Opieka nad osobą z dystrofią mięśniową

Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem, ukochaną osobą, czy opiekunem, opieka nad osobą z dystrofią mięśniową wymaga ogromnej wytrzymałości fizycznej, psychicznej i emocjonalnej, a także edukacji na temat choroby i wszystkiego, co może się z nią wiązać. Zrób wszystko, co w twojej mocy, aby przygotować się na to, co możesz napotkać. Uzbrój się w informacje, które pomogą Ci zapewnić najlepszą pomoc osobie z MD. Skorzystaj z zasobów, które mogą Ci pomóc w opiece nad dzieckiem. A przede wszystkim pamiętaj, że nie jesteś sam. Szukaj wsparcia po drodze.

Bardzo dobrze / Emily Roberts

Wiedza, umiejętności

Znajomość dystrofii mięśniowej może dać ci poczucie kontroli nad tym, co może być nieprzewidywalnym i trudnym doświadczeniem jako opiekun.

Wiedząc comógłby może się zdarzyć, możesz być w stanie lepiej przewidywać i reagować na wyzwania ukochanej osoby.

Jeśli bierzesz udział w wizytach lekarskich danej osoby, wiedza o chorobie może również pomóc w zadawaniu pytań w jej imieniu i w innych przypadkach zachęcać do opieki, jeśli cię do tego przywitali.

Przewodnik po dyskusjach dla lekarzy zajmujących się dystrofią mięśniową

Pobierz nasz przewodnik do wydrukowania na kolejną wizytę u lekarza, który pomoże Ci zadać właściwe pytania.

Wyślij do siebie lub ukochanej osoby.

Ten przewodnik dyskusyjny lekarza został wysłany na adres {{form.email}}.

Wystąpił błąd. Proszę spróbuj ponownie.

Gromadząc informacje z różnych źródeł - lekarzy, witryn internetowych, organizacji, innych opiekunów i pacjentów - należy pamiętać o następujących podstawach:

• Pamiętaj, że istnieją różne rodzaje dystrofii mięśniowej. To, czego ktoś doświadcza, może się różnić w zależności od tego, jaki ma typ.
• Głównym objawem dystrofii mięśniowej jest osłabienie mięśni, ale mogą pojawić się inne objawy i powikłania, których nasilenie może z czasem ulec zmianie u ukochanej osoby. Tak więc opieka, którą musisz zapewnić dzisiaj, może nie być opieką, którą będziesz musiał zapewnić jutro.
• Tempo progresji różni się w zależności od osoby. Staraj się nie porównywać doświadczeń ukochanej osoby z innymi.

Praktyczny

Jeśli mieszkasz z kimś, kto ma MD, prawdopodobnie będziesz musiał dokonać pewnych praktycznych zmian, które mogą ułatwić życie.

Dom

Możesz pomóc ukochanej osobie łatwiej poruszać się po domu, wprowadzając strategiczne zmiany. Chociaż niektóre mogą być czasochłonne i kosztowne, mogą przynosić ogromne korzyści. The Muscular Dystrophy Association (MDA) oferuje te i inne wskazówki:

• Stwórz sypialnię (i, jeśli to możliwe, łazienkę) na parterze domu.
• Ogranicz problemy, umieszczając przedmioty na niskich półkach lub wdrażając technologię, która pozwala ukochanej osobie, powiedzmy, włączać światło za pomocą smartfona.
• Dodaj rampę, aby uniknąć konieczności korzystania ze schodów zewnętrznych.
• Rozważ poszerzenie drzwi, aby ułatwić przejście wózkiem inwalidzkim, lub zainstaluj zawiasy, które można wsuwać i wysuwać.
• Wybierz krzesło prysznicowe lub inne produkty ułatwiające dostęp. Są takie, które pomagają nie tylko ukochanej osobie przez Ciebie, opiekuna, takie jak systemy podnoszenia.

Poruszanie się

Możesz dostosować swoje własne ustawienie, aby było bardziej odpowiednie do poruszania się z MD, ale nie możesz zmienić całego świata wokół siebie. Dowiedz się, które obszary wokół Ciebie są dostępne dla osób niepełnosprawnych. Możesz również rozważyć modyfikacje samochodu, aby ułatwić wsiadanie i wysiadanie, a także urządzenia, takie jak laska lub wózek inwalidzki, które mogą pomóc ukochanej osobie być nieco bardziej stabilną na zewnątrz (nawet jeśli jej nie używają normalnie).

Sprawy finansowe

Jeśli chodzi o kwestie finansowe, pomocne może być wsparcie, zachęta i wskazówki od innych osób, które były w podobnej sytuacji.

Poruszając się po opiece zdrowotnej, możesz spotkać się z odmową ubezpieczenia w ramach swojego planu opieki zdrowotnej. Proces ubiegania się o pokrycie płatności i zwracania się do świadczeniodawców o ponowne złożenie wniosków o płatność może być wyczerpujący, ale jest tego wart i często się opłaca.

Możesz otrzymać świadczenia i odliczenia podatkowe z tytułu kosztów bieżących związanych z opieką.

Pamiętaj, aby zachować paragony. Zapoznaj się z federalnymi i stanowymi przepisami podatkowymi oraz specyfikacjami elastycznego konta wydatków, jeśli takie masz, i rozważ rozmowę z księgowym lub podatnikiem.

Wspieranie ukochanej osoby

W szkole i miejscu pracy jest więcej udogodnień i świadczeń dla osób niepełnosprawnych niż kiedykolwiek wcześniej. Jednak pomimo tego, być może będziesz musiał bronić swojej ukochanej osoby, ponieważ nie każda szkoła lub miejsce pracy jest wyposażone lub zaznajomione z tym, czego Twoja ukochana osoba potrzebuje (lub, być może, co jest prawnie zobowiązane do zapewnienia).

Zapoznaj się z prawami swojej ukochanej osoby na mocy amerykańskiej ustawy o niepełnosprawności (ADA); Biuro ds. Praw Pracy w Kongresie oferuje przydatną, destylowaną listę kontrolną dotyczącą miejsc pracy wymaganych przez ADA.

Twoja rola jako adwokata może oznaczać nie tylko prośbę o ułatwienia dostępu, ale także przejęcie inicjatywy, aby pokazać szkole lub miejscu pracy, jak można podjąć praktyczne kroki, o które prosisz.

Z biegiem czasu, Twoja ukochana osoba z MD nauczy się, jak bronić siebie i nie zawsze będzie musiała liczyć na Twoją pomoc.

Wsparcie

Opieka nad osobą z dystrofią mięśniową - lub jakąkolwiek trwającą chorobą - może być satysfakcjonująca, ale także męcząca i izolująca.Aby skutecznie zarządzać rolą opiekuna i uniknąć wypalenia, korzystaj z dostępnych zasobów.

Rodzina i przyjaciele

Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem opiekującym się dzieckiem z dystrofią mięśniową, czy ukochaną osobą opiekującą się osobą dorosłą, każdy potrzebuje od czasu do czasu przerwy. Często rodzina, przyjaciele, a nawet wolontariusze w Twojej społeczności chcą pomóc, ale mogą nie wiedzieć, jak to zrobić.

Jeśli ktoś wkracza, aby pomóc Ci zapewnić opiekę osobie z MD:

• Sprecyzuj swoje potrzeby, aby Twoi pomocnicy byli świadomi zadań, które będą od nich wymagane, kiedy się do nich włączą.
• Opracuj harmonogram tak, aby zarówno osoba z MD, jak i opiekun dający wytchnienie mieli strukturę i rozumieli, jak dzień przechodzi od jednej czynności do drugiej.
• Upewnij się, że Twoje dane kontaktowe w nagłych wypadkach są łatwe do znalezienia, aby pomocnicy wiedzieli, jak skontaktować się z Tobą i innymi potrzebnymi osobami, jeśli wydarzy się coś nieoczekiwanego.

Rozważ inne sposoby, w jakie ludzie mogą się przyłączyć i ułatwić Ci codzienne życie. Na przykład:

• Zaproponuj znajomemu, że kupi coś dla Ciebie w aptece.
• Zapytaj, czy ktoś może przez chwilę obserwować Twoje inne dzieci, aby dać Ci przerwę od innych obowiązków związanych z opieką.
• Przyjmuj oferty, aby od czasu do czasu ugotować rodzinę posiłek.

Kiedy rodzina i przyjaciele wkraczają, aby ci pomóc, nie czuj się winny z powodu otrzymania ich pomocy; jest to czas na relaks i samodoskonalenie.

Pomoc z zewnątrz

Jeśli to możliwe, rozważ skorzystanie z zewnętrznego (lub mieszkającego) asystenta opieki osobistej, który może pomóc osobie z MD w kąpieli, pójściu do łazienki, wstawaniu i wstawaniu z łóżka, ubieraniu się i gotowaniu.

Możesz również rozważyć zatrudnienie pielęgniarki (lub nawet umówić się na ochotników) w nocy, aby pilnowała Twojego dziecka lub ukochanej osoby, aby uzyskać nieprzerwany sen.

Często zdarza się, że pomoc z zewnątrz sprzyja niezależności obu stron, co prawdopodobnie będzie pożądaną zmianą.

Stowarzyszenie ds. Dystrofii Mięśniowych (MDA) może być świetnym źródłem informacji. Jest to niezwykła organizacja, która zapewnia opiekunom wiele zasobów, w tym artykuły online i grupy dyskusyjne, programy wsparcia i listę zalecanych lektur. Ponadto strona Dodatkowe zasoby MDA zawiera informacje o agencjach federalnych, stanowych i lokalnych, które zaspokajają wielopoziomowe potrzeby populacji MD.

Oprócz zasobów opiekuńczych oferują one programy, takie jak coroczny obóz letni MDA, podczas którego dzieci z dystrofią mięśniową mogą spędzić tydzień zabawy. Ta bezpłatna okazja (ufundowana przez zwolenników MDA) oferuje również rodzicom (i innym opiekunom) zasłużoną przerwę.

Zespół medyczny

W zależności od rodzaju dystrofii mięśniowej Twojego dziecka lub bliskich, konieczne będą wizyty lekarskie, często wielokrotne.

Na przykład, twoje dziecko lub ukochana osoba może mieć regularnie zaplanowaną wizytę fizjoterapeutyczną w klinice lub w twoim domu. Podczas wizyt bądź otwarty na omawianie obaw i zadawanie wszelkich pytań dotyczących opieki nad kimś z MD. Chociaż możesz zapewnić opiekę w domu, nie jesteś jedynym członkiem zespołu opiekuńczego danej osoby.

Inne potencjalne wizyty lekarskie mogą obejmować:

• Wizyty lekarskie (na przykład pediatra, specjalista nerwowo-mięśniowy, ortopeda lub kardiolog)
• Wymagane do bieżących testów (na przykład testów czynności płuc, badań gęstości mineralnej kości i zdjęć rentgenowskich kręgosłupa w celu wykrycia skoliozy)
• Terminy szczepień (na przykład coroczne szczepienia przeciw grypie i szczepionki przeciw pneumokokom)
• Konsultacje doradcy żywieniowego i genetycznego
• Wizyty pracowników socjalnych w celu oceny zapotrzebowania na bieżące usługi, takie jak urządzenia wspomagające, wózki inwalidzkie, wentylatory i windy.

Oczekuje się skontaktowania się z zespołem medycznym ukochanej osoby w celu uzyskania wsparcia i wskazówek. Ostatecznie otwarta komunikacja między wszystkimi stronami zoptymalizuje opiekę i jakość życia.

Dbanie o siebie

Samoopieka jest niezwykle ważna jako opiekun. Po pierwsze, ważne jest, aby zadbać o własne ciało. Oznacza to upewnienie się, że ćwiczysz, odżywiasz się pożywnie i regularnie odwiedzasz lekarza.

Jeśli masz trudności ze znalezieniem czasu na ćwiczenia lub po prostu jesteś zbyt zmęczony, rozważ oszczędność czasu lub mniej wymagające sposoby na dopasowanie sprawności do swojego harmonogramu. Na przykład możesz wypróbować domowe treningi telewizyjne lub, jeśli to możliwe, chodzić na długie codzienne spacery na łonie natury lub po lokalnym torze wewnętrznym z ukochaną osobą.

Oprócz dbania o swoje zdrowie fizyczne zadbaj o dobre samopoczucie emocjonalne.

Depresja jest powszechna wśród opiekunów, więc uważaj na objawy depresji, takie jak utrzymujący się niski nastrój, problemy ze snem, utrata lub nabycie apetytu lub uczucie beznadziejności

Jeśli martwisz się depresją, skontaktuj się z lekarzem lub specjalistą zdrowia psychicznego.

Jako rodzic możesz również odczuwać poczucie winy z powodu „zapłodnienia” dziecku choroby dziedzicznej. To normalne uczucie i warto porozmawiać o tym z innymi rodzicami. Jeśli poczucie winy nie ustępuje lub nie prowadzi do depresji, zwróć się o pomoc do specjalisty.

Aby zwalczyć stres i wymagania związane z byciem opiekunem, a także dzielić się satysfakcjonującą stroną, rozważ dołączenie do grupy wsparcia dla opiekunów. Możesz również rozważyć zaangażowanie się w terapie umysł-ciało, które mogą promować relaksację i odprężenie, takie jak joga lub medytacja uważności.

Chociaż opieka nad ukochaną osobą z dystrofią mięśniową nie jest łatwa, wiele osób znajduje dobre rozwiązanie, niezależnie od tego, czy chodzi o uzyskanie głębszej, zdrowszej perspektywy na życie, stając się bardziej uduchowionym, czy po prostu znajdując piękno w małych, codziennych przyjemnościach.

Pozostań odporny i oddany swojej opiece, pamiętaj o zaspokajaniu własnych potrzeb i wyciągaj pomocną dłoń do innych.