Fibromialgia ma przed sobą długą drogę, jeśli chodzi o badania, leczenie, diagnostykę i świadomość społeczną. Chociaż instytucje badawcze, zarówno publiczne, jak i prywatne, mają kluczowe znaczenie dla naszego postępu, nie są jedynymi graczami w tej dziedzinie.
Organizacje charytatywne ciężko pracują za kulisami i na oczach opinii publicznej, aby dalej badać i zwiększać świadomość. Ich wzniosłe cele to pomoc nam wszystkim w tym złożonym i wyniszczającym stanie, aby wieść lepsze życie. Lista najlepszych organizacji charytatywnych zajmujących się fibromialgią w USA i innych z całego świata jest tutaj, abyś mógł dowiedzieć się więcej o tych ważnych grupach i krytycznej pracy, jaką wykonują w naszym imieniu.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesNational Fibromyalgia Association
National Fibromyalgia Association (NFA) jest prawdopodobnie najbardziej znaną organizacją charytatywną zajmującą się fibromialgią w USA.Od wielu lat jest główną siłą stojącą za wydarzeniami dnia 12 maja poświęconymi świadomości fibromialgii w całym kraju. Wydał także magazynŚWIADOMA Fibromialgiaa także organizowanie konferencji edukacyjnych.
Witryna NFA zawiera wiele informacji na temat tego schorzenia, a także program ustawicznej edukacji medycznej dla lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, którzy leczą fibromialgię.
Szybkie fakty na temat NFA:
- Założona: 1997
- Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
- Lokalizacja: Orange, Kalifornia
Zasoby dla Ciebie:
- Bezpłatne członkostwo obejmuje biuletyny elektroniczne, prezentacje edukacyjne online, aktualizacje badań, informacje o badaniach poszukujących uczestników oraz rabaty na niektóre pozycje w sklepie internetowym NFA
Sposoby wniesienia wkładu:
- Przekaż pieniądze przez PayPal
- Kupuj produkty edukacyjne i uświadamiające w sklepie internetowym
- Utwórz zbiórkę funduszy
- Pomoc w zbieraniu funduszy i wysiłkach uświadamiających, w tym w kampanii Giving Tuesday i wydarzeniach w ramach Dnia świadomości
- Wybierz NFA w Amazon Smile
Międzynarodowa koalicja fibromialgii
Na swojej stronie internetowej Fibromyalgia Coalition International (FCI) twierdzi, że chce być „światłem nadziei dla milionów osób cierpiących na FM / CFS na całym świecie”. Organizuje konferencje i inne wydarzenia edukacyjne w rejonie Kansas City i zwraca szczególną uwagę na podejścia niemedyczne, takie jak dieta, które są poparte badaniami medycznymi.
Szybkie fakty na temat FCI:
- Założona: 2000
- Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
- Lokalizacja: Mission, Kansas
Misja:
Misją FCI jest dawanie nadziei wszystkim cierpiącym na fibromialgię i zespół chronicznego zmęczenia poprzez szeroko zakrojone badania i zgłaszanie naturalnych, sprawdzonych i skutecznych terapii, które koncentrują się na przyczynach pierwotnych.
Zasoby dla Ciebie:
- Katalog grup wsparcia dla fibromialgii
- Katalog świadczeniodawców opieki zdrowotnej w przypadku fibromialgii
Sposoby wniesienia wkładu:
- Kupuj książki, płyty CD i produkty zwiększające świadomość w sklepie internetowym
- Darowizny pieniężne jednorazowe lub bieżące
- Dawanie w miejscu pracy
- Wybierz FCI w Amazon Smile
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) twierdzi, że jego celem jest promowanie wczesnej diagnozy, prowadzenie badań naukowych w celu wyleczenia i ułatwianie badań nad odpowiednimi, dostępnymi i niedrogimi metodami leczenia fibromialgii. Organizuje i promuje wydarzenia dnia świadomości 12 maja, a także oferuje na swojej stronie internetowej tablicę honorową i uroczystości oraz hołdy pamięci.
Szybkie fakty na temat NFMCPA:
- Założona: 2008 (jako CURE FM, w 2010 stała się NFMCPA)
- Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
- Lokalizacja: Logan, Utah
Misja:
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association zrzesza pacjentów, decydentów oraz środowiska opieki zdrowotnej, medycznej i naukowej w celu zmiany życia poprzez wizjonerskie wsparcie, rzecznictwo, badania i edukację w zakresie fibromialgii i przewlekłych chorób bólowych. Oferuje również biuletyn dotyczący nowych badań i działań w zakresie rzecznictwa.
Zasoby dla Ciebie:
- Articulos en Espanol
Sposoby wniesienia wkładu:
- Wybierz NFMCPA w Amazon Smile
American Chronic Pain Association
American Chronic Pain Association (ACPA) oferuje „wsparcie rówieśnicze i edukację w zakresie umiejętności radzenia sobie z bólem osobom z bólem, rodzinie i przyjaciołom oraz pracownikom służby zdrowia”. Pomogła w utworzeniu kilkuset grup wsparcia ACPA w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Wielkiej Brytanii i innych krajach.
Chociaż nie jest to organizacja skoncentrowana na fibromialgii, osoby z fibromialgią mogą skorzystać z grup wsparcia, informacji i wsparcia, które zapewnia. Posiada również biuletyn o nazwieKronika.
Szybkie fakty dotyczące ACPA:
- Założona: 1980
- Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
- Lokalizacja: Pittsburgh, Pensylwania
Zasoby dla Ciebie:
- Lista grup wsparcia w bólu przewlekłym
- Informacje o wielu dolegliwościach bólowych, sposobach leczenia i narzędziach do leczenia bólu
Sposoby wniesienia wkładu:
- Przekaż pieniądze przez PayPal
Organizacje międzynarodowe
Poza Stanami Zjednoczonymi wiele organizacji charytatywnych ciężko pracuje, aby poprawić życie osób z tą chorobą. Niektórzy z nich są:
- Międzynarodowe Towarzystwo Myopain
- European Network of Fibromyalgia Associations
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Hiszpania)
- AFIBROM (Hiszpania)
- Fibromyalgia Action UK
Słowo od Verywell
Dla tych, którzy są w stanie przekazać darowiznę, możesz znaleźć godnego odbiorcę swojej hojności. Dla tych, którzy nie mogą, być może znajdziesz inne sposoby pomocy lub promocji tych organizacji. Niezależnie od tego, możesz być w stanie bezpośrednio skorzystać z informacji i usług, które zapewniają, oprócz pośrednich korzyści, jakie wszyscy czerpiemy z ich wysiłków.
Ponadto darowizny na rzecz organizacji charytatywnych, takich jak te, mogą być wspaniałymi prezentami dla osób, które są przewlekle chore lub mogą służyć jako sposób na przypomnienie sobie kogoś, kto walczył z objawami fibromialgii w swoim życiu. Możesz również wpisać datki na cele charytatywne w swoim testamencie. Jednak przed przekazaniem darowizny na rzecz jakiejkolwiek organizacji charytatywnej, upewnij się, że zbadałeś ją, aby wiedzieć, że Twoje pieniądze są faktycznie wydawane tak, jak chcesz.