Usługi dla dorosłych z autyzmem

Chociaż dzieci z autyzmem mają mniej niż 22 lata, otrzymują szereg bezpłatnych programów i usług w ramach uprawnień rządowych oraz ustawy o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA). Jednak po ukończeniu 22. roku życia uprawnienia te znikają. Według niektórych źródeł jest to „klif usługowy”, z którego spadają rodziny; rzeczywistość jest jednak taka, że ​​większość rodzin może i rzeczywiście znajduje znaczące wsparcie dla swoich dorosłych dzieci. Kluczem do sukcesu są badania, planowanie, elastyczność, cierpliwość i wytrwałość.

Czym różnią się usługi dla dorosłych od usług dla dzieci

Największa różnica między usługami dla dorosłych a usługami dla dzieci polega na tym, że większość usług świadczonych dzieciom w ramach IDEA opiera się na uprawnieniach, podczas gdy usługi świadczone na rzecz dorosłych oparte są na kwalifikowalności. Innymi słowy, podczas gdy twój okręg szkolny musi zapewnić twojemu dziecku bezpłatną i odpowiednią edukację, twoje władze stanowe i federalne mogą lub nie mogą określić, że twoje dziecko kwalifikuje się do określonych usług lub finansowania. Co więcej, podczas gdy twój okręg szkolny musi znaleźć sposób, aby służyć twojemu dziecku, nawet jeśli fundusze się zmniejszą, agencje rządowe mogą ograniczyć usługi, jeśli budżet się skurczy.

Druga ważna różnica dotyczy adekwatności programów i usług dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. W szkole Twoje dziecko mogło mieć dostęp do specyficznych dla autyzmu zajęć, terapii i programów opracowanych z myślą o specyficznych potrzebach Twojego dziecka. Jako osoba dorosła jest bardziej prawdopodobne, że zostanie wrzucona do innych osób z wszelkiego rodzaju zaburzeniami rozwojowymi. Może to być trudne, ponieważ dorośli z autyzmem często mają bardzo różne zdolności, wyzwania i potrzeby niż dorośli z, na przykład, zespołem Downa.

Trzecia główna różnica w świadczeniu usług dotyczy organizacji świadczących te usługi. Większość dzieci z autyzmem otrzymuje zdecydowaną większość świadczeń za pośrednictwem swoich okręgów szkolnych. Natomiast dorośli otrzymują usługi i / lub fundusze za pośrednictwem trzech agencji, których nazwy różnią się w zależności od stanu. Na poziomie federalnym agencje to:

• Administracja ds. Niepełnosprawności intelektualnej i rozwojowej (AIDD), która koncentruje się na opiece zastępczej, pomocy mieszkaniowej, transporcie, planowaniu przejścia i zatrudnieniu
• Oddział Rehabilitacji Zawodowej (DVR lub VR), który koncentruje się na doradztwie zawodowym, przygotowaniach, szkoleniach i wsparciu
• Dodatkowy dochód z zabezpieczenia (SSI), który może zapewnić pomoc finansową i ubezpieczenie zdrowotne Medicaid

Typowe opcje usług dla dorosłych

Istnieje szereg usług dostępnych dla dorosłych z autyzmem; podczas gdy oferty oferowane Twojemu dziecku będą zależeć od wielu czynników, istnieje „menu” możliwości. Nie ma oczywiście żadnej gwarancji, że jakość danej usługi lub zasobu będzie wysoka; jak zawsze potrzeba czujności i asertywności, aby zapewnić dziecku to, czego potrzebuje. Niektóre z najczęściej dostępnych usług obejmują:

• Osiedle mieszkaniowe. W przypadku niektórych osób dorosłych ze spektrum autyzmu fundusze mieszkaniowe mogą pokryć koszty domu instytucjonalnego lub grupowego lub programów, takich jak opieka zastępcza dla dorosłych. Gdy takie fundusze nie są dostępne za pośrednictwem AIDD, fundusze mogą stać się dostępne w ramach programów Ubezpieczeń Społecznych dla osób niepełnosprawnych lub o niskich dochodach. Życie grupowe i instytucjonalne jest bardzo zróżnicowane pod względem jakości i adekwatności dla dorosłych z autyzmem; bardzo ważne jest, aby nie tylko na początku sprawdzić otoczenie, ale także zachować uważny nadzór.
• Programy dzienne. W zależności od potrzeb i wyzwań osoby z danego widma, agencje stanowe mogą pokrywać koszty programów dziennych w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin. Takie programy są zwykle lokalne, mogą oferować transport i często obejmują zajęcia towarzyskie, wolontariackie i terapeutyczne. Programy dzienne są podchwytliwe, ponieważ mogą być przeznaczone dla „osób niepełnosprawnych” i oferują niewiele form pomocy specyficznych dla autyzmu - dlatego ważne jest, aby sprawdzić oferowane programy, aby upewnić się, że są one odpowiednie dla Twojego dziecka.
• Programy pracy i wsparcie kariery. Jeśli Twoje dorosłe dziecko nie może pracować na konkurencyjnym stanowisku, istnieje duża szansa, że ​​dofinansowanie wesprze jakąś formę zakładu pracy chronionej, w której zatrudnione są osoby niepełnosprawne. Jeśli Twoje dorosłe dziecko może rywalizować o konkurencyjną pracę i poradzić sobie z nią, potrzebowało pomocy w przygotowaniu się i znalezieniu pracy. Gdy Twoje dziecko znajdzie się w miejscu pracy, fundusze DVR mogą pokryć koszty coachingu zawodowego, aby pomóc dziecku nauczyć się podstaw i radzić sobie z pojawiającymi się wyzwaniami. W dłuższej perspektywie DVR oczekuje od swoich klientów samodzielnej obsługi.
• Programy rekreacyjne i społeczne. W niektórych przypadkach dofinansowanie pokryje koszty udziału Twojego dorosłego dziecka w programach, takich jak Olimpiada Specjalna lub Challenger Sports, dołączenie do lokalnego Y lub w inny sposób uczestniczenie w pobliskich programach (szczególnie w programach przeznaczonych dla osób o specjalnych potrzebach). Możesz również uzyskać dostęp do stypendiów lub innych funduszy.
• Terapie. Jeśli Twoje dziecko kwalifikuje się do Medicaid, będzie również kwalifikować się do leczenia objętego ubezpieczeniem, w tym terapii behawioralnej, poznawczej, mowy, terapii zajęciowej i fizjoterapii. Będziesz mieć pewną kontrolę nad dostawcą usług, ale kontrola ta jest ograniczona faktem, że wielu praktykujących ma teraz „tylko prywatne wynagrodzenie”.

Usługi dla dorosłych różnią się w zależności od osoby

Usługi dla dzieci w zakresie autyzmu są dostosowane do indywidualnych potrzeb, co oznacza, że ​​zapewniają „bezpłatną i odpowiednią edukację” opartą na konkretnych mocnych stronach i wyzwaniach danej osoby. Usługi dla dorosłych są również dostosowane do indywidualnych potrzeb - ale dodatkowo rodzaj i poziom wsparcia dostępnego w AIDD i DVR różni się radykalnie w zależności od stanu, w którym mieszkasz, oraz, w niektórych przypadkach, od twojej fizycznej lokalizacji w stanie.

Jak lokalizacja wpływa na poziom i rodzaj wsparcia

Każdy stan ma inny sposób administrowania usługami dla dorosłych, co wiąże się z różnymi budżetami, programami i opcjami. W rezultacie niektóre stany hojnie zapewniają dorosłym z autyzmem, podczas gdy inne są mniej niż hojne. Według Autism Speaks, na przykład Teksas, Wirginia, Tennessee, Ohio i Floryda rzadziej niż stany takie jak Arizona i New Jersey oferują usługi na najwyższym poziomie dla dorosłych. Jednak we wszystkich 50 stanach autyzm jest chorobą, którą ubezpieczyciele muszą pokrywać.

Państwa mają również własne spojrzenie na spektrum autyzmu. Na przykład w niektórych stanach diagnoza autyzmu wystarcza, aby dana osoba kwalifikowała się przynajmniej do niektórych rodzajów wsparcia. W innych stanach wyższe IQ wystarczy, aby dana osoba nie kwalifikowała się do większości programów dla dorosłych.

Niektóre stany są bardzo dobre w administrowaniu określonymi rodzajami programów i usług, ale słabo sobie radzą z innymi. Na przykład, niektóre oferują znakomite programy „dayhab” dla dorosłych w cięższym stopniu, ale mogą nie radzić sobie z zapewnianiem wsparcia w miejscu pracy osobom, które są w stanie pracować w ogólnej społeczności.

Nawet w danym stanie Twoje opcje i wsparcie mogą się różnić. Jeśli mieszkasz w dużym mieście, istnieje duże prawdopodobieństwo, że Twoje dorosłe dziecko będzie miało kilka opcji w zakresie programów dziennych, domów opieki, terapii i pracy. Na wsi takich opcji może być niewiele.

Jak potrzeby i diagnoza wpływają na poziom i rodzaj wsparcia

Usługi AIDD i DVR są świadczone na podstawie różnych czynników, które nie dotyczą dzieci w wieku poniżej 22 lat. Kilka z nich obejmuje:

• Nasilenie objawów. Osoba z bardzo poważnymi objawami (szczególnie agresywnymi zachowaniami) prawdopodobnie znajdzie się na szczycie listy usług i domów mieszkalnych. Z tego samego powodu osoba z wysokim IQ i mniej poważnymi objawami może otrzymać stosunkowo niewiele świadczeń i nie otrzymać żadnych funduszy na umieszczenie w miejscu zamieszkania.
• Sytuacja rodzinna. W niektórych przypadkach sytuacja ekonomiczna i / lub osobista rodziny może przynieść trochę więcej pieniędzy lub usług dla osoby z autyzmem. W szczególności zagrożenie bezdomnością lub katastrofą medyczną może prowadzić do większej liczby usług.
• Dochód osobisty. Świadczenia z tytułu zabezpieczenia społecznego zależą w dużym stopniu od dochodów osoby niepełnosprawnej. Innymi słowy, jeśli dziecko z autyzmem ma pracę w pełnym wymiarze godzin z dochodem powyżej określonego poziomu, nie kwalifikuje się do świadczeń z ubezpieczenia społecznego (lub Medicaid) pomimo diagnozy autyzmu. Jest to jeden z powodów, dla których wielu młodych dorosłych borykających się z umiarkowanie poważnymi wyzwaniami celowo pracuje tylko w niepełnym wymiarze godzin za stosunkowo niskie pensje.

Zasoby

Możesz rozpocząć proces zakwalifikowania dziecka do usług dla dorosłych, gdy ma ono zaledwie 14 lat. Oto kilka kroków, które należy wykonać:

• Upewnij się, że twój okręg przestrzega prawa, pracując z tobą nad stworzeniem planu przejścia dla twojego dziecka, poczynając od 14 roku życia. Jeśli to możliwe, twoje dziecko powinno być bezpośrednio zaangażowane w ten proces.
• Dowiedz się jak najwięcej o agencjach i programach dostępnych w Twojej okolicy. Skontaktuj się z nimi wcześnie, aby zapytać o proces tworzenia usług dla dorosłych. Może się nawet okazać, że oferują programy dla dzieci poniżej 22 roku życia, przygotowujące je do dorosłego życia. Dobrym sposobem na rozpoczęcie tego procesu jest rozmowa z personelem pedagogiki specjalnej w okręgu szkolnym Twojego dziecka.
• Przeprowadź badania, uczestnicząc w konferencjach lub wydarzeniach sponsorowanych przez Stowarzyszenie Autyzmu, ARC, Easter Seals lub inne grupy wspierające osoby niepełnosprawne. Wiedzą bardzo dużo i potrafią być wspaniałymi zasobami.
• Skorzystaj z zasobów internetowych, takich jak Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. To jest zasób ogólnokrajowy, więc Twoja sytuacja osobista będzie się różnić, ale zawierają one bardzo pomocne wskazówki.
• Zapytaj znajomych, którzy przeszli przez ten proces. Często zdarza się, że nawet po szeroko zakrojonych badaniach przegapisz jakieś „ukryte” fundusze, zasoby lub możliwości. Jedynym sposobem na zebranie tych informacji jest wykorzenienie ich poprzez osobiste rozmowy z przyjaciółmi, terapeutami, nauczycielami, przedstawicielami agencji i innymi osobami, które znają system od podszewki.