Chociaż podejmowanie wszelkich starań, aby pokonać raka piersi, wydaje się oczywiste, niektórzy pacjenci rezygnują z leczenia raka piersi z różnych powodów. O ile nie jesteś osobą niepełnoletnią lub nie zostaniesz uznany przez sąd za niekompetentną z medycznego punktu widzenia (sytuacje, które rzadko występują w przypadku raka piersi), nikt oprócz Ciebie nie może określić, co jest, a co nie leży w Twoim najlepszym interesie - nawet jeśli zdecydujesz, że najlepsze leczenie na raka piersi nie ma żadnego leczenia.
Pornpak Khunatorn / Getty ImagesPowody odmowy leczenia
Większość ludzi uznałaby za „normalne” poszukiwanie leczenia raka piersi w momencie zdiagnozowania, szczególnie w okresie, gdy wskaźniki przeżycia stale rosną. Ale to też by to wnioskowałonieposzukiwanie leczenia jest „nienormalne”, a to rzadko się zdarza.
Istnieje wiele powodów, dla których kobieta może nie chcieć kontynuować lub kontynuować leczenia raka piersi. Niektóre mogą być przemijające i zanikać z czasem. Inni są w pełni zaangażowani i podejmowani z pełnym zrozumieniem konsekwencji odmowy.
Wśród niektórych z najczęstszych przyczyn odmowy leczenia raka piersi:
- Okres przystosowania: nikt tak naprawdę nie wie, jak zareaguje na diagnozę raka, dopóki go nie otrzyma. Niektórzy ludzie wpadną w panikę, inni staną się zdecydowani, a inni nadal będą potrzebować czasu, aby pogodzić się z diagnozą, zanim pójdą naprzód.
- Zaprzeczanie: Zaprzeczanie jest zwykle samoobronne, pozwalając kobiecie zarządzać swoimi emocjami, dopóki nie będzie w stanie lepiej przetwarzać wiadomości. Nawet jeśli nigdy nie jest w stanie pogodzić się z diagnozą, nie jest w żaden sposób „niekompetentna”. Świadoma odmowa działania jest tak samo słuszna, jak decyzja o skorzystaniu z alternatywnej terapii.
- Osobiste priorytety: Możesz założyć, że rak będzie najważniejszym priorytetem w życiu człowieka, ale nie wszyscy się z tym zgadzają. W niektórych przypadkach kobieta może zdecydować się na opóźnienie leczenia z powodu czegoś, co uważa za osobiście ważnego, takiego jak zbliżający się ślub, podróż rodzinna lub zobowiązanie biznesowe.
- Wpływ na innych: kobiety są zazwyczaj opiekunami i opiekunami w rodzinie. Stojąc przed diagnozą, kobieta może obawiać się, że koszt leczenia doprowadzi do bankructwa jej rodzinę. Albo może chcieć uchronić innych przed „okropnościami”, z którymi wierzy, że ma się zmierzyć, czy to rzeczywistymi, czy wyimaginowanymi.
- Sceptycyzm wobec opieki zdrowotnej: Osoby, które miały złe doświadczenia z opieką zdrowotną - lub mieszkają w społecznościach znajdujących się w trudnej sytuacji ekonomicznej, w których świadczenie usług publicznych jest słabe - mogą mieć głęboko zakorzeniony sceptycyzm co do oferowanej im opieki medycznej.
- Strach przed skutkami ubocznymi: nie można zaprzeczyć, że skutki uboczne terapii przeciwnowotworowej mogą być głębokie. Czasami strach przed wypadaniem włosów, chorobami i bólem może stać się tak paraliżujący, że kobieta nie jest w stanie dostrzec korzyści z leczenia.
- Kwestie wiary: Niektóre religie, takie jak Chrześcijańska Nauka, odradzają pewne interwencje medyczne niezbędne w leczeniu raka. Nawet jeśli tak nie jest, kobieta może poczuć pociechę, powierzając swój los naturze lub sile wyższej.
- Jakość życia: jeśli rokowanie kobiety nie jest dobre, może ona woli spędzać dni na robieniu tego, co kocha, zamiast toczyć bitwę, której prawdopodobnie nie wygra. Podobnie, niektóre kobiety z zaawansowanym rakiem wybierają opiekę hospicyjną ze względu na nacisk na wsparcie emocjonalne i kontrolę bólu, a nie agresywne interwencje terapeutyczne, które powodują ból.
Według badań z Kanady większość kobiet, które odmówiły leczenia raka piersi, miało ponad 50 lat (53%), były zamężne (44%) i miały przerzuty (61%). Spośród nich 50% zgłosiło stosowanie jakiejś formy medycyny komplementarnej lub alternatywnej.
Rola lekarza
Tradycyjna patriarchalna rola lekarza znacznie się zmieniła w ciągu ostatnich 50 lat. Tam, gdzie niegdyś lekarze przepisywali zalecenia, teraz są uważani za równych partnerów w Twojej opiece. Jednak jeśli chodzi o decyzje, to są one całkowicie Twoje.
W tym kontekście rolą twojego lekarza jest zapewnienie pełnego opisu twojego stanu i możliwości leczenia w języku, który rozumiesz. Ujawnienie powinno odbywać się bez uprzedzeń i przymusu. Obejmuje to przymus bezpośredni (taki jak wezwanie ukochanej osoby, aby „przemówił do ciebie rozsądnie”) lub subtelny przymus (mówienie ci, że „będziesz w stanie zobaczyć dorastanie swoich wnuków”, jeśli zaczniesz leczenie).
Świadoma zgoda
Jednym z głównych założeń opieki skoncentrowanej na pacjencie jest świadoma zgoda. Narzuca to ludziom prawo do podejmowania decyzji dotyczących kierunku ich opieki zdrowotnej, nawet jeśli jest to decyzja o przerwaniu leczenia lub poszukiwaniu alternatywnych metod leczenia. Dotyczy to zarówno codziennych dolegliwości, takich jak grypa, jak i poważnych, takich jak rak piersi.
W teorii zasady świadomej zgody powinny być zawsze przestrzegane bez wyjątku. W praktyce nie zawsze tak jest. Lekarze czasami próbują cię przekonać, nawet nie zdając sobie z tego sprawy, często dlatego, że uważają, że jest to „w twoim najlepszym interesie”. Mogą nawet odrzucić terapie uzupełniające lub integracyjne, ponieważ albo w nie nie wierzą, albo twierdzą (rozsądnie), że niektóre podejścia nie są oparte na dowodach.
Problem z takimi zwolnieniami polega oczywiście na tym, że pozbawia Cię to możliwości pełnego zbadania możliwości leczenia. I ostatecznie, dla twojego onkologa o wiele lepiej jest wiedzieć, jakie uzupełniające terapie stosujesz - a nawet włączyć je do planu leczenia - aby lepiej unikać ryzyka, skutków ubocznych i interakcji.
To, czego twój onkolog nie jest zobowiązany, to angażowanie się w nieautoryzowane leczenie (chyba że pod auspicjami akredytowanego badania klinicznego), niezależnie od tego, czy alternatywne leczenie powoduje bezpośrednią szkodę, czy nie.
Poza tym lekarze nie mają prawa do prowadzenia jakiegokolwiek leczenia bez Twojej bezpośredniej zgody.
Wyjątki
Istnieje jednak kilka wyjątków od Twojego prawa do odmowy leczenia. W nagłych przypadkach lekarze mają prawo interweniowaćtylkodo kontrolowania sytuacji awaryjnych.O ile nie ma przepisów prawnych, które zapobiegają takiemu leczeniu, na przykład zakazu resuscytacji (DNR), lekarz ma obowiązek wkroczyć, choć w określonym charakterze.
Jedynym innym wyraźnym wyjątkiem jest zgoda rodziców. Rodzice lub opiekunowie prawni mają prawo zatwierdzić lub odmówić opieki medycznej swoim dzieciom do określonego wieku (który jest różny w zależności od stanu). Mogą to również zrobić w przypadku starszych dzieci, które są umysłowo niezdolne do podejmowania własnych decyzji, nawet jeśli dziecko to jest zinstytucjonalizowane.
Nie oznacza to, że lekarze nie mogą prawnie kwestionować decyzji rodzica, jeśli uważają, że jest ona szkodliwa. W rzeczywistości opiekunowie medyczni mają etyczny i prawny obowiązek działania w najlepszym interesie dziecka, gdy decyzje rodziców są potencjalnie niebezpieczne.
Te same interwencje nie dotyczą dorosłych. Nawet małżonek nie może uchylić się od odmowy leczenia przez partnera bez nadzwyczajnego pozwu sądowego. W takim przypadku sąd musiałby uznać pacjentkę za niekompetentną psychicznie i niezdolną do podejmowania lub wykonywania ważnych decyzji dotyczących jej zdrowia.
Mimo to sam pogląd, że sąd może zmusić kobietę z rakiem piersi do poddania się operacji, chemioterapii lub radioterapii, jest prawnie błędny i niespotykany w praktyce lekarskiej.
Dokonywanie świadomego wyboru
Większość osób zetknęła się z jednym aspektem świadomej zgody, a mianowicie z podpisaniem formularza zgody przed zabiegiem medycznym lub hospitalizacją. Ale świadoma zgoda to coś więcej niż tylko podpisanie dokumentu. Obejmuje omówienie potencjalnych zagrożeń i korzyści wynikających z zalecanego leczenia, a także ryzyka i korzyści wynikających z braku leczenia.
Jeśli po rozsądnym przeanalizowaniu za i przeciw nie jesteś pewien, czy chcesz poddać się leczeniu, powinieneś zrobić kilka rzeczy:
- Tak powiedzieć. Poinformuj lekarza, że potrzebujesz czasu, aby o tym pomyśleć. Nie odchodź i nigdy nie wracaj. Zamiast tego umów się na wizytę kontrolną, podczas której możesz omówić wszelkie pojawiające się pytania. W razie potrzeby poproś swojego onkologa o materiały referencyjne, aby lepiej zrozumieć rodzaj raka piersi, który masz.
- Nie spiesz się. Nawet jeśli powiedziano ci, że twój rak jest agresywny, nie jest to „nagły wypadek” per se. Wysłuchaj uważnie swojej prognozy i zarezerwuj czas na spokojne przemyślenie, oceniając, czego chcesz i dlaczego.
- Poszukaj drugiej opinii. Druga opinia nie jest naganą dla twojego onkologa. Jest to sposób na uzyskanie pewności lub perspektywy od neutralnej strony, która spojrzała na twoją sprawę świeżymi oczami. W razie potrzeby zasięgnij trzeciej lub czwartej opinii; po prostu upewnij się, że nie szukasz kogoś, kto powie ci to, co chcesz usłyszeć, zamiast udzielić rozsądnej i obiektywnej porady.
- Oddziel swój niepokój od niepokoju innych. Często panika, którą odczuwamy, nie jest naszą własną. Chociaż możesz w pełni zaakceptować swoją diagnozę, możesz zauważyć, że wchłaniasz niepokój innych wokół siebie. Cokolwiek zdecydujesz, najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić, jest podzielenie się spokojem, a nie frustracją, z tymi, których kochasz. Tak bardzo, jak ty będziesz potrzebować ich wsparcia, oni również potrzebują twojego wsparcia i zrozumienia.
- Zmień ramy rozmowy. Ludzie czasami oskarżają innych o „chęć śmierci”, jeśli zdecydują się odmówić leczenia raka. Możesz pomóc sobie i innym, przeformułowując rozmowę, skupiając się na tym, czego chcesz (np. „Chcę cieszyć się czasem, który mamy”), a nie na tym, czego nie chcesz („Nie chcę odczuwać bólu”) . W ten sposób angażujesz ukochaną osobę w rozmowę, a nie debatę.
- Zachowaj otwarty umysł. Nawet jeśli zgadzasz się ze swoją decyzją, mogą pojawić się chwile, w których możesz mieć wątpliwości. To normalne. To, że podjąłeś decyzję, nie oznacza, że jest ona utrwalona. Jeśli wahasz się, rozważ rozmowę z terapeutą, który pomoże ci uporządkować emocje.
Jeśli zdecydujesz się przerwać lub odmówić leczenia, najlepiej poinformować o tym lekarza z wyprzedzeniem.
W wielu przypadkach onkolog poprosi Cię o podpisanie świadomej zgody potwierdzającej Twoją decyzję. To nie tylko chroni lekarza prawnie, ale także zapewnia, że w pełni rozumiesz i akceptujesz konsekwencje swojego wyboru.
Jeśli ukochana odmawia leczenia
Jeśli ktoś, na kim ci zależy, zdecydował się nie kontynuować leczenia raka, okaż mu możliwie największe wsparcie. Być może już spotkała się z oporem lekarzy i najbliższych. Jeśli zdecyduje się zdecydować, dodanie twojego głosu do debaty nie pomoże.
Jeśli nadal zmaga się ze swoją decyzją, zaproponuj jej wysłuchanie i pomoc w wyborze opcji. Zapytaj, czy chciałaby, abyś dołączył do niej podczas następnej wizyty u lekarza, aby pomóc jej uzyskać odpowiedzi, których potrzebuje.
Samodzielna rozmowa z terapeutą może pomóc Ci poradzić sobie z wszelkimi uczuciami związanymi z decyzją ukochanej osoby, które mogą obejmować szok, złość i smutek. To wszystko jest normalne, ale jest to coś, nad czym będziesz musiał aktywnie pracować dla dobra wszystkich.