Getty / LumiNola
Nikt nie może powiedzieć wszystkiego, co trzeba wiedzieć o autyzmie. Dzieje się tak, ponieważ autyzm jest złożoną różnicą neurologiczną, która wymaga interwencji w wielu aspektach życia codziennego, a każda osoba z autyzmem jest wyjątkowa.
Ponieważ jest to tak złożone, prawie na pewno będziesz musiał zbudować cały zespół „ekspertów autyzmu”, aby pomóc tobie i twojemu dziecku w radzeniu sobie z wieloma wyzwaniami i możliwościami, które napotkasz z biegiem czasu. Będziesz także musiał podejmować strategiczne decyzje osobiste dotyczące tego, jacy eksperci są najbardziej odpowiedni i pomocni w Twojej konkretnej sytuacji.
Na koniec warto rozważyć koszty związane z określonymi typami ekspertów autyzmu. Niektóre mogą pobierać wysokie opłaty i nie są objęte okręgami szkolnymi ani ubezpieczeniem.
Rodzaje wiedzy na temat autyzmu
Jeśli myślisz o autyzmie jako o podróży, a nie o wydarzeniu, łatwo zrozumieć, dlaczego różne typy ekspertów od autyzmu byłyby pomocne w różnych momentach. Na przykład będziesz potrzebować dostępu do eksperta diagnostyki tylko przez krótki czas, po czym może zajść potrzeba nawiązania kontaktu z szeregiem terapeutów i pedagogów
Każda z tych osób ma specjalną wiedzę w swojej dziedzinie, ale może nie wiedzieć nic o szerszych potrzebach dziecka i jego rodziny. Na przykład:
- Diagnostycy mogą bardzo dużo wiedzieć o literaturze dotyczącej objawów autyzmu, ale nie mają pojęcia, które usługi wczesnej interwencji najlepiej odpowiadają potrzebom Twojego dziecka.
- Specjaliści behawioralni mogą uczyć szeregu umiejętności, ale nie mają pojęcia, jak uczyć dzieci z autyzmem nauczycieli akademickich.
- Terapeuci zajęciowi mogą pomóc Twojemu dziecku pokonać wyzwania sensoryczne, ale nie mogą zalecić żadnych interwencji związanych z opóźnieniami w mowie.
Ponieważ Ty i Twoje dziecko macie tak szeroki zakres potrzeb, które będą się zmieniać w czasie, będziecie musieli zwrócić się do szerokiego grona ekspertów. Najważniejsze jest jednak to, że jesteś Ekspertem w zakresie swojego konkretnego dziecka, jego potrzeb i mocnych stron.
Fakt, że inny rodzic przysięga na konkretnego terapeutę, terapię, szkołę lub program umiejętności społecznych, nie oznacza, że jest to najlepszy wybór dla Twojego dziecka (lub dla Ciebie).
Eksperci autyzmu dla małych dzieci
Większość dzieci z autyzmem zaczyna wykazywać objawy około 18 miesiąca życia. Te objawy mogą być bardzo oczywiste lub dość subtelne. Oznacza to, że możesz zacząć kontaktować się ze specjalistami od autyzmu, zanim Twoje dziecko skończy dwa lata lub nie, dopóki nie osiągnie wieku szkolnego. Tak czy inaczej, prawdopodobnie będziesz mieć kontakt z przynajmniej niektórymi z tych specjalistów.
Diagnostycy
W proces diagnozy autyzmu mogą być zaangażowani pediatrzy i neurolodzy rozwojowi, psycholodzy dziecięcy, logopedzi i terapeuci zajęciowi, a nawet psycholodzy szkolni. Większość ekspertów zaleca wielodyscyplinarne podejście do diagnozy, ponieważ wiele objawów autyzmu pokrywa się z innymi, bardzo różnymi zaburzeniami.
Chociaż diagnostycy świetnie sprawdzają się w określaniu, czy Twoje dziecko jest autystyczne, czy nie, jest mało prawdopodobne, aby zaoferowali zbyt wiele w zakresie ciągłego wsparcia lub konkretnych zaleceń, gdzie znaleźć rodzaje terapii lub zasoby edukacyjne, których będziesz potrzebować.
Eksperci wczesnej interwencji
Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano autyzm w bardzo młodym wieku, istnieje duże prawdopodobieństwo, że Twoje dziecko będzie kwalifikować się do wczesnej interwencji do 6. roku życia (jeśli wcześniej nie pójdzie do szkoły publicznej).
Eksperci wczesnej interwencji są specjalnie przeszkoleni do pracy z bardzo małymi dziećmi i ich rodzicami, zarówno w środowisku szkolnym, jak i poza nim. Wiele z nich przychodzi do domów dzieci w wieku 18 miesięcy i może zapewnić szkolenie dla rodziców.
Wielu ekspertów zajmujących się wczesną interwencją świetnie radzi sobie z dziećmi ze spektrum autyzmu, ale mogą mieć niewiele do zaoferowania, jeśli chodzi o sugestie dotyczące kolejnych kroków. Na przykład, mogą niewiele wiedzieć o tym, co Twój okręg szkolny może zaoferować, gdy Twoje dziecko przekroczy 6 rok życia i przestanie kwalifikować się do wczesnej interwencji.
Eksperci autyzmu dla dzieci w wieku szkolnym
Gdy lepiej poznasz potrzeby swojego dziecka i dostępne opcje, odkryjesz szeroką gamę ekspertów we wszystkim, od umiejętności społecznych, przez nauczycieli akademickich, po edukację specjalną. Każdy z tych ekspertów ma swój własny obszar specjalizacji - i niewielu będzie w stanie podać wiele szczegółów na temat czegokolwiek innego.
Może to być szczególnie frustrujące, gdy odkryjesz, że istnieją specjalizacje nawet w ramach jednego rodzaju terapii. Nie ma sposobu, aby to obejść; jedynym rozwiązaniem jest zadawanie pytań, uczestniczenie w konferencjach i zbieranie informacji.
Terapeuci behawioralni
Większość szkół i wiele agencji ubezpieczeniowych oferuje terapię behawioralną dla dzieci z autyzmem. Istnieje kilka „smaków” terapii behawioralnej, w tym analiza zachowań stosowanych, terapia odpowiedzi kluczowej i werbalna terapia behawioralna. Każdy typ behawiorysty działa trochę inaczej i ma nieco inne cele i oczekiwane wyniki.
Podczas gdy plan behawioralny twojego dziecka może być opracowany przez pełnoprawnego terapeuty behawioralnego z wyższym wykształceniem, ich codzienna terapia prawdopodobnie zostanie zapewniona przez kogoś z prostym certyfikatem.
Nie oznacza to, że terapia Twojego dziecka będzie słabej jakości (wielu terapeutów posiadających certyfikaty jest dość utalentowanych). Ale oznacza to, że terapeuta twojego dziecka może niewiele wiedzieć o różnych typach terapii behawioralnej lub o tym, jaki rodzaj terapii behawioralnej byłby najlepszy dla twojego dziecka, lub o tym, jak uzyskać dostęp do terapii behawioralnej za pośrednictwem szkoły lub planu ubezpieczeniowego.
I bez względu na to, jak wykwalifikowany jest behawiorysta twojego dziecka, prawdopodobnie będzie miał niewiele informacji do zaoferowania na temat nie-behawioralnych rodzajów terapii.
Terapeuci rozwojowi
Terapia rozwojowa różni się znacznie od terapii behawioralnej; koncentruje się bardziej na wewnętrznych zainteresowaniach i reakcjach emocjonalnych dziecka, a mniej na „pożądanych” zachowaniach.
Istnieje wiele form terapii rozwojowej, a każda z nich różni się od drugiej; Floortime and Relationship Development Intervention (RDI) to dwa najbardziej znane, ale jest też wiele innych.
Terapeuci rozwojowi zwykle przechodzą szkolenie w zakresie terapii zajęciowej i / lub logopedii, co oznacza, że mają nieco szerszą perspektywę niż niektórzy inni eksperci od autyzmu. Z drugiej strony, jeśli koncentrują się na terapii rozwojowej, ich wiedza na temat terapii behawioralnej lub programów szkolnych będzie prawdopodobnie ograniczona.
Terapeuci mowy, zajęci i inni
Większość dzieci z autyzmem w pewnym momencie pracuje z logopedami i terapeutami zajęciowymi. Wielu pracuje z terapeutami umiejętności społecznych, a także fizjoterapeutami. Niektórzy rodzice decydują się na kontakt z ekspertami z zakresu integracji sensorycznej, arteterapii, hipoterapii (terapia jeździecka), terapii rekreacyjnej lub innych dziedzin.
Chociaż wszystkie te podejścia terapeutyczne mają wspólne elementy, każda z nich jest na tyle wyjątkowa, że wymaga specjalistycznego szkolenia i wiedzy.
Nauczyciele, administratorzy i pomocnicy szkół specjalnych
Gdy Twoje dziecko wejdzie do systemu szkół publicznych, prawie na pewno będziesz współpracować z nauczycielami, administratorami i terapeutami szkolnymi w celu stworzenia zindywidualizowanego planu edukacyjnego (IEP). Jest to dokument prawny określający usługi i zakwaterowanie, które otrzyma Twoje dziecko.
Będziesz także pracować na co dzień z nauczycielami szkół specjalnych, administratorami szkół specjalnych i (w wielu przypadkach) paraprofesjonalistami, takimi jak pomocnicy indywidualni.
Ważne jest, aby wiedzieć, że niewiele z tych osób ma doświadczenie lub wiedzę wykraczającą poza ich określoną pracę. W ten sposób nauczyciel twojego dziecka może mieć tysiące wspaniałych pomysłów, jak pomóc mu nawiązać kontakt z kolegami z klasy, ale nie ma pojęcia, jak pomóc dziecku zaangażować się w zajęcia pozalekcyjne.
Pamiętaj również, że chociaż okręg może mieć na względzie dobro Twojego dziecka, pracuje on również przy ograniczonych zasobach i niezliczonych przepisach edukacyjnych, które mogą przeszkadzać w świadczeniu usług, jakie chcesz dla swojego dziecka. Kiedy tak się stanie, możesz zdecydować się na skontaktowanie się z jeszcze większą liczbą ekspertów w dziedzinach, takich jak rzecznictwo prawne lub testy i oceny poza okręgami.
Eksperci autyzmu dla nastolatków i dorosłych
Gdy Twoje dziecko z autyzmem stanie się nastolatkiem z autyzmem, zaczniesz planować jego „przejście” do dorosłości (co ma miejsce w wieku 22 lat).
Przejście jest dość złożonym procesem, który najlepiej powinien obejmować planowanie (w stosownych przypadkach) edukacji na poziomie średnim, szkolenia zawodowego (lub innej bardziej chronionej codziennej działalności), mieszkania, umiejętności życiowych i niezależności finansowej. Zawiera również bardzo ważne pytanie, czy powinieneś zostać prawnym opiekunem swojego dorosłego dziecka.
Eksperci ds. Transformacji
Nic dziwnego, że istnieją obecnie pracownicy okręgów szkolnych, którzy prawie całkowicie koncentrują się na procesie opracowywania planów przejścia dla uczniów ze specjalnymi potrzebami.
Osoby te mogą pomóc w zidentyfikowaniu odpowiednich agencji stanowych, które będą świadczyć usługi dla dorosłych, a nawet mogą być w stanie pomóc przy składaniu wniosków do Social Security o SSDI i Medicaid (w stosownych przypadkach). Nie będą jednak w stanie podać zbyt wielu konkretnych propozycji dotyczących mieszkania lub pracy.
Eksperci ds. Usług i zakwaterowania dla dorosłych
Gdy Twoje dziecko skończy 22 lata, nie będzie już mogło korzystać z usług szkolnych. Jeśli są na studiach, będą współpracować z ekspertami ds. Zakwaterowania, którzy w razie potrzeby mogą pomóc im w zapewnianiu dodatkowych usług, wsparcia i terapii.
Jeśli są zapisani do programu dziennego lub żyją w grupie, będą wspierani przez specjalistów ds. Usług dla dorosłych, którymi mogą być terapeuci, administratorzy, trenerzy, a nawet kierowcy, którzy zapewniają transport.
Wszystkie te osoby pełnią bardzo specyficzne role i mogą niewiele wiedzieć o opcjach, finansowaniu lub innych szczegółach - chociaż mogą świadczyć wspaniałe usługi w swoim konkretnym obszarze specjalizacji.
Trenerzy pracy
Zazwyczaj związani z agencjami stanowymi lub usługodawcami finansowanymi przez stan, trenerzy pracy dosłownie pomagają dorosłemu dziecku znaleźć, uczyć się i utrzymać pracę. Mogą wiedzieć, która praca jest najlepsza dla Twojego dziecka lub nie wiedzieć, jak pomóc dziecku w rozwijaniu umiejętności, aby rozwijać się w pracy, ale mają kluczowe znaczenie dla odniesienia sukcesu w miejscu pracy.
Terapeuci poznawczy
Podczas gdy małe dzieci z autyzmem (zwłaszcza z cięższymi postaciami autyzmu) mogą nie być w stanie skorzystać z terapii poznawczej (rozmowa), wielu dorosłych w tym spektrum uważa ją za bardzo pomocną.
Terapeuci poznawczy mogą być pracownikami socjalnymi, psychologami lub psychiatrami; mogą, ale nie muszą być w stanie przepisać pomocnych leków; i mogą, ale nie muszą być w stanie pomóc dziecku w poruszaniu się w określonych sytuacjach. Mogą jednak pomóc dziecku radzić sobie z trudnymi sytuacjami lub wyzwaniami.
Specjaliści ds. Mieszkaniowych osób specjalnej troski
Mieszkania dla osób specjalnej troski to specjalność sama w sobie, ponieważ finansowanie może pochodzić z wielu źródeł, a opcje są bardzo zróżnicowane. Eksperci ds. Mieszkaniowych osób specjalnej troski muszą wiedzieć, jak ustalić, czy Twoje dziecko kwalifikuje się do finansowania, gdzie i jak uzyskać dostęp do funduszy oraz czy fundusze można wykorzystać na mieszkania grupowe, mieszkania niezależne lub współdzielone lub inne opcje.
Mogą również pomóc w zapisaniu dziecka do mieszkania o niskich dochodach (nawet jeśli Ty, ich rodzic, nie masz niskich dochodów). W każdym stanie obowiązują również szczególne prawa, które mają zastosowanie do mieszkań specjalnej troski, a niektóre z nich są złożone i sprzeczne z intuicją.
Jest jednak mało prawdopodobne, aby ekspert ds. Mieszkaniowych osób ze specjalnymi potrzebami był w stanie zarekomendować konkretny dom grupowy lub powiedzieć, czy dane mieszkanie kwalifikuje się do finansowania.
Specjaliści ds. Prawa osób ze specjalnymi potrzebami
Wraz z wiekiem Ty i Twoje dziecko będziecie musieli pomyśleć o takich kwestiach, jak opieka, pełnomocnictwo do spraw zdrowia, pełnomocnictwo, dodatkowe fundusze powiernicze i inne kwestie prawne i finansowe.
Prawnicy ze specjalnymi potrzebami (lub zwykli prawnicy rodzinni z doświadczeniem) mogą pomóc Ci przemyśleć najlepsze opcje dla Twojego dziecka i rodziny oraz przygotować odpowiednie dokumenty prawne.
Prawnicy specjalni nie mogą jednak pomóc w podjęciu decyzji, czy zachować opiekę nad dorosłym dzieckiem, ani nie mogą pomóc w sfinansowaniu funduszu powierniczego osób ze specjalnymi potrzebami.
Słowo od Verywell
Nie ma czegoś takiego jak „ekspert od autyzmu”, który może wspierać i prowadzić Ciebie i Twoje dziecko przez całe dzieciństwo i dorosłość. Oznacza to, że jesteś najlepszym ekspertem - i od Ciebie zależy, czy z czasem będziesz znajdować, wybierać, prowadzić i uczyć się od każdego eksperta. Proces może być wyczerpujący, ale wynik końcowy - dziecko, które jest w stanie uczyć się i żyć zgodnie ze swoim potencjałem - jest więcej niż warte wysiłku.
.jpg)