Dostępne opcje życia dla dorosłych dla osób ze spektrum autyzmu różnią się w zależności od stanu i osoby. Możliwości wahają się od całkowitej niezależności po życie instytucjonalne. Dowiedzenie się, czego potrzebuje dana osoba, gdzie to znaleźć i jak to sfinansować, może być złożonym procesem.
Huntstock / Getty ImagesMarianne Ehlert z Protected Tomorrows współpracuje z rodzinami osób ze spektrum autyzmu, aby zaplanować dorosłe życie. Zauważa, że ważne jest, aby zacząć myśleć o życiu dorosłych, gdy Twoje dziecko z autyzmem jest jeszcze małe. Po części dzieje się tak dlatego, że dzieci z autyzmem zwykle kwalifikują się do specjalnych potrzeb i programów przejściowych w swoich szkołach, co oznacza, że program edukacyjny Twojego dziecka może zostać opracowany tak, aby wspierać Twoje plany na przyszłość. Dzieje się tak również dlatego, że proces przemyślenia, planowania i tworzenia idealnej sytuacji życiowej dla osoby ze spektrum autyzmu może zająć dużo czasu.
Wyobraź sobie idealne otoczenie dla swojego dorosłego dziecka z autyzmem
Ehlert mówi, że wszyscy rodzice chcą, aby ich dzieci były „bezpieczne i szczęśliwe” jako dorośli. Ale każdy rodzic ma inną wizję tego, jak może wyglądać „bezpieczny i szczęśliwy”. Ta wizja, mówi, zależy w równym stopniu od doświadczenia i postaw rodzica, jak i od zdolności i preferencji dziecka. Mimo to ważne jest, aby rodzice zaczęli myśleć o własnej wizji przyszłości swojego dziecka przed podjęciem jakichkolwiek konkretnych działań.
Gdzie twoje dziecko będzie się rozwijać? W mieście? Na farmie? Na własną rękę? Z grupą? W domu z rodzicami? W istocie, mówi Ehlert, dostępnych jest pięć ogólnych opcji życiowych:
- W domu z rodziną
- Mieszkanie z usługami, które przyjeżdżają i sprawdzają mieszkańców (upewnij się, że płacą rachunki, sprzątają itp.) Są to usługi wspierające życie i mogą być finansowane ze środków prywatnych lub publicznych.
- Program jednostki mieszkaniowej / współlokator - osoby mieszkają w domu lub budynku mieszkalnym należącym do zorganizowanej grupy wsparcia; opiekun upewnia się, że wszyscy czują się dobrze w nocy, uruchamia programy itp.
- Dom grupowy (miejsce zamieszkania w społeczności) - opiekun mieszka na miejscu
- Duże obiekty w stylu akademika (ustawienia instytucjonalne, warsztaty mieszkalne na bardzo niskim poziomie)
Określ, czy istnieje Twoje idealne ustawienie
Kiedy rodzice (lub rodzice i ich nastoletnie dzieci z autyzmem) określą idealną sytuację życiową, następnym krokiem jest ustalenie, czy takie miejsce już istnieje, czy też rodzina będzie musiała je stworzyć. Zaskakująca liczba rodziców jest zaangażowana lub rozważa zaangażowanie w stworzenie miejsca zamieszkania dla ich dziecka z autyzmem. Niektórzy finansują lub rozwijają wspierające sytuacje życiowe; inni wyobrażają sobie i tworzą miejsca pracy / domu w miastach i na obszarach wiejskich.
Często informacje o sytuacji życiowej dorosłych w Twoim stanie lub prowincji są dostępne w źródłach okręgowych. Jeśli nie, być może będziesz musiał zwrócić się do Departamentu ds. Niepełnosprawności Rozwojowych, Departamentu Opieki Społecznej lub innej odpowiedniej agencji. Zrób swoją pracę domową, aby ustalić, co tam jest.
Zidentyfikuj specyficzne potrzeby i umiejętności swojego dziecka
Następnym krokiem jest określenie umiejętności życiowych Twojego dziecka, aby dowiedzieć się, jakie wsparcie będzie potrzebne, aby sytuacja życiowa była możliwa. Do kluczowych umiejętności, których młodzi dorośli będą potrzebować do samodzielnego życia, należy umiejętność zarządzania finansami, robienia zakupów, gotowania, sprzątania i zarządzania higieną osobistą. Pamiętaj jednak, że bardzo niewielu typowych młodych dorosłych jest w pełni przygotowanych do życia w pojedynkę. Czy martwiłbyś się, gdyby Twój typowy 20-latek jadł pizzę i jedzenie na wynos lub nosił dwa razy te same dżinsy przed ich praniem? Jeśli nie, być może nie powinieneś się zbytnio martwić, że twój 20-latek z autyzmem robi to samo.
Ehlert dobrze to wyjaśnia:
„Rodzice mogą mieć większe oczekiwania w stosunku do dzieci z autyzmem niż w przypadku typowych dzieci, ponieważ czują się odpowiedzialni za szczęście autystycznego dziecka. Trudno jest pozwolić dzieciom z autyzmem na porażkę. procesu uczenia się - podczas gdy rodzice często chcą chronić swoje dzieci z autyzmem przed niepowodzeniami. Bardzo trudno jest wiedzieć, jak daleko można się posunąć, aby chronić dorosłe dziecko z autyzmem. Czasami niepowodzenia mogą wywołać zachowanie lub może być zbyt trudne do wyzdrowienia niepowodzenie. Zwykle rodzice nastolatka rozumieją, czego potrzebuje to dziecko ”.
Znajdź odpowiednie ustawienie dla swojego dziecka
W zależności od tego, gdzie mieszkasz, istnieją różne agencje, które zarządzają placówkami mieszkalnymi dla niepełnosprawnych dorosłych. Oprócz agencji państwowych możesz również szukać niezależnych ośrodków mieszkaniowych według stanu, regionu lub hrabstwa. Możesz rozpocząć wyszukiwanie w lokalnym okręgu szkolnym lub agencji stanowej. Ponadto jednak prawdopodobnie będziesz chciał skontaktować się z lokalnymi grupami wsparcia dla osób z autyzmem i przeszukać bazy danych, aby znaleźć szeroki zakres opcji.
Jeśli jednak przejdziesz przez agencję publiczną, mówi Ehlert, poproś pracownika prowadzącego sprawę, który przedstawi listę miejsc do obejrzenia. „Rodzice muszą wyjść, popatrzeć i zobaczyć, co tam jest” - mówi. Wybierz się na `` oficjalną '' wycieczkę, zawęź opcje, a następnie niespodziewanie przyjdź na wizytę. Ehlert zaleca zbadanie każdej opcji i uważne przyjrzenie się:
- Rotacja pracowników
- Wszelkie zgłoszenia nadużyć
- Jakość poszczególnych opiekunów
- Dostępność całodobowej i „należycie zdiagnozowanej” pomocy
- Długość listy oczekujących
Gdy masz już kilka opcji, które Ci się podobają, czas zaangażować dziecko z autyzmem w proces podejmowania decyzji. Ehlert zauważa, że lepiej funkcjonujące dzieci mogą być sprowadzane wcześniej, w zależności od twoich szczególnych okoliczności.
Szukaj funduszy
Na początku, mówi Ehlert, zapytaj o opcje finansowania. Jeśli fundusze są dostępne, czy kwalifikujesz się? Jeśli masz ubezpieczenie społeczne i Medicare, nadal powinieneś kwalifikować się do wszelkich dostępnych funduszy. Jedną z obaw są jednak pieniądze na imię Twojego dziecka. Jeśli to możliwe, te pieniądze powinny być ulokowane w funduszu powierniczym specjalnym.
To prawda, mówi Ehlert, że odkrycie idealnej sytuacji mieszkaniowej może oznaczać poruszanie się po morzu biurokracji. Ponadto musisz być proaktywny, jeśli chodzi o przygotowanie się na potrzeby dorosłego dziecka. Jeśli nie znajdziesz tego, czego szukasz w miejscu zamieszkania, sugeruje, rozważ współpracę z grupą rodziców w celu stworzenia i / lub sfinansowania odpowiedniego miejsca.Jeśli uważasz, że znalazłeś właściwe miejsce, zaangażuj się z nimi. Zostań kluczowym graczem. Wejdź na ich pokład.
Znalezienie i sfinansowanie odpowiedniego domu dla dorosłego dziecka z autyzmem nie jest łatwe i nie można tego zrobić z dnia na dzień. Ale dzięki starannemu planowaniu, badaniom i kreatywności rodzice odkrywają, że możliwe jest znalezienie - lub stworzenie - naprawdę wspierającego, pozytywnego środowiska życia dla ich dzieci z autyzmem.
