Badania wykazały, że udział w grupie wsparcia dla osób z demencją może mieć pozytywny wpływ na zdrowie psychiczne osoby, jednocześnie poprawiając jakość życia osób z demencją i ich opiekunów. Grupy wsparcia oferują doskonałą okazję do dzielenia się z innymi w troskliwym środowisku. Mogą być również dobrym miejscem do zadawania pytań, uzyskiwania informacji o lokalnych zasobach i uczenia się nowych sposobów radzenia sobie z wyzwaniami życia z demencją.
Niezależnie od tego, czy jesteś nowo zdiagnozowany, jesteś na wczesnym etapie choroby, która powoduje demencję, czy opiekujesz się osobą z demencją, ważne jest, aby znaleźć idealną grupę wsparcia. Może to być jednak trudne, ponieważ jest wiele rzeczy do rozważenia - na przykład wolisz spotkać się online czy twarzą w twarz?
Najważniejsze jest znalezienie społeczności spełniającej Twoje potrzeby. Znaleźliśmy najlepsze grupy wsparcia dla osób z demencją, abyś mógł się pojawiać i łączyć w sposób, który najbardziej Ci odpowiada.
7 najlepszych grup wsparcia dla osób z demencją w 2021 r
- Ogólnie najlepszy: Stowarzyszenie Alzheimera
- Najlepsze dla otępienia z ciałem Lewy'ego: Stowarzyszenie na rzecz demencji z ciałami Lewy'ego (LBDA)
- Najlepsze dla opiekunów: Family Caregiver Alliance
- Najlepsze na demencję Parkinsona: Amerykańskie Stowarzyszenie Choroby Parkinsona (APDA)
- Najlepsze dla mentorów: Mentorzy ds. Demencji
- Najlepsze media społecznościowe: Pamięci Ludzi
- Najlepszy lokal: Alzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin
Ogólnie najlepszy: Stowarzyszenie Alzheimera
Stowarzyszenie Alzheimera
Ucz się więcejChoroba Alzheimera stanowi 60% do 80% wszystkich przypadków demencji i szacuje się, że obecnie z tą chorobą żyje 6,2 miliona Amerykanów w wieku 65 lat i starszych. Stowarzyszenie Alzheimera zajmuje się potrzebami osób ze wszystkimi typami demencji, nie tylko z chorobą Alzheimera.
Stowarzyszenie Alzheimera to organizacja non-profit uważana za eksperckie źródło informacji online o prawie wszystkim, czego osoba z demencją musi się dowiedzieć. Spotkania osobiste i online oferowane przez grupę są dostępne w różnych lokalizacjach w całym kraju i można je znaleźć za pomocą narzędzia wyszukiwania online.
Oferta obejmuje grupy prowadzone przez rówieśników i profesjonalistów dla opiekunów, osób z demencją i innych osób zajmujących się chorobą Alzheimera (i innymi formami demencji). Istnieją również grupy dla osób z chorobą Alzheimera o młodszym początku i we wczesnym stadium.
Stowarzyszenie Alzheimera zapewnia spotkania osobiste, grupy internetowe, grupy wsparcia wideo, spotkania przez telefon i nie tylko. Wszystkie opcje są bezpłatne.
Najlepsze dla otępienia z ciałem Lewy'ego: Stowarzyszenie na rzecz demencji z ciałami Lewy'ego (LBDA)
Stowarzyszenie Demencji z Ciałem Lewy'ego (LBDA)
Ucz się więcejDemencja z ciałami Lewy'ego (LBD) to stan obejmujący nieprawidłowe złogi białka w mózgu zwane „ciałami Lewy'ego”. Złogi te wpływają na normalny poziom chemiczny w mózgu, co może skutkować nieprawidłowym myśleniem, ruchem i zachowaniem, a także zaburzeniami nastroju.
Stowarzyszenie Lewy Body Dementia Association (LBDA) oferuje kilka rodzajów grup wirtualnych, internetowe fora dyskusyjne i nie tylko. Grupa wsparcia na Facebooku oferuje wirtualne (oparte na Zoom) spotkania dla wszystkich osób cierpiących na demencję z ciałami Lewy'ego - nawet dla tych, którzy nie zostali jeszcze zdiagnozowani, ale szukają informacji.
Jeśli szukasz połączonej grupy wsparcia dla osób, u których zdiagnozowano demencję z ciałami Lewy'ego i ich partnerów opieki, Living Together with Lewy to kolejna dostępna grupa na Facebooku. Ten ma na celu pomóc nowo zdiagnozowanym, osobom z wczesnymi objawami choroby i innym, którzy szukają porady na temat możliwej diagnozy.
Tematy dotyczące życia razem z grupą wsparcia Lewy obejmują utrzymanie niezależności, wspólną pracę nad decyzjami dotyczącymi opieki i dobre życie pomimo LBD.
LBDA oferuje również internetową grupę wsparcia, jeśli masz współmałżonka z demencją z powodu choroby Parkinsona (PDD) lub otępieniem z powodu ciała Lewy'ego (LBD): LBD Troskliwi małżonkowie.
Większość grup wsparcia jest bezpłatna, zbiera dobrowolne datki lub pobiera jedynie skromne składki członkowskie na pokrycie wydatków.
Najlepsze dla opiekunów: Family Caregiver Alliance
Caregiver’s Alliance
Ucz się więcejFamily Caregiver Alliance oferuje grupy wsparcia, które pomagają opiekunom w łagodzeniu stresu, uzyskują porady od innych osób wykonujących ten sam zawód i dzielą się informacjami o zasobach społeczności.
Bezpłatna społeczność internetowa oferuje grupę wsparcia - czylibez moderacji - dla członków rodziny, partnerów osób z demencją i opiekunów dorosłych z przewlekłymi, wyniszczającymi chorobami, takimi jak choroba Alzheimera, udar, urazowe uszkodzenie mózgu i nie tylko.
Możesz wysyłać i odbierać wiadomości e-mail, aby współdziałać podczas dyskusji grupowych. Family Caregiver Alliance oferuje również forum wsparcia społeczności LGBT dla opiekunów gejów, lesbijek, osób biseksualnych i transpłciowych.
Family Caregiver Alliance oferuje również comiesięczne lokalne grupy wsparcia tylko w rejonie San Francisco. Jedno spotkanie osobiste jest przeznaczone specjalnie dla opiekunów mówiących po hiszpańsku, a drugie jest spotkaniem ogólnym dla opiekunów. Możesz wysłać wiadomość e-mail za pośrednictwem strony internetowej, aby uzyskać więcej informacji na temat miejsca i czasu odbywania się spotkań.
Najlepsze na demencję Parkinsona: Amerykańskie Stowarzyszenie Choroby Parkinsona (APDA)
Amerykańskie Stowarzyszenie Choroby Parkinsona (APDA)
Ucz się więcejChociaż początkowe objawy choroby Parkinsona zwykle obejmują objawy fizyczne, problemy z myśleniem, takie jak zapominanie i słaba koncentracja, mogą pojawić się później. Z biegiem czasu osoba z chorobą Parkinsona może rozwinąć demencję.
American Parkinson’s Disease Association (APDA) to organizacja non-profit, która oferuje wszystko, od internetowego forum wsparcia społeczności o nazwie Smart Patients po sekcję Zapytaj lekarza, której celem jest udzielenie odpowiedzi na wszelkie pytania lub wątpliwości.
APDA oferuje ogólnokrajową stronę wyszukiwania, na której można znaleźć lokalne spotkania grup wsparcia dla pacjentów z chorobą Parkinsona oraz członków ich rodzin i opiekunów. Zajęcia fitness dla osób z chorobą Parkinsona są dostępne w całym kraju i chociaż wiąże się to z opłatą, APDA może pomóc tym, którzy potrzebują pomocy finansowej.
Istnieją również zasoby dla osób z wczesną postacią choroby Parkinsona, weteranów z chorobą Parkinsona, osób mówiących po hiszpańsku i nie tylko. Jeśli nie możesz znaleźć tego, czego szukasz, w witrynie APDA znajdziesz bezpłatny numer i więcej informacji.
Wszystkie spotkania grup wsparcia APDA są bezpłatne, z wyjątkiem zajęć fitness.
Najlepsze dla mentorów: Mentorzy ds. Demencji
Mentorzy ds. Demencji
Ucz się więcejDementia Mentors to wyjątkowy rodzaj internetowego źródła wsparcia dla osób cierpiących na demencję, którego współzałożycielem jest Gary Joseph LeBlanc, który opiekował się swoimi rodzicami przez 20 lat, gdy byli dotknięci tą chorobą.
Witryna oferuje prywatne, indywidualne mentoring i czaty wideo, aby umożliwić osobom z demencją kontakty towarzyskie. Wszystkie usługi (w tym opieka mentorska) są bezpłatne. Mentorzy to wolontariusze, u których sami zdiagnozowano demencję.
Podstawowym celem Mentorów Demencji jest zapewnienie wyjścia społecznego poprzez wspierające środowisko osobom żyjącym z demencją. Mentoring może obejmować pytania dotyczące codziennego życia i radzenia sobie z demencją, dzielenie się doświadczeniami i inne tematy.
Organizacja oferuje również usługę zwaną Memory Café, którą organizacja określa jako spotkanie towarzyskie online dla osób z demencją. uczestnicy mogą swobodnie rozmawiać o demencji podczas tych wirtualnych spotkań, ale wyładowywanie emocji nie jest głównym celem. Mentorzy demencji organizują około 26 spotkań każdego miesiąca o różnych porach dnia, aby służyć ludziom mieszkającym w różnych strefach czasowych. Możesz poprosić o sesję mentoringu na stronie internetowej.
Najlepsze media społecznościowe: Pamięci Ludzi
Pamięci Ludzi
Ucz się więcejIstnieje wiele grup wsparcia na Facebooku, które oferują prywatne fora w mediach społecznościowych dla osób z demencją i ich opiekunów. Memory People naprawdę wyróżnia się z tłumu.
Grupa licząca ponad 23 500 członków, często opisywana jako bardzo ciepła i przyjazna społeczność, została założona przez Ricka Phelpsa, u którego zdiagnozowano chorobę Alzheimera o wczesnym początku. Memory People wita ludzi z demencją wraz z ich opiekunami, członkami rodziny i innymi bliskimi.
Jedną z najbardziej interesujących rzeczy w społeczności jest to, że osoby z demencją nie angażują się w oddzielne grupy wsparcia dla członków rodziny lub opiekunów: wszyscy wspierają się nawzajem, wchodząc w interakcje na platformie mediów społecznościowych. To wyjątkowy sposób, w jaki opiekunowie mogą uczyć się od osób z demencją, co ostatecznie może pomóc im w zapewnieniu lepszej opieki.
Jednocześnie osoby z demencją mogą dowiedzieć się, jak to jest opiekować się osobą z demencją bezpośrednio od opiekunów i innych członków rodziny. Tematy dyskusji obejmują wszystko, od dzielenia się zdjęciami z ostatnich wakacji po radzenie sobie z niektórymi typowymi objawami choroby Alzheimera, takimi jak problemy ze snem.
Administratorzy grupy, którzy wyślą Ci wiadomość e-mail z odpowiedzią (przyjazne powitanie, które powie Ci więcej o grupie i umożliwi przeglądanie komentarzy innych członków grupy), będą musieli przesłać swoje zatwierdzenia.
Uwaga: gdy zostaniesz członkiem grupy, Twoje posty będą widoczne tylko dla innych członków, a nie dla ogółu społeczeństwa.Nie jest wymagana żadna opłata, aby dołączyć lub uczestniczyć.
Najlepszy lokal: Alzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin
Alzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin
Ucz się więcejAlzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin oferuje wiele usług wsparcia osobom z demencją, ich opiekunom i członkom rodzin. Chociaż organizacja non-profit ma na celu przede wszystkim zapewnienie wsparcia opiekunom, istnieje wiele wydarzeń, elementów edukacyjnych i możliwości udostępniania prawie każdemu, kto został dotknięty demencją.
Co miesiąc organizowane są spotkania towarzyskie zwane „kawiarniami pamięci”, skierowane do osób z utratą pamięci, łagodnymi zaburzeniami poznawczymi, wczesną chorobą Alzheimera i innymi typami demencji, aby nawiązać kontakt z innymi. Inną świetną okazją dla osób z łagodną utratą pamięci jest program poprawy pamięci Spotkanie Umysłów, w którym znajdują się grupy opowiadające historie i grupy dyskusyjne poświęcone sztuce.
Czasami oferowane są również spotkania osobiste, takie jak grupy wsparcia dla dorosłych dzieci opiekujących się rodzicami z demencją, społeczności dla osób opiekujących się bliską osobą z chorobą Parkinsona i nie tylko. Te spotkania odbywają się w różnych hrabstwach w całym stanie Wisconsin.
Jeśli szukasz usługi wsparcia dla młodej osoby, która cierpi na demencję lub zaburzenia pamięci spowodowane chorobą Alzheimera, Parkinsona lub czymś innym, Alzheimer’s & Dementia Alliance oferuje obozy i lokalne spotkania dla nastolatków i dzieci potrzebujących wsparcia rówieśników. Wśród tematów, których się dowiedzą, są umiejętności radzenia sobie.
Przyłączenie się do wszystkich grup wsparcia jest bezpłatne. Jednorazowa opłata w wysokości około 425 USD za letni obóz młodzieżowy oraz bezpłatny obóz dzienny.
FAQs
Co to są grupy wsparcia dla osób z demencją?
Grupy wsparcia dla osób z demencją to spotkania, które odbywają się online (za pośrednictwem wirtualnej platformy spotkań, takiej jak Zoom) lub osobiście. Mogą również obejmować forum zawierające posty lub e-maile od członków, którzy wysyłają wiadomości w celu dzielenia się historiami, zadawania pytań i nie tylko.
Wiele internetowych grup wsparcia korzysta z platform mediów społecznościowych do udostępniania informacji. Wszystkie grupy mają na celu zaoferowanie osobom z różnymi typami demencji możliwości otrzymania i udzielenia wsparcia.
Kilka grup oferuje informacje edukacyjne na temat demencji oraz informacje o tym, gdzie znaleźć zasoby społeczności. Inne koncentrują się głównie na zachęcaniu członków do dzielenia się swoimi doświadczeniami, wzajemnego wspierania się emocjonalnie i udzielania wskazówek, jak radzić sobie w codziennych sytuacjach. Żadne dwie grupy nie są takie same, ale każda skupia się na jakimś aspekcie życia z rozpoznaniem (lub zbliżającą się diagnozą) demencji.
Czy grupa wsparcia dla osób z demencją jest dla mnie odpowiednia?
Chociaż istnieje wiele różnych rodzajów grup wsparcia dla osób z demencją, ich celem jest zaoferowanie ludziom miejsca, w którym mogą czuć się związani z innymi, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia.
Większość opiekunów uważa, że największą korzyścią, jaką czerpią ze spotkań grup wsparcia, jest poczucie, że nie są sami. Dzielenie się doświadczeniami i wsparcie handlowe może przynieść wiele korzyści osobom z demencją (oraz członkom ich rodzin i opiekunom).
Ale nieformalne grupy wsparcia mogą nie być dla wszystkich. Niektórzy uważają, że potrzebują bardziej zorganizowanego środowiska; może być potrzebna profesjonalna pomoc, taka jak poradnictwo lub terapia (w grupie lub indywidualnie). Jeśli udział w grupie wsparcia dla osób z demencją nie wydaje się dobrym rozwiązaniem, pracownik służby zdrowia może zaoferować skierowanie do terapeuty, doradcy lub innego specjalisty zajmującego się zdrowiem psychicznym.
Jaka jest struktura grup wsparcia dla osób z demencją?
Grupy wsparcia dla osób z demencją mają różną strukturę, w zależności od grupy. Wiele z nich jest organizowanych i prowadzonych przez moderatora grupy, kogoś, kto ma doświadczenie w tej dziedzinie (np. Opiekun w demencji), ale nie jest płatnym profesjonalistą.
Moderator wita nowych członków, ogłasza grupy i rozsyła informacje o grupie (np. Powitalne wiadomości e-mail). Po otwarciu spotkania przez moderatora każdy członek grupy ma zwykle możliwość przedstawienia się.
Członkowie grupy są zachęcani do omawiania konkretnych wyzwań, których doświadczają i / lub dzielenia się historiami lub wyrażania emocji. Ale nikt nie jest zmuszany do udostępniania informacji. Grupy są tak zorganizowane, aby dawać członkom możliwość interakcji na swój własny sposób. Często zaproszeni są zaproszeni goście.
Ile kosztują grupy wsparcia dla osób z demencją?
Większość grup wsparcia i innych usług z tej listy jest bezpłatna. Grupy pobierające opłatę to zazwyczaj te, które zatrudniają profesjonalistów, takich jak pracownicy socjalni, trenerzy fitness, licencjonowani doradcy itp.
Czy te grupy akceptują ubezpieczenie?
Płatności ubezpieczeniowe nie mają zastosowania do większości tych grup, ponieważ są one bezpłatne. Jeśli grupa jest prowadzona przez licencjonowanego specjalistę, skontaktuj się z ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, czy usługa terapii grupowej lub indywidualnej jest objęta ubezpieczeniem.
Jak wybraliśmy grupy wsparcia dla osób z demencją
Te grupy wsparcia dla osób z demencją zostały wybrane przez eksperta w dziedzinie choroby Alzheimera, który jest zaznajomiony z zasobami internetowymi dla osób z demencją. Najważniejszą kwestią przy wyborze sugerowanej grupy była wiarygodność strony internetowej - jak długo została założona, doświadczenie moderatorów grup i nie tylko.
Następnie przyjrzeliśmy się, jakie typy grup są dostępne: czy oferowano szereg forów, w tym spotkania wirtualne na żywo, spotkania osobiste i fora e-mailowe. Uwzględniono także grupy dla określonych segmentów populacji - uczestników hiszpańskojęzycznych, osób ze społeczności LGBTQ i innych.
Niektóre społeczności zostały wybrane, ponieważ oferowały wyjątkowe, wspierające usługi, które często są trudne do zlokalizowania, takie jak opieka mentorska. Ogólnie rzecz biorąc, wybraliśmy szeroką gamę grup z wyjątkowymi usługami i różnymi sposobami łączenia się.
-works-for-stroke.jpg)
