Być może słyszałeś frazy: „To, czego nie wiesz, nie może cię skrzywdzić” lub „Ignorancja jest błogością”. Chociaż czasami może to być prawdą, często nie jest to dokładne w przypadku radzenia sobie z demencją. Pracując z tysiącami osób dotkniętych chorobą Alzheimera lub innym typem demencji, mogę zaświadczyć o tym, że są rzeczy, o których jako opiekunowie chcieliby wiedzieć wcześniej o demencji. Tutaj są.
Terry Vine / Getty ImagesKłócenie się z kimś, kto ma demencję, nie jest tego warte
Tak łatwo jest sfrustrować i złościć się na kogoś, kto ma demencję, a następnie zacząć z nim kłócić się, aby przekonać go, że się myli. Ta tendencja jest szczególnie powszechna, gdy osoba ta jest członkiem rodziny lub bliskim przyjacielem.
Zamiast tego pamiętaj, że demencja w rzeczywistości zmienia funkcje, strukturę i zdolności mózgu. Rzadko wygrywasz kłótnię w demencji; raczej prawie zawsze będziecie zwiększać poziom frustracji u was obojga. Spędzanie czasu na złości i kłótniach w przypadku demencji po prostu nie jest tego warte.
Ignorowanie objawów nie sprawi, że znikną
Nierzadko spędza się cenny czas na wczesnych etapach i objawach demencji z nadzieją, że objawy po prostu ustąpią, lub próbując przekonać siebie, że to tylko faza lub że nadmiernie reagujesz. Ta próba rozwiązania problemu poprzez zaprzeczenie problemowi może w krótkim czasie poprawić twoje samopoczucie, ale może opóźnić diagnozę innych schorzeń, które wyglądają jak demencja, ale są uleczalne, a także opóźnić diagnozę i leczenie prawdziwej demencji.
Zamiast tego pamiętaj, że chociaż umówienie się na wizytę u lekarza może wywoływać niepokój, warto również wiedzieć, z czym się borykasz. Nawet potwierdzenie swoich obaw poprzez postawienie diagnozy demencji może być w rzeczywistości dobrą rzeczą, ponieważ wczesne wykrywanie ma wiele zalet, w tym leki, które często są skuteczniejsze we wczesnych stadiach.
Zbyt wiele leków może sprawić, że ludzie będą czuć się i zachowywać bardziej zdezorientowani
Podczas gdy leki są oczywiście przepisywane, aby pomóc ludziom, zbyt wiele leków może zamiast tego ranić ludzi, powodując dezorientację i utratę pamięci. Często można zamówić lek dla kogoś z zamiarem krótkotrwałego leczenia, a następnie niezamierzenie go kontynuować przez miesiące lub lata bez potrzeby.
Zamiast tego, idąc do lekarza, przynieś listę wszystkich leków, które przyjmuje twoja ukochana osoba i zapytaj, czy każdy z nich jest nadal potrzebny. Uwzględnij wszystkie witaminy i suplementy, ponieważ niektóre z nich mogą wpływać na działanie leków lub mogą wchodzić w interakcje z chemikaliami w lekach. Skutki uboczne niektórych leków są czasami znaczące i mogą wpływać na funkcje poznawcze. Warto poprosić o dokładną analizę wszystkich leków, aby upewnić się, że naprawdę pomagają, a nie ranią ukochaną osobę.
Terapia walidacyjna może pomóc nam łagodnie reagować
Osoby z demencją często doświadczają innej rzeczywistości niż my. Mogą wielokrotnie wołać matkę lub nalegać, że muszą iść do pracy, mimo że od wielu lat są na emeryturze.
Zamiast denerwować się i przypominać ukochanej osobie o swoim wieku, o fakcie, że ich matka zmarła kilkadziesiąt lat temu lub że nie pracowali od 20 lat, spróbuj poświęcić pięć minut, aby poprosić ją, aby opowiedzieli Ci o swojej matce lub o pracy. . Oto przykłady stosowania terapii walidacyjnej, a stosowanie tej techniki wykazało, że poprawia komfort, zmniejsza pobudzenie, co może polepszyć dzień dla was obojga.
Pomysły stojące za terapią walidacyjną pomagają nam pamiętać o dostosowaniu naszego skupienia, aby widzieć rzeczy po swojemu, zamiast bezskutecznie próbować sprawić, by zobaczyli to z naszej perspektywy.
Nigdy nie jest za późno na poprawę zdrowia mózgu
Czasami ludzie czują, że po miłości ktoś otrzymuje diagnozę demencji, że jest już za późno, aby cokolwiek z tym zrobić. Część tej reakcji może być związana z normalnym procesem żałoby po postawieniu diagnozy, ale wielu opiekunów stwierdziło, że tak naprawdę nie wiedzieli, że strategie zdrowia mózgu mogą naprawdę wpłynąć na funkcjonowanie, niezależnie od tego, czy poznanie jest normalne, czy już się pogarsza.
Zamiast tego pamiętaj, że chociaż prawdziwa demencja nie zniknie i na ogół jest postępująca, nadal istnieje wiele strategii, które można zastosować, aby utrzymać, a nawet poprawić zdrowie i funkcjonowanie mózgu przez pewien czas w demencji. Ćwiczenia fizyczne, aktywność umysłowa i znaczące czynności mogą znacznie przyczynić się do utrzymania funkcjonowania i zapewnienia celu w codziennym życiu.
Dzielenie się swoimi zmaganiami i otrzymywanie pomocy jest ważne
Miliony opiekunów dokładają wszelkich starań, aby dobrze wykonywać zadanie opieki, a niektórzy w końcu robią to przeważnie samodzielnie. Opiekunowie ci często nie mają pojęcia, jak bardzo są wyczerpani, a jeśli tak, mogą czuć, że ich zmęczenie i tak nie ma znaczenia, ponieważ mają pracę do wykonania.
Zamiast ledwie czekać, dzień po dniu, szukaj usług opieki zdrowotnej w domu, przedszkoli dla dorosłych, opieki zastępczej oraz grup wsparcia i zachęty dla opiekunów. Te zasoby dotyczące opieki nad chorymi na demencję mogą pomóc Ci być lepszym opiekunem poprzez uzupełnienie filiżanki dostępnej energii.
Czujesz, że nie masz gdzie zwrócić się o pomoc? Skontaktuj się ze Stowarzyszeniem Alzheimera. Dysponują całodobową infolinią (800-272-3900), a ich słuch i znajomość lokalnych zasobów może dostarczyć wskazówek i praktycznych zasobów dotyczących konkretnej sytuacji i społeczności. Opiekunowie, którzy w końcu uzyskali wsparcie, spoglądają wstecz i mówią, jak bardzo pomogło to w utrzymaniu ich własnego zdrowia fizycznego i emocjonalnego poprzez ten proces.
Wybierz jedną małą rzecz do zrobienia dla siebie
Ryzyko wypalenia się opiekuna jest realne. Opiekunowie nie muszą czuć się winni ani sfrustrowani, ponieważ nie mają czasu ani energii na ćwiczenia, uśmiech, prawidłowe odżywianie i dużo snu. Większość opiekunów doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że powinni to robić, ale po prostu nie mają na to czasu. Ostatnią rzeczą, jakiej potrzebują, jest kolejna lista rzeczy, których potrzebująpowinien robić.
Zamiast tego opiekunowie muszą pamiętać, że zrobienie choćby jednej małej rzeczy dla siebie jest ważne i korzystne. Możesz nie mieć czasu na robienie wielkich rzeczy, ale znalezienie niewielkich sposobów na uzupełnienie energii opiekuna jest niezwykle ważne.
Praktyczne pomysły opiekunów osób z demencją, które tam były, obejmują 30-minutową wizytę przyjaciela, 20 minut spokojnego czasu, podczas którego czytasz fragment religijny lub słuchasz ulubionej muzyki, 10 minut na wypicie ulubionej kawy smakowej, pięć minut na zamknięcie się w swoim pokoju, aby fizycznie rozciągnąć ciało lub zadzwonić do członka rodziny, który zrozumie, i 10 sekund weź głęboki, głęboki oddech i powoli go wypuść.
Wybierz i wybierz swoje priorytety, a reszta odejdzie
Niektórzy ludzie mówią, że demencja wybiera i wybiera własne bitwy. Jednak inni podzielili się tym, że początkowo próbowali „robić wszystko dobrze”, ale z biegiem czasu nauczyli się, że odpuszczenie niektórych z tych presji i oczekiwań ocaliło ich własne zdrowie psychiczne i zmniejszyło ich frustrację.
Zamiast skupiać się na spełnianiu własnych oczekiwań i oczekiwań osób wokół ciebie, zmień skupienie się na tym, co jest w danej chwili ważne. Rzadko się pomylisz, jeśli zadasz sobie pytanie, czy chwilowe wyzwanie będzie ważne za miesiąc, czy nie, i postępuj zgodnie z tym.
Prowadź trudne rozmowy na temat decyzji i wyborów medycznych
Ze zrozumiałych względów myślenie o niepewnej przyszłości po rozpoznaniu demencji może być bardzo trudne. Może zajść potrzeba trochę czasu, aby przyswoić i przetworzyć informacje.
Jednak zamiast unikać niewygodnej rozmowy na temat decyzji medycznych i dokumentów pełnomocnictwa, poświęć trochę czasu na omówienie tych ważnych wyborów. Porozmawiaj z ukochaną osobą, która ma demencję raczej wcześniej niż później (lub nigdy).Dlaczego? Nie musisz zgadywać decyzji medycznych i osobistych preferencji, dzięki czemu będziesz mieć dużo więcej spokoju, wiedząc, że szanujesz ich wybory.
Pamiętaj, że naprawdę nie może kontrolować swojego zachowania
Kiedy członek Twojej rodziny lub przyjaciel cierpi na demencję, kuszące jest przekonanie, że naprawdę nie jest tak źle. Może to być tendencja ochronna, abyś nie musiał bezpośrednio stawiać czoła zmianom, jakie demencja wprowadza w życiu ukochanej osoby.
Czasami opiekunowie woleliby raczej wierzyć, że ukochana osoba jest uparta, niż że ma demencję. Problem z tym przekonaniem polega na tym, że wtedy bardzo łatwo jest poczuć, że decydują się wbić w siebie i po prostu być trudni. utrudnić sobie dzień, na przykład nie ubierając się na wizytę u lekarza.
Zamiast tego przypominaj sobie, że demencja może wpływać na osobowość, zachowanie, podejmowanie decyzji i osąd. Nie tylko są uparci czy manipulują; mają też chorobę, która czasami może kontrolować jego zachowanie i emocje. Ta perspektywa może sprawić, że gdy dzień nie będzie przebiegał dobrze, poczujesz się trochę mniej osobiście.
20 minut później może poczuć się jak cały nowy dzień
Czasami bliscy z demencją mogą stać się niespokojni, pobudzeni i waleczni, gdy pomagasz im w codziennych czynnościach. Na przykład, być może próbujesz zachęcić swoją matkę do umycia zębów, a ona odpycha Cię i wrzeszczy na Ciebie. Po prostu teraz się to nie wydarzy.
Zamiast zwiększać swoje wymagania dotyczące mycia zębów, spróbuj dać jej (i sobie, jeśli to konieczne) kilka minut na uspokojenie się. Zapewnij jej bezpieczeństwo i idź do innego pokoju na 20 minut. Może się okazać, że kiedy wrócisz i włączysz jej ulubioną muzykę, zadanie, któremu wcześniej tak stanowczo się sprzeciwiała, jest teraz dużo łatwiejsze i nie jest to nic wielkiego. Chociaż nie zawsze to działa, często działa i zdecydowanie warto spróbować.
Jakość życia nie jest niemożliwa w demencji
Radzenie sobie z rozpoznaniem demencji często nie jest łatwe. Są straty do rozpaczy, zmiany do wprowadzenia i wiele rzeczy do nauczenia. Nie musisz jednak ulegać kłamstwu, że życie z demencją zawsze będzie okropne. To po prostu nieprawda.
Zamiast tego słuchaj innych, którzy tam byli, którzy uznają wyzwania i nie zaprzeczają bólowi, ale także starają się nadal cieszyć życiem. Według wielu osób cierpiących na demencję istnieją sposoby, aby nadal cieszyć się życiem, aby pomimo wyzwań nadal mieć wysoką jakość życia. Czerp nadzieję z ich słów, kiedy mówią, że nadal cieszą się kontaktami towarzyskimi z przyjaciółmi, dobrym jedzeniem, terapią dla zwierząt i śmiechem.
Słowo od Verywell
Jako członek rodziny i opiekun osoby cierpiącej na demencję możesz czuć, że masz zajęte ręce i jest to bardzo prawdopodobne. Doceniamy wasze wysiłki jako opiekunów i zachęcamy do wybrania choćby jednego z tych „słów mądrych”, aby zapamiętać je w ciągu dnia.
Naszą nadzieją nie jest dostarczenie listy przytłaczających wskazówek, ale raczej podzielenie się ciężko wypracowaną mądrością tych, którzy tam byli, i oszczędzenie wam, jeśli to możliwe, późniejszego powiedzenia: „Gdybym tylko wiedział”.