny i głęboki jest Twój system wsparcia, rak jest podróżą, którą należy odbyć w pojedynkę. Samotna wędrówka w niesamowitą podróż, której nigdy nie chcieliśmy odbyć.

Zrozumienie tej samotności przez przyjaciół i rodzinę jest pomocne z kilku powodów.

Nawet jeśli twoja ukochana osoba wie, że ją kochasz i nigdy jej nie opuści, przypomnij jej ponownie. Wiele osób chorych na raka doświadczyło bólu spowodowanego odejściem przyjaciół. Nie każdy może sobie poradzić z przebywaniem z kimś, kto ma raka z jakiegokolwiek powodu. To nie znaczy, że są złymi ludźmi i czasami znikają najdrożsi przyjaciele. Trudno jest zobaczyć, jak ktoś, na kim ci zależy, cierpi. Jednak unikanie bliskich przyjaciół rodzi pytanie: "Czy inni przyjaciele też znikną?"

W zupełnie innym kierunku możesz czuć się zniechęcony, jeśli twój przyjaciel chory na raka zdecyduje się podzielić swoimi najgłębszymi przemyśleniami z kimś innym niż ty. Zwłaszcza jeśli jest to osoba, którą poznał dopiero niedawno. Czy to się dzieje?

Tak, i to dość często. Osoby chore na raka często znajdują ogromne wsparcie i zachętę wśród osób, które spotykają w grupach wsparcia onkologicznego. A może mają znajomego, który szybko staje się bliskim przyjacielem i pewnym siebie z powodu podobnej historii raka u nich lub ukochanej osoby. Może to być trudne do zrozumienia i bardzo bolesne emocjonalnie dla bliskich, którzy są w ten sposób wykluczeni. Dlaczego twoja przyjaciółka odsłania swoje serce przed prawie nieznajomym, kiedy byłeś przy nim na każdym kroku?

Pamiętaj, że omawianie trudnych tematów i dzielenie się intymnymi obawami jest wyczerpujące. Jeśli twój przyjaciel chory na raka nie bierze Cię w niektóre z tych dyskusji, nie bierz tego do siebie. Nie oznacza to, że jesteś mniej ważny w jego życiu. Może się zdarzyć, że ma wystarczająco dużo energii, aby podzielić się tymi trudnymi uczuciami tylko raz i chce to zrobić z kimś, kto przeżywa lub doświadczył czegoś podobnego.

Na koniec należy wspomnieć o jednym powszechnie dzielonym zdaniu. Problem polega na tym, że chociaż słowa są zwykle wypowiadane z miłością, próbując sprawić, że ktoś z rakiem poczuje się mniej samotny, może zrobić coś wręcz przeciwnego. Te słowa to: „Wiem, jak się czujesz”. Istnieje wiele powodów, dla których może to być krzywdzące dla kogoś chorego na raka, a jednym z nich jest to, jak poznać, jak się czują, kiedy nie znają siebie?

Życie z rakiem jest przytłaczające

Po pierwsze, pomyśl o swoim życiu i ludziach wokół ciebie, którzy nie mają raka. Czy kiedykolwiek czułeś się zbyt zajęty lub słyszałeś, jak ktoś narzeka, że ​​jest zajęty? Jeśli odpowiedziałeś nie, prawdopodobnie nie mieszkasz w promieniu tysiąca mil ode mnie.

Teraz weź to i dodaj na początek, terminy:

• Spotkania z onkologami, radioterapeutami, chirurgami i nie tylko.
• Drugie opinie.
• Jazda do i ze spotkań.
• Planowanie tych spotkań.
• Wizyty w aptece (i jazda samochodem).
• Hospitalizacje i operacje.
• Wizyty chemioterapeutyczne, często liczne.
• Wizyty radioterapeutyczne, często liczne.
• Więcej wizyt w przypadku skutków ubocznych wszystkich powyższych i skutków ubocznych terapii stosowanych w przypadku tych skutków ubocznych.

Kolejnym dodatkiem do zdobywania wiedzy na temat raka, w końcu zdiagnozowanie raka jest jak zapisanie się na szybkie kursy z anatomii, genetyki i farmakologii, wszystko w obcym języku (chyba że dobrze znasz łacinę).

• Surfowanie po Internecie (często godzinami) w poszukiwaniu informacji.
• Rozmawianie z każdym, kogo znasz, kto wie cokolwiek o raku.
• Czytanie informacji dostarczonych przez lekarzy.
• Czytanie książek i informacji, które dają ci przyjaciele.

Następnie dodaj:

• Poczucie dowolnej liczby objawów, od nudności po neuropatię.
• Kolejka górska emocji związanych z rakiem.
• Paskudne zmęczenie rakiem.

Nawet myśląc o tym, jak przytłaczający jest rak, cóż, przytłaczający.

Zrozumienie tylko trochę tego, jak przytłaczający może być rak, może sprawić, że będziesz dobrym przyjacielem lub wspaniałym przyjacielem osoby chorej na raka. Podobnie jak w przypadku większości życia, zwykle jest to tylko najmniejsza słomka na końcu, która łamie grzbiet wielbłąda. Analogicznie, często jest to coś bardzo prostego i nieistotnego, co sprawia, że ​​dzień zmienia się z OK w okropny dla osoby chorej na raka lub odwrotnie. Słyszenie, jak ktoś używa słów „musisz” lub „powinieneś” przed niemal wszystkim, może przechylić wielbłąda w niewłaściwy sposób.

W przeciwieństwie do tego najprostsze gesty - kartka w poczcie lub nawet dwuzdaniowy e-mail z prośbą o wsparcie - mogą wzmocnić wielbłąda, aby stał wysoki i silny. Czy jest jakiś sposób na usunięcie tylko jednej malutkiej słomki z grzbietu wielbłąda dla przyjaciela chorego na raka? Nigdy nie zapomną twojej dobroci.

Życie z rakiem może być denerwujące

Chociaż w przypadku raka mówi się o złości mniej niż o niektórych emocjach, jest ona bardzo powszechna. Rak jest irytujący. Najpierw może być pytanie „Dlaczego ja?”

Z pewnością harmonogram leczenia raka (i objawy, które nie są zgodne z harmonogramem) jest szalony. Nie tylko jest to wyczerpujące, ale przeszkadza we wszystkim, co możesz robić i cieszyć się.

Następnie funkcjonuje system medyczny, który może doprowadzić do szału na wiele sposobów. Wyobraź sobie poczekalnię pełną niespokojnych ludzi, którzy nie są pewni przyszłości i mają pytania, na które nikt nie może odpowiedzieć z całą pewnością.

Jak wspomniano powyżej, ważne jest, aby osoby chore na raka wyrażały swój gniew i zranione uczucia. Czasami wystarczy kilka chwil ucha przyjaciela, aby chmury rozproszyły się i pojawiło się ponownie słońce.

Życie z rakiem nie ma końca

Rak to nie sprint, to maraton - ale maraton nie ma mety. Z wyjątkiem niektórych nowotworów krwiopochodnych i niektórych guzów litych w bardzo wczesnym stadium, większości nowotworów nie można „wyleczyć”. Nawet w przypadku nowotworów leczonych agresywnie istnieje ciągłe, choć czasami niewielkie, ryzyko nawrotu raka.

Więc, co to znaczy?

Pierwsza kolejka górska to diagnostyka i wstępne leczenie.

Jeśli uda ci się przejść przez tę fazę, nadchodzi kolejna faza: radzenie sobie ze strachem, że rak, który zniknął, powróci lub że rak, który jest stabilny, będzie postępował.

Ostatnia faza kolejki górskiej ma miejsce dla zbyt wielu wciąż. Kiedy rak postępuje. Potem pojawia się kolejka górska polegająca na próbie znalezienia metod leczenia, które przedłużą życie, próbie podjęcia decyzji, kiedy należy przerwać leczenie raka i niestety, próbie podjęcia decyzji, jak przygotować się na koniec życia.

Innymi słowy, bez względu na rodzaj i stadium raka (z nielicznymi wyjątkami), rak może wydawać się niekończący się.

Ważne jest, aby jeszcze raz podkreślić, że ludzie mogą cieszyć się życiem nawet z zaawansowanym rakiem, ale uczucia nie są złe. Po prostu są. Dla większości będą chwile, kiedy ten niekończący się maraton sprawi, że będziemy chcieli zejść z toru choćby na jeden dzień i być kimś, kto nie ma przy sobie dowodu tożsamości, mówiąc, że przeżyła raka.

Życie z rakiem może zaszkodzić

Rak może być bolesny, ale ten ból nie zawsze jest widoczny dla kogoś z zewnątrz. Ból może powodować drażliwość. Ta drażliwość z kolei może sprawić, że ktoś powie negatywne rzeczy, których inaczej by nie powiedział, lub zrobi rzeczy, których inaczej by nie zrobił. Jeśli kiedykolwiek poczujesz się zraniony przez swojego przyjaciela chorego na raka lub jesteś zaskoczony jego reakcją na coś, zadaj sobie pytanie: „Czy to mówi ból?”

Ból związany z rakiem jest jednym z największych lęków osób chorych na raka. Chociaż dostępne są dobre metody leczenia, wiele osób boi się rozmawiać ze swoimi lekarzami o możliwościach leczenia bólu nowotworowego. Dla niektórych jest to strach przed uzależnieniem. Dla innych jest to chęć bycia „odważnym”.

Istnieją dwie strony tego. Z pewnością lepiej, jeśli leki nie są potrzebne. Prawie każdy lek może wywoływać skutki uboczne i zwykle im więcej leków, tym więcej skutków ubocznych. Jednak badania mówią, że pacjenci z rakiem - przynajmniej ci z zaawansowanymi nowotworami - są niedostatecznie leczeni z powodu bólu.

Co możesz zrobić jako przyjaciel? Pamiętaj, że rak może zaszkodzić. Słuchaj uważnie i nie potępiaj, jeśli twój przyjaciel skarży się na ból. Zachęć go, aby porozmawiał ze swoim lekarzem lub sam porozmawiał z lekarzem. Nie chwal swojego przyjaciela za to, że radzi sobie z bólem bez żadnego leczenia. I znowu, to jest ideał, ale może przypomnieć sobie pochwałę w przyszłości, kiedy naprawdę potrzebuje leków, a potem waha się przed rozmową. Gdy twój przyjaciel porozmawia ze swoim lekarzem, mogą wspólnie znaleźć wszystko, co jest potrzebne lub niepotrzebne, aby zapewnić mu najlepszą możliwą jakość życia.

Życie z rakiem zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie

Bez względu na to, jak bardzo odmawiamy definiowania nas przez nasz rak, rakrobizmienić sposób, w jaki siebie postrzegamy. Zamiast być matką, córką, biznesmenką i ogrodnikiem, nagle stajesz się Jane Doe, wyleczoną z raka. A to, jak postrzega nas świat, odgrywa rolę w tym, jak postrzegamy siebie.

Rak zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie fizycznie. Dla wielu z nas są blizny. Niektórzy z nas mają okazję zobaczyć siebie łysych, z różnymi chustami i perukami. W zależności od zastosowanego zabiegu możemy zobaczyć, że jesteśmy cieńsi lub ciężsi, lub jedno i drugie, ale w różnych miejscach.

Rak zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie emocjonalnie. Jesteśmy zmuszeni stanąć twarzą w twarz z tymi uczuciami i problemami, które większość z nas uczy się bezpiecznie odrzucać po osiągnięciu dorosłości. Doświadczamy tego, co kiedyś uważaliśmy za zarezerwowane dla innych. Widzimy siebie w nowy sposób.

Rak zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie duchowo. Zagrożenie naszej śmiertelności nie tylko zmusza nas do zrewidowania naszej wiary lub braku wiary i tego, co jest poza nią, ale zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie we wszechświecie jako całości.

Wiele osób, które przeżyły raka, uczy się akceptować te zmiany, ale to wciąż się zmienia. I tak jak małżeństwo może być tak stresujące jak rozwód, nawet dobre zmiany wpływają na nasze życie.

Życie z rakiem zmienia sposób, w jaki Cię widzimy

Oczywiście rak zmienia sposób, w jaki nas postrzegamy - jeśli zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie, zmienia sposób, w jaki postrzegamy otaczający nas świat. Kiedy widzimy, jak zmieniają się nasze role w rodzinach i przyjaźniach, role odgrywane przez innych również się zmieniają.

Zmiany w sposobie, w jaki Cię widzimy, często odzwierciedlają nasze nowe spojrzenie na śmiertelność i często są one pozytywne. Badania pokazują, że osoby, które przeżyły raka, często mają odnowione poczucie wartości przyjaźni i zwiększone poczucie empatii.

Rak daje nam tę wyjątkową „okazję” do przeżywania emocji, którymi mogliśmy się wcześniej zajmować, a robiąc to, czujemy się bardziej związani z innymi, kiedy doświadczają tych emocji.

Rak sprawia, że ​​ludzie bardziej cenią życie, całe życie.

To powiedziawszy, zdarzają się sytuacje, w których osoby, które przeżyły raka, mogą irytować się bardziej na przyjaciół niż w przeszłości. Jedna z osób, które przeżyła raka, powiedziała, że ​​jest znacznie bardziej tolerancyjna wobec chwil depresji swoich przyjaciółek, ale nie może sobie z tym poradzić, gdy narzeka, że ​​nie może znaleźć miejsca parkingowego w pobliżu drzwi sklepu.

Życie z rakiem zmienia wszystko

Jakie zmiany w życiu osoby chorej na raka? Lepszym pytaniem byłoby „co się nie zmienia w życiu kogoś chorego na raka”? Prosta odpowiedź brzmi: absolutnie wszystko. Zmieniają się przyjaciele, zmieniają się nasze role w naszych rodzinach, zmieniają się nasze cele, zmieniają się nasze priorytety, a nawet zmieniają się nasze wartości.

Jeśli Ty lub ktoś bliski choruje na raka, pomyśl o liście rzeczy do zrobienia i priorytetach przed i po raku. Chociaż może występować niewielkie podobieństwo, prawdopodobnie przeszedł poważne zmiany. Diagnoza raka zmienia nie tylko to, co jest ważne, ale także to, co nie jest ważne. Elementy na dole listy rzeczy do zrobienia są przenoszone na górę. Przedmioty na górze przesuwają się w dół lub są całkowicie eliminowane. Wszystko się zmienia.

Życie z rakiem może sprawić, że poczujemy się kochani

Doświadczenie życia z rakiem nie jest wcale negatywne. Posiadanie raka może sprawić, że poczujemy się kochani i połączeni.

Przyjaciele i rodziny wyrażają uczucia często uważane za oczywiste. Miłość i troska, które mogły być okazane w postaci prezentów lub czynów, są teraz również wyrażane słowami.

Pomimo tego, że rak zwiększa nasze codzienne życie, może również powodować, że jesteśmy cicho i poświęcamy czas, którego inaczej byśmy nie zrobili. Podczas chemioterapii pacjenci z rakiem i przyjaciele mogą mieć niepodzielną ilość czasu na prawdziwą rozmowę. W szpitalu nie można opróżnić zmywarki i zrobić dużo prania. Biorąc pod uwagę ten czas, czas na omówienie emocji, dzielenia się między osobami chorymi na raka i bliskimi często się pogłębia.

Rak może również przynieść do naszego życia nowych przyjaciół.

Życie z rakiem może być zabawne i pełne

Barbara Delinsky, autorka książki „Uplifting”, pisze: „Nie widzimy wszystkich kobiet, które doświadczyły raka piersi i poszły dalej, których życie jest przepełnione dobrymi rzeczami, które nie mają nic wspólnego z Jeśli chodzi o raka piersi, słyszymy o dwóch rodzajach kobiet - aktywistkach, często celebrytach i tych, które umierają ”.

Powyższy cytat odnosi się do wielu osób z rakiem. Nie słyszymy historii o tych, którzy mieli do czynienia z leczeniem raka lub żyją z rakiem jako chorobą przewlekłą, a wszyscy żyją pełnią życia. Słyszymy o ludziach, którzy umierają. Słyszymy od ludzi, którzy żyją i piszą książki, opowiadają o niezwykłych podróżach. Jednak większość ludzi, u których obecnie zdiagnozowano raka, znajduje się między tymi skrajnościami.

Życie po zdiagnozowaniu raka może być pełne i przyjemne. Rozejrzyj się.

Szacuje się, że w styczniu 2019 roku w Stanach Zjednoczonych mieszkało 16,9 miliona osób, które przeżyły raka, a liczba ta szybko rośnie. Leczenie poprawia się, nawet w przypadku najbardziej zaawansowanych nowotworów.

Tak, są blizny. Jedna z osób, które przeżyła raka, ma pod podpisem e-mail następujący cytat: „Nigdy nie wstydź się blizny. To po prostu oznacza, że ​​byłaś silniejsza niż cokolwiek, co próbowało cię skrzywdzić”. To nie jest tak dalekie od prawdy w badaniach medycznych. Badania mówią nam nawet, że rak zmienia ludzi na kilka pozytywnych sposobów.

Nikt z rakiem nie wybrałby tej podróży. Jednak wraz ze wszystkimi zmianami i mnóstwem skalistych emocji, życie wciąż niesie ze sobą sens i radość. Jeśli masz kogoś bliskiego chorego na raka, wytrzymaj te przestoje. Możesz po prostu mieć szansę przeżyć czasy, w których mogą przeżyć tylko ci, którzy przeżyli.