Co się stanie z naszym autystycznym dzieckiem po naszej śmierci?

Dorośli z autyzmem potrzebują przynajmniej pewnego poziomu wsparcia, niezależnie od tego, czy są „dobrze funkcjonujący”, czy poważnie niepełnosprawni. Dla osób z bardzo poważnym stopniem niepełnosprawności zazwyczaj dostępne jest finansowanie „mieszkalne” dla domów grupowych lub innych placówek. Jednak w przypadku osób dorosłych w stopniu umiarkowanym do umiarkowanie upośledzonego finansowanie jest nieco trudniejsze. W rzeczywistości większość młodych dorosłych z autyzmem (80%) po ukończeniu szkoły średniej mieszka z rodzicami. To nasuwa pytanie: „co stanie się z moim dorosłym dzieckiem z autyzmem, kiedy umrzemy?”

Częstość występowania dorosłych z autyzmem rośnie, a przyczyna jest naprawdę prosta: więcej dzieci z rozpoznaniem autyzmu oznacza, na dłuższą metę, więcej dorosłych z autyzmem. Programy szkolne są wszechstronne i dostępne dla wszystkich, ale programy dla dorosłych są szkicowe i mogą obejmować długie listy oczekujących, szczególnie w przypadku rodzin, w których osoba dorosła z autyzmem nie ma agresywnych zachowań i jest w stanie poradzić sobie z codzienną opieką i rutyną w pracy.

Dlatego jako rodzic osoby dorosłej z autyzmem będziesz chciał aktywnie podejść do pytania „co się dzieje” i zacząć przygotowywać się wcześnie. Oto kilka kluczowych kroków, które możesz podjąć, aby zapewnić swojemu dziecku wsparcie i opiekę nawet wtedy, gdy Cię nie ma.

Optymalne wykorzystanie finansowanych usług i możliwości

Nawet jeśli Twoje dziecko nie kwalifikuje się do stypendium mieszkaniowego w Twoim stanie, możesz w pełni wykorzystać usługi, które są finansowane, aby zapewnić dziecku bardziej niezależne życie. Oto kilka możliwych sposobów, aby to zrobić:

• Upewnij się, że Twoje dziecko jest zatrudnione na stałe i otrzymało odpowiednie szkolenie zawodowe. Nawet jeśli Twoje dziecko zarabia minimalne wynagrodzenie i pracuje tylko kilka godzin w tygodniu, regularna praca jest niezwykle ważna dla jego dobrego samopoczucia, poczucia własnej wartości i pozycji w społeczności. W niektórych przypadkach praca może stać się prawdziwą karierą, społecznością i siecią wsparcia.
• Upewnij się, że Twoje dziecko jest wolontariuszem w społeczności. Większość programów wsparcia dla dorosłych pomoże Twojemu dziecku znaleźć i odnieść sukces w środowisku wolontariatu, a jest to świetny sposób, aby pomóc dziecku w nawiązywaniu kontaktów z innymi, budowaniu umiejętności i zwiększaniu pewności siebie.
• Skorzystaj w pełni ze szkoleń, możliwości edukacyjnych, wsparcia 1: 1 i wszelkich innych ofert oferowanych przez lokalne służby dla dorosłych. Możliwości te obejmują programy umiejętności zawodowych, adaptacyjne umiejętności życiowe, szkolenia w zakresie podróży, zarządzanie pieniędzmi i wiele innych. Nauka nie kończy się wraz z końcem szkoły.
• Powiedz „tak” możliwościom społecznym. W wielu przypadkach dorośli z autyzmem łączą się społecznie z innymi dorosłymi niepełnosprawnymi. Może się to zdarzyć dzięki programom takim jak Challenger League, Special Olympics, Easter Seals lub innym organizacjom, które są dostępne za pośrednictwem funduszy państwowych lub stypendiów i grantów.
• Poproś o pomoc w samodzielnym życiu i korzystaj z niej jak najlepiej. Często pomocnicy będą pracować z dzieckiem, pomagając mu w codziennym życiu w domu. Potrafią pracować nad gotowaniem, praniem ubrań, zarządzaniem czasem i innymi ważnymi umiejętnościami.
• Upewnij się, że Twoje dziecko jest zarejestrowane w ramach SSDI (Social Security for Disabled Adults), które obejmuje fundusze na podstawową opiekę zdrowotną.Może to być niezwykle cenne, jeśli Twoje dziecko jest objęte opieką zdrowotną do Twojej śmierci.

Maksymalne wykorzystanie wsparcia społeczności

Oprócz maksymalnego wykorzystania możliwości finansowanych przez rodziców, niezwykle ważne jest, aby rodzice pomagali swoim dorosłym dzieciom stać się prawdziwymi członkami lokalnej społeczności. Zbyt często rodziny z autystycznymi członkami żyją we względnej izolacji, walcząc o utrzymanie przewidywalnego i spokojnego życia dla dobra ich autystycznego dziecka. Dorośli z autyzmem nie mogą uczestniczyć w rodzinnych lub osobistych spotkaniach z przyjaciółmi lub rodziną (poza rodzeństwem, oboje mieszkający daleko). W gruncie rzeczy te rodziny są zdane na siebie. Oto tylko kilka sposobów, aby pomóc dziecku w nawiązywaniu kontaktów, które mogą trwać całe życie:

• Odwiedzaj bibliotekę regularnie i upewnij się, że bibliotekarz zna imię Twojego dziecka. Naucz swoje dziecko, jak znajdować i sprawdzać ulubione książki i filmy.
• Dołącz do YMCA. YMCA jest wyjątkowym źródłem informacji dla niepełnosprawnych dzieci i dorosłych i zazwyczaj jest skłonne zapewnić niewielkie ułatwienia w programach, które w innym przypadku mogłyby stanowić wyzwanie.
• Wykorzystaj mocne strony swojego dziecka. Jeśli Twoje dorosłe dziecko potrafi śpiewać, grać na instrumencie, używać młotka, oczyszczać ścieżkę, podawać posiłki, pomagać w wydarzeniach społecznościowych, prowadzić wyścig lub w inny sposób uczestniczyć w typowych zajęciach społecznościowych, zrób to wcześnie i często. Na początku będzie to wymagało pracy, ale z czasem Twoje dziecko zostanie docenione za jego umiejętności i uwzględnione w możliwym stopniu.
• Rozważ przyłączenie się do wspólnoty religijnej. Kościoły, synagogi, meczety i inne organizacje religijne szczycą się włączeniem. Wiele rodzin polega na swoich wspólnotach religijnych w trudnych czasach, a co może być trudniejszego dla Twojego dziecka niż utrata rodziców?
• Pomyśl o zamieszkaniu w mieście lub mieście, a nie na przedmieściach. Jest mało prawdopodobne, aby osoba dorosła z autyzmem dobrze pasowała do społeczności podmiejskiej. Z drugiej strony, samotna osoba dorosła z autyzmem może znaleźć przyjaciół lub przynajmniej społeczność w mieście lub miasteczku, w którym można poruszać się bez samochodu, regularnie spotykać te same osoby i łączyć się z innymi wokół zainteresowań i hobby. .
• Zapoznaj się ze wsparciem i programami w Twoim mieście. Większość gmin oferuje szereg usług i wsparcia osobom niepełnosprawnym lub z niewielkimi pieniędzmi. Możliwości wahają się od niedrogiego transportu po posiłki po wolontariuszy chętnych do pomocy przy włączaniu do programów artystycznych, sportu lub innych zajęć.

Kiedy rodzeństwo lub inne osoby przejmują kontrolę nad tobą

W niektórych przypadkach dorosłe rodzeństwo lub inni przyjaciele lub krewni chcą i mogą zostać opiekunami swojego rodzeństwa z autyzmem. Jest to oczywiście poważne zobowiązanie, a także może być kosztowne: niewiele osób ze spektrum autyzmu jest w pełni zatrudnionych, a wiele z nich ma potrzeby medyczne lub psychiczne, które mogą być kosztowne.

Jeśli w zasadzie wszyscy zgadzają się z ideą, że konkretna osoba przejmuje opiekę po nieobecności rodziców, ważne jest, aby przemyśleć logistykę z wyprzedzeniem, zamiast przyjmować założenia bez ich komunikowania. Kilka rzeczy do rozważenia razem to:

• Pieniądze. Skąd będą pochodzić fundusze na opiekę nad osobą dorosłą z autyzmem? Rodzice mogą odłożyć pieniądze, wykupić ubezpieczenie na życie lub w inny sposób zapewnić dostępność znacznej ilości płynnej gotówki na potrzeby dziecka z autyzmem. Upewnij się, że pieniądze są odpowiednio skonfigurowane, najlepiej na koncie powierniczym specjalnej troski. Jeśli pójdziesz tą trasą, upewnij się, że opiekun jest prawnie wymieniony jako powiernik.
• Lokalizacja. Jeśli osoba dorosła z autyzmem mieszka ze swoimi rodzicami, istnieje duża szansa, że ​​jej rodzeństwo będzie mieszkać gdzie indziej. Czy osoba dorosła z autyzmem przeniesie się, aby być z rodzeństwem lub w jego pobliżu - czy odwrotnie? Jakie rodzaje mieszkań są dostępne?
• Usługi. Usługi dla dorosłych są w dużej mierze finansowane przez państwo, w którym mieszka osoba dorosła z autyzmem. Finansowanie usług dla dorosłych różni się znacznie w zależności od stanu. Warto zastanowić się, jaki poziom finansowania i usług są dostępne w różnych lokalizacjach.
• Stabilność.Większość osób z autyzmem przeżywa trudne chwile ze zmianami, a zanim ich rodzice odejdą, mogą już przez wiele lat pracować, zajmować się opieką nad dorosłymi i pozostawać w domu. Czy to dobry pomysł, aby wykonać ruch?
• Pragnienia dorosłego w spektrum. Podczas gdy niektórym dorosłym z autyzmem trudno będzie przemyśleć możliwości na przyszłość, wielu będzie w stanie to zrobić w inteligentny i przemyślany sposób. Tak czy inaczej, niezwykle ważne jest, aby włączyć swoje dorosłe dziecko z autyzmem do wszelkich planów dotyczących jego długoterminowego dobra.

Oprócz prowadzenia ciągłych i otwartych rozmów na temat przyszłości, ważne jest również, aby rodzice prowadzili dokładną dokumentację dotyczącą dostawców usług dla ich autystycznego dziecka, finansowania, ocen i potrzeb medycznych. Jeśli rodzeństwo musi szybko przejąć kontrolę, wszystkie potrzebne informacje powinny być na wyciągnięcie ręki.