Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest zakaźną chorobą wirusową wątroby, która dotyka około 1% populacji Stanów Zjednoczonych, czyli około 2,4 miliona osób. Ponieważ we wczesnych stadiach często pojawia się bez objawów i prawie całkowicie „milczy” w fazie przewlekłej, wiele osób nawet nie zdaje sobie sprawy, że zostali zarażeni, dopóki choroba nie jest zaawansowana. Chociaż dostępne są nowsze metody leczenia zapalenia wątroby typu C, leki te są niezwykle kosztowne i nie zawsze są natychmiast zatwierdzane przez ubezpieczycieli, dopóki ocena włóknienia (miara uszkodzenia wątroby) nie będzie bardziej zaawansowana.
Może to powodować duży stres emocjonalny u osób żyjących z wirusowym zapaleniem wątroby typu C, które często muszą czekać na zatwierdzenie leczenia. Nawet jeśli firma ubezpieczeniowa wyrazi zgodę na określone leczenie, mogą wystąpić skutki uboczne i trwające testy w celu potwierdzenia, czy wirus został usunięty.
W tych czasach grupy wsparcia mogą być kołem ratunkowym dla osób borykających się z niepewnością związaną z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Zapewniają również ujście dla tych, którzy czują się stygmatyzowani przez chorobę, oferując im środki do dzielenia się doświadczeniami z innymi, którzy w pełni rozumieją, do czego zmierzają. przez.
7 najlepszych grup wsparcia dla wirusowego zapalenia wątroby typu C w 2021 r
- Ogólnie najlepszy: American Liver Foundation
- Najlepsze forum społeczności: Forum dyskusyjne Hep C.
- Najlepsza społeczność peer-to-peer: DailyStrength
- Najlepsze dla osób oczekujących na przeszczep wątroby: Mayo Clinic Connect
- Najlepsze na lęk lub depresję: Centralne zapalenie wątroby
- Najlepsze dla użytkowników Facebooka: HepatitisC.net
- Najlepsza aplikacja grupy wsparcia: CaringBridge
Ogólnie najlepszy: American Liver Foundation
American Liver Foundation
Zapisz się terazZałożona w 1976 roku American Liver Foundation (ALF) pozostaje wiodącą organizacją non-profit w kraju zajmującą się diagnostyką, leczeniem i zapobieganiem wirusowemu zapaleniu wątroby typu C.
W 2013 roku ALF (we współpracy z twórcą aplikacji Insight) stworzył jedną z najbardziej wszechstronnych społeczności internetowych dla osób cierpiących na choroby wątroby. Ta bezpłatna, przeznaczona wyłącznie dla członków, społeczność nie tylko zajmuje się konkretnie wirusowym zapaleniem wątroby typu C, ale ma również fora poświęcone rakowi wątroby, przeszczepom wątroby, żywieniu i diecie oraz potrzebom opiekunów.
To, czego brakuje stronie internetowej ALF pod względem łatwej nawigacji, to więcej niż rekompensata za wyższy standard interakcji informacji o wirusowym zapaleniu wątroby typu C. Tablica społeczności ma ścisłe funkcje prywatności i oferuje całodobowe ułatwienia, aby uniknąć nadużyć i rozpowszechniania dezinformacji.
Najlepsze forum społeczności: Forum dyskusyjne Hep C.
Activeboard
Zapisz się terazForum dyskusyjne Hep C jest prostym i użytecznym źródłem informacji dla każdego, kto choruje na wirusowe zapalenie wątroby typu C. Bezpłatna strona, o tak podstawowym układzie jak Craigslist, przyciągnęła jednak ponad 4000 zarejestrowanych użytkowników, którzy napisali ponad 120 000 postów obejmujących ponad 9 000 tematów.
Siła forum dyskusyjnego o wirusowym zapaleniu wątroby typu C tkwi w jego prostocie. Możesz łatwo znaleźć interesujące Cię tematy, przeglądać i dodawać komentarze, a nawet rozpocząć nowy ciąg tematyczny po zatwierdzeniu członkostwa przez administratora forum. Witryna jest całkowicie bezpłatna i nieobciążona reklamami.
Forum może nie zapewniać nowatorskich informacji, które można znaleźć w innych zasobach online, ale interakcje jeden na jeden są prawie zawsze solidne, pomocne i podnoszące na duchu. To świetne miejsce, aby się zgłosić, jeśli kiedykolwiek będziesz potrzebować pobudzenia emocjonalnego.
Najlepsza społeczność peer-to-peer: DailyStrength
DailyStrength
Zapisz się terazDailyStrength to bezpłatne narzędzie wsparcia online stworzone przez założycieli cyfrowej platformy zdrowia Sharecare. DailyStrength ma na celu łączenie ludzi z problemami zdrowotnymi lub emocjonalnymi podczas interakcji jeden na jeden lub w grupie.
Do tej pory DailyStrength oferuje ponad 500 grup wsparcia, w tym grupy zajmujące się wirusowym zapaleniem wątroby typu C, marskością wątroby, rakiem wątroby oraz wspomaganiem i zdrowiem wątroby. Popularne wątki dyskusyjne obejmują współzakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C / HIV, przeszczepy wątroby i zapalenie wątroby typu C oraz ciążę.
Oprócz publikowania i odpowiadania na komentarze, DailyStrength oferuje komunikatory i unikalną funkcję dziennika, która umożliwia dzielenie się swoją historią (za pomocą zdjęć i tekstu) z innymi członkami grupy. Możesz nawet wysłać natychmiastowe „uściski” do innych w potrzebie.
Pomimo atrakcyjnego interfejsu i intuicyjnej nawigacji DailyStrength cierpi na brak umiaru i sporadyczne przenikanie dezinformacji medycznych. (Jednym z takich przykładów jest forum poświęcone chorobie Morgellona).
DailyStrength jest nie tylko darmowy i wygodny, ale zapewnia również gamę narzędzi multimedialnych, które przenoszą Twoje interakcje na wyższy poziom.
Najlepsze dla osób oczekujących na przeszczep wątroby: Mayo Clinic Connect
Klinika majonezu
Zapisz się terazWirusowe zapalenie wątroby typu C jest główną przyczyną przeszczepów wątroby w Stanach Zjednoczonych. Pomimo wprowadzenia nowszych, skuteczniejszych metod leczenia, przeszczepy wątroby pozostają rzeczywistością dla tysięcy osób z zaawansowaną infekcją, u których rozwinęła się niewydolność wątroby lub rak wątroby.
Umieszczenie na liście oczekujących na przeszczep wątroby może być niezwykle stresujące, biorąc pod uwagę, że średni czas oczekiwania wynosi około 11 miesięcy, jeśli kwalifikujesz się do przeszczepu. Dlatego ważne jest, aby osoby stojące w obliczu przeszczepu otrzymywały wysokiej jakości informacje i wsparcie, aby pomóc im w trudnych czasach. .
Mayo Clinic Connect umożliwia osobom z listy oczekujących i ich bliskim szukanie porad, skierowań i informacji na temat przeszczepów wątroby (i innych typów przeszczepów narządów). Fora dyskusyjne są niezwykle aktywne, często publikują wiele wpisów dziennie. Rejestracja jest wymagana, ale dostęp do forów dyskusyjnych i funkcji przesyłania wiadomości jest bezpłatny.
Nie ma nic szczególnie wyszukanego ani innowacyjnego w Mayo Clinic Connect, ale strona ta wyróżnia się całodobową moderacją, poufnością członków i wiedzą od innych, którzy przeszli lub przygotowują się do przeszczepu wątroby.
Przeszczepy wątroby są obecnie drugim, po przeszczepach nerek, najczęstszym przeszczepem narządów w Stanach Zjednoczonych.
Najlepsze na lęk lub depresję: Centralne zapalenie wątroby
Centralne zapalenie wątroby
Zapisz się terazSą chwile, kiedy potrzebujesz czegoś więcej niż wsparcia online, jeśli masz wirusowe zapalenie wątroby typu C. Jest to szczególnie ważne, jeśli doświadczasz lęku lub depresji, które są napędzane przez izolację i samotność. Żywe, osobiste grupy wsparcia mogą zapewnić kontakt międzyludzki potrzebny do przezwyciężenia wielu z tych negatywnych emocji.
Jeśli twój gastroenterolog lub hepatolog nie jest w stanie połączyć Cię z lokalną grupą wsparcia, możesz wypróbować internetowy lokalizator oferowany przez Hepatitis Central. To bezpłatne narzędzie umożliwia wyszukiwanie grup wsparcia w promieniu od pięciu do 20 mil od kodu pocztowego. Jeśli ich nie ma, możesz kliknąć listę stanów, aby sprawdzić, czy któreś z pobliskich miast oferują zaplanowane spotkania wsparcia.
Wiele ofert pochodzi z głównych ośrodków medycznych, środowiskowych ośrodków zdrowia lub organizacji non-profit, takich jak ALF lub Hepatitis Foundation International. Wszystkie 50 stanów jest reprezentowanych obok Dystryktu Kolumbii, Portoryko i Wysp Dziewiczych Stanów Zjednoczonych. Większość grup jest bezpłatna.
Grupy wsparcia dla wirusowego zapalenia wątroby typu C nie mają zastępować psychiatry lub terapeuty, jeśli doświadczasz ciężkiej depresji lub lęku. Jeśli masz objawy lęku lub depresji, poproś lekarza o skierowanie do specjalisty zdrowia psychicznego.
Najlepsze dla użytkowników Facebooka: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Zapisz się terazSpośród wielu społeczności na Facebooku stworzonych dla osób z wirusowym zapaleniem wątroby typu C prawdopodobnie najbardziej aktywną jest HepatitisC.net.
Z ponad 32 000 obserwujących i popularnym forum dyskusyjnym, HepatitisC.net jest otwarty dla zarejestrowanych użytkowników, którzy mogą publikować treści, odpowiadać na komentarze i w pełni korzystać z innych funkcji na głównej stronie internetowej.
Oprócz komunikatorów internetowych i ustawień prywatności istnieje mnóstwo forów obejmujących wszystko, od objawów zapalenia wątroby typu C i ubezpieczenia zdrowotnego po najnowsze badania.
Zaprojektowana jako bezpłatna usługa przez Health Union, twórcę internetowych portali medycznych, HepatitisC.net oferuje poufność, surowe zasady uczestnictwa oraz aktywne moderowanie komentarzy i treści użytkowników.
Najlepsza aplikacja grupy wsparcia: CaringBridge
CaringBridge
Zapisz się terazPrzyjaciele i bliscy często stanowią najlepszy system wsparcia dla osób żyjących z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. American Liver Foundation zrozumiała to, kiedy poparła CaringBridge, bezpłatne narzędzie do tworzenia witryn internetowych dla osób z problemami zdrowotnymi.
CaringBridge umożliwia utworzenie dedykowanej witryny internetowej, na której mogą łączyć się przyjaciele, rodzina i opiekunowie. Zamiast kontaktować się z poszczególnymi członkami zespołu wsparcia, możesz publikować zdjęcia, wpisy do dziennika, wyniki testów laboratoryjnych i inne informacje, aby wszyscy byli na bieżąco.
Aktualizacje można również dostosować tak, aby niektóre osoby je otrzymywały, a inne nie. Konfiguracja podstawowej strony zajmuje tylko pięć minut, dzięki prostemu publikowaniu obrazów jednym kliknięciem i innym funkcjom personalizacji. Możesz nawet zebrać fundusze dla siebie lub ukochanej organizacji charytatywnej zajmującej się zapaleniem wątroby typu C, łącząc swoją stronę internetową CaringBridge, udostępniając wiadomość i korzystając z sieci.
Aplikacja CaringBridge jest dostępna bezpłatnie w App Store i Google Play.
FAQs
Co to są grupy wsparcia dla wirusowego zapalenia wątroby typu C?
Grupy wsparcia dla wirusowego zapalenia wątroby typu C zapewniają bezpieczne środowisko dla osób cierpiących na tę chorobę, aby mogli się spotkać i podzielić się swoimi spostrzeżeniami, doświadczeniami i obawami. Nawet w czasach, gdy nowsze, bezpośrednio działające leki przeciwwirusowe są w stanie wyleczyć infekcję w zaledwie osiem tygodni, wielu z 2,4 miliona Amerykanów z wirusowym zapaleniem wątroby typu C nadal nie ma dostępu do leczenia, często dlatego, że ich choroba nie jest „zaawansowana wystarczy, że kwalifikują się do tego. Wiele osób ze świeżo zdiagnozowaną chorobą może czekać miesiącami, a nawet latami, zanim ich ubezpieczyciel w końcu zezwoli na leczenie w wysokości 1000 USD dziennie.
Co więcej, liczba zakażeń wirusem zapalenia wątroby typu C w Stanach Zjednoczonych nadal rośnie w wyniku trwającego kryzysu opioidowego, a ich liczba wzrosła ponad trzykrotnie w latach 2010-2016.
Taka dynamika sprawia, że grupy wsparcia wirusowego zapalenia wątroby typu C są jeszcze ważniejsze dla osób oczekujących na leczenie lub walczących o utrzymanie trzeźwości w obliczu ponownej infekcji.
Czy grupa wsparcia online WZW C jest dla mnie odpowiednia?
Oprócz oferowania zachęty, grupy wsparcia WZW C stanowią bezpieczną przystań dla tych, którzy nie mogą lub nie chcą dzielić się swoim statusem z innymi.
Pomimo znacznych postępów w leczeniu, wirusowe zapalenie wątroby typu C pozostaje wysoce stygmatyzowaną i niezrozumianą chorobą. Ponieważ choroba jest tak ściśle związana z zażywaniem narkotyków dożylnych i HIV, ludzie często obawiają się ujawnienia swojego statusu z obawy przed osądem, plotkami lub odrzuceniem. Nawet jeśli zostanie to ujawnione, wiele osób będzie chciało wiedzieć, „jak Ty rozumiesz ”i czy jesteś zaraźliwy.
Te naciski mogą utrudniać życie z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Uzyskując dostęp do społeczności innych, którzy rozumieją, przez co przechodzisz, możesz uniknąć stygmatyzacji i strachu, które prowadzą wielu do izolacji, depresji i uzależnień.
Inni chorzy na wirusowe zapalenie wątroby typu C mogą potrzebować bardziej funkcjonalnego wsparcia, szczególnie ci, którzy mogą już mieć zaawansowaną marskość wątroby lub raka wątroby. Dla nich grupa wsparcia WZW C może być czymś więcej niż emocjonalną liną ratunkową: może być kanałem do bezcennych informacji i skierowań.
Jaka jest struktura grup wsparcia dla wirusowego zapalenia wątroby typu C?
Wsparcie dla wirusowego zapalenia wątroby typu C ma różne kształty i rozmiary. Ten „właściwy” ostatecznie opiera się na Twoich indywidualnych potrzebach i celach.
Osobiste grupy wsparcia są zazwyczaj nadzorowane przez moderatora, który zapewnia, że spotkania są zorganizowane z określonymi celami i zasadami interakcji. Niektóre mogą być bardziej nieformalne niż inne, ale sesje są niezmiennie zorientowane na cel, tak aby członkowie mogli nauczyć się normalizować zapalenie wątroby typu C w swoim życiu.
Ponieważ nie każda społeczność ma osobiste grupy wsparcia, wiele osób zwraca się do grup internetowych, aby wypełnić pustkę. Inni przyjmą je ze względu na anonimowość, którą zapewniają. Najlepsze internetowe grupy wsparcia powielają te same funkcje, co tradycyjna grupa wsparcia, zapewniając bezpieczne, nieoceniające środowisko ze ścisłymi zasadami prywatności.
Ile kosztują grupy wsparcia dla wirusowego zapalenia wątroby typu C?
Ponieważ większość osobistych grup wsparcia jest oparta na społeczności, zwykle nie ma opłaty związanej z dołączeniem. Wiele z nich jest prowadzonych przez organizacje non-profit lub centra medyczne, podczas gdy inne są elementami większych ośrodków wsparcia HIV lub ośrodków leczenia uzależnień.
Większość grup wsparcia online jest bezpłatna, chociaż niektóre mogą wymagać niewielkiej opłaty abonamentowej (zwykle w celu odblokowania funkcji, takich jak wiadomości błyskawiczne lub nieograniczona liczba wpisów). Ale te strony są raczej wyjątkiem niż regułą. W końcu dzwonki i gwizdki w internetowej grupie wsparcia mają znaczenie nie tyle, co poziom, szybkość i jakość interakcji.
Internetowych grup wsparcia dla wirusów zapalenia wątroby typu C nie należy mylić z poradnictwem online dotyczącym wirusowego zapalenia wątroby typu C, z których wiele to płatne usługi oferowane przez licencjonowanych terapeutów lub pracowników socjalnych.
-test-for-hcv.jpg)
