sanjeri / Getty Images
Kluczowe wnioski
- Pacjenci z rakiem krwi i inne osoby z ciężkimi i przewlekłymi chorobami często napotykają trudności w przekazywaniu swojej dokumentacji medycznej między lekarzami.
- Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka (LLS) opracowało dobrowolny rejestr pacjentów w celu gromadzenia większej ilości danych od pacjentów z rakiem krwi.
- LLS ma nadzieję, że gromadzone przez nią dane posłużą do przyspieszenia przyszłych badań nad rakiem krwi, w tym badań nad skutecznością szczepionki COVID-19 u pacjentów z rakiem krwi.
Stowarzyszenie Leukemia & Lymphoma Society (LLS) wzywa pacjentów z rakiem krwi do zapisania się do Krajowego Rejestru Pacjentów LLS. Koordynacja udostępniania ich dokumentacji medycznej między wieloma zespołami terapeutycznymi zaangażowanymi w opiekę nad nimi może być trudna.
Aby rozwiązać te trudności, LLS stworzył we współpracy z Ciitizen, firmą zajmującą się cyfrową kompilacją dokumentacji medycznej, platformę, z której pacjenci mogą korzystać i łatwo uzyskiwać dostęp do swojej dokumentacji medycznej w systemach opieki zdrowotnej. LLS ma również nadzieję, że dane pacjentów z rejestru mogą być przydatne w przyszłych badaniach.
Współpraca z Ciitizen
Anil Sethi, założyciel i dyrektor generalny Ciitizen, młodsza siostra Tania, zdiagnozowano raka piersi z przerzutami. W ciągu ostatnich sześciu miesięcy jej życia rodzina Sethiego musiała podróżować po całym kraju do 17 różnych instytucji, spotykając się z 23 różnymi specjalistami, podczas każdej wizyty musiała powtarzać jej historię medyczną i dane.
Po jej śmierci w 2017 roku Sethi rzucił pracę jako dyrektor Apple Health Records, aby stworzyć Ciitizen, która daje pacjentom władzę i kontrolę nad ich własnymi danymi zdrowotnymi. Dostarcza również lekarzom informacji, których potrzebują, aby podejmować dokładniejsze i terminowe decyzje dotyczące leczenia pacjenta.
Łatwiejszy dostęp
Sethi mówi Verywell, że najbardziej krytyczne informacje zdrowotne, takie jak wyniki badań obrazowych i notatki kliniczne lekarza, są zwykle przechowywane w plikach PDF lub drukowanych - co utrudnia ich przekształcenie w dane obliczalne, takie jak kody diagnostyczne i proceduralne. Postanowił poprawić dostęp do tych kluczowych rekordów.
„Musieliśmy zbudować maszynę, która umie czytać tekst kliniczny w tych dokumentach, przekształcić te teksty w terminy obliczeniowe i przechowywać dokumentację medyczną w formacie cyfrowym, którą pacjenci mogą przekazać wielu dostawcom” - mówi Sethi.
Wspomaganie badań
Oprócz przechowywania dokumentacji medycznej w jednym bezpiecznym miejscu, LLS przewidywał, że naukowcy będą mogli wykorzystać zgromadzone dane do śledzenia trendów i przedstawiania przyszłych tematów badań klinicznych.
„Wyobrażaliśmy sobie, że rejestr może dostarczyć odpowiedzi na pytania, które sami pacjenci pomagają wygenerować, a nie tylko pytania, które chcą poznać lekarze lub firmy farmaceutyczne” - mówi Verywell, MD Gwen Nichols, dyrektor medyczny LLS. „Mogliśmy również dowiedzieć się o złych skutkach terapii lub nietypowych komplikacjach, które zdarzają się znacznie szybciej, ponieważ udostępniamy dane. Następnie generowałby pomysły dla LLS w celu wsparcia badań. ”
Co to oznacza dla Ciebie
Jeśli Ty lub ktoś bliski choruje na raka krwi, możesz dołączyć do rejestru LLS, aby pomóc w zarządzaniu i koordynowaniu swojej dokumentacji medycznej, a nawet przyczynić się do badań. Odwiedź witrynę Ciitizen, aby dowiedzieć się więcej.
Jak działa rejestr?
Gdy pacjent poprosi o dołączenie do rejestru LLS, Ciitizen skontaktuje się z jego lekarzem w jego imieniu. Pacjenci mają wtedy dostęp do wszelkich informacji medycznych, które gromadzi Ciitizen za pośrednictwem bezpiecznego portalu dla pacjentów.
Gwen Nichols, MD
Wyobrażaliśmy sobie, że rejestr mógłby dostarczyć odpowiedzi na pytania, które sami pacjenci pomagają generować, a nie tylko pytania, które chcą wiedzieć lekarze lub firmy farmaceutyczne.
- Gwen Nichols, MD„Powiemy pacjentom: 'Będziemy się uczyć x. Czy zgadzasz się na udział w tym badaniu badawczym? ”- pyta Nichols.„ Nie patrzymy na te dane przypadkowo bez celu. Mogą powiedzieć „nie”.
Cała dokumentacja medyczna jest pozbawiona elementów identyfikacyjnych do celów gromadzenia danych lub badań, a firma LLS powiadamia pacjentów przed wykorzystaniem ich danych z jakiegokolwiek powodu.
Rejestr i szczepionki COVID-19
Wielu pacjentów z rakiem obawia się otrzymania szczepionki COVID-19, ponieważ jak dotąd żadne duże badania szczepionek nie obejmowały pacjentów z rakiem.
„Odkąd zaczęły się szczepienia, otrzymywaliśmy telefony od pacjentów z zrozumiałymi obawami dotyczącymi otrzymania szczepionek i tego, czy szczepionki będą działać” - mówi Nichols w imieniu LLS. „Nie udzielamy porad medycznych. Mówimy cipowinien porozmawiać z lekarzem, ale lekarze mówią:Po prostu nie wiemy. Prawdopodobnie powinieneś otrzymać szczepionkę.'”
Rozwiązywanie problemów
„Jeśli jesteś pacjentem z czynnym rakiem krwi, ryzyko śmierci [z powodu COVID-19] może wynosić nawet od 30 do 40%” - mówi Nichols. Mimo że są świadomi ryzyka, wiele osób z rakiem jest zdezorientowanych lub martwisz się, że się zaszczepisz.
Główną troską pacjentów z rakiem, którzy są na chemioterapii i innych lekach hamujących układ odpornościowy, jest to, że ich osłabiona odporność uniemożliwi im odpowiedź na szczepionkę - więc mogą myśleć, że są chronieni, gdy tak nie jest.
Jednocześnie dla pacjentów poddawanych terapii immunosupresyjnej niebezpieczne jest zarażenie się wirusami, co sprawia, że obawy o skuteczność szczepionki są jeszcze bardziej widoczne.
„Uważamy, że w przypadku większości pacjentów zaszczepienie powinno leżeć w ich najlepszym interesie” - mówi Nichols. „Nie mamy jednak pojęcia, jak dobrze będą wytwarzać przeciwciała przeciwko szczepionkom”.
Spośród około 400 pacjentów, którzy do tej pory zapisali się do Krajowego Rejestru LLS, około połowa z nich zgłosiła, że bezpiecznie otrzymała szczepionkę COVID-19.
Trwają badania nad skutecznością szczepionek COVID-19 u chorych na raka. LLS ma nadzieję uzyskać bardziej znaczące informacje z danych pacjentów w rejestrze.
Czy chorzy na raka powinni się szczepić?
W międzyczasie Nichols radzi, aby wszyscy chorzy na raka omawiali szczepionkę COVID-19 ze swoimi dostawcami, a większość powinna ją otrzymać. „Jeśli nie masz powodu, aby nie otrzymać żadnej szczepionki, nie ma powodu, aby sądzić, że pacjenci z rakiem są bardziej narażeni na powikłania szczepionkowe” - mówi Nichols.
Jednak Nichols ostrzega również, że otrzymanie szczepionki na COVID-19 nie eliminuje konieczności noszenia masek na twarz, zachowania dystansu społecznego i przestrzegania odpowiedniej higieny rąk.
„Moim największym zmartwieniem jest to, że ludzie zostaną zaszczepieni, poczują się bezpieczni, zaczną częściej wychodzić na zewnątrz i nie będą chronieni tak dobrze, jak myślą, że są” - mówi Nichols. „To byłoby łamiące serce”.
Doświadczenie pacjenta z rejestrem LLS
W 2010 roku u Larry'ego Saltzmana zdiagnozowano przewlekłą białaczkę limfocytową (CLL). Miał wtedy 56 lat i był praktykującym lekarzem rodzinnym. „Sam przekazałem te słowa”, mówi Saltzman Verywell o swojej diagnozie raka. „Nie jest łatwo je dostarczyć, ale gorzej słyszeć”.
Przez pierwsze trzy lata swojej choroby Saltzman nadal był w stanie biegać w maratonach - aktywności fizycznej, którą lubił. W kwietniu 2013 roku ukończył Boston Marathon i był inspirującym mówcą roku podczas uroczystego lunchu. Tam spotkał się z dyrektorem generalnym LLS, który powiedział mu o wciąż tworzonym Krajowym Rejestrze Pacjentów.
Saltzman został pierwszym pacjentem, który oficjalnie dołączył do Krajowego Rejestru LLS i pozostaje aktywnym liderem społeczności LLS.
Przyszłość rejestru
Sethi mówi, że wspólna dokumentacja medyczna może być przydatna dla komisji zajmujących się nowotworami, które oceniają złożone przypadki, a także dla pacjentów, którzy szukają opinii dodatkowych lekarzy.
„Rola Ciitizen w tej współpracy polega na stworzeniu bezpiecznego systemu do zbierania danych do niezbędnych badań” - mówi Sethi. „Uważamy, że jest to uczciwy sposób na zaangażowanie pacjentów i udzielenie im głosu w tym procesie”.
Saltzman zachęca wszystkich pacjentów z rakiem krwi do udziału w rejestrze LLS z korzyścią dla przyszłych pacjentów i tych, którzy pracują nad postępem w leczeniu raka.
„Powiedziałbym, że moja osobista podróż ma wartość nie tylko dla mojej rodziny i dla mnie, ale dla kogoś, kto się o mnie troszczy” - mówi Saltzman. „Jako pacjentka z rakiem krwi, która obecnie znajduje się w remisji, czuję, że jest to pomost do kolejnego leczenia. Chcę, aby było dostępnych jak najwięcej informacji, aby w przypadku konieczności kolejnego leczenia były dane, które mi pomogą ”.
Dokumentacja medyczna i prawa pacjenta
.jpg)