Przy przewlekłym bólu na poziomie epidemii zapotrzebowanie na grupy wsparcia jest ogromne. Życie z bólem jest trudne, a większość ludzi, którzy nie mieli z nim do czynienia, nie rozumie tych zmagań.
Przewlekły ból przybiera różne formy i ma wiele przyczyn: stany ogólnoustrojowe, takie jak zapalenie stawów i fibromialgia; urazy bojowe u weteranów; i miejscowy dyskomfort, taki jak ból pleców, bóle głowy i migreny. Przyczyną mogą być również powtarzające się zaburzenia stresowe i utrzymujący się ból po operacji lub urazie.
Tymczasem wielu lekarzy nie jest dobrze przeszkolonych w leczeniu przewlekłego bólu. Niektóre osoby w Twoim życiu mogą nie rozumieć lub nawet nie wierzyć, że Twój ból jest prawdziwy. To wszystko może pozostawić osoby z przewlekłym bólem odizolowane i desperacko pragnące ulgi.
Tu właśnie pojawiają się grupy wsparcia, zapewniające bezpieczne miejsce, w którym można znaleźć wsparcie emocjonalne oraz dowiedzieć się o leczeniu i strategiach zarządzania. Masz wiele możliwości, z grupami wsparcia istniejącymi online, w lokalnych społecznościach, a nawet przez telefon. Zobacz nasze propozycje poniżej, aby znaleźć najlepsze grupy wsparcia dla osób cierpiących na przewlekły ból i znajdź taką, która jest dla Ciebie odpowiednia.
6 najlepszych grup leczenia bólu przewlekłego w 2021 r
- Ogólnie najlepszy: National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
- Najlepsze dla rodzin: Połączenie bólu
- Najlepsze dla forów online: Potężny
- Najlepsze do tworzenia wspierających relacji: MyChronicPainTeam
- Najlepsze dla struktury: Chroniczny Anonimowy Ból
- Najlepsze do znajdowania lub zakładania lokalnych grup wsparcia: American Chronic Pain Association
Ogólnie najlepszy: National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
Zapisz się terazNational Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) oferuje grupy wsparcia i bogactwo innych zasobów. Dopóki członkostwo jest dostępne, nigdy nie będziesz musiał do niego dołączyć. Każdy może bezpłatnie korzystać z zasobów i przyłączać się do społeczności.
Organizacja obsługuje społeczności wsparcia dla każdego z przewlekłym bólem, a szczególnie dla osób z fibromialgią, w tym podgrup o węższym zakresie, takich jak nowo zdiagnozowane, bieżące badania, rodzaje leczenia, objawy, radzenie sobie i nie tylko.
Witryna oferuje również artykuły edukacyjne na różne powiązane tematy i prowadzi listy lokalnych grup wsparcia, które pomogą Ci znaleźć taką w Twojej społeczności. W sekcji zasobów znajdziesz bazę danych świadczących usługi opieki zdrowotnej w zakresie bólu przewlekłego i fibromialgii.
NFMCPA jest zarejestrowaną organizacją non-profit 501 (c). Chociaż jej zasoby są bezpłatne, organizacja zachęca ludzi do uiszczenia niewielkiej opłaty, aby wesprzeć ją.
Najlepsze dla rodzin: Połączenie bólu
Połączenie bólu
Zapisz się terazPain Connection oferuje wsparcie za pośrednictwem kilku bezpłatnych programów, zarówno lokalnych, jak i wideo. Witryna zawiera listę osobistych grup wsparcia, które organizuje w całym kraju w Michigan, Massachusetts, Ohio, Iowa, Kalifornii i nie tylko (a wiele z nich organizuje również spotkania wideo). Chociaż nie ma jeszcze zbyt wielu, organizacja oferuje szkolenia każdemu, kto chciałby założyć takie w ich okolicy.
Jeśli nie możesz uczestniczyć w spotkaniu osobistym, możesz zapisać się do regularnych grup wsparcia konferencji wideo Pain Connection Live. Musisz zarejestrować się z wyprzedzeniem, ale nie ma opłaty. Wideokonferencje są oferowane o różnych porach i dniach, aby dostosować się do różnych harmonogramów.
Dodatkowo Pain Connection posiada program o nazwie Pediatric Pain Warriors, który koncentruje się na dzieciach i ich rodzinach / opiekunach. Celem Pediatric Pain Warriors jest „zapewnienie zasobów, edukacji, wsparcia i odosobnień dla wszystkich dotkniętych bólem pediatrycznym”. Obecnie łączy dzieci z bólem za pomocą programu koleżeńskiego o nazwie PainPals. Program obejmuje również webinary i rekolekcje dla dzieci z przewlekłym bólem i ich rodzin.
Pain Connection jest częścią U.S. Pain Foundation, która jest zarejestrowaną organizacją non-profit 501 (c).
Najlepsze dla forów online: Potężny
Potężny
Zapisz się terazThe Mighty to serwis społecznościowy, który oferuje fora wsparcia dla osób z szeroką gamą problemów zdrowotnych - według witryny ponad 600 - w tym z przewlekłym bólem i towarzyszącymi mu schorzeniami. Jeśli żyjesz z kilkoma dolegliwościami (jak wiele osób z przewlekłym bólem), możesz znaleźć grupę wsparcia dla nich wszystkich na tej jednej stronie.
Założona w 2014 roku, celem The Mighty zawsze była pomoc ludziom. Jest wspierany przez przychody z reklam, ale reklamy są subtelne i nie przeszkadzają podczas publikowania lub przeglądania witryny.
Fora Mighty mają nieformalną strukturę, aby umożliwić Ci przeglądanie rozmów i łatwe dołączanie. Witryna działa na rzecz utrzymania pozytywnego i wspierającego środowiska. Członkostwo jest wymagane, ale jest bezpłatne. Ponieważ tylko członkowie mogą zobaczyć Twoje posty, nie musisz się martwić, że Twoje informacje zdrowotne będą widoczne w Internecie.
Zaletą takich forów internetowych jest to, że możesz się zalogować w dowolnym momencie. Nie ma jednak gwarancji, że inne osoby od razu odpowiedzą na Twoje posty. Jeśli szukasz zorganizowanej grupy z ustalonymi godzinami spotkań, może to nie być odpowiedni format dla Ciebie.
Najlepsze do tworzenia wspierających relacji: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Zapisz się terazPodobny do The Mighty - ale z mniej zagraconym projektem i bardziej intymnym uczuciem - jest MyChronicPainTeam. Jest częścią sieci o nazwie MyHealthTeams, w której znajdują się internetowe fora pomocy technicznej dotyczące 40 różnych schorzeń, w tym reumatoidalnego zapalenia stawów, fibromialgii, zapalenia stawów kręgosłupa, migreny, alergii pokarmowych i zespołu jelita drażliwego. Te społeczności są dostępne online i za pośrednictwem aplikacji mobilnych z bezpłatnym członkostwem.
Po dołączeniu możesz utworzyć profil, podzielić się swoją historią i rozpocząć publikowanie. Podobnie jak The Mighty, jest to nieustrukturyzowane forum, na którym możesz wpadać i rozmawiać, kiedy tylko chcesz.
MyHealthTeams to niezależna firma korzystająca z kapitału podwyższonego ryzyka. Witryna internetowa mówi, że wizją firmy jest zapewnienie „bezpiecznych, obiektywnych, zorientowanych na pacjentów sieci społecznościowych”. Strona główna zawiera link do sieci kryzysowych, takich jak infolinie i strony internetowe poświęcone samobójstwom i nadużyciom.
Jeśli masz problem z przeciążeniem sensorycznym, ta strona może być dla Ciebie lepsza niż inne. Projekt jest czystszy i prostszy, z dużą ilością białej przestrzeni i bez krzykliwych kolorów, które mogą być przytłaczające dla osób z fibromialgią i podobnymi schorzeniami.
Najlepsze dla struktury: Chroniczny Anonimowy Ból
Chroniczny Anonimowy Ból
Zapisz się terazChronic Pain Anonymous (CPA) oferuje 12-etapowy program życia z przewlekłym bólem. Jest to podobne do programów uzależnień, takich jak Anonimowi Alkoholicy, ale organizacje nie są ze sobą powiązane.
Misja organizacji brzmi: „Zachęcać wszystkie osoby żyjące z przewlekłym bólem lub przewlekłą chorobą do zaakceptowania spokoju życia jednego dnia, cieszenia się jedną chwilą i postrzegania trudności jako drogi do pokoju. Ufamy, że kiedy poddamy się Mocy większej niż my sami, znajdziemy siłę i niezgłębiony pokój ”.
Sesje są zorganizowane tak, aby poprowadzić Cię przez 12 Kroków. (Pamiętaj, że 12 Kroków jest w dużej mierze opartych na wierze w Boga lub wyższą moc, więc ten program może nie być odpowiedni dla osób, które nie są religijne lub duchowe).
CPA oferuje bezpośrednie spotkania w kilku miejscach w całym kraju, takich jak Arizona, Hawaje, Pensylwania i nie tylko, a także spotkania online oparte na Zoom.
Organizacja sprzedaje książkę, która jest objęta programem, ale nie jest to wymagane i nie ma żadnych opłat członkowskich ani opłat członkowskich. CPA oferuje również materiały szkoleniowe dla osób, które chciałyby założyć grupę we własnej społeczności i są zarejestrowaną organizacją non-profit 501 (c).
Najlepsze do znajdowania lub zakładania lokalnych grup wsparcia: American Chronic Pain Association
American Chronic Pain Association
Zapisz się terazAmerican Chronic Pain Association (ACPA) jest gospodarzem lokalnych grup wsparcia w całym kraju. Obecnie istnieją społeczności w większości stanów, które można znaleźć na łatwej w użyciu liście. Jeśli nie ma nikogo w pobliżu, możesz skontaktować się z nim w sprawie założenia grupy wsparcia ACPA w Twojej społeczności.
Według strony, celem grupy ACPA jest „zapewnienie wsparcia, walidacji i edukacji w zakresie podstawowych metod leczenia bólu i umiejętności życiowych”. Członkowie grupy ułatwiają spotkania i nie koncentrują się na objawach ani nie prowadzą żadnego leczenia. Są raczej sposobem, w jaki ludzie dzielą się tym, czego się nauczyli, i zachęcają innych do prowadzenia bardziej satysfakcjonującego życia.
Strona internetowa ACPA oferuje również pewne zasoby, w tym informacje edukacyjne, aktualne wiadomości dotyczące bólu przewlekłego, informacje o aktualnych badaniach oraz biuletyn. Nie musisz być członkiem, aby uczestniczyć w spotkaniach grupy wsparcia. Jeśli chcesz zostać członkiem organizacji, możesz to zrobić za darowiznę w wysokości około 25 USD lub więcej.
ACPA jest zarejestrowaną organizacją non-profit o statusie 501 (c).
FAQs
Co to są grupy przewlekłego bólu?
Grupy wsparcia w przypadku przewlekłego bólu mogą spotykać się osobiście, online lub telefonicznie w celu zapewnienia wsparcia emocjonalnego, przyjaźni i ewentualnie edukacji na temat dolegliwości bólowych, leczenia i strategii radzenia sobie.
Ile kosztują?
Wiele grup wsparcia jest dostępnych bezpłatnie, ale niektóre mogą pobierać opłatę. Inni, zwłaszcza wspierani przez organizacje non-profit, mogą prosić o darowizny, aby pomóc w sfinansowaniu grupy.
Jak zorganizowane są grupy przewlekłego bólu?
Struktury grup wsparcia są różne. Niektóre koncentrują się wokół centralnego programu, podczas gdy inne są mniej formalne. Zazwyczaj w grupach ze spotkaniami organizatorzy wybierają temat lub temat i mogą zapewnić zasoby, takie jak pakiety informacyjne lub specjalni mówcy. Fora internetowe są najmniej ustrukturyzowane, a ludzie przychodzą do nich w dogodnym dla nich czasie.
Czy grupa przewlekłego bólu jest dla mnie odpowiednia?
Aby zdecydować, czy grupa wsparcia w bólu przewlekłym może być dla Ciebie odpowiednia, zadaj sobie kilka pytań:
- Czy czujesz się odizolowany z powodu przewlekłego bólu?
- Czy potrzebujesz więcej wsparcia emocjonalnego?
- Czy czujesz, że nikt w Twoim życiu nie rozumie, przez co przechodzisz?
- Czy potrzebujesz pomocy w znalezieniu sposobów radzenia sobie z bólem?
Jeśli odpowiedziałeś twierdząco na którekolwiek z tych pytań, grupa wsparcia mogłaby Ci pomóc.
Być może będziesz musiał odwiedzić kilka społeczności, zanim znajdziesz odpowiednią dla siebie. Żadna grupa nie będzie odpowiednia dla wszystkich. Podczas wyszukiwania zastanów się, czy wolisz swobodną strukturę, którą możesz odwiedzić w dowolnym momencie, regularnie zaplanowane spotkanie, indywidualną pomoc telefoniczną czy coś innego.
Ponieważ przewlekły ból może utrudniać regularne uczestnictwo w osobistych spotkaniach, wiele osób z nim żyjących wybiera internetowe grupy wsparcia lub fora. Oczywiście zawsze możesz należeć do więcej niż jednego.
Jak wybraliśmy najlepsze grupy bólu przewlekłego
Wszystkie grupy wsparcia na tej liście są bezpłatne, przyjmują każdego z przewlekłym bólem i są wspierane przez szanowaną organizację charytatywną lub firmę, która specjalizuje się w świadczeniu usług (a nie produktów) osobom z przewlekłymi chorobami.
Mają pozytywne recenzje online i łatwe w użyciu funkcje. Wiele z nich oferuje szeroki wachlarz zasobów, takich jak artykuły edukacyjne NFMCPA i grupy zaproszeniowe Pain Connection lub forum, które jest dobrze sformatowane i moderowane, aby zapewnić pozytywne wrażenia, takie jak The Mighty i MyChronicPainTeam.
