Westend 61 / Getty Images
Czy zauważyłeś kiedyś, jak diagnoza Alzheimera jest udostępniana innym? Najczęściej tak nie jest.
1:28Strategie radzenia sobie z diagnozą demencji
Diagnoza choroby Alzheimera a rak: jak się dzielą?
Nowa diagnoza choroby Alzheimera lub innego rodzaju demencji może być szeptana w rogu pokoju na spotkaniu rodzinnym lub cicho powiedziana tylko kilku bardzo bliskim osobom - czasami z prośbą, aby nie udostępniać tych informacji nikomu innemu. Wiele razy jest całkowicie ukryty lub całkowicie zignorowany. Czasami może to doprowadzić do wykrycia demencji dopiero po zdarzeniu się czegoś złego, takiego jak zgubienie się, wpadki finansowe, wypadki samochodowe.
wŚwiatowy raport dotyczący choroby Alzheimera 2012, naukowcy odkryli, że około 1 na 4 osoby ukrywa swoją diagnozę przed innymi. Dla wielu jest to cicha sprawa - prawie tak, jakby to był brudny mały sekret, który należy ukryć.
W przeciwieństwie do tego, jeśli u Twojej ukochanej osoby właśnie zdiagnozowano raka, znacznie bardziej prawdopodobne jest, że podzielisz się tą wiadomością z innymi, niezależnie od tego, czy będzie to rozmowa telefoniczna, SMS czy media społecznościowe. Możesz założyć internetowy dziennik, w którym będziesz regularnie informować o jego stanie, ostatnich terapiach i tym, czego może potrzebować do wsparcia, niezależnie od tego, czy są to posiłki, modlitwy czy przejażdżki na wizyty w chemioterapii.
Unikanie lub zaprzeczanie diagnozie
Oprócz tego, że nie dzieli się diagnozą, wiele osób w ogóle unika jakiejkolwiek diagnozy. Ukrywają swoje zmieszanie przed rodziną i przyjaciółmi, zaprzeczają wszelkim obawom w gabinecie lekarskim lub pomijają wizytę, lub unikają miejsc lub sytuacji, które mogą sprawić, że wpadną w błąd i pokazują swoje zmagania ze znajdowaniem słów lub pamięcią.
Dlaczego ukrywamy demencję?
Piętno
PlikŚwiatowy raport dotyczący choroby Alzheimera 2012porównali odczucia ogółu społeczeństwa dotyczące choroby Alzheimera (i pokrewnych demencji) z innymi chorobami przewlekłymi, w tym chorobami psychicznymi, takimi jak depresja i AIDS, co było bardzo szeptaną diagnozą, zwłaszcza kilka dekad temu.
Istnieje wiele niewypowiedzianych odpowiedzi i reakcji na słowo „choroba Alzheimera”. Podczas gdy niektóre z tych odpowiedzi zawierają współczucie, wspólny żal i ciągłe wsparcie, inne obejmują piętno, strach i niepewność. Ponadto niektórzy ludzie podświadomie kategoryzują osobę z nową diagnozą demencji do kategorii „ostrożność”, prawie tak, jakby była teraz produktem żywnościowym, którego data przydatności do spożycia może być przekroczona. Te uczucia i reakcje, z których wiele jest niezamierzonych, ale szkodliwych, są tym, co musimy zmienić.
O ile to piętno demencji nie zostanie zakwestionowane, mnożymy wyzwania związane z chorobą Alzheimera i innymi typami demencji, dodając zniewagę do obrażeń. Nie tylko musimy radzić sobie z demencją, ale musimy także dowiedzieć się, jak radzić sobie z reakcjami osób wokół nas.
Wstyd i zażenowanie
W przeciwieństwie do stanu, który jest ściśle fizyczny, demencja ma konotacje „szaleństwa”, „szaleństwa”, „utraty” i „starości”. Tak więc, po postawieniu diagnozy, zamiast odpowiedzi „Potrzebuję pomocy i wsparcia osób wokół mnie, aby przejść przez to” (co może być typową odpowiedzią na inne diagnozy), typową odpowiedzią na demencję jest zawstydzenie i wstyd, które powoduje próby ukrycia stanu.
Definicje wstydu obejmują takie słowa jakupokorzenie,rozpacz, ihańba. Niektórzy ludzie zgłaszają uczucie, że zawiedli tych, których kochają, rozwijając demencję.
Winić
Ponieważ jest wiele rzeczy, które możemy zrobić, aby zmniejszyć ryzyko demencji, osoby cierpiące na demencję mogą czuć, że to ich wina. Reakcje mogą obejmować stwierdzenia takie jak „Powinienem był ...” lub „Gdybym tylko lepiej o siebie zadbał” lub „Gdyby tylko ona ćwiczyła od czasu do czasu”. Chociaż prawdą jest, że wiele nawyków związanych ze stylem życia może zwiększać lub zmniejszać ryzyko choroby Alzheimera, prawdą jest również, że niektórzy ludzie cierpią na demencję, mimo że zrobili wszystko „dobrze”.
Obwinianie siebie lub kogoś innego po fakcie jest bezcelowe i zwiększa ciężar diagnozy.
Utrata przyjaciół
Osoby z demencją często zgłaszają, że przyjaciele i krewni wycofują się z nich, prawie jeśli już umarli. Być może wynika to z niepewności, co powiedzieć lub braku wiedzy, jak wesprzeć jednostkę, ale zwiększa ból związany z chorobą.
Strach przed dyskredytacją
Oprócz tego, że znajomi się wycofają, ogólna społeczność może również odpisać daną osobę. Na przykład, jeśli u twojego dziadka - szanowanego autorytetu w swoim zawodzie - zdiagnozowano demencję, może nie być już poszukiwany w celu uzyskania jakichkolwiek opinii, a jego wcześniejsze raporty mogą być teraz kwestionowane. Podczas gdy zdolności poznawcze wyraźnie się zmieniają w demencji, możliwe jest również, że doświadczenie danej osoby może pozostać przez dłuższy czas, ponieważ jest tak głęboko ugruntowane. Większość spadków funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera ma charakter stopniowy, a nie całkowitą utratę, która występuje w dniu diagnozy.
Strach przed demencją jako jedyną tożsamością
Chociaż istnieje wiele części i cech, które składają się na osobę, demencja jest silna i czasami może przyćmić inne. Wydaje się, że wszystkie interakcje innych osób zawierają współczucie, a nie równowagę między współczuciem, zrozumieniem i ciągłym szacunkiem.
Stereotypy i dezinformacja na temat demencji
Niektóre osoby z demencją opisują założenia innych na ich temat, tak jakby nagle zupełnie nie mogli mówić, należy je traktować jak dziecko (tzw.Starszy Szczyt), nie mają żadnej pamięci, z dnia na dzień stracili zainteresowanie czymkolwiek wokół nich i byli fizycznie niezdolni do wykonywania wszelkich czynności od razu.
Istnieje wiele błędnych informacji i mitów na temat choroby Alzheimera i pokrewnych demencji, a kiedy opinie osób wokół ciebie są kształtowane przez te błędne informacje, może to zwiększyć trudność radzenia sobie z demencją. Jeśli podzielisz się z kimś diagnozą demencji, być może będziesz musiał być przygotowany na poprawienie niektórych nieporozumień dotyczących tego stanu.
Utrata prowadzenia pojazdu
Choroba Alzheimera i inne rodzaje demencji są często ukryte, ponieważ osoba nie chce stracić zdolności prowadzenia pojazdów, zanim będzie to konieczne. Niektóre stany wymagają, aby osoba z demencją powtórnie zdała egzamin na prawo jazdy, co wywołuje niepokój o możliwość utraty tej zdolności i związanej z tym niezależności.
Utrata pracy
Czasami diagnoza demencji nie jest rozpowszechniana w pracy z powodu strachu przed utratą pracy. Zwłaszcza w przypadku osób z demencją o wczesnym początku (demencja, która dotyka młodszych ludzi), osoba może nadal być zatrudniona, gdy zaczyna odczuwać objawy, co może utrudniać nawigację po pracy i współpracowników.
Strach przed utratą prawa do podejmowania decyzji
W miarę postępu choroby Alzheimera osoba stopniowo traci zdolność do podejmowania lub rozumienia skomplikowanych decyzji medycznych. Jednak to, że ktoś ma zdiagnozowane łagodne upośledzenie funkcji poznawczych, demencję lub chorobę Alzheimera, nie oznacza, że jest na etapie niezdolności do podjęcia takich decyzji. Niektórzy ludzie boją się utraty kontroli nad tymi wyborami po prostu z powodu etykiety, którą ma ich karta medyczna i doświadczają, że lekarze zadają pytania osobom wokół nich, a nie bezpośrednio im.
Wyznaczenie zaufanej, ukochanej osoby, która będzie pełnić funkcję pełnomocnika do podejmowania decyzji medycznych, może zapewnić, że Twoje wybory będą nadal honorowane. Ważne jest, aby wiedzieć, że dopóki dwóch lekarzy nie stwierdzi, że nie możesz uczestniczyć w decyzjach medycznych, pełnomocnictwo medyczne nie jest jeszcze aktywowane. Ponadto uznanie kogoś za niekompetentnego jest postanowieniem prawnym i ostatecznie rozstrzyga o nim sądy. Oznacza to, że pytania, dyskusje i decyzje dotyczące opieki zdrowotnej i wyborów powinny bezpośrednio obejmować Ciebie - nie powinny być odkładane na ręce Twoich bliskich.
Troska o osoby wokół nich
Niektórzy ludzie nie mówią o własnej diagnozie demencji, ponieważ nie chcą denerwować innych wokół siebie. Są świadomi potencjalnego dyskomfortu i chcą oszczędzić tego uczucia innym.
Ageizm
Inni opisują uprzedzenia, których doświadczają, gdy osoby starsze są znacznie pomnożone przez diagnozę demencji. Dla niektórych założenie jest takie, że starsza osoba jest słaba, zmęczona i powolna, a dodanie demencji do tej listy jest równoznaczne z osobą, którą łatwo lekceważyć.
Niepewność diagnozy
Według niektórych badań ponad połowie osób z demencją nie powiedziano o własnej diagnozie. Czasami członkowie rodziny lub lekarze nie są pewni, jak dana osoba zareaguje na diagnozę i dlatego nie ujawniają jej w pełni. To pokazuje obawy i niepewność, jak mówić o chorobie Alzheimera.
Czas zaakceptować diagnozę
Niektórzy ludzie, którzy nie dzielą się swoją diagnozą demencji z innymi, wstrzymują ją, ponieważ wciąż próbują się z nią pogodzić i potrzebują więcej czasu, zanim spróbują wyjaśnić to innym.
Chroń osobę z demencją
Nie zawsze jest tak, że boimy się rozmawiać o demencji. Raczej czasami nie wspominamy otwarcie o chorobie Alzheimera lub demencji, ponieważ nie chcemy skrzywdzić ani zdenerwować osoby, która z nią zmaga się. Być może zapomniał, że ma diagnozę, a otwarcie o niej może odnowić wyzwanie radzenia sobie z demencją.
Absorbuj te prawdy
Nie możemy zaprzeczyć, że radzenie sobie ze zmianami spowodowanymi chorobą Alzheimera jest bardzo trudne. To nie jest bułka z masłem i nie jest to zamaskowana, wyeksponowana w sklepach fotograficznych fantazja o tym, że wszystko jest w porządku. To już nie jest „po prostu w porządku” i żaden profesjonalista ani znajomy nie powinien mówić inaczej. Demencja atakuje mózg, a to sprawia, że różni się on od wielu innych chorób.
Ale walcząc z demencją, pamiętaj, że nie jest to skaza, którą musisz ukrywać przed innymi, ani ściśle tajne brzemię, które musisz nosić sam. Raczej spójrzmy na fakt, że potrzebujemy siebie nawzajem w tym wyzwaniu. Musimy mieć swobodę dzielenia się bólem serca, lękami i trudnościami związanymi z demencją. I razem musimy walczyć, aby zmniejszyć piętno tego stanu zdrowia.
W chorobie Alzheimera nie ma wstydu ani winy. Demencja nie jest twoją winą. To nie jest chwytliwe. Nie wymazuje tego, kim jesteś, ani wszystkich rzeczy, które robiłeś przez lata - rodzicielstwo, nauczanie, kariera, młodość, wiara, tożsamość. Demencja to nie ty i to prawda, której nie powinniśmy szeptać.
