Opiekę paliatywną definiuje się jako leczenie mające na celu zmniejszenie obciążenia objawami (np. Bólu) poważnego schorzenia, a tym samym poprawę jakości życia, a także udzielanie wskazówek pacjentom i ich bliskim w zakresie podejmowania złożonych decyzji medycznych.
Opieka paliatywna jest zwykle oferowana jako podejście zespołowe i ma na celu uwzględnienie zarówno fizycznych, jak i emocjonalnych problemów osób zmagających się z rakiem. Na przykład w przypadku raka opieka paliatywna koncentruje się na łagodzeniu typowych objawów u pacjenta z rakiem - takich jak ból, nudności i anoreksja - i pozwala onkologowi skupić się na samym leczeniu nowotworu. Opieka hospicyjna to szczególny rodzaj opieki paliatywnej, który występuje w ciągu ostatnich sześciu miesięcy życia. Natomiast opieka paliatywna może być oferowana w dowolnym momencie trajektorii raka: od diagnozy do fazy terminalnej, a nawet poprzez wyleczenie. . Badania wykazały, że taka opieka znacznie poprawia jakość życia, a nawet może poprawić przeżycie. To powiedziawszy, opieka paliatywna jest stosunkowo nowa w wielu ośrodkach onkologicznych i być może będziesz musiał poprosić o konsultację.
LPETTET / Getty Images
Terapia paliatywna a opieka hospicyjna
Być może najlepiej jest zacząć definiować terapię paliatywną od tego, czym ona nie jest.Terapia paliatywna nie jest hospicjumopieka. Opieka paliatywna ma wspólne cele z opieką hospicyjną, ale pod innymi względami są one bardzo różne. Leczenie paliatywne może być stosowane nawet u osób z rakiem, które mają wczesne, bardzo uleczalne nowotwory. Hospicjum to jeden z rodzajów opieki paliatywnej, z którego korzysta się w ostatnich miesiącach życia. Opieka paliatywna nie polega na „rezygnacji”, a jedno z badań wykazało, że ludzie oferujący opiekę paliatywną z powodu zaawansowanego raka płuc żylidłużejniż ci, którzy nie otrzymali tej opieki.
Cel opieki paliatywnej
Opieka paliatywna jest bardziej filozofią leczenia niż jakimkolwiek konkretnym leczeniem. Ma na celu zmniejszenie bólu i cierpienia poprzez dokładne zajęcie się wszystkimi problemami - fizycznymi, emocjonalnymi i duchowymi.
Prawdą jest, że opieka paliatywna różni się od terapii leczniczej. Większość ludzi otrzyma konwencjonalne metody leczenia, takie jak chemioterapia chirurgiczna i radioterapia przez swojego onkologa, w tym samym czasie, gdy otrzymają opiekę paliatywną. Opieka paliatywna jest stosowana w tym samym czasie, aby przeciwdziałać objawom spowodowanym przez raka i leczeniu raka.
Objawy, którymi może zająć się opieka paliatywna
Opieka paliatywna może zająć się takimi objawami, jak:
- Ból
- Duszność
- Słabość i zmęczenie
- Ograniczenia fizyczne
- Nudności i wymioty
- Depresja, lęk i smutek
- Niezgoda rodzinna i zmiany ról wywołane rakiem
- Kwestie duchowe, takie jak kwestionowanie sensu życia i złość na życie z rakiem
- Potrzeby opiekuna
- Praktyczne potrzeby, takie jak finanse
Oprócz pomocy z określonymi objawami i obawami, zespół opieki paliatywnej może pomóc ludziom w koordynowaniu opieki i poruszaniu się po labiryncie leczenia raka.
Leczenie paliatywne
Opieka paliatywna odnosi się do opieki, która odnosi się do prawie każdego objawu, którego może doświadczyć osoba chora na raka, ale możesz również usłyszeć o określonych metodach leczenia paliatywnego. Jeśli twój onkolog zaleca leczenie, takie jak chemioterapia, bardzo ważne jest, aby zrozumieć dokładny cel terapii.
Otrzymanie „opieki paliatywnej” od specjalisty medycyny paliatywnej, a następnie wysłuchanie, jak Twój onkolog mówi do Ciebie o paliatywnej „chemioterapii” może być mylące. Ponieważ opieka paliatywna odnosi się do każdego leczenia skoncentrowanego na łagodzeniu objawów choroby bez koniecznego jej usuwania, chemioterapie, które nie mają na celu wyleczenia raka, są zwykle nazywane „chemioterapiami paliatywnymi”.
Chemioterapia paliatywna
Chemioterapię można podawać na wiele różnych sposobów i stwierdzono, że wiele osób nie rozumie różnic. Obejmują one:
- Chemioterapia mająca na celu wyleczenie: W przypadku niektórych nowotworów, takich jak ostre białaczki, chemioterapia może być stosowana w celu wyleczenia raka.
- Chemioterapia neoadiuwantowa: W podejściu neoadiuwantowym chemioterapia jest podawana przed operacją w celu zmniejszenia rozmiaru guza, aby można było przeprowadzić operację. W tym sensie jest to również podejście lecznicze.
- Chemioterapia uzupełniająca: Wiele osób zna chemioterapię uzupełniającą lub rodzaj chemioterapii podawanej po operacji (na przykład we wczesnym stadium raka piersi). Celem tego podejścia jest pozbycie się wszelkich pozostałych komórek nowotworowych, które mogły wydostać się poza miejsce pierwotnego guza, aby zmniejszyć ryzyko nawrotu.
- Chemioterapia paliatywna: chemioterapia paliatywna, w przeciwieństwie do innych metod, nie jest przeznaczona do leczenia raka. Może zmniejszyć rozmiar raka i złagodzić objawy (na przykład może zmniejszyć guz tak, że nie wywiera już nacisku na nerwy i nie powoduje bólu), aw niektórych przypadkach może przedłużyć życie na krótki okres (często parę miesięcy).
Chociaż rozróżnienie tych różnych celów jest ważne, duże badanie wykazało, że większość osób poddawanych chemioterapii raka w stadium 4 (w badaniu ludzie mieli raka płuc lub raka okrężnicy) nie rozumiała, że istnieje niewielka szansa na wyleczenie choroby. Ponieważ chemioterapia może powodować poważne skutki uboczne, osoby, które rozważają chemioterapię paliatywną, muszą zrozumieć cel terapii, aby móc samodzielnie podjąć decyzję dotyczącą korzyści i zagrożeń związanych z leczeniem.
Radioterapia paliatywna
W podobny sposób stosowana jest radioterapia paliatywna. Celem leczenia jest zmniejszenie objawów, nawet jeśli promieniowanie nie jest w stanie wyleczyć raka.To powiedziawszy, paliatywne promieniowanie może znacznie poprawić jakość życia osób, które borykają się z bólem kości spowodowanym przerzutami do kości, kompresją rdzenia kręgowego (gdy dochodzi do uszkodzenia korzeni nerwowych z powodu przerzutów do kręgosłupa), u których występują objawy ze strony układu oddechowego drogi oddechowe i wiele więcej.
Zwykle obok leków, takich jak steroidy, i często podczas interwencji chirurgicznej, paliatywne promieniowanie może również zmniejszyć ryzyko uszkodzenia neurologicznego, które może prowadzić do paraliżu.
Twój zespół opieki paliatywnej
Opiekę paliatywną z definicji zapewnia zespół, a najważniejszym członkiem tego zespołu jesteś Ty. Poprzez staranną komunikację osoby o różnych specjalizacjach pracują z Twoim wkładem, aby opracować plan leczenia, który ma na celu poprawę jakości Twojego życia. Członkowie Twojego zespołu - oprócz Ciebie - mogą obejmować:
- Lekarz opieki paliatywnej lub inny specjalista opieki zdrowotnej
- Pielęgniarka
- Pracownik socjalny
- Kapelan
- Fizjoterapeuta lub terapeuta oddechowy
Ten zespół ściśle współpracuje również z Twoim onkologiem i innymi lekarzami, więc każdy jest świadomy wpływu innych metod leczenia i zaleceń na Twoje samopoczucie.
Kiedy i jak często
Najlepiej byłoby, gdyby opieka paliatywna rozpoczęła się w momencie rozpoznania raka i można ją rozpocząć w dowolnym momencie później. W ciągu ostatniej dekady przeprowadzono wiele badań dotyczących różnych nowotworów, z których większość wykazała zalety wcześniejszej opieki. Chociaż jest całkiem jasne, że wczesne włączenie opieki paliatywnej może poprawić jakość życia, obecnie zajmuje się kwestią tego, jak często ten rodzaj opieki powinien mieć miejsce. Badanie z 2018 roku opublikowane wThe Lancet Oncologydoszli do wniosku, że zamiast pojedynczej konsultacji (lub rozproszonych konsultacji kontrolnych), integracja opieki paliatywnej na całej drodze raka jest najbardziej korzystna.
Jak uzyskać konsultację w zakresie opieki paliatywnej
Niektóre z większych ośrodków onkologicznych oferują obecnie konsultacje w zakresie opieki paliatywnej w momencie diagnozy. Ponieważ cała koncepcja opieki paliatywnej jest dość nowa (chociaż badania od pewnego czasu wykazują jej pozytywny wpływ), może być konieczne zwrócenie się o konsultację. Jeśli nie słyszysz o opiece paliatywnej, nie zakładaj, że lekarz zdecydował, że nie będzie to dla Ciebie korzystne. Podobnie jak w przypadku innych aspektów leczenia raka, bycie własnym adwokatem może pomóc Ci uzyskać opiekę, na jaką zasługujesz.
Słowo od Verywell
Przez większość historii cel leczenia raka koncentrował się na złoczyńcy raka, a tylko w drugorzędnym stopniu na jakości życia osób poddawanych takim terapiom. Pojawienie się opieki paliatywnej było dla wielu błogosławieństwem, sprowadzając problemy związane z jakością życia na pierwszy plan. Ponieważ cała koncepcja opieki paliatywnej jest stosunkowo nowa, dopiero niedawno zostały wprowadzone wytyczne i obecnie istnieje szerokie spektrum opieki. Oznacza to, że być może będziesz musiał powiadomić zespół opieki paliatywnej, w jaki sposób mogą Ci najlepiej pomóc. Podnieś wszystko, co dotyczy pytań i problemów, czymkolwiek są.