HIV nie jest już chorobą zagrażającą życiu, jak kiedyś, ale ludzie z nim żyjący nadal korzystają z silnego wsparcia społecznego i emocjonalnego. Jako choroba charakteryzująca się wysokim stopniem stygmatyzacji, znalezienie ludzi, którym możesz bezpiecznie się zwierzyć, nie tylko pomoże ci znormalizować HIV w twoim życiu, ale pomoże ci przezwyciężyć codzienne wyzwania, w tym leczenie, profilaktykę, relacje i ogólne samopoczucie.
W czasach, gdy interakcje cyfrowe stały się normą społeczną, internetowe grupy wsparcia oferują jeden z najlepszych sposobów na poznanie innych osób żyjących z HIV w bezpiecznym i otwartym środowisku.
7 najlepszych grup wsparcia HIV w 2021 r
- Ogólnie najlepszy: Forum społeczności POZ
- Najlepsze dla kobiet: Projekt Well
- Najlepsze dla afroamerykańskich gejów: THRIVE SS
- Najlepsza grupa na Facebooku: Poz Place
- Najlepsza obsługa peer-to-peer: Therapy Tribe Plemię HIV / AIDS
- Najlepsze dla nastolatków i młodych dorosłych: Pozytywni rówieśnicy
- Najlepsza aplikacja do obsługi wirusa HIV: myHIVteam
Ogólnie najlepszy: Forum społeczności POZ
Forum społeczności POZ
Zapisz się terazForum społeczności POZ to jedno z największych i najdłużej działających forów dyskusyjnych dla osób żyjących z HIV w Stanach Zjednoczonych.
To całodobowe forum społeczności zostało założone przez wydawców magazynu POZ w 2005 roku. Ze względu na wysoką pozycję publikacji i stałą obecność w społeczności HIV, Forum Społeczności POZ nadal przyciąga tysiące ludzi poszukujących spostrzeżeń i porad na temat testów na obecność wirusa HIV. , leczenie, opieka i zapobieganie.
Chociaż na Forum Społeczności POZ nie ma żadnych dzwonków i gwizdów, tablice są wyraźnie rozmieszczone i monitorowane 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, dzięki czemu unika się nadużyć powszechnych na innych forach (takich jak reklama i medycyna szarlatanów). Administratorzy zdecydowanie zachęcają użytkowników do podania pełnego cytowania wszelkich roszczeń medycznych, najlepiej z adresem strony internetowej, aby członkowie nie zostali wprowadzeni w błąd.
Forum społeczności POZ umożliwia zarejestrowanym użytkownikom wysyłanie trzech bezpłatnych wiadomości dziennie. Jeśli chcesz więcej interakcji, możesz kupić siedmiodniową subskrypcję za około 10 USD, 30-dniową subskrypcję za około 15 USD lub 90-dniową subskrypcję za około 25 USD przez PayPal.
Po zarejestrowaniu się możesz zdecydować się na otrzymywanie lub wysyłanie prywatnych wiadomości. Jeśli interesuje Cię spotkanie i randkowanie z innymi osobami z HIV, POZ oferuje osobny serwis randkowy.
Najlepsze dla kobiet: Projekt Well
Projekt Wellness
Zapisz się terazWedług Centers for Disease Control and Prevention, kobiety stanowią 19% wszystkich nowych zakażeń wirusem HIV w USA, podczas gdy kobiety kolorowe stanowią około 78% nowych zakażeń wśród wszystkich kobiet.
The Well Project, założona w 2002 roku, jest organizacją non-profit zajmującą się potrzebami kobiet i dziewcząt żyjących z HIV. Częścią jego misji, mającej na celu zwiększenie świadomości zdrowotnej i wsparcia peer-to-peer, jest Well Project, który oferuje bezpłatne tablice społecznościowe, fora i inne funkcje dla zarejestrowanych członków. Użytkownicy mogą zdecydować się na utworzenie strony profilowej (ze zdjęciem i danymi osobowymi) lub zachowanie anonimowości.
Oprócz publikowania komentarzy na tablicach i blogach, członkowie mogą dołączać do grup publicznych, prosić o dostęp do prywatnych lub zakładać własną otwartą lub zamkniętą społeczność. Dostępna jest również funkcja czatu grupowego i czatu jeden na jednego.
Ponadto Well Project prowadzi dwa popularne blogi: w języku angielskimDziewczyna jak jai język hiszpańskiUna Chica Como Yo.
Najlepsze dla afroamerykańskich gejów: THRIVE SS
THRIVE SS
Zapisz się terazMężczyźni z Afroamerykanów, którzy są gejami lub biseksualistami, są najbardziej narażeni na zarażenie się wirusem HIV ze wszystkich grup w Stanach Zjednoczonych. Przecinające się słabe punkty, które dotykają tych mężczyzn - w tym homofobia, stygmatyzacja, ubóstwo i nierówny dostęp do opieki zdrowotnej - są nadal niedostatecznie rozwiązywane przez wielu lokalni i stanowi pracownicy służby zdrowia.
Właśnie dlatego organizacje takie jak organizacja non-profit THRIVE SS, założona przez trzech Afroamerykanów w 2015 r., Pozostają kluczowe dla tej niedostatecznie rozwiniętej populacji. Od momentu powstania THRIVE SS rozrosło się z 45 mężczyzn w Atlancie w stanie Georgia do ponad 3500 w lokalnych oddziałach w całych Stanach Zjednoczonych.
Podczas gdy programy organizacji non-profit koncentrują się głównie na grupach wsparcia na żywo - w tym brunchach i potluckach BYOB organizowanych przez lokalne kapituły - istnieją również wydarzenia wsparcia rówieśniczego online i webinaria transmitowane na żywo dla osób, które nie mogą uczestniczyć w wydarzeniach osobistych.
Centralnym elementem modelu wsparcia THRIVE SS jest coś, co nazywa się „wsparciem Judy”, terminem używanym do opisania kulturowej samoakceptacji oraz odrzucenia homofobii i rasizmu.
THRIVE SS jest bezpłatne, ale prosi członków o darowizny, jeśli mogą sobie na to pozwolić.
Najlepsza grupa na Facebooku: Poz Place
Poz Place
Zapisz się terazNa Facebooku jest wiele społeczności związanych z HIV, z których wiele jest osłabianych nie przez ich misję, ale przez brak zaangażowania społeczności lub ułatwienia. Dlatego wiele z nich kończy się fiaskiem rok później.
Jedną ze społeczności na Facebooku, która była w stanie utrzymać tempo przez ponad siedem lat, jest Poz Place. Założona w 2012 roku przez Brittany Cameron, matkę zakażoną wirusem HIV i specjalistę od zaangażowania rówieśników, Poz Place oferuje bezpłatną, bezpieczną przestrzeń dla każdego, kto potrzebuje wsparcia w związku z HIV, niezależnie od orientacji seksualnej, płci lub statusu HIV.
Jako prywatna grupa na Facebooku, Poz Place wymaga rejestracji i zgody na przestrzeganie zasad społeczności. Zapewnia to nie tylko poufność, ale także zapewnia użytkownikom otwarte, uczciwe i nieoceniające środowisko.
Z ponad 5800 zarejestrowanymi członkami Poz Place jest jedną z największych prywatnych grup wsparcia na Facebooku. Jako członek możesz spodziewać się od 5 do 10 postów dziennie i szybkiej odpowiedzi na wszelkie pytania dotyczące HIV.
Najlepsza obsługa peer-to-peer: Therapy Tribe Plemię HIV / AIDS
Therapy Tribe Plemię HIV / AIDS
Zapisz się terazTherapyTribe to bezpłatna internetowa społeczność wellness, która oferuje osobom ze szczególnym wsparciem miejsce do bezpiecznego i poufnego łączenia się. Wśród ośmiu głównych grup wymienionych na stronie znajduje się Plemię HIV / AIDS skupiające ludzi poszukujących wsparcia rówieśniczego ze strony innych osób żyjących z tą chorobą.
Chociaż głównym celem TherapyTribe jest łączenie użytkowników z licencjonowanymi terapeutami i doradcami, istnieje forum tylko dla członków, które umożliwia użytkownikom publikowanie komentarzy lub odpowiadanie na pytania i / lub wątpliwości innych członków społeczności.
To, gdzie TherapyTribe odnosi sukces, polega na jego zdolności do zaspokajania emocjonalnych potrzeb swoich członków. Chociaż może to nie być pierwsze miejsce, w którym możesz zwrócić się o skierowanie do lekarza lub zapytać o najnowsze badania lub metody leczenia, portal HIV / AIDS ma ponad 11 000 zarejestrowanych użytkowników, którzy oferują słowa wsparcia lub zachęty, gdy nadejdzie trudna sytuacja. I to nie jest drobiazg.
Możesz także wysyłać i odbierać wiadomości ze swojego urządzenia mobilnego, tworzyć krąg znajomych wśród zarejestrowanych użytkowników, a nawet założyć bloga, aby udostępniać go w sieci społecznościowej. Jeśli TherapyTribe ma jakąkolwiek wadę, byłby to brak moderatora i forów dyskusyjnych.
Najlepsze dla nastolatków i młodych dorosłych: Pozytywni rówieśnicy
Pozytywni rówieśnicy
Zapisz się terazW Stanach Zjednoczonych około jedna na pięć nowych infekcji HIV występuje u osób poniżej 25 roku życia, z których tylko 30 procent jest w stanie wytrzymać niewykrywalne obciążenie wirusem podczas przyjmowania leków terapeutycznych.
Pokonywanie barier w leczeniu i opiece nad młodymi ludźmi zarażonymi wirusem HIV różni się od tych dotyczących starszych osób dorosłych. Różnią się nie tylko postawy i presja społeczna, ale także sposoby komunikowania się młodych ludzi.
Wśród nowszych platform, które mogą dotrzeć do tej młodszej populacji, jest Positive Peers, prywatna aplikacja pomocnicza zaprojektowana specjalnie dla nastolatków i młodych dorosłych żyjących z HIV.
Positive Peers to system wsparcia 24/7, który zapewnia wszystkie funkcje, których potrzebują doświadczeni użytkownicy mobilni: fora społecznościowe, prywatne czaty, czaty grupowe, blogi dotyczące zdrowia i dobrego samopoczucia innych młodych ludzi zakażonych wirusem HIV, przypomnienia o konieczności uzupełnienia leków, kalendarz spotkań z automatycznymi przypomnieniami , a także wykresy badań krwi do rejestrowania, śledzenia i udostępniania wyników. Dostępne są również filmy medytacyjne, które pomagają zmniejszyć stres, oraz gorąca linia kryzysowa dla osób potrzebujących indywidualnego wsparcia.
Aplikacja Positive Peers jest bezpłatna, ale jest dostępna tylko dla osób w wieku od 13 do 34 lat. Aby pobrać aplikację, należy najpierw dostarczyć zeskanowaną kopię ważnego dokumentu tożsamości (takiego jak prawo jazdy, paszport lub akt urodzenia) oraz potwierdzenie diagnoza (np. test na obecność wirusa HIV, kopia miana wirusa i liczba komórek CD4 lub podpisane oświadczenie lekarza).
Najlepsza aplikacja do obsługi wirusa HIV: myHIVteam
MyHIVTeam
Zapisz się terazInną bezpłatną aplikacją, która działa podobnie do Positive Peers, ale jest dostępna dla każdego powyżej 18 roku życia, jest myHIVteam, jedna z ponad 35 aplikacji mobilnych stworzonych przez MyHealthTeam z San Francisco.
Aplikacja myHIVteam, zaprojektowana w celu zwiększenia komfortu użytkowania, prosi rejestrujących o podanie szczegółowych informacji na temat diagnozy (w tym aktualnych objawów i daty wstępnej diagnozy) wraz z listą leków i skutków ubocznych.
Dzięki temu użytkownicy mogą łączyć się z innymi zażywającymi te same leki lub mającymi te same problemy zdrowotne. Możesz także filtrować członków według wyników badań laboratoryjnych, objawów lub skutków ubocznych (takich jak nudności, lipodystrofia lub neuropatia).
Ponadto aplikacja myHIVteam umożliwia tworzenie zespołów, publikowanie aktualizacji o sobie oraz wysyłanie i odbieranie wiadomości prywatnych lub grupowych. Ponieważ ludzie w MyHIVTeam są bardziej otwarci na temat statusu, odpowiedź jest często bardziej pomocna, szczegółowa i przyjazna niż na tablicy społeczności.
FAQs
Co to są grupy wsparcia HIV?
Grupy wsparcia HIV są niezbędne dla wielu osób żyjących z HIV, zapewniając im środki do dzielenia się swoimi doświadczeniami, szukania porad i skierowań oraz otrzymywania wsparcia od innych, którzy w pełni rozumieją, przez co przechodzą.
HIV różni się od wielu innych chorób, które charakteryzują się wysokim poziomem stygmatyzacji, po części dlatego, że większość przypadków jest nabyta drogą płciową. Z tego powodu aż 15 procent z 1,1 miliona Amerykanów żyjących z HIV pozostaje niezdiagnozowanych, podczas gdy około 49 procent leczonych jest w stanie utrzymać niezbędny poziom stosowania leków, aby w pełni kontrolować infekcję.
Podczas gdy wiele osób zwraca się do osobistych grup wsparcia HIV, świetnymi zasobami są centra społeczności LGBTQ + i publiczne kliniki zdrowia. Osoby mieszkające na obszarach wiejskich lub obawiające się ujawnienia kontaktują się z internetowymi grupami wsparcia, które oferują wygodę i poufność.
Grupy wsparcia HIV są czasami reklamowane jako grupy wsparcia HIV / AIDS, chociaż mają na myśli dokładnie to samo.Ponieważ ludzie zarażeni wirusem HIV mogą cieszyć się niemal normalną długością życia dzięki nowoczesnym terapiom przeciwko HIV, pracownicy służby zdrowia nie odczuwają już potrzeby rozróżniania ludzi na podstawie stopnia zaawansowania choroby.
Czy grupa wsparcia HIV online jest dla mnie odpowiednia?
Oprócz oferowania komfortu, grupy wsparcia HIV mają na celu przezwyciężenie licznych barier, które uniemożliwiają ludziom dostęp do opieki i leczenia lub codziennego przyjmowania leków w razie potrzeby. Wyzwania te mogą obejmować problemy emocjonalne, takie jak depresja lub strach przed porzuceniem lub problemy strukturalne, takie jak dostęp do niedrogiego leczenia, opieki lub mieszkania.
Internetowa grupa wsparcia może być idealna, jeśli jesteś odizolowany, ze względu na lokalizację lub brak osób, którym można by bezpiecznie się zwierzyć. Chociaż mogą nie być tak intymne jak grupy wsparcia na żywo, oferują prywatność i platformę do pełnego wyrażania siebie.
Co więcej, wiele grup internetowych - w tym te na Facebooku - jest zaprojektowanych dla osób w określonym wieku lub o określonej tożsamości kulturowej, zapewniając im środki do komunikowania się w „tym samym języku”.
Jaka jest struktura internetowych grup wsparcia HIV?
Najlepsze internetowe grupy wsparcia mają na celu odtworzenie tych samych cech tradycyjnych, osobistych grup wsparcia: bezpieczne, nieoceniające środowisko, poufność i surowe zasady dotyczące prywatności, a także pewien poziom ułatwień w celu uniknięcia nadużyć i rozpowszechniania dezinformacji.
Wybór odpowiedniej dla Ciebie grupy zależy od Twoich indywidualnych potrzeb. Może się zdarzyć, że z trudem sobie radzisz, szukasz porady lub edukacji, albo po prostu pragniesz poczucia wspólnoty wśród innych takich jak Ty. Nie ma jednego rozwiązania dla wszystkich.
Chociaż niektóre z bardziej produktywnych grup internetowych są większe, mogą istnieć mniejsze grupy o wspólnych wartościach, które pozwalają na bardziej intymną interakcję. Rozpoznając swoje potrzeby, łatwiej będzie znaleźć grupę, która je spełnia.
Czy istnieją grupy dla społeczności LGBTQ +?
W Stanach Zjednoczonych mężczyźni uprawiający seks z mężczyznami (MSM) stanowią około 69% wszystkich nowych zakażeń. Z tego powodu zazwyczaj istnieje większa liczba grup wsparcia HIV, które zajmują się potrzebami gejów i biseksualistów. ogólnie.
Nie oznacza to, że takie grupy są dostosowane do potrzeb wszystkich homoseksualnych lub biseksualnych mężczyzn. Na przykład zainteresowanie kolorowych gejów w Stanach Zjednoczonych pozostaje w dużej mierze niedostateczne. W rezultacie afroamerykańscy MSM mają nie mniej niż 1 na 2 ryzyko zarażenia się wirusem HIV w ciągu życia.
Takie statystyki podkreślają potrzebę istnienia grup wsparcia, które byłyby w stanie zaspokoić potrzeby populacji o niskim ryzyku, w tym osób kolorowych, młodzieży, kobiet i osób transpłciowych.
Ile kosztują grupy wsparcia HIV?
Ogólnie rzecz biorąc, internetowe grupy wsparcia HIV nic nie kosztują. Wiele z nich jest prowadzonych przez organizacje non-profit, a nawet te obsługiwane przez podmioty komercyjne oferują bezpłatny, ograniczony dostęp. Rejestracja jest zwykle wymagana, a niektóre witryny mają kryteria kwalifikacyjne.
Internetowych grup wsparcia dla HIV nie należy mylić z poradnictwem online dotyczącym HIV, które jest często płatnymi usługami oferowanymi przez licencjonowanych terapeutów.
Chociaż grupy wsparcia mogą pomóc w przezwyciężeniu kryzysu emocjonalnego, nie mają zastępować psychiatry ani innego specjalisty zajmującego się zdrowiem psychicznym, jeśli masz ciężką depresję lub myśli samobójcze.
W takich przypadkach należy zadzwonić na infolinię ds. HIV / AIDS w swoim stanie lub na infolinię National Suicide Hotline pod numer 1-800-273-8255, z których oba są dostępne 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu.
Jak wybraliśmy najlepsze internetowe grupy wsparcia HIV
Chociaż istnieje wiele grup wsparcia HIV, które można znaleźć w Internecie w miejscach takich jak Facebook, Meetup i Yahoo Groups, wybrane mają na celu odtworzenie funkcji osobistych grup wsparcia.
Obejmuje to zapewnienie członkom poufności, przestrzeganie zasad uczestnictwa oraz zapewnienie pewnego poziomu nadzoru i umiaru w celu zapobiegania niewłaściwym interakcjom i dezinformacji. Musi również istnieć rozsądny poziom interakcji online, aby osoby w potrzebie mogły uzyskać szybką odpowiedź na pytania i wątpliwości, zamiast czekać (lub nie otrzymywać odpowiedzi).
