Rodzicielstwo dziecka z zaburzeniem ze spektrum autyzmu (ASD) może być trudne, frustrujące i stresujące dla wszystkich zaangażowanych. Autyzm u dzieci często prowadzi do nieporozumień co do najlepszych metod leczenia, trafności diagnozy oraz tego, ile czasu i pieniędzy poświęcić dziecku.
W przypadku niektórych par proces zajmowania się i rozwiązywania tych problemów prowadzi do silniejszej więzi. Jednak dla innych stres może mieć prawdziwy wpływ na związek. W rzeczywistości badania pokazują, że rodzicielstwo dziecka z autyzmem wiąże się z nasilonymi konfliktami małżeńskimi.
Oto pięć konfliktów, których mogą doświadczyć rodzice dziecka z ASD i co możesz z tym zrobić.
Peter Cade / Getty ImagesNie masz takich samych obaw o rozwój swojego dziecka
Może dziadek, nauczyciel lub opiekun Twojego dziecka mówi Ci, że widzi coś „nie tak” w Twoim dziecku. Być może dziecko nie reaguje, gdy się do niego mówi, jego zabawa wydaje się zbyt samotna lub jego rozwój języka mówionego jest nieco powolny.
Tego rodzaju obserwacje nie są łatwe do usłyszenia dla żadnego rodzica i nierzadko zdarza się, że każdy rodzic ma bardzo różną reakcję. Na przykład jeden rodzic może stać się defensywny lub lekceważący, a inny nadmiernie zaniepokojony, wypatrując każdego nietypowego zachowania lub opóźnienia w rozwoju. Jeden może nalegać na poddanie dziecka ocenie, podczas gdy drugi ignoruje tę kwestię.
Inaczej podchodzisz do wyzwań związanych z autyzmem
Dzieci z ASD różnią się od siebie i różnią się od dzieci neurotypowych. Dla niektórych rodziców te różnice są wyzwaniem, któremu należy sprostać lub okazją do rozwoju i nauki. W przypadku innych rodziców te same różnice mogą być przytłaczające i denerwujące.
Potrzeba energii i wyobraźni, aby dowiedzieć się, jak nawiązać kontakt z dzieckiem ze spektrum autyzmu, a proces ten może być wyczerpujący. Rodzic, który ma więcej cierpliwości i jest w stanie łatwiej nawiązać kontakt z dzieckiem, może być kuszący, aby wziąć na siebie większość odpowiedzialności. Jeśli nie mają nic przeciwko zrobieniu tego, może to być najlepsze, a drugi rodzic może poczuć ulgę. Jednak bardziej zaangażowany rodzic może z czasem stać się urażony, a rodzice, którzy powinni pracować jako „zespół”, mogą się od siebie oddalić.
Nawet jeśli jedno z rodziców bierze na siebie większość odpowiedzialności, ważne jest, aby drugi rodzic spędzał czas ze swoim dzieckiem dla dobra wszystkich zaangażowanych.
W kilku badaniach odnotowano wzrost cierpienia psychicznego, w tym depresji, lęku, zmniejszonej spójności rodzinnej i wypalenia, wśród opiekunów dzieci z ASD w porównaniu z opiekunami dzieci z innymi niepełnosprawnościami rozwojowymi.
Nie zgadzasz się z leczeniem
Kiedy dziecko ma prostą diagnozę medyczną, opcje leczenia są również proste, co ułatwia rodzicom pozostanie po tej samej stronie. Ale nie ma nic prostego w leczeniu autyzmu.
Po pierwsze, definicja tego, co kwalifikuje się do diagnozy ASD, zmieniła się dramatycznie w czasie. Od 2013 r., Kiedy opublikowano piąte wydanie Diagnostycznego i statystycznego podręcznika zaburzeń psychicznych (DSM-5), ta sama diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu jest podawana dzieciom z różnymi poziomami nasilenia objawów. Dzieci z ASD obejmują te, które są dobrze funkcjonujące, słabo funkcjonujące i gdziekolwiek pomiędzy.
Dlatego nie ma jednej metody leczenia ASD dla wszystkich i nie ma „lekarstwa”. Opcje obejmują różnorodne dobrze zbadane, sprawdzone terapie i leki, a także niesprawdzone metody leczenia, które mogą być ryzykowne. Jeden rodzic może chcieć trzymać się konserwatywnych środków, podczas gdy drugi jest zainteresowany badaniem nowych opcji.
Innym obszarem potencjalnego sporu jest to, który rodzaj edukacji jest najlepszy dla Twojego dziecka. Niektórzy rodzice mogą chcieć, aby ich dziecko było „włączane do głównego nurtu” z dziećmi neurotypowymi w szkole publicznej, podczas gdy inni uważają, że najlepiej poradziliby sobie w szkole prywatnej lub tylko dla autyzmu.
Jakie jest najlepsze leczenie autyzmu?Stajesz się ekspertem od autyzmu, podczas gdy twój partner unika tematu
Jeśli jeden z rodziców - często matka - jest głównym opiekunem, rodzic często zaczyna jako osoba, która jako pierwsza dowiaduje się o autyzmie. To oni rozmawiają z nauczycielami, spotykają się z pediatrami zajmującymi się rozwojem i organizują oceny.
Ponieważ matki są zwykle najbardziej zaangażowane na wczesnym etapie, często stają się zapalonymi badaczami i skoncentrowanymi rzecznikami. Dowiadują się o prawie dotyczącym edukacji specjalnej, opcjach terapeutycznych, ubezpieczeniach zdrowotnych, grupach wsparcia, programach specjalnych, obozach specjalnych i opcjach klasowych.
Wszystko to może utrudniać partnerom, którzy nie są głównymi opiekunami, włączenie się i wzięcie równej odpowiedzialności za swoje dziecko. Jeśli jeden rodzic domaga się odpowiedzialności i autorytetu, drugi może czuć się jak outsider.Mogą wziąć odpowiedzialność za typowo rozwijające się rodzeństwo lub prace domowe, pozostając nieco w ciemności na temat tego, co planują ich partner i dziecko z ASD.
Nie zgadzasz się, ile czasu i pieniędzy poświęcić swojemu dziecku
Wychowywanie dziecka z autyzmem jest czasochłonne i kosztowne. Jako rodzic dziecka z ASD będziesz musiał uczęszczać na specjalne spotkania edukacyjne, spotykać się z nauczycielami i terapeutami, a w niektórych przypadkach poświęcić czas na badanie możliwości leczenia i szkoły.
Nie wszystkie terapie są objęte ubezpieczeniem, a jeśli zdecydujesz się wysłać dziecko do szkoły prywatnej, prawdopodobnie będziesz musiał pokryć wysokie czesne.
Możesz się zastanawiać, czy warto rzucić pracę, aby zarządzać terapiami autyzmu, zastawić dom, aby opłacić prywatną szkołę specjalizującą się w autyzmie, lub wpłacić fundusz na studia drugiego dziecka, aby opłacić obóz terapeutyczny. Nierzadko zdarza się, że rodzice nie zgadzają się co do tego, ile wydać, na co, jak długo i jakim kosztem dla obecnego lub przyszłego bezpieczeństwa rodziny.
Strategie oszczędzania relacji
Kluczem do zachowania dobrych relacji jest utrzymanie otwartych linii komunikacji. Nawet jeśli nie zgadzasz się ze swoim współmałżonkiem lub partnerem, ważne jest, aby wysłuchać ich opinii i wyjaśnić, dlaczego są przekonani, co jest najlepsze dla dziecka.
Poza tym, chociaż dzielenie i podbijanie może wydawać się łatwiejsze, pary powinny ciężko pracować, aby dzielić się rzeczami dotyczącymi ich dziecka i współpracować nad nimi, gdy tylko jest to możliwe. Dzieci z autyzmem potrzebują konsekwencji, a pokazanie im „jednolitego frontu” jest korzystne.
Niektórym parom udaje się znaleźć wsparcie rodziny lub społeczności. Okazjonalna randka, wsparcie finansowe lub po prostu ramię do płaczu mogą pomóc złagodzić stres. Inną rzeczą do rozważenia jest opieka dająca wytchnienie. Najważniejsze jest, aby poprosić o pomoc, kiedy jej potrzebujesz, zamiast po prostu ją rozwiązywać.
Ostatecznie oboje rodzice chcą tego, co najlepsze dla ich autystycznego dziecka i każdy odniesie korzyść, gdy rodzice będą mieli silny związek. Nauczenie się kompromisu i znajdowania wspólnej płaszczyzny pozwoli Ci docenić mocne strony Twojego dziecka, a jednocześnie zapewni mu pomoc potrzebną do skutecznego funkcjonowania w domu, szkole i społeczności.